Referenti regionali

Domenico Longo, 15/02/2008 11.45:

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Ciao a tutti, sono Domenico Longo, da poco ho assunto l’incarico di referente per la Sicilia.
Ho un figlio di 14 anni affetto dalla Sindrome di Tourette e, come tutti i genitori ho fatto il possibile ed a volte, credetemi, anche l’impossibile, per poter dare un aiuto a risolvere il problema tic.
Ho girato tanti medici, psicologi e neuropsichiatri infantile, l’unico aiuto che mi hanno dato è stato quello di aver individuato (non subito) la Sindrome. In principio per loro erano solo dei tics che andavano via con l’età, tics che a mio parere non erano normali in quanto li vedevo strani.
In un primo momento ho ascoltato un neuropsichiatra infantile, il quale gli ha prescritto dei psicofarmaci, da assumere per un lungo periodo (li ho fatti assumere solo per 3 giorni), erano delle gocce che lo facevano addormentare per intere ore.
Così ho iniziato a navigare in internet, trovando qualche sito che parlava della Sindrome, e, dove, per essere sincero, ho travato qualche buon consiglio.
Contattato qualche responsabile la loro cura si basava su psicofarmaci. Poiché sono un tipo che non va molto d’accordo con i farmaci, in quanto credo che anche quello più banale ha i suoi effetti collaterali, specie se sono psicofarmaci e se, ancor peggio somministrati a bambini, non ho ascoltato nessun consiglio di questo genere.
Se nonché ho visitato, sia per curiosità che per disperazione, il sito di Gianfranco Marciano.
Giuro ad onor del vero, che già da subito mi ispirava fiducia, e fu così che ho telefonato ed ottenuto un appuntamento con Gianfranco.
Come ha detto Angela, referente per il Friuli Venezia Giulia, la mia vita e quella di mia moglie in un certo senso, è cambiata, sicuramente è molto più serena. Dopo il lungo colloquio avuto con Marciano il quale ha spiegato la sindrome in un modo che, solo chi si è messo in contatto con lui può capire, (sono d’accordo con me anche i genitori di alcuni ragazzi della Sicilia che hanno avuto lo stesso colloquio), ma soprattutto il ragionamento che ha fatto a mio figlio del tipo: “ti fai comandare il cervello da un animaletto “lucertolina” e non da te che hai un cervello per ragionare” , ha fatto scattare in mio figlio quella sfida tra l’animaletto e lui, gestendo al meglio i tics che lo affliggono. Dandoci appunto quella serenità a noi genitori , intanto che non si cura con i farmaci e soprattutto perché mio figlio riesce gestire i tics con maggiore facilità, certo i problemi non sono finiti.
Il mio scopo è quello di:
1) intanto di contattare più specialisti possibili per fargli conoscere e visitare il sito, far contattare lo Staff Scientifico con il quale possano arrivare ad un punto di incontro per aiutare chi è affetto dalla Sindrome senza farmaci;
2) far conoscere mediante locandine già fatte recapitare a genitori di ragazzini affette dalla sindrome, da distribuire ovunque in Sicilia, affinché si possa aiutare un familiare il quale potrebbe avere la sindrome senza saperlo;
3) conoscere genitori per poter consigliare loro di contattare Marciano per avere l’aiuto che ho avuto io;
4) formare un gruppo di persone (fino ad oggi siamo tre famiglie) incontrarci con i bambini tra di noi, e magari avere qui in Sicilia un incontro presso qualche struttura che presto individuerò, con componenti dello Staff, e perché no, con Marciano in persona;
5) e non per ultimo, fare associare le stesse persone all’AST-SIT per dare un aiuto all’associazione che come ho già detto in qualche altra circostanza a Gianfranco, GRAZIE DI ESISTERE.

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