Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

finalmente sul forum

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    roberta.montinari
    Post: 79
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio AST-SIT
    00 15/12/2008 00:08
    sono commossa...
    Finalmente sul forum!

    non è facile per me, troppe cose avrei da dire ho appena finito di leggere la storia di aries1.. mi sono commossa.. non solo per ciò che ho letto, ma anche nel come sono state date la risposte. E’ chiaro mi identifico nel percorso fatto. Piango! troppo ho dovuto contenere, troppo ho dovuto tenere ed è durissima, vi assicuro durissima ! Continuo a piangere.. penso che dopo tanto soffrire nel tenere e contenere finalmente qui posso liberarmi.. solo adesso posso manifestare la mia sofferenza che ha avuto sempre come finalità quella di “farcela”!
    Sono soprattutto una mamma che non ha più tempo di vivere, se non facendo combaciare la sua vita con i bisogni dei “suoi”due figli adottivi che al loro arrivo (9mesi e 21 mesi) le hanno regalato una gioia immensa, ma anche tanto lavoro e fatica: praticamente un’altra vita.
    Il più grandino,( ma di poco) Jalal, era proprio una bellissima trottolina difficilissima da fermare. Ma la pazienza è “la virtù dei forti”, quindi pian pianino in braccio davanti alla finestra guardando fuori si è cominciato a fare ordine.
    Alessandro più piccolo di un anno guadava il fratello.. con molta attenzione, e quasi come se potesse “prendere appunti”.. osservava. A distanza di poco tempo ripeteva, entrando gradualmente in sintonia con il fratello. Una sintonia molto simile a quella che si vede nei fratelli gemelli.
    I bambini crescevano con tata fatica da parte mia, da parte loro e da parte del papà.. fino a quando è stato presente… Veri momenti di gioia e di felicità ve ne sono stati .. in particolare coloro che se la godevano maggiormente erano loro: i figli.. parevano uno lo specchio dell’altro: “due neuroni specchio”! Proprio per dirla utilizzando le recenti scoperte fatte dall’equipe del professor Gallese. A parte gli scherzi, Jalal era proprio un turbine! Ciò che non si poteva fare a meno di dire vedendolo era: “stai fermo!… stai calmo..!” Ma lui naturalmente fermo e calmo non ci stava mai! A due anni sono comparsi dei tic facciali abbastanza fastidiosi, dal nido e dalla scuola materna spesso venivo chiamata a colloquio, in quanto ad un certo momento della giornata, che coincideva con il “tutti a dormire” J. andava in “tilt” il che voleva dire: le maestre perdevano il controllo di questo folletto impazzito che disturbava correndo velocemente su tutti i lettini degli altri bambini! Per intenderci.. tipo il cartone animato degli “Antenati”! Ho interpellato psicologhe e neuropsichiatre che hanno attribuito l’ipercinesia al trauma dell’esperienza adottiva e all’abbandono subito. Intanto io rimanevo sempre più sola, nella ricerca degli aiuti da mettere in pratica, mio marito non era d’accordo nel consultare psicologi e neuropsichiatri: sembrava come “allergico”!
    Nel periodo della scuola elementare ci sono state molte segnalazioni da parte dei suoi bravi insegnati, che sono stati accanto a Jalal e lo hanno veramente amato. Gli atteggiamenti aggressivi e impulsivi di J. erano a prova del “più bravo” maestro della scuola. I genitori degli altri bambini erano arrivati a enormi livelli di aggressività nei confronti sia di J. , che della scuola, e anche verso di noi: la famiglia. A ciò, si contrapponevano atteggiamenti dettati da forti sensi di colpa dei singoli genitori che singolarmente mi s’ avvicinavano e mi facevano sapere il loro dispiacere per l’esclusione e l’emarginazione che stavamo subendo come famiglia, ma in gruppo erano poi delle “belve”, mi s’ avventavano contro compresi direttore e insegnanti. Insomma un bel “pastrocchio” !
