caro eugenio
Siamo giovani ma ne abbiamo fatta di strada, abbiamo imaparato tante cose ad esempio il bello, il brutto ed anche il rischio di un forum tourettico. Abbiamo scommesso su questo strumento e stiamo facendo come direttivo i bilanci.
Questo forum offre moltissimo a chi entra e credo non ci siano precedenti in europa, in migliaia lo leggono e solo un pugno di persone vi scrivono, ma é un dato (un rapporto) che ho visto caratterizzare altri forum e non é questo a preoccuparmi.Col tempo abbiamo dato più attenzione al forum che al sito, non so se é stato giusto ma così é andata ed é ormai la nostra tradizione, continueremo.
Il forum continuerà a vivere con la sua capacità di fare informazione, di dare sostegno e di aggregare...di aiutare.
Ricordo una mamma che venne a sorrento la quale aveve già da tempo applicato le tecniche educative ed i consigli che aveva tratto dal forum, anche molto bene, ed infatti il bambino ne aveva tratto tantissimo giovamento.
Poi dal forum é nata un'associazione nazionale di persone con tourette e di familiari, se ne sentiva il bisogno in mezzzo a tanti interessi economici. Ancora cerchiamo di spiegare che lo scopo nostro é associativo e che noi non siamo un centro di servizi e trattamento, possiamo dare una mano, ma ciò che riusciamo a fare é dato sopratutto dagli sforzi di tutti. Poi tutto quello che riusciamo in più lo diamo, ma serve che l'associazione cresca.
Siamo stati in lungo e in largo in Italia, a volte per conoscere ed incontrare a volte come una sorta di "pronto soccorso" volante.
Abbiamo fatto partire il primo gruppo di incontro in lombardia ed il prossimo probabilmente partirà in piemonte, luogo in cui le persone possono trarre informazione terapia tra loro: autoterapia.
Abbiamo fatto questo e tante altre cose, ci diamo da fare Eugenio, come te.
Questa sera scriverò al dott. Bortolato con cui TU e LELLA ci avete messo in contatto, che ho scoperto ieri sera che ha scritto una mail che non mi é mai arrivata, e se lui davvero riuscisse a venire sul forum sarò il primo a fare salti di gioia. Diglielo se lo senti.
Entro pochi giorni daremo conto della sua importante ricerca sul finasteride fatta negli stati uniti, grazie di averci portato questa risorsa.
Nel 2008 dovremmo avere almeno un altro professionista a dare un aiuto al forum, al sito e all'associazione per la parte tecnica e scientifica. Il forum é uno spazio pubblico in cui uno si gioca anche la sua immagine, un professionista é più motivato a parteciparvi se è luogo, va bene anche di sfogo e ilarità, ma poi di discussioni serie e adulte. Non é la chat quello che ci serve.
Poi, sai com'é, lo sviluppo porta sempre cambiamenti ed a volte questo é doloroso anche per la famiglia AST perché non tutti sannpo adattarsi, ma rimanere fermi significherebbe non riuscire più a dare nulla e dal mio osservatorio so quanto siamo utili a tanta gente.
Per ora ti saluto e ti faccio i miei auguri sinceri perché le difficoltà trovino soluzione, vedrai migliorerà.
Se un augurio é sincero penso che sia sempre gradito.
Ciao
GFM