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Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

Magnesio e Vitamina B6 per ridurre i sintomi della TS

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    Elio@@
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    Registrato il: 10/03/2008
    Referente AST-SIT Marche
    00 05/02/2009 09:42
    Newsletter della nostra sorella tedesca
    Salve, questa mattina ho ricevuto una newsletter dalla ns. sorella tedesca (Tourette-Gesellschaft Deutschland - TGD).
    Riporta dei risultati confortanti di un recente studio, fatto in Spagna. Ho tradotto il testo in italiano per vostra conoscenza:

    Ciao Elio

    Traduzione italiana: Tourette-Newsletter del 04.02.2009__________________________________________________ La Tourette-Newsletter è pubblicata in intervalli irregolari per informare gli interessati sulle novità e fatti in tema Sindrome di Tourette. 3.869 abbonati ricevono questa newsletter.__________________________________________________ In virtù della nostra nuova collaborazione con il gruppo di interessi Tic & Tourette Syndrom; in breve IVTS e.V. siamo lieti di potervi informare brevemente sugli risultati di recenti studi internazionali. Uno studio aperto sull’efficacio e la sicurezza di magnesio e vitamina B6 come terapia della Sindrome di Tourette nei bambini:Departamento de Anestesia y Reanimación. Hospital Costa del Sol. Marbella. Málaga. España Med Clin (Barc). 2008Gli autori intendevano verificare l’efficacia e la sicurezza di Magnesio e Vitamina B6, somministrati per via orale, per ridurre i sintomi di bambini (7-14 anni) con un peggioramento della sintomatologia. Inoltre si voleva determinare il livello medio/standard dell’eventuale miglioramento di tali sintomi.  La medicazione è stata somministrata a bambini con la diagnosi Sindrome di Tourette, secondo “Diagnostic an Statistical Manual of Mental Disorders, fourth edition –IV”, che hanno subito un peggioramento dei sintomi.  L’influsso della medicazione sui tic è stato determinato con l’aiuto della „Yale Global Tics Severity Scala“ (YGTSS) dopo 0, 15, 30, 60 e 90 giorni. Lo score totale dei tic è sceso da 26.7 (t0) a 12.9 (t4) e l’effetto generale sulla YGTSS fu una riduzione da 58.1 a 18.8. Entrambi risultati erano statisticamente rilevanti. In riferimento all’impiego di una terapia convenzionale non si sono dimostrati differenze significative. Anche effetti collaterali non si sono verificati.  Riassumendo si può dire che la terapia sperimentata è sicura e che porta a una rilevante riduzione dei sintomi della Tourette in bambini. Successivi studi con un gruppo di controllo e la valutazione di diverse dosi di Magnesio e Vitamina B6 saranno necessari.
     
     Testo originale: 

    Tourette-Newsletter vom 04.02.2009
    ___________________________________________________

    Der Tourette-Newsletter erscheint in unregelmäßigen Abständen und informiert Interessierte über aktuelle Neuigkeiten und Facts rund um das Thema Tourette Syndrom.

    Diesen Tourette-Newsletter erhalten zur Zeit 3.869 Abonnenten
    ___________________________________________________

    Durch unsere neue Zusammenarbeit mit dem InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom, kurz IVTS e.V. freuen wir uns, Sie über internationale Studienergebnisse kurz und knapp informieren zu können.

    Eine offene Studie zur Wirksamkeit und Sicherheit von Magnesium und Vitamin B6 zur Therapie des Tourette-Syndroms bei Kindern

    Departamento de Anestesia y Reanimación. Hospital Costa del Sol. Marbella. Málaga. España
    Med Clin (Barc). 2008

    Die Autoren beabsichtigten, die Wirksamkeit und Sicherheit von oral verabreichtem Magnesium und Vitamin B6 zur Minderung der Symptome, die im Rahmen klinischer Verschlechterungen in Kindern (7-14 Jahre alt) mit Tourette auftraten, abzuklären. Sie versuchten ferner, die mittlere und die Standardabweichung für derartige Verbesserungen zu bestimmen.
    Die Verabreichung der Medikation erfolgte bei Kindern mit diagnostiziertem Tourette Syndrom gemäß „Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fourth edition –IV“ im Falle klinischer Verschlechterungen.

    Die Auswirkungen auf die Tics wurden mit Hilfe der „Yale Global Tics Severity Scala“ (YGTSS) nach 0, 15, 30, 60 und 90 Tagen bestimmt. Der Gesamt-Tic-Score sank von 26.7 (t0) auf 12.9 (t4) und die Gesamtwirkung auf der YGTSS war eine Reduktion von 58.1 auf 18.8. Beide Ergebnisse waren statistisch signifikant. In Bezug auf die Anwendung einer konventionellen Therapie zeigten sich keine signifikanten Unterschiede. Auch Nebenwirkungen wurden nicht beobachtet.

    Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die untersuchte Therapie sicher ist und zu einer signifikanten Reduktion der Tourette-Symptomatik bei Kindern führt. Weitere Studien mit einer Kontrollgruppe und der Evaluierung unterschiedlicher Dosen an Magnesium und Vitamin B6 sind erforderlich.
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    roberta.montinari
    Post: 79
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio AST-SIT
    00 05/02/2009 15:56
    Esperienza personale
    Caro Elio@@, ti confermo che per mio figlio J., il più grande,il magnesio più vitamina B6 ha dato e dà, già da più di due anni sollievo al ragazzo. I suoi tic motori visibili non sono marcati vi è la presenza prevalentemente di tic facciali. Per il resto tutto si è andato a fissare nel comportamento. Mentre per il fratello A. dove i tic motori sono molto violenti e molteplici il magnesio non ha dato dei grandi risultati.
    Tengo a precisare che il magnesio è associato a una terapia convenzionale: con sertralina o orap
    Roberta
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    Elio@@
    Post: 70
    Registrato il: 10/03/2008
    Referente AST-SIT Marche
    00 05/02/2009 17:59
    Magnesio
    Ciao Roberta e grazie per l'informazione. Quindi non è una cosa nuova quella del magnesio e della Vitamina B6. Come si fa per provare? Chi può prescriverlo, ossia chi conosce il dosaggio giusto se da integrare alla terapia convenzionale. Mio figlio sta prendendo Serenase. Onestamente speravo che si potesse somministrarlo INVECE dei farmaci tradizionali, almeno se i tic non sono molto forti. A presto Elio.
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    roberta.montinari
    Post: 79
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio AST-SIT
    00 06/02/2009 00:52
    -----------
    [SM=g7554] Il magnesio si compra in farmacia oppure in erboristeria, senza prescrizione medica, perchè è un integratore con buone proprietà sul sistema nervoso.
    Io ne ho provati un pò ed adesso lo prendo in erboristeria con la vitamina B6, che sembra ne faciliti l'assorbimento.
    J.lo prende insieme la sertralina al mattino. E noto che gli riduce i tic facciali, diciamo che scompaiono quando è più rilassato.
    Per il fratello la storia è diversa. Ha provato a prenderlo ma fa fatica a digerirlo, mi dice che ha male alla pancia per cui i tic aumentano alla pancia.
    Ogni persona reagisce differentemente, quindi bisogna provare. [SM=g8080]
    [SM=g8140]
    [Modificato da roberta.montinari 06/02/2009 00:59]
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    Elio@@
    Post: 70
    Registrato il: 10/03/2008
    Referente AST-SIT Marche
    00 06/02/2009 09:33
    Magnesio
    Grazie Roberta. M'informerò all'erboristeria. Mio figlio sta peggiorando e stiamo aumentando il dosaggio del Serenase, chissà magari a lui potrebbe fare un effetto benevole il Magnesio. Pensavo di ricevere qualche commento in più a questo post, magari qualcuno che lo aveva già sentito o provato (come te), evidentemente sono più interssanti le discussioni/battaglie verbarli sui disaccordi tra i partecipanti del Forum. [SM=g11540]

    Ciao Elio (ET)[SM=g8080]
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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 06/02/2009 11:38
    Rispondo, rispondo

    Rispondo su due livelli: uno di contenuto e l'altro di relazione.