    Nel fra tempo con mio marito le cose non andavano per niente bene: molto aggressivo nei miei confronti e nei confronti di questi figli che non erano perfetti come gli avrebbe voluti lui, diceva: “non mi portano rispetto e questa è colpa tua!” Concordi con ciò, anche mia suocera e mio suocero.
    Ho dovuto chiedere la separazione per recuperare un po’ di serenità. Jalal ne ha tratto beneficio: il rapporto con il padre è sempre stato conflittuale.
    Dopo la separazione, Jalal ha potuto cominciare una psicoterapia durata cinque anni. Che ha evidentemente portato ai suoi frutti. Difatti, recentemente il rapporto con il padre ha raggiunto un certo equilibrio.
    La separazione dei genitori è proprio un brutto accaduto, sarebbe meglio evitarla se si potesse e poi fa tanto male ai figli!
    Ma se con J., dopo la separazione da mio marito, mi sono sentita più libera di mettere in pratica gli aiuti che reputavo opportuni, per Alessandro iniziava il periodo estremamente duro, di dolore e sofferenza. Era in terza elementare, ha cominciato avere numerosi tic facciali e tic alle spalle. A scuola mi segnalavano sbalzi di umore e improvvise crisi di aggressività. In quarta, mentre studiavo con lui mi sono accorta di improvvisi blocchi oculari: ho prenotato una visita neuropsichiatria in ospedale a Reggio Emilia con il dott. C. Fusco, sospettando una epilessia. Quasi sin dalla prima visita, forse è stata per la seconda, il dottore fece la diagnosi di “sindrome di G. de la Tourette”. Pochi mesi più tardi la fece anche per Jalal che pur avendo ridotti tic fisici, ne aveva decisamente di tipo comportamentale. I bambini avevano rispettivamente nove anni e dieci anni. Ringrazio il dott. Fusco per aver avuto il coraggio ed essersi preso la responsabilità di questa diagnosi. Sembra una sciocchezza, ma ciò ha permesso un cambiamento di prospettiva radicale nell’educazione e nella crescita dei miei figli. Nello stesso tempo ho cominciato a capire, con grande dolore, che la mia vita non avrebbe più avuto spazzi personali. Faccio l’educatrice Professionale nella AUSL di RE. Ho lavorato in Neuropsichiatria Infantile inizialmente per alcuni anni e sono ormai parecchi anni che lavoro nel Servizio Psichiatrico. Ho cercato di attivare per i ragazzi tutti gli aiuti possibili creando una rete intorno a loro. Attualmente hanno tredici e dodici anni. Ho sempre la sensazione di essere su un filo e mi sento molto sola in certi momenti, tutto grava sulla mia colonna vertebrale, non mi posso permettere neanche un’influenza. Ogni giorno vi è un nuovo problema d’affrontare sembra di non potercela fare, ma ce la sto facendo ancora ! Il professor Canevaro pedagogista dell’università di Bologna ha trattato e approfondito il concetto di “resilienza” che corrisponderebbe alla capacità umana di affrontare le avversità della vita, superale e uscirne rinforzato. Ecco direi che provo ad essere una persona resiliente, sento infatti che le difficoltà che giornalmente affronto mi migliorano. E cerco di non rinunciare alla tensione verso la felicità, perché come dice R.M. Rilke:

