Ciao mi presento....

ciao... avevo scoperto i lvostro sito gia da un po di tempo ma mi sn iscritto sl ora... da qnt ho potuto leggere date molto sostegno alle persone ke kiedono consigli, aiuti morali e spero ke lo diate anke a me....
Ho 16 anni (17 tra qualche mese)e anche io ho la sindrome di tourette... ho incominciato ad avere i primi tic all'età di 6 anni e tuttora vi sono ankora... erano iniziati cn qualke miagolio, tic vocali e i miei genitori nn capivano qst comportamento e mi dicevano di smetterla, ma nn ci riuscivo. E da li è iniziato tutto... ho iniziato ad avere i primi problemi cn gli amici perchè mi chiedevano come mai facevo tutti quei movimenti e tutti quei versi e non sapevo dargli una spiegazione...
Mio padre, dopo aver effettuato una ricerca in internet, ha scoperto di quasta malattia rara e a pensato di portarmi da uno specialista(credo ke sia stato uno psichiatra, nn ricordo)ma nn avevamo risolto nulla e così mi ero rifiutato di andare ancora...
Solo ultimamente abbiamo ricominciato a fare qualcosa...
Ho provato tre tipi diversi di farmaci ma sembra ke cn me nn abbiano effette anche a dosi abbastanza massicce (nn ci siamo voluti spingere oltre dosi troppo elevate...)
Ora sto provando un farmaco ke nn è inducato strettamente per la mia sindrome ma forse dovrebbe avere effetti positivi sui tic lo stesso (anke se nn ho ankora percepito niente).
Credo ke questo farmaco sia l?ultima prova prima di indare da un altro specialista più preparato perchè il mio attuale nn sa + cosa fare e non vuole spingersi oltre...
Ho sentito di uno specialista a Bergamo o a Milano molto famoso ma nn so ki sia...
Beh questa è la mia storia... sono contento di essermi iscritto e spero ke mi possiate dare aiuti e consigli...

Grazie mille in anticipo
(scrivetemi in tanti...!!!)

benvenuto tra noi

vedrai che leggendo tutto quello che c'è sul forum scoprirari molte cose su questa sindrome che ci fa compagnia.
Tra di noi troverai persone competenti che ti sapranno dare anche dei buoni suggerimenti per affrontare i tuoi problemi e tanti altri che aspetteranno di sentirti raccontare come vanno le cose o che semplicemente ascolteranno i tuoi sfoghi, quindi ... fatti sentire

con affetto
marmotta

Ciao!

Mi associo a marmotta e ti do il benvenuto!

Non sono tra quelli esperti, ma tra i tuoi simili..
Tranquillo che qui avrai modo di raccontarti, sentire altre esperienze e ricevere consigli professionali, e da chi convive con la sindrome attraverso un famigliare o in prima persona.

Intanto se hai tempo, leggi un pò in giro nel forum, immergiti nelle storie e sentiti in famiglia.

A presto

Grazie Marmotta x il benvenuto...


p.s.: a proposito... qnd è ke posso mettere le emoticons?????

Grazie anke a te seeking...

ciao

Benvenuto!

per le emoticons, non devi usare la finestra "Risosta Veloce", ma cliccare, poco più in basso su "Rispondi".

Lo specialista famoso di Bergamo? Ho sentito, da chi l'ha conosciuto, che ha un approccio terapeutico lontano dalle nostre posizioni: elettrodi nel cervello, infiltrazioni botuliniche e maggior propensione all'approccio farmacologico rispetto al supporto psicologico

Ah questo nn lo sapevo... quindi nn me lo consigli? Mio padre aveva letto su internet di questo qua... ma se dici che è così mi sa ke cambierà idea... chi mi consiglieresti??
grazie mille

In AST raccogliamo diverse esperienze, può essere che chi si é trovato bene in altre associazioni semplicemente non venga in AST, e per la verità in questi tre anni abbiamo anche conosciuto almeno una persona che a Bergamo si é trovata bene, bene se ne parla anche sul sito di orcaloca (vedi forum).
Noi di AST non suggeriamo specialisti sconsigliandone altri, scambiamo solo esperienze. Gran parte delle nostre esperienze non sono state positive con Bergamo ma la casistica non ci consente di generalizzare.

Le informazioni le abbiamo messe sul sito e sul forum e dovrebbero essere sufficienti perché chiunque si accosti a chiunque con un minimo di prudenza e di circospezione.

Poi la tourette non ha bisogno di guru o di santoni, le conoscenze che servono sono sufficientemente disponibili, io penso, perché qualunque buon neurologo onesto di qualunque reparto ospedaliero possa operare con competenza.

A MIlano abbiamo il Besta. Prof. Nardocci ad esempio, che sui farmaci ed i trattamenti chirurgici ci risulta essere molto prudente.
Poi ci sono le figure tecniche alle quali AST guarda con fiducia e sulle quali anche i forumisti si esprimono.
Cerca di farti un'idea così.

Ciao e benvenuto naturalmente

GFM

Grazie mille per le informazioni...
Tra l'altro stasera ho ricevuto una telefonata da voi.. c'era una ragazza al telefono e nn riuscivo quasi a sentirla...parlavaa pianissimo...
Cmq.. volevo kiedervi un altro consiglio... Ho sentito anke di uno specialista qui a torino... sapete se e consigliabile o o no??? (mi sembra k sia una dottoressa...)
Poi volevo kiedervi un parere su un farmaco ma mi sembra ke nn posso citare i nomi di farmaci... cm posso kiedervelo???
Grazie mille ancora

Contatta il tuo referente regionale AST in piemonte. Vai sul sito e cerca la voce referenti regionali.

Ciao

Ok grazie... ma x quanto riguarda il farmaco??? Non credo di poter dirvi il nome ma forse il principio attivo su cui lavora il farmaco credo di si... Baclofene.
Nn eè unfarmaco specifico x la TS credo ke sia per movimenti involontari dei muscoli... Potete dirmi qualcosa?
grazie mille...