    Contenuto:
    Chiara sta da tempo facendo tutta una ricerca sulle molecole di origine alimentare, sui minerali e sugli integratori che agiscono sul sistema nervoso, nel bene e nel male, peccato che il doversi occupare di altre cose associative ha rallentato il tutto.
    L'esperienza di Roberta é importante per riflettere, nell'associazione ci sono altri genitori che potrebbero riferirti la loro, so qualcosa per il ruolo che mi tocca e visto che loro non intervengono (capita magari che si passi dal forum con bassa frequenza) anticipo qualcosa: ci sono casi che col magnesio hanno visto un aggravamento dei tic (motori ovviamente, perché bisognerebbe distinguere), casi che ne hanno tratto beneficio, casi che ne hanno tratto beneficio inizialmente e poi tutto é tornato, la maggior parte dei casi dal magnesio non ha tratto alcuna modifica significativa. Parlo dei casi di cui io sono a conoscenza ovviamente, non é una ricerca sperimentale, come sarebbe opportuno e copme anche la niostra sorella tedesca ci informa nel suo scritto...una ricerca sarebbe opportuna (con tanto di gruppo di controllo).
    Sostengo il consiglio di Roberta, che vale anche per le diete o per altre molecole o minerali, bisogna provare.
    Proprio circa quattro settimane fa Mansi, lo psichiatra, mi diceva che un nostro bambino (di AST) che non aveva di molto diminuito i tic con il serenase...sospeso questo ha visto la scomparsa dei tic dopo pochi giorni di magnesio. Durerà? Per ora son quattro settimane, il papà che é il dott. "vergager" (suo nick nel forum), quando passerà di qua ci dirà. Elio puoi cercare i suoi post e contattarlo per personal message, non credo che se ne risentirà.

    Relazione:
    Tu dici che pensavi di poter avere delle risposte in più, certo tutti lo auspichiamo, sai quante volte ho messo post senza risposta per mesi? Un po' dipende dalla fortuna, dal periodo o dall'argomento...ancora non l'ho capito, forse é il caso. Se alcuni sono impegnati in altra disputa però non é perché tu sei ignorato, é perché "quella" disputa entra nel profondo della carne di questa associazione, del suo modello, dei suoi ruoli e delle sue propettive. Io non sono GFM, sono il Presidente di AST ed ho il dovere di interrogarmi se il mio ruolo impedisce o no ad AST di crescere, ed il perché. Chi però critica ha il dovere di indicare delle vie d'uscita, di usare argomenti appropriati e informati e di non dimenticarsi che ridicolizzare o accusare di paranoia un ruolo importante come la Presidenza mette in crisi una struttura, almeno quella legata a quel ruolo. Non ci si può ritirare dopo una cosa così, bisogna essere conseguenti.
    Tu Elio hai tradotto il testo "consigli per insegnanti" e te ne siamo grati, tante volte ho avvertito che non ti si doveva lasciare senza feedback, però ci stiamo lavorando, é in gran parte da rivedere ed aggiornare (stasera ti invio il testo con lo stato del lavoro così ti rendi conto), l'avrei finito, in tempo per il convegno di Vercelli, se non avessi dovuto prendere parte a questa disputa. Avremmo potuto, io e Chiara, occupare il nostro tempo per continuare altri lavori e documenti ai quali stavamo lavorando, lei quello sugli integratori alimentari ed io, oltre al documento per gli insegnanti, uno Importante) sui disturbi del sonno e la loro influenza nella sintomatologia sindromica (non solo ticcosa). Ma quella disputa ci ha sfiniti ed anche noi, forse non lo si é capito, abbiamo equilibri relazionali da sostenere e sensibilità emotiva.
    Era l'ultima cosa che avremmo voluto fare, credimi.

    GFM


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    Elio@@
    Post: 70
    Registrato il: 10/03/2008
    Referente AST-SIT Marche
    00 06/02/2009 15:02
    Magnesio
    Ciao GF, ti ringrazio molto per il tuo messaggio dettagliato e sono contento che il magnesio abbia un effetto benevolo per il figlio di Dott. “Vergager” il quale ho avuto modo di conoscere personalmente a Segrate. Mi è sembrato una persona simpaticissima e molto disponibile. Gli auguro che la scomparsa dei tic sarà costante. Lo contatterò senz’altro. Giustamente dici che bisogna provare; lo farò.  Vorrei precisare che quando ho detto che “pensavo di ricevere qualche post in più…….”, intendevo di ricevere qualche testimonianza di altri interessati/genitori per capire se si può andare spudoratamente in una qualsiasi erboristeria e farsi consigliare o se meglio (come credo) accordarsi con uno specialista che conosce gli effetti in concomitanza con i farmaci che mio figlio assume già (serenase, eutimil. lyrica).  Non pretendevo e nemmeno mi aspettavo una risposta dal presidente. Non puoi rispondere a tutti i post del forum, specialmente considerando che il numero di partecipanti continuerà a crescere costantemente.  È vero che tanti partecipanti magari passano solo sporadicamente nel forum e quindi potrebbe volerci più tempo per ricevere delle risposte. Poi ci sono sicuramente anche quelli che preferiscono non intervenire, anche se magari avrebbero qualcosa da dire; ma questo vale per tutti i forum.

