Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

E' trascorso

  • Messaggi
  • OFFLINE
    marcimari
    Post: 649
    Registrato il: 17/07/2007
    00 23/12/2007 18:24
    un anno ormai...
    da quando facemmo la prima apparizione su FORUMTERAPIA.

    Ricordiamo ancora oggi, come fosse ieri: l'ansia, la sete di sapere un qualcosa in più e non trovar nulla.

    Poi con il continuo cercare su internet, aprodammo in questo sito...che sospiro di sollievo!

    Leggere tutti i post che trovavi, fare considerazioni, riflessioni e poi i nostri primi post, le domande secche e tante risposte, accompagnate da tanto accoglimento e voglia di farti diventare parte del gruppo.

    Eddie con un suo post a me personalmente: "alla cortese attenzione del sig. Marcimari" che ancora oggi custodisco nel mio più profondo.

    Allora non esisteva AST SIT, ma era nell'aria.

    Ricordo, quando scrissi che qui in Sardegna si stava pensando ad una associazione per Tourette, gli scambi con l'allora prof. Morciano, oggi GF, le sue comunicazioni e altro...poi il dire esplicitamente che anche in quel di Milano, da lì a breve, avrebbe preso corpo una associazione: e così fu.

    Il partecipare al forum divenne quasi un'ossessione, una droga.

    Non trascorreva giorno che noi non consultassimo il sito e il forum, quasi per essere sicuri che tutti erano al loro posto e non eravamo più soli.

    Il post di GF che mi avvertiva di non cadere nella trappola della dipendenza di Forumterapia...ma così fu.

    Il susseguirsi di scambi, informazioni, comunicazioni che vertivano ad un unico punto di approdo, costituire un gruppo di persone con il comune problema di Tourette.

    Iniziarono le telefonate con GF, Giglio (ora Gig) Eddie, Arturo e la bella Clod: ricordate?

    Poi arrivarono gli incontri con i politici, specialisti, educatori.

    L'invito ad un direttivo su a Milano.

    Il Turriga del 2001, il dire comune di voler realizzare cose importanti a livello nazionale per i nostri ragazzi.

    L'estate con i programmi delle ferie, gli scambi, le nuove pagine del forum, che diedero una nuova impronta a tutti noi.

    Gli articoli nel giornale, iniziative un po' ovunque, flebili, ma sentite sulla pelle di tutti.

    E poi...e poi.

    Seek-er e i suoi post rivolti al mondo, con voglia di dire, raccontare e farsi raccontare cose, nelle quali ritrovare punti in comune e paragonare.

    Il Valerio, che ancora mi fa soffrire sentendolo al telefono.

    E noi, i marcimari che si assentano.

    Spariscono, riappaiono a tratti, leggono di sfuggita e poco ormai dedicano al dire comune.

    E soffrono, soffrono dentro, come molti di voi hanno già fatto.

    Si cerca una via d'uscita da questo tunnel che si allunga sempre più e l'unica strada sembra sempre troppo lontana, ma è l'unica.

    Non voglio fare auguri, a nessuno, non mi sento di fare ciò.

    Una cosa però avevo deciso di fare e questo post lo è...questo è stato l'unico posto in cui abbiamo trovato veramente comprensione e ricevuto tanto calore e accoglienza che mai avrà eguali.

    Dico a tutti coloro che entreranno in questo spazio, per curiosità o disperazione: scrutate in ogni angolo, annusatene il profumo, assaporatene la freschezza e godetevi l'accoglienza perché non penso che avrete la fortuna di incappare in altri spazi simili e altrettanto salutari e profondi come questo.

    A tutti voi che in questo anno ci avete accolto, consigliato, supportato; grazie cari amici di viaggio, mi auguro di essere altrettanto disponibile e accogliente nei vostri confronti, per tanti anni ancora.

