Mio figlio non vuole più sentire di medici

Nostro figlio Luca (13) ha peggiorato moltissimo da prima di Natale 2007 (inizio adolescenza). Stava leggermente meglio nel mese di Febbraio/Marzo e adesso sta di nuova grave; TIC vocali forti e molto frequenti (ogni 2-3 secondo un urlo come un singhiozzo), TIC motori delle braccia e del collo, mandibola ecc.
I Tic sono talmente forti che il ragazzo suda come durante uno sport. In questo periodo s’isola a casa, non vuole uscire con gli amici o a prendere un gelato, perché non si vuole sentire un “fenomeno da baraccone”.

Sta perdendo la fiducia nella medicina. Abbiamo avuto tante delusioni. Ricovero a Bergamo per 3-4 giorni, inizio di cura farmacologica che ha eliminato i TIC (certo il bambino dormiva sempre).

Dopo iniziò una serie di viaggi di 550 km –solo andata- per una visita a Bergamo (Prof. P…) che dura max. 15 – 20 minuti e che finisce sempre solo per scrivere una ricetta con mai meno di 4 farmaci da prendere tutti insieme!
Dopo la prima esperienza con questi “COCKTAIL BOMBA” abbiamo seguito il consiglio del nostro neuropsichiatra infantile, iniziare con un farmaco alla volta e con dosaggi minimi che vanno aumentati solo molto gradualmente.

Ne abbiamo provati tanti, ma a parte un modesto risultato con SEREPRILE nel 2006, niente ha funzionato veramente.

Il problema più grande è che i “luminari” del settore (sia a Bergamo/sia a Pescara) sono persone con le quali non è possibile parlare o fare domande. Non hanno tempo da perdere e si limitano a tirare fuori il ricettario per prescrivere i farmaci che loro hanno sposato (Chi ama la Tetrabenazina, chi il ZYPREXA ecc.). Non abbiamo mai trovato uno specialista “umano”.

Attualmente Luca sta facendo una cura con la Tetrabenazina e Estulic. Deve ancora aumentare il dosaggio, ma sembra che anche questa volta non serva a niente. Il SEREPRILE che nel 2006 aveva dato qualche aiuto adesso non ha funzionato e ha fatto aumentare la prolattina (ghiandole mammarie ingrossate); quindi anche i neurolettici non vanno cosi bene; anche se il Professor P. dice che queste preoccupazioni della neuropsichiatra sono “cazzatelle”.

Se i TIC vocali restano così forti, ci hanno consigliato di fare delle infiltrazioni nelle corde vocali, con il Botox. Abbiamo parlato con 2 pazienti che dicono che abbia funzionato per alcuni mesi.
Cmq nostro figlio (grande fifone) teme un semplice prelievo di sangue, figuriamoci cosa pensa delle infiltrazioni nella gola. Anche noi siamo molto scettici a riguardo.

Dice che è stufo di essere trascinato da un medico all’altro e di essere imbottito da farmaci. Non vuole sapere più niente.

Adesso che ho travato questo sito, nutro un po’ di speranza di aver trovato qualcuno che non sa solo cos’è la Tourette, ma è anche della specie “umana”.

Infatti voglio fare al più presto un appuntamento con il Dott. Morciano, nella speranza che ci possa dare una mano a trovare una strada e magari consigliare qualche specialista anche nelle Marche.
Purtroppo anche la lontananza per noi è un grosso problema.

CARO ELIO,
capisco bene la tua stanchezza e posso assicurarti che tutto ciò che scrivi l’ho vissuto anch’io con mio figlio.
Ci sono periodi nell’adolescenza che non sono affatto facili, vorrei dirti però di non abbatterti e di continuare
“a reggere” con tuo figlio. Non dimenticare che lui è in difficoltà e ha bisogno del suo sostegno, della tua forza e anche della tua speranza. Ti sarà grato di questo tra non molto, vedrai….
Inoltre, come tu già sai, “l’onda alta” passa, per fortuna a poco a poco si esaurisce e si torna a vivere un
periodo più tranquillo…

Credo che tu possa trovare qui l’appoggio ed il sostegno necessari.
Forza, sono con te e con tuo figlio.