Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

mi presento vianvi

  • Messaggi
  • OFFLINE
    vianvi@
    Post: 3
    Registrato il: 05/05/2008
    00 06/05/2008 22:14
    salve a tutti sono angela da roma, ho un bimbo di 9 anni affetto da tourette e sono ancora in alto mare sia per quanto riguarda la terapia che il modo di comportarmi con lui, spero di trovare e di essere di aiuto.oggi ho fatto la visita per la 104 e mi hanno consigliato di chiedere il sostegno e l'invalidità, ma secondo voi occorrono. non ho avuto il coraggio di iniziare ne l'haldol ne il risperdal ora sono in attesa di un'altra visita in un altro centro sempre a roma. ciao a tutti
  • OFFLINE
    Seeking
    Post: 313
    Registrato il: 07/11/2007
    Socio AST-SIT
    00 06/05/2008 22:59
    Benvenuta Angela!

    Chiedi tutto ciò che vuoi e puoi, ci saranno risposte professionali, di chi ci è già passato, e di noi che ce la viviamo dall'interno..
    Ognuno cercando di dare il suo meglio..

    Intanto, da quel che ho capito, la cosa migliore è che non diventi un tabù parlarne.. però allo stesso tempo, non rimproverarlo per i tic, e neppure farglieli notare di continuo..

    Cmq attendi risposte più tecniche, che arriveranno di certo..

    [SM=g7566]
  • OFFLINE
    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 07/05/2008 06:48
    Benvenuta angela


    Per sostegno e invalidità bisogna che le manifestazioni siano davvero molto invalidanti, in linea generale dovrebbe essere la scuola ad essere capace di adattare la sua docenza alle caratteristiche della classe e dei suoi alunni (salvo situazioni davvero particolari).
    Di norma i nostri bambini non sono così gravi da rendere necessaria la certificazione di handicap (di norma) e la disabilità più grande che presentano é spesso quella attentiva (con o senza problemi di iper-attività)...
    Chi ti ha invitata a fare la visita per la 104 e perchè? Le sue manifestazioni danno un problema di apprendimento? Bisogna distinguere tra quale é il problema suo, quale quello della classe e quale degli insegnanti.
    Può essere che tuo figlio abbia bisogno di sostegno ovviamente (noi non lo conosciamo), ma registriamo che a volte la scuola per standardizzare l'insegnamento indirizza al sostegno tutti gli elementi di diversità...la diversità non é necessariamente un handicap.
    SEi a Roma e lì purtroppo non abbiamo ancora attivato rapporti con enti anche se abbiamo diversi soci, il centro in rappoprto con noi più vicino (della ASL) é ad Avellino, l'altro é a Sorrento (ma non é ASL).

    Nella nostra esperienza abbiamo visto che poche gocce di haldol possono aiutare se vi sono molte manifestazioni motorie, ma se c'é anche ossessività (grandi paure e grandi fobie) serve altro sia sul piano farmacologico che su quello psico-educativo.

    Sul risperdal abbiamo registrato la frequenza di qualche problematica in più (disturbi motori), sii prudente. Qui possono portarti la loro esperienza altri genitori.

    Facci sapere

    GFM



  • OFFLINE
    vianvi@
    Post: 3
    Registrato il: 05/05/2008
    00 08/05/2008 17:33
    grazie
    salve sono vianvi grazie per le risposte.ho fatto la 104 perchè mi hanno indirizzato dal mio lavoro dato che spesso sono dovuta andare a prendere il bimbo a scuola,il sostegno è sempre la scuola che lo chiede perchè non riescono a gestire la situazione ed il bimbo nelle fasi più difficili passa intere giornate nel corridoio ed ormai sta solo al banco perchè nessuno si vuole sedere con lui. fa la terza elementare.alla fine di maggio inizierò un'altra valutazione a tor vergata per sapere bene a che livello è la sindrome che si è presentata forte ed in tutti i suoi aspetti. ps l'unica cosa che gli ho dato è stato il rescue remedy fiori di bach per l'ansia che ha funzionato alla grande sarà per l'effetto placebo?
  • OFFLINE
    ardena
    Post: 71
    Registrato il: 19/07/2007
    00 08/05/2008 18:25
    ciao vianvi...
    sono Arturo,mio figlio ha 12 anni e mi fecero presentare la domanda per la 104 per fargli fare le psicoterapie all'asl, domanda che non ho mai confermato perche' non ritengo la sua condizione tanto invalidante da avere una 104.
    Non aver paura dell'aloperidolo,mio figlio lo prende regolarmente e da quando lo prende i risultati si sono visti eccome.
    Sappi solo che e' un farmaco da prendere sotto stretto controllo medico,quindi rispetta le dosi prescrtitte.
    Volevo anche dirti che ci sara' una riunione dei soci di campania e lazio il 30 maggio (venerdi') al centro australia di Avellino.
    Se vai alla home page del sito troverai tutti i dettagli.
    Per ulteriori notizie puoi contattare direttamente me o Luigi Marfe',in quanto siamo i due referenti per la campania.
    Un abbraccio al tuo cucciolo



    Arturo
    [Modificato da ardena 08/05/2008 18:26]



    Referente regionale - Campania


    Il passato è l'esperienza,il presente l'azione,il futuro la volontà.
  • OFFLINE
    Milena 62
    Post: 405
    Registrato il: 17/04/2008
    Socio AST SIT
    00 08/05/2008 18:29
    Benvenuta Angela, sono la mamma di un bambino di 7 anni con TS anche lui ha molte difficoltà a scuola, non ti preoccupare grazie l'aiuto di tutti sto riuscendo poco alla volta a rintegrarlo, lui comunque ha un'insegnante di sostegno (per mancanza di capacità da parte dell'insegnati di gestirlo), non so se questo ti può consolare mio figlio ha passato due mesi in corridoio. Abbi fiducia nel buio che stiamo attraversando tra poco ci sarà anche per noi una piccola luce per illuminarci e illuminare i nostri bimbi speciali. A presto
    Milena
  • OFFLINE
    Domenico Longo
    Post: 23
    Registrato il: 01/02/2008
    Referente AST-SIT Sicilia
    00 08/05/2008 20:01
    Ciao Angela, sono Domenico Longo dalla Sicilia, anch'io ho un figlio di 15 anni affetto dalla tourette, un parere/consiglio che ti posso dare:
    come si suol dire hai fatto trenta, fai trentuno, prendi anche un appuntamento con gli specialisti di questo sito, così, come ho fatto io qualche anno fa, dopo valuta tu.
    un abbraccio