Ci sono anch'io.
Mi presento, sono la mamma di un bambino di nove anni che, navigando di notte alla ricerca di un perchè, ha scoperto il sito AST-SIT.
Ho letto le vostre storie, soprattutto il vissuto di ognuno di voi.
Questo era esattamente quello che cercavo.
Volevo capire se era giusto seguire il consiglio di chi sosteneva:
"... trattasi di lieve impaccio motorio, di lievi disturbi del movimento transitori dovuti a uno stato ansioso, ad un'ansia da prestazione, a stress scolastico, all'età, alla crescita, passerà col tempo, ..." con consigli del tipo: iscrivetelo ad attività sportive e ricreative in cui possa scaricare la tensione ad esempio equitazione, discipline orientali, scout, ...
Oppure se era giusto sottoporre un bambino di otto anni a visite specialistiche ed esami, alcuni dei quali, da noi genitori rifiutati: Tac cerebrale e Spect ai gangli della base.
Penso che possiate comprendere qual'era il nostro stato d'animo quando ci siamo trovati a decidere quale strada prendere tra due fronti completamente opposti:
1) quello del lasciate perdere, lasciatelo in pace, ...
2) quello della ricerca di una diagnosi clinica.
Premetto che l'esordio dei movimenti, definiti tic, è stato brusco, acuto.
Tutto è iniziato verso la fine di maggio dello scorso anno. Mio figlio è ritornato da scuola riferendomi che era caldo e che per un momento aveva visto tutto nero. Subito ho notato il movimento del bulbo oculare sinistro e il successivo movimento contrario della testa come per voler riportare l'occhio in sede. Dopo due settimane il tutto si spostava al bulbo oculare dell'occhio destro.
Verso la fine di luglio assistiamo ad una regressione e al manifestarsi di nuovi movimenti a livello del collo e delle spalle.
Il fattore scatenante è l'emozione e non si osservano movimenti a riposo.
Da settembre notiamo una riduzione importante dei movimenti del collo e delle spalle e si incomincia a notare uno stiramento della mandibola, prima a sinistra poi a destra, dopo un po' in alternanza su entrambi i lati.
A questo punto decidiamo di non lasciar perdere ed inizia il percorso diagnostico.
Esami del sangue con ricerca di eventuali intolleranze alimentari (negativi), Eco-cardiogramma (negativo), Risonanza Magnetica (negativo), E.E.G (nella norma).
Viene quindi sottoposto ad esami per ricerca di eventuale infezione da streptococco.
Tampone faringeo (negativo), TAS 270 (v.n. 0-200), antiDNAsi B 632 (v.n. 0-200).
Diagnosi: sospetto PANDAS da infezione streptococcica.
Segue terapia antibiotica con Amoxicillina 2 g. per 10 giorni.
Ci è stato richiesto inoltre, di sottoporre il bambino ad un test neurocognitivo (Wisch) per valutare se questa infezione possa aver influito sull'attenzione.
I disturbi del movimento avrebbero dovuto sparire.
Così non è stato.
Ho cercato quindi di approfondire questo aspetto, sull'efficacia dell'antibiotico, ho letto che queste cure per aver effetto dovrebbero protrarsi per alcuni mesi e che lo streptococco può essersi insidiato a livello intracellulare. A tal fine sarebbe preferibile provare con Macladin, in quanto l'Amoxicillina potrebbe non essere l'antibiotico adatto.
Ne sapete qualcosa?
Ringrazio tutti i partecipanti al forum per questa opportunità, unica nel suo genere, di conoscenza e approfondimento.