    Eugenio Loddoni
    [Modificato da owlly 05/04/2018 17:41]
  • OFFLINE
    Gianfranco Morciano
    Post: 1.485
    Registrato il: 09/07/2007
    Responsabile Scientifico
    00 23/12/2007 19:43
    caro eugenio

    Siamo giovani ma ne abbiamo fatta di strada, abbiamo imaparato tante cose ad esempio il bello, il brutto ed anche il rischio di un forum tourettico. Abbiamo scommesso su questo strumento e stiamo facendo come direttivo i bilanci.
    Questo forum offre moltissimo a chi entra e credo non ci siano precedenti in europa, in migliaia lo leggono e solo un pugno di persone vi scrivono, ma é un dato (un rapporto) che ho visto caratterizzare altri forum e non é questo a preoccuparmi.Col tempo abbiamo dato più attenzione al forum che al sito, non so se é stato giusto ma così é andata ed é ormai la nostra tradizione, continueremo.
    Il forum continuerà a vivere con la sua capacità di fare informazione, di dare sostegno e di aggregare...di aiutare.
    Ricordo una mamma che venne a sorrento la quale aveve già da tempo applicato le tecniche educative ed i consigli che aveva tratto dal forum, anche molto bene, ed infatti il bambino ne aveva tratto tantissimo giovamento.
    Poi dal forum é nata un'associazione nazionale di persone con tourette e di familiari, se ne sentiva il bisogno in mezzzo a tanti interessi economici. Ancora cerchiamo di spiegare che lo scopo nostro é associativo e che noi non siamo un centro di servizi e trattamento, possiamo dare una mano, ma ciò che riusciamo a fare é dato sopratutto dagli sforzi di tutti. Poi tutto quello che riusciamo in più lo diamo, ma serve che l'associazione cresca.

    Siamo stati in lungo e in largo in Italia, a volte per conoscere ed incontrare a volte come una sorta di "pronto soccorso" volante.
    Abbiamo fatto partire il primo gruppo di incontro in lombardia ed il prossimo probabilmente partirà in piemonte, luogo in cui le persone possono trarre informazione terapia tra loro: autoterapia.
    Abbiamo fatto questo e tante altre cose, ci diamo da fare Eugenio, come te.
    Questa sera scriverò al dott. Bortolato con cui TU e LELLA ci avete messo in contatto, che ho scoperto ieri sera che ha scritto una mail che non mi é mai arrivata, e se lui davvero riuscisse a venire sul forum sarò il primo a fare salti di gioia. Diglielo se lo senti.
    Entro pochi giorni daremo conto della sua importante ricerca sul finasteride fatta negli stati uniti, grazie di averci portato questa risorsa.
    Nel 2008 dovremmo avere almeno un altro professionista a dare un aiuto al forum, al sito e all'associazione per la parte tecnica e scientifica. Il forum é uno spazio pubblico in cui uno si gioca anche la sua immagine, un professionista é più motivato a parteciparvi se è luogo, va bene anche di sfogo e ilarità, ma poi di discussioni serie e adulte. Non é la chat quello che ci serve.

    Poi, sai com'é, lo sviluppo porta sempre cambiamenti ed a volte questo é doloroso anche per la famiglia AST perché non tutti sannpo adattarsi, ma rimanere fermi significherebbe non riuscire più a dare nulla e dal mio osservatorio so quanto siamo utili a tanta gente.

    Per ora ti saluto e ti faccio i miei auguri sinceri perché le difficoltà trovino soluzione, vedrai migliorerà.
    Se un augurio é sincero penso che sia sempre gradito.

    Ciao

    GFM
  • OFFLINE
    Seeking
    Post: 313
    Registrato il: 07/11/2007
    Socio AST-SIT
    00 24/12/2007 00:52
    Beh...credo di essere caduto nella spirale della forum-dipendenza... [SM=g7563]
    Però in senso buono..anche se a volte mi sento un pò compulsivo nel controllare le risposte o nel leggere cose vecchie e confrontarmi per cercare di capire di più.

    La vostra accoglienza al mio primo post è stata fondamentale per le mie missioni di outing, mi sono subito sentito in famiglia e ho avuto più coraggio sentendo il vostro supporto.
    Ora sono a buon punto con la capacità di parlarne...solo due mesi fa mi venivano i brividi a pronunciare certe parole.

    Non vedo l'ora di fare il raduno e poterne parlare di persona, sarà un esperienza incredibile!

    Grazie davvero per tutto il lavoro che avete fatto finora!! [SM=g8431]