    “E noi che pensiamo la felicità
    come una ascesa, ne avremo l’emozione
    quasi sconcertante
    di quando cosa ch’è felice, cade.”

    Vi ringrazio e vi saluto tutti!
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    GiglioDellaTorretta
    Post: 1.176
    Registrato il: 14/07/2007
    Socio AST-SIT
    00 15/12/2008 00:25
    Un'abbraccio forte, Roberta.

    Sono ammirato per la tua tenacia e la tua lucidità che emergono dal racconto. E sono emozionato e contento di averti finalmente "conosciuto"

    Spero tu riesca a trovare il tempo e il modo di venire a un gruppo d'incontro a Milano
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    doraemon75
    Post: 227
    Registrato il: 19/07/2007
    Socio fondatore di AST-SIT
    00 15/12/2008 00:28
    Benvenuta!
    [SM=g8080]

      Responsabile Sito AST-SIT: astsit@sindromeditourette.it

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    marmotta@
    Post: 783
    Registrato il: 19/02/2008
    Socio di AST-SIT, Responsabile Soci e Tessere
    00 15/12/2008 07:07
    Che dire....
    Ci hai lasciato senza parole!

    Hai compiuto molti passi da sola ed hai saputo trovare medici in gamba che ti hanno aiutato nel modo giusto. Adesso sei approdata ad AST sit... un altro passo che spero ti aiuterà ancora di più nel tuo cammino.
    Mi dispiace per la tua storia matrimoniale. Immagino la gioia e l'emozione con cui avete affrontato l'esperienza dell'adozione... evidentemente lui non ha avuto la forza (o più in generale le capacità) per affrontare le difficoltà che ne sono emerse inseguito. Ma anche per questo aspetto della tua vita non disperare....

    Un abbraccio a te e ai tuoi due "monelli" [SM=g7555]

    [Modificato da marmotta@ 15/12/2008 07:07]
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    nicola58
    Post: 123
    Registrato il: 13/10/2008
    Referente AST-SIT Puglia
    00 15/12/2008 09:46
    Benvenuta,
    hai mostrato uno grande coraggio, non solo perchè ti sei trovata sola nell'affrontare quello che vi è accaduto, ma anche perchè hai deciso di rimettere in gioco tutta la tua vita per farlo.
    Io non riesco in questo, rimango tenacemente attaccato alle mie cose che caratterizzavano la ns. vita prima, alle mie passioni, ai miei interessi e a mia moglie, senza la quale certo non riuscirei.
    Per ora mi illudo ancora di riuscire a farmi carico di tutto, senza rinunce, se non alcune marginali. Mi illudo di riuscire nonostante tutto a condurre insieme alla mia famiglia una esistenza quasi normale e tutto sommato serena.
    Ma a volte mi dico che nonostante tutto possiamo dirci ancora fortunati, quando leggo storie come la tua e quelle di tanti altri qui sul forum, mi rendo conto che per ora ce la possiamo fare, ma che se la situazione di ns. figlio dovesse peggiorare tutto verrebbe messo in discussione inevitabilmente.
    Sapere che tu e tanti altri avete superato tanti ostacoli, ci incoraggia, ci fa sentire meno soli.

    Nicola

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    Referente Regionale Puglia
    astpuglia@sindromeditourette.it
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    aries1
    Post: 93
    Registrato il: 31/10/2008
    00 15/12/2008 17:06
    complimenti..
    per la grinta e la tenacia che hai dimostrato.senza le difficoltà non saremmo le persone che siamo oggi anche se sinceramente avrei fatto volentieri a meno di questa esperienza.
    Comunque sia, come ho gia detto in altre occasioni, ottimisti fin dentro le ossa e tesi al raggingimento dell'obiettivo: la completa remissione dei sintomi e la possibilità di avere una vita piena e soddisfacente per i nostri cari e per noi.

    a presto

    Eraldo
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    Aemme@
    Post: 15
    Registrato il: 07/11/2008
    Socio AST-SIT
    00 15/12/2008 17:23
    Grazie per le tue parole
    per la tua storia, per il messaggio che ci dai. Veramente ottimista fin dentro le ossa ... ogni tanto anch'io penso se anche l'altro ns bambino dovesse iniziare ad avere tic e tutto il resto che affligge Claudio. E' un pensiero fugace che però mi assale. Spero sempre di no, e cerco sempre di avere le antenne indirizzate e più consapevoli.La ns vita è sicuramente avventurosa e quando i due monelli sono insieme fanno ... scintille!
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    marcimari
    Post: 649
    Registrato il: 17/07/2007
    00 15/12/2008 19:57
    Cara Roberta

    ... certo, leggendoti non lasci molto spazio al controllo delle emozioni.
    Vai dritta nel profondo.
    Quanti fiumi di parole ho scritto per uno solo.
    Quante preoccupazioni, rimorsi e cattivi pensieri e tutto per uno solo.
    Con poche e semplici parole hai raccontato un pezzo importante di vita di coppia, di mamma e di guerriera.
    Combattere queste battaglie non è facile, non è semplice accettare piengere e guardare avanti.
    Nessuna colpa per chi non ha retto, forse solo tanta disperazione.

    Se posso, un abbraccio affettuoso.
    Ah già, benarrivata in questo speciale mondo.
    Marcimari

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    Milena 62
    Post: 405
    Registrato il: 17/04/2008
    Socio AST SIT
    00 15/12/2008 22:13
    Ciao Roberta benvenuta anche da parte mia, la tua storia mi ha lasciato con il fiato sospeso, posso immaginare tutto quello che hai passato. Qui tra noi potrai trovare anche serenità e tanta forza che aiuta ulteriolmente.
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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 15/12/2008 22:34

    roberta.montinari, 15/12/2008 0.08:

    Finalmente sul forum!
    non è facile per me, troppe cose avrei da dire ho appena finito di leggere la storia di aries1.. mi sono commossa.. non solo per ciò che ho letto, ma anche nel come sono state date la risposte. E’ chiaro mi identifico nel percorso fatto. Piango! troppo ho dovuto contenere, troppo ho dovuto tenere ed è durissima, vi assicuro durissima ! Continuo a piangere.. penso che dopo tanto soffrire nel tenere e contenere finalmente qui posso liberarmi.. solo adesso posso manifestare la mia sofferenza che ha avuto sempre come finalità quella di “farcela”!



    Un benvenuto alla mamma, all'amica, alla compagna di strada che aspettavo da tempo (sue notizie mi sono arrivate più di un anno fa) ed anche alla collega. Scopo di questo forum é anche questo, di liberarsi trovandosi tra simili.
    La tua storia, filtrata anche dalla competenza, sarà preziosa per questo spazio e se vorrai anche per l'associazione.
    Alla fine siamo una specie di famiglia ed i notri figli sono un po'i figli di tutti quanti.

    GFM


    PS Grande Canevaro!

    "Ray (...) ha trovato una nuova salute, una nuova libertà attraverso le vicessitudini cui é soggetto. Ha raggiunto quello che nietzsche amava chiamare la "grande salute": un raro senso dell'umorismo, coraggio e spirito di adattamento; e questo nonostante sia afflitto dalla sindrome di Tourette. O forse proprio per questo"
    O. Sacks


    Con gratitudine alle nostre mamme:

    "Questo sarà il punto culminante del lavoro di tutta la sua vita;quando lo avrà realizzato, in quel momento avrà mantenuto la promessa fatta a sua madre: "la ricostruirò, ricreerò Pontito per te"

    ...dalla storia di Franco Magnani,
    in "un antropologo su marte"
    di Oliver Sacks



    [Modificato da Gianfranco Morciano 15/12/2008 22:36]
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    GiglioDellaTorretta
    Post: 1.176
    Registrato il: 14/07/2007
    Socio AST-SIT
    00 15/12/2008 23:28

    quanto mi aveva intrigato la storia di Franco Magnani!
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    roberta.montinari
    Post: 79
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio AST-SIT
    00 16/12/2008 00:30
    La magia del forum
    Esprimo verso tutti una profonda gratitudine per la calda accoglienza inaspettatamente ricevuta. Siete splendidi! Oggi il sentimento di solitudine è scomparso. Grazie!
    L’emozione è molto forte…sono veramente felice!
    Avevo tanti dubbi e paure su questo nuovo modo, per me, d’incontrarsi.. ma .. via internet.. devo convenire che è eccezionale!! Non nascondo, però, un desiderio irresistibile, in fondo al mio cuore, di conoscervi personalmente. Come scrive Giglio, vedrò di trovare il tempo e il modo per partecipare a un gruppo d’incontro. Sarà una sfida che farò con me stessa.
    Grazie Gianfranco!.. “Un antropologo su marte” non l’ho ancora letto, lo cercherò.
    Un caldo abbraccio. Roberta
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    Angela.Angie
    Post: 156
    Registrato il: 17/08/2007
    Socio di AST SIT
    00 16/12/2008 21:20
    ciao Roberta
    grazie per la tua storia, commuove e incoraggia. Sei la mamma che tutti i figli tourettici dovrebbero avere. Mi piacerebbe sentirti, ho anche io un figlio dell'età del tuo più grande. Mi piace quando dici che non rinunci alla tensione verso la felicità E' giusto così!
    Con affetto
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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 17/12/2008 04:30


    ....angela, mi aggiorni? Con il cellulare ho perso anche la rubrica e non posso chiamarti io.
    Ho recuperato il vecchio numero sul nuovo cellulare.



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    nicola58
    Post: 123
    Registrato il: 13/10/2008
    Referente AST-SIT Puglia
    00 17/12/2008 08:56
    Hai Hai [SM=g11685] Gianfranco [SM=g9748] ,
    se clicchi sulla sezione "contattaci" troverai:

    Referente Friuli - Venezia Giulia: Angela Sestito
    astfriuli@sindromeditourette.it
    Tel: 349 1678827

    [SM=g11141]

    Nicola [SM=g7574]
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    Referente Regionale Puglia
    astpuglia@sindromeditourette.it
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    tartabella
    Post: 21
    Registrato il: 11/07/2008
    00 02/01/2009 14:55
    Ciao Roberta,solo ora trovo il tempo di dirti benvenuta [SM=g8900] ,a dimostrazione di quanto sia difficile riuscire a conquistare un pò di tempo da spendere per noi.La tua storia,la tua forza mi hanno colpita davvero e mi hanno commossa profondamente.Come te anch'io mi sento su un filo,sotto pressione continuamente,mi sento il ritornello mentale (e sì che di ritornelli mentali ne ho tanti!!! [SM=g10706] )"non posso mollare",anche quando vorrei lasciarmi andare,anche quando vorrei dire basta.Mi ha colpito la tua situazione familiare e la grande forza con cui l'hai affrontata trasformando,con sofferenza e fatica,il dolore di una separazione in una nuova partenza per te e soprattutto per i tuoi figli.Ti mando un abbraccio grande con tutto il calore che permette il mondo virtuale che con le nostre storie diventa reale e condiviso.Grazie per aver deciso di far parte del forum.A presto
    Daniela
    [Modificato da tartabella 02/01/2009 14:59]
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    roberta.montinari
    Post: 79
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio AST-SIT
    00 04/01/2009 11:09
    per Daniela
    grazie Daniela,il tuo abbraccio e il tuo calore lo prendo volentieri! mi fa molto piacere. Un abbraccio caldo anche per te!
    Roberta
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    Bruna Tibaldi
    Post: 262
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio fondatore di AST-SIT - Tesoriere
    00 07/01/2009 21:05
    .... un pò in ritardo
    Cara Roberta,
    grazie per aver condiviso con noi la tua esperienza.
    Le tua storia mi ha profondamente colpito, nelle tue parole leggo dolcezza, forza, tenacia e amore, molto amore.
    La cosa che però più mi piace è che ho intuito sin dalle prime tue parole è che tu hai ACCETTATO sin da subito JALAL ed ALESSANDRO, questi due marmocchi li hai accettati per quello che erano, per come si presentavano (una bellissima trottolina!), li hai fatti tuoi e vivendo le difficoltà di ogni giorno le hai affrontate, ti sei battuta e ti batti ogni giorno per loro.
    Io credo che il punto di partenza per ogni genitore, (adottivo o no) sia proprio questo: smettere di sognare il figlio che non c’è, smettere di fare confronti con i figli degli altri, smettere di ……….
    Mi piace questo tuo rimboccarti le maniche e affrontare ogni giorno il nuovo problema che si presenta, immagino che non ci sia stato nulla di automatico o di gratuito… sicuramente molta fatica e molte energie, magari pure qualche errore…. ma non importa si impara camminando e ci si può modificare.
    Roberta, ho visto bene?
    Brava, ci hai insegnato molte cose…




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    Giuliamike
    Post: 21
    Registrato il: 02/11/2009
    00 03/11/2009 03:57
    Dagli USA ma anche da RE !!!!
    Roberta,
    Anch'io sono di RE, ma abito da 20 anni negli USA. Volevo mandarti la mia storia in caso ti possa essere di aiuto. Un abbraccio forte!
    Giulia

    Mio figlio Luca
    Salve a tutti! Sono Giulia, residente da 20 anni in Virginia, USA. Sono qui per vedere di scambiare idee, visto che spesso a 4,000 miglia di distanza si trovano teorie e scoperte nuove.
    Mio figlio Luca ha 7 anni. Abbiamo anche gemelli di 4 anni, Isabella e Marco. Luca ha cominciato con tic lievi a 2 anni circa. Per tutti questi anni i tic sono andati e venuti, senza apparente motivo. Poi questo scorso Settembre i tic sono peggiorati drasticamente, e lo stato di agitazione notevolmente peggiorato. Io non mi davo pace da una parte, ma dall'altra ci siamo rassegnati alla possibilita' che Luca avesse TS. Mi sono catapultate sul sito americano equivalente a questo, e ho imparato che mio figlio poteva avere delle ipersensibilita' ambientali (inclusi sono i cibi). Cosi' ho ordinato un test su interned (www.directlabs.com). Il test si chiama ELISA/ACT e il test e' per "reazioni ritardate" anche chiamate IgG. Grazie a questo esame del sangue abbiamo scoperto che Luca ha "forti reazioni" a: uva rossa, arancia, cioccolata, un tipo di lattuga, una cosa che qui si chiama "flax seed oil", coloranti rosso e verde, cloroformio, una serie di agenti chimici, un tipo di muffa. Abbiamo cominciato ad eliminare dalla sua dieta tutte queste cose, e abbiamo cambiato le cose che usavamo per pulire la casa. In settembre avevo giusto appena iniziato a dargli una pillola di "flax seed oil" che in teoria fa bene a persone con TS, mentre nel suo caso era come veleno..... Dopo poche settimane durante le quali avevamo eliminato tutti i cibi, e il piu' possibile il resto, Luca si e' trasformato. E' diventato un bambino sereno, per il 99% senza tic, ma soprattutto l'arrivo dei tic e' prevedibile. Per esempio, se va nel bosco (cosa che adora // in piu' noi abitiamo nel bosco) e gioca con corteccia degli alberi e foglie secche, viene esposto alla muffa, e quando emerge dal bosco ha piu' tic del solito. Poi pero' passano dopo 20 minuti che e' in casa. Non ha piu' problemi di attenzione durante compiti e scuola. Ci tengo a precisare che e' troppo presto per concludere qualcosa di definitivo, ma ci sentiamo sicuramente sulla strada giusta. Un'altra cosa che abbiamo fatto, e' stato di aggiungere i seguenti supplementi: magnesio, vitamina B6, fish oil. In piu' alla sera gli metto del magnesio cristallizzato nel bagnetto.
    Mi chiedo se anche in Italia qualcuno ha avuto simili risultati.
    Un abbraccio a tutti, e spero di poter conversare con diversi di voi.
    Giulia Toschi Gustafson
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    Bruna Tibaldi
    Post: 262
    Registrato il: 23/08/2007
    Socio fondatore di AST-SIT - Tesoriere
    00 05/11/2009 16:22
    BENVENUTA GIULIA!
    mi fa molto piacere leggere la tua esperienza.
    Vorrei meglio capire ciò che tu dici in merito al test ELISA / ACT test per reazioni ritardate....
    I vari specialisti da me contattati in passato tendevano a prendere
    sul serio solamente i disturbi conclamati (es.celiachia), le intol-
    leranze alimentari non le consideravano... ho dovuto battermi per
    indagare in questo ambito.
    Grazie.
    Bruna




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