Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

Abilify

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    ++rachele++
    Post: 77
    Registrato il: 12/12/2007
    Socio AST-SIT
    00 31/08/2008 17:25
    Vengo da un periodo di vacanza,che tale non lo è stata per niente.La situazione di Rachele non è delle migliori.Dopo un periodo di relativa tranquillità a ripreso con dei colpi di tosse che si stanno intensificando in tutti i sensi,poi adesso incomincia ad accompagnarli con quelli motori del capo e braccia.La terapia attuale che è stata modificata parzialmente,perchè incominciava a perdere gli effetti positivi,che in un primo momento c'erano stati, ci sembra
    ora inutile.Domani penso di contattare il dottore.Volevo chiedere un parere su Abilify,se qualcuno l'avesse usato(cosa che mi sembrava di aver già letto su qualche post).
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    Sara1234
    Post: 23
    Registrato il: 13/05/2008
    00 31/08/2008 18:18
    Ciao...
    ...per quanto ne so ABILIFY è indicato per il trattamento di episodi maniacali, nel Disturbo Bipolare e per la prevenzione di nuovi episodi in pazienti che hanno avuto prevalentemente episodi maniacali e che hanno risposto al trattamento con aripiprazolo. E' un farmaco abbastanza nuovo, generalmente usato nel trattamento della schizofrenia che non sembra avere effetti collaterali se non, secondo alcune testimonianze, un leggero aumento dell'ansia. Personalmente non sono a conoscenza di casi in cui questo farmaco venga utilizzato su bambini o adolescenti, comunque puoi trovare molte informazioni su internet. Purtroppo non conosco Rachele ma, nel caso del mio paziente, le attività strutturate in terapia occupazionale lo hanno aiutato a ridurre di molto l'insorgenza dei tic sia motori che verbali e, a dire della madre, anche a casa ( gli ho assegnato dei "compiti" da svolgere durante le vacanze estive) è stato molto più rilassato e si sono verificati un minor numero di episodi... Spero di esserti stata utile. Ciao.
    Sara T.O.
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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 31/08/2008 20:29

    MI spiace.

    Come tutti gli psicofarmaci é un proiettile grosso per un bersaglio piccolo.
    Fra i tourettici che l'hanno preso e che conosco la maggior parte male, qualcuno così così, pochi grandi benefici. Si tratta comunque di un neurolettico, per quanto atipico.
    Però vi consiglio di non fare esperimenti e di ottenere i consigli dal vostro neurologo, anche perché il farmaco non va valutato isolatamente ma nell'interazione con gli altri farmaci.

    Nella mia esperienza il solo farmaco quasi sempre é insufficiente, però mi piacerebbe saperne di più.

    GFM

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    Danza Ballerina
    Post: 142
    Registrato il: 26/09/2007
    00 31/08/2008 20:30
    La mia esperienza con quel farmaco non è stata positiva in quanto gli effetti collaterali erano troppi rispetto ai vantaggi che riuscivo a trarne, tant'è vero che si è poi deciso di interromperlo. Un altro ragazzo della nostra associazione, invece, ne fa uso con benefici effetti.
    Ciao
    Simona



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    ++rachele++
    Post: 77
    Registrato il: 12/12/2007
    Socio AST-SIT
    00 01/09/2008 22:05
    Aspettiamo la prossima settimana
    Ho chiamato oggi il dot.Parisi vediamo gli effetti della terapia attuale per un'altra settimana.Da febbraio ad oggi la situazione è rimasta uguale,che dire, meglio così che un peggioramento.Certo però noi vogliamo cercare,informarci e,se possibile migliorare la situazione di nostra figlia Rachele.Nel buio non voglio inoltrarmi,ma se una piccola speranza c'è la prenderemo.Un saluto a tutti
    Celeste
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    Elio@@
    Post: 70
    Registrato il: 10/03/2008
    Referente AST-SIT Marche
    00 03/09/2008 09:59
    Vacanza
    Ciao, purtroppo non ho esperienze con questo farmaco. Mi chiedevo se vostra figlia è peggiorata nella vacanza? Nostro figlio ad esempio è migliorato parecchio con l'inizio delle vacanze (fine dell'anno scolastico) e con la terapia farmacologica del Dott. Pariso e anche gli esercizi di GFM. I tic motori ci sono, ma di poco conto; quelli vocali (che erano fortissimi prima delle vacanze) sono molto più rari e con intensità inferiore. Staremo a vedere cosa succede con l'inizio del nuovo anno scolastico; L. deve cominciare la 3a media a Settembre. [SM=g7531]
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    marcimari
    Post: 649
    Registrato il: 17/07/2007
    00 03/09/2008 20:46
    Ehi storie tese

    ...goditi ogni attimo e non pensare al domani.

    saluti

    E.
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    ++rachele++
    Post: 77
    Registrato il: 12/12/2007
    Socio AST-SIT
    00 03/09/2008 21:24
    Alti e bassi
    Rachele con il nuovo anno scolastico farà la 2" media.Lei quando fà quello che vuole ha pochissimi sintomi, appena le assegni qualche compito, le prende l'agitazione.La terapia,a parte il Serenase, fà quella che ha sempre fatto:Orap.Oggi è stato un giorno serenissimo, stà bene.Vedremo......
    Ciao a tutti
    Celeste
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    leyander1
    Post: 6
    Registrato il: 10/09/2008
    00 13/09/2008 16:35
    io prendo l'abilify da 1 anno e mi sono passati tutti i tic. all'inizio prendevo una dose media e gli effetti collaterali erano abbastanza pesanti ma poi me la hanno diminuita da 15mg a 5mg e gli effetti collaterali sono svaniti e i tic non sono ricomparsi.
    [Modificato da leyander1 13/09/2008 16:35]
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    ++rachele++
    Post: 77
    Registrato il: 12/12/2007
    Socio AST-SIT
    00 14/09/2008 13:47
    Ciao Leyander1
    Grazie Leyander1 per il tuo post,posso così incominciare a valutare meglio un evetuale impiego di Abilify.Sto cercando informazioni su tutti i circuiti possibili nazionali ed internazionali per acquisire informazioni.
    Celeste
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    ++rachele++
    Post: 77
    Registrato il: 12/12/2007
    Socio AST-SIT
    00 09/11/2008 21:34
    X Leyander1
    Volevo chiederdi per quanto tempo hai preso una dose media, per poi ritornare a 5mg.Naturalmente penso che avrai iniziato con un dosaggio inferiore,per poi arrivare fino ai 15mg? Ciao
    Celeste
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    ++rachele++
    Post: 77
    Registrato il: 12/12/2007
    Socio AST-SIT
    00 17/11/2008 21:40
    Va bene
    Vorrà dire che farò senza.
    Va bene,anche perchè dopo un avvio non troppo rassicurante,siamo arrivati ad una situazione abbastanza accettabile.Vorrà anche dire che sarà una esperienza che potremo e vogliamo condividere.Conosco,dopo sei anni e passa di convivenza con la ts,il suo evolversi,voglio dire i suoi cambiamenti,quindi...vedremo i prossimi giorni.Ciao
    Il babbo di Rachele
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    ++rachele++
    Post: 77
    Registrato il: 12/12/2007
    Socio AST-SIT
    00 09/05/2009 16:50
    Buon compleanno Rachele
    Oggi ti guardavo,mentre tornavi da scuola in compagnia della tua inseparabile amica.Sei cresciuta tanto, sei cambiata tanto e, sopratutto ti vedo che stai bene e questo per me è la cosa più importante, anche se purtroppo c'è sempre di mezzo l'Abilify.Auguri cara Rachele per i tuoi 13 anni.
    Il babbo
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    Elio@@
    Post: 70
    Registrato il: 10/03/2008
    Referente AST-SIT Marche
    00 11/05/2009 09:25
    Auguri
    Tanti auguri Rachele. [SM=g7542]
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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 11/05/2009 12:52

    Come non identificarsi in questo sentimento positivo di padre?
    Si capisce che Rachele é amata sempre, anche quando sta male.

    Auguri


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    fata@@
    Post: 47
    Registrato il: 05/04/2008
    00 11/05/2009 14:30
    Tanti auguri Rachele anche da noi.Un abbraccio da mia figlia Giulia.
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    figlisepciali
    Post: 14
    Registrato il: 07/12/2008
    Socio AST-SIT
    00 18/05/2009 21:39
    streptococco
    come sempre non sono sicura di mettere il msg al posto giusto, comunque: mio figlio di 9 anni si è beccato per la quarta volta in meno di un anno lo streptococco.. ci troviamo nella solita necessità di fare l'antibiotico, solito augmentin. La cosa ci scoccia molto, anche perchè probabilmente come le altre volte fra due mesi saremo ancora da capo, però ci siamo accorti, ormai possiamo dirlo con una certa sicurezza che lo streptococco aumenta le manifestazioni ticcose/ossessive alla grande. La pediatra, non una gran pediatra, dice che forse lui è "portatore sano" e quindi non ci si può fare nulla, ma io questa cosa è la prima volta che la sento e non mi sembra una affermazione molto sensata.. anche perchè lui tanto sano non è, al momento ad esempio ha 39 di febbre.. in pratica volevo chiedervi (in particolare a Gianfranco che ne sa sempre una più del diavolo) se conoscete qualche otorinolaringoiatra in zona milano che conosca bene la correlazione fra streptococco e tic (sappiamo che la cosa non è poi così scontata visto quanto mediamente i medici sanno dei tic..) per avere un consulto e vedere se possiamo andare oltre il rimedio d'urgenza che vale solo per pochi mesi. Aspetto aiuto, un caro saluto a tutti. Marci
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    chiaragrossi
    Post: 280
    Registrato il: 23/07/2007
    Socio fondatore AST-SIT
    00 20/05/2009 11:12
    Ciao Marcella, su questo argomento ci sono già state delle risposte sul forum, questo è il link sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd...

    Per quanto riguarda il termine "portatore sano" ho trovato questo articolo :

    Il 20 per cento dei bambini con tic nervosi potrebbe essere portatore "sano" dello streptococco, il batterio delle tonsilliti. Emerge da una ricerca condotta da un gruppo di ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità e del Dipartimento di Scienze dell’Età Evolutiva della Sapienza di Roma su 634 bambini con tic dai 4 ai 17 anni. Piccoli gesti insignificanti, ripetuti decine di volte senza poterne fare a meno: toccarsi il naso, schiarirsi la voce, dare un colpo di tosse. Tic nervosi che interessano il 20% dei bimbi e che nel 3% sono così frequenti e molesti da inquadrare una malattia, la ”Sindrome di Tourette”. Secondo lo studio, un bimbo su cinque fra quelli che si recano dal medico per tic nervosi è positivo allo streptococco, il batterio delle tonsilliti, pur senza mal di gola. Insomma un “portatore sano” del batterio, che però potrebbe manifestarsi proprio con qualche “scherzo” dei nervi. “Nei bimbi con tic – spiega Graziella Orefici, responsabile dello studio – il titolo antistrepto-lisinico, indicatore di un’infezione passata, presente o di un prolungato contatto con lo streptococco, è doppio rispetto agli altri. Non è detto che ci sia sempre un rapporto di causa-effetto ma la positività al batterio è la spia di un legame: l’ipotesi è che possa esistere un antigene in comune fra streptococco e strutture cerebrali coinvolte nella comparsa dei tic. Curando i bimbi “portatori”, come si farebbe per un’infezione da streptococco, si ha anche un rapido miglioramento del sintomo nervoso”.

    Solitamente la terapia antibiotica va portata avanti per almeno 6 mesi.

    A presto
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    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 20/05/2009 13:11

    ....come vedi a saperne una più del diavolo sono in molti.
    Ci sono cure antibiotiche che devono durare mesi, anche parecchi. Se il tuo curante entra in quest'ottica siamo a buon punto, naturalmente lui saprà indicarti come compensare gli effetti negativi (probiotici, etc.).

    Ciao

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    figlisepciali
    Post: 14
    Registrato il: 07/12/2008
    Socio AST-SIT
    00 20/05/2009 22:57
    il mio problema è proprio questo, il mio curante non collabora assolutamente, in particolare si stizzisce quando, a detta sua, uno "si fa le diagnosi da solo" (e questo sarebbe un caso tipico) inoltre quando gli ho parlato dei tic di mio figlio le sue domande sono sempre state:"ma il bambino è nervoso?", "è stressato?" o cose del genere. il consiglio era sempre quello di non farci caso ecc.. insomma per me non sa assolutamente nulla di tic; inoltre ha fatto alcuni errori clamorosi con gli antibiotici non solo con noi.. per questo cercavo il nome di un otorino bravo, ma forse va bene un qualsiasi otorino pediatrico.. grazie mille dele risposte e anche del riferimento per trovare le discussioni passate sull'argomento!
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