    A pensare quanto fa bene un po’ di sana “Forumterapia”, come usa dire Marcimari. [SM=g8211]

     Per quanto riguarda il testo “consigli per insegnanti”, sono stato avvisato da Bruna che suo marito ci stava lavorando. Sapevo che c’erano da apportare diverse modifiche. Spero comunque che vi sia stato d’aiuto come spunto.  

    Ciao a presto ET

     
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    Bruna Tibaldi
    Post: 262
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio fondatore di AST-SIT - Tesoriere
    00 06/02/2009 20:50
    Grazie Elio x il suggerimento sul magnesio.
    Personalmente non ho informazioni in merito, ma mi
    incuriosice... domani andrò in erboristeria ad
    informarmi. Credo che valga la pena tentare.
    Suggerisco a chi prova di rilevarne il risultato:
    potremmo fare una piccola statistica tra di noi,
    perchè no?
    ---
    Per quanto riguarda il documento sulla scuola
    è stato fatto un primo lavoro da Gianni (in quanto
    prof.); ora tocca a GF per un'aggiornamento tecnico
    scientifico.
    Presto arriveremo agli insegnanti con un documento
    DOC!
    Non disperare ....

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    ++rachele++
    Post: 77
    Registrato il: 12/12/2007
    Socio AST-SIT
    00 06/02/2009 21:31
    Grazie Elio
  • OFFLINE
    ++rachele++
    Post: 77
    Registrato il: 12/12/2007
    Socio AST-SIT
    00 06/02/2009 21:51
    Il titolo c'è già sopra
    Perchè non visitare i vari siti, come in Francia,Germania Svizzera,ecc...e confrontarsi sui forum,come penso abbia fatto Elio.Potremmo senz'altro conoscere situazioni e modi di affrontare la ts,con altre soluzioni.Trasmetterli su AST forum non sarebbe male.
    Celeste
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    Angela.Angie
    Post: 156
    Registrato il: 17/08/2007
    Socio di AST SIT
    00 10/02/2009 21:26
    "Estudio piloto" sul trattamento con magnesio e vitamina B6
    Nell’accogliere il suggerimento di Celeste (Rachele), visitando il sito della consorella associazione spagnola, ho trovato lo “Studio pilota sul trattamento con magnesio e vitamina B6 della Sindrome di Tourette nei bambini”. Il link è il seguente:

    www.entierradenadie.org/noticias/Galeradas..%5B1%5D.pdf

    Anche se in lingua spagnola qualcosa si può capire, io comunque mi sto attivando per la traduzione.
    Per quanto riguarda la domanda posta da Gabriele (Vergager) ad Elio, in merito al protocollo usato nello studio, qualcosa si desume al paragrafo “Pacientes y metodo” dove scrivono:
    • pidolato di magnesio a dosi 0,5 mEq/Kg (io non so però come trasformare la misura del microequivalente/Kg e dire a quanti mg corrispondono, ci dovremo informare)
    • vitamina B6 (piridoxina) a dosi di 2 mg/kg.

    Sembrano dosi minimali.
    Ci aggiorneremo meglio
    Cordialmente Rocca
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    Elio@@
    Post: 70
    Registrato il: 10/03/2008
    Referente AST-SIT Marche
    00 11/02/2009 09:13
    Magnesio
    Anche ns. sorella tedesca sta preparando una traduzione che sarà diffusa come Newsletter ai soci.
    Si parla di 2mg/kg di peso corporeo x la Vitamina B6 (max. 500mg/giorno) e di circa 300 mg di magnesio, che si trova nelle pastiglie effervescenti già in commercio.
    RACCOMANDANO di non prendere comunque queste sostanze prima di essersi accordato con il medico curante.
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    vergager
    Post: 77
    Registrato il: 22/02/2008
    Consigliere AST SIT
    00 11/02/2009 21:24
    Ci provo
    Ottimo, Angie.
    Ho scaricato l'articolo. Proverò ad estrarne un protocollo.
    gabriele
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    vergager
    Post: 77
    Registrato il: 22/02/2008
    Consigliere AST SIT
    00 20/02/2009 18:19
    memo
    Ci sto lavorando nei ritagli di tempo!
    Gabriele
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    marmotta@
    Post: 783
    Registrato il: 19/02/2008
    Socio di AST-SIT, Responsabile Soci e Tessere
    00 02/03/2009 17:58
    se navigate in internet, alla voce MAGNESIO trovate tanti articoli che sottolineano la mancanza di controindicazioni in caso di assunzione di questa sostanza.
    In qualche sito però ho incontrato maggiore prudenza ed un elenco di controindicazioni importanti.
    Avvertenze Controindicazioni – Insufficienza renale, blocco atrio-ventricolare, ileostomia, colite, diarrea, appendicite e sanguinamento gastrointestinale. Sovradosaggio ed effetti collaterali – Vomito, nausea, diarrea e interferenza con l’assorbimento e il metabolismo del calcio con coinvolgimento della matrice ossea



    [Modificato da marmotta@ 02/03/2009 18:10]
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    Responsabile Soci e Tessere
    e mail: resp.soci@sindromeditourette.it

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    vergager
    Post: 77
    Registrato il: 22/02/2008
    Consigliere AST SIT
    00 05/03/2009 18:35
    FINALMENTE
    Non pensavo di metterci così tanto!
    Mi sono letto per bene tutto l'articolo.
    Inizialmente ho affrontato l'argomento, come è naturale, più come padre che come medico.
    Se dicono ad un padre "dagli questo prodotto, non ha le controindicazioni di un farmaco e funziona lo stesso" chi è quel padre che non ascolta il messaggio con entusiasmo?
    Mi sono riletto tutto bene come medico è ho scoperto alcuni limiti e attenzioni sicuramente da prestare.
    Proprio per questo mio approccio anche da padre, ho preferito non fidarmi completamente del mio giudizio (che definirei "positivo ma con attenzione").
    Ho inviato il mio lavoro alla commissione scientifica. Ho espresso loro il mio parere e suggerito una scaletta di cose da fare per aiutare chi, come me, Elio e sicuramente altri, potrebbe trovarsi nell'occasione di voler usare Magnesio e Vitamina B6.
    Dopo aver impiegato tanto tempo per arrivare a questo spero adesso di poter presto sviluppare il discorso.
    Gabriele
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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 05/03/2009 19:26


    Gabriele Verga, alias Vergager, é il papà che tutti vorremmo aver avuto e che avremmo volentieri messo a capo del partito dei genitori dei TS...per numerosissime ragioni. [SM=g7554]
    Elencare i motivi per i quali confido tanto in lui per l'associazione sarebbe troppo lunga, ma qui voglio dire una cosa, cioé che mi son reso conto di non aver mai detto di lui una cosa importante:
    Vergager é medico, e lavora in un ospedale delle nostre parti, anche medico anestesita tra l'altro...quindi con una grande competenza a trattare le cose del sistema nervoso.

    Dobbiamo essergli grati perché questa sua analisi della ricerca sul magnesio l'ha fatta da medico e da studioso, come ci informa, ed é per questo che il suo parere ha una doppia importanza per me (un responso da professionista e un parere da padre).

    Certamente girerò la sua ricerca e le sue osservazioni al Comitato Scientifico, prevedo però tempi lunghi per una sua espressione (ma spero di sbagliarmi) perché il Comitato é già impegnato a redigere un documento importante che sarà oggetto, verso la fine di Maggio, di un importante convegno che si terrà a Napoli rivolto all,a Facoltà di Medicina(di più non posso dire, ma presto vi informerò di tutto).

    GFM

    PS IL convegno sarà indetto da AST-SIT, l'unico partito che ci interessa


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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 05/03/2009 19:28

    Ah, ancora...Gabriele puoi darci i risultati del tuo lavoro indipendentemente da quanto risponderanno i membri del Comitato?


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    Milena 62
    Post: 405
    Registrato il: 17/04/2008
    Socio AST SIT
    00 05/03/2009 19:31
    Grazie Gabriele per il lavoro che stai facendo
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    vergager
    Post: 77
    Registrato il: 22/02/2008
    Consigliere AST SIT
    00 05/03/2009 21:31
    buona/cattiva
    Una notizia buona e una cattiva.
    Quella buona è l'invito di Gianfranco a sottoporvi il mio lavoro. Non questa sera, ma lo farò presto. Anche se scoprirete che non è poi quella gran cosa.
    Quella cattiva è (per me): non sono così bravo.
    Non sono anestesista (forse Gianfranco ricorda che ho fatto anche questo per qualche anno in africa, ma è il secolo scorso).
    Lavoro in un centro trasfusionale.
    Se vi sentite un poco anemici ... ho sangue ricostituente ... per tutti i gruppi.
    Gabriele
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