Eccolo un'altro...

Allora esistono i miei simili!!!
Salve a tutti mi sono iscritto qualche giorno fa,non conoscevo l'esistenza di questo forum,ma ricevendo un opuscolo a casa di un periodico sanitario ho trovato per la seconda volta in vita mia dopo 37 anni di vita e 31 di Sindrome,un trafiletto che parlasse di questa sindrome.
Già un anno fà su una rivista lessi di questa sindrome e rimasi a bocca aperta....il profilo di come si manifesta era il mio specchio.
Finalmente potevo dare un nome ai miei TIC...la cosa era piu complessa.
Riportava un sito,www.tourette.it me lo sono letto e tra le righe trovai molto conforto....non so perche....forse perche non ero piu solo..la cosa non colpiva solo pochi fortunati...
Vabbè ora eccomi quà pronto a mettermi a confronto a discutere e a trovare soluzioni o cure (sempre se esitano).

Ci sono dei centri dove si possa diagnosticare e curare (anche trattare e limitare) questa benedetta SINDROME ???

Felice che tu abbia esordito sul forum. La diagnosi mi sa che ce l'hai già in tasca: l'autodiagnosi è di casa sul pianeta Tourette! Sembra proprio che sia più facile riconoscersi, piuttosto che essere riconosciuti. Un po' perché anche nell'ambiente medico è poco conosciuta, o sottovalutata, o nota in maniera troppo stereotipata, un po' perché un tipico autocontrollo può "remare contro" per essere riconosciuti durante un breve colloquio medico. Spesso è necessario trascorrere un po' di tempo assieme a un tourettico, per scorgerne i sintomi. Pensa che i miei tic vocali sono quasi inesistente, se sono con altre persone. Anche se sono in compagnia di tourettici!

Terapie farmacologiche per placare i sintomi esistono, immagino tu abbia letto. Ci sono anche supporti non farmacologici, che sento nominare d mesi in questi luoghi, ma senza sapere esattamente di che cosa si tratti : terapia cognitivo-comportamentale e neuro-educazione (se non sbaglio). Qui ci sono diversi tourettici o genitori di che ne hanno usufruito con successo, che ti possono dire qualcosa di più.

Mi sembra di capire che vorresti blandire i tuoi tic. Quanto ai centri, sono gli obiettivi dell'AST, individuarli, informare e più in là, formare. Se scrivi di dove sei (io lo so, ovviamente, ma non posso essere io a renderlo pubblico), forse qualcuno ti può dare indicazioni.

Ciao

Ciao Giglio,si effettivamente vorrei placare i miei Tic che mi accompagnano da 30 anni..e ora che vada in giro senza di loro non credi? Ormai sono maggiorenne e vaccinato!!!
Scherzi a parte,talvolta mi rendo conto di essere fonte di imbarazzo per chi mi sta vicino,anche se la cosa che piu mi da fastidio è averli...provi a controllarli per un piccolo periodo ma poi esplodi..è come se ne avessi bisogno ma nello stesso tempo vorrei cacciarli via da me.
Io sono della provincia di Viterbo a 100 Km da Roma sò che non esiste una cura e da qui a trovarla ne passerà del tempo,mi basterebbe anche affievolire le manifestazioni ticcose sopratutto perchè vorrei avere un figlio e mi piacerebbe mi vedesse "normale".
Ho contattato XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
e mi ha detto che ho la possibilita di usufruire di una visita diagostica e di un successivo monitoraggio in ricovero ospedaliero di 48 ore,e da li vedere se la patologia fosse riscontrata,un eventuale cura.
Qualcuno ha contattato o è andato in questa struttura?
Cosa mi consigliate?



Nota dello Staff:
Caro Fabrizompo, contatti pure quel servizio e poi ci scriva per dire come si é trovato, se si é trovato bene pubblicheremo il nome di questo servizio anche se é legato ad un'altra associazione.

[Post rimosso dall'autore]

ben arrivato.

Finalmente anche tu hai deciso di spostare la tenda e farti vedere...bene!


Cristoforo Colombo, terra, ma dove troveresti tanto ben di...se non in queste pagine?

Un caro saluto

Eugenio

[Post rimosso dall'autore]

Sono contento che ci siano delle belle donne...magari potremmo candidarle al concorso di miss italia con scritto sulla fascia
"MISS TOURETTE"!!!
Cosi gli facciamo vedere cosa sappiamo fare e che anche a noi madre natura ci ha dato privilegi e non solo questo ...difetto.
Comunque grazie a tutti per il benvenuto...

Eddie e Owlly
non ho mai guardato alla bellezza fisica, la vera bellezza va oltre a ciò che gli occhi possono vedere.
E mi accorgo che anche le persone che al primo sguardo mi possono sembrare non attraenti poi conoscendole, se mi piaciono come persone, conquistano un posto nel mio .
Ma so che spesso per gli uomini è diverso... purtroppo.

Vai Marcimari... che l'eccezione conferma la regola.

E comunque Owlly io l' ho vista ed è una ragazza bella ed intelligente..è un piacere parlare con lei.

Contento uomo dell'anno?

Un bacio ad entrambi
Clod

Eddie sei proprio un burlone
E' bello vedere che hai di nuovo voglia di scherzare e... ridere ci fa troppo bene.
Un ben arrivato a Fabrizompo ma stai attento che qui le emozioni sono all'ennesima potenza,
a volte ci divertiamo ed a volte ci disperiamo come matti.

... anche a me fa bene ridere, ma se penso al mio futuro senza patente mi viene l'idrocefalia...

Vabbè, continuiamo pure... stoicamente!!!

Beso
Il guerriero dell'anno!!!

... un benvenuto a Fabrizompo da parte di Eddie...

Ciao Fabrizompo,

comprendo il tuo desiderio di de-ticcamento. Oltre ai tic che cosa riconosci di tourettico in te? So di diverse storie di tourettici che placando i tic hanno perso tourettismi "positivi" senza averlo preventivato, e trovandosi, così, spiazzati. Hai valutato col tuo medico questa ipotesi? Avete approfondito il tuo quadro tourettico nel suo insieme?

... cosa intendi per tourettismi positivi? puoi approfondire un'attimino tale concetto?

Non ti spaventare eh? Non c'è nessun sottointeso militaresco in questa mia richiesta...

I tourettismi "positivi" di cui spesso si parla, sono creatività, velocità di pensiero, umorismo, iperattività canalizzata (=avere molti interessi e riuscire a starci dietro). Ad esempio. Questi sono quelli che mi vengono in mente. Altri vogliono allungare la lista? Tu Eddie riconosci in te qualche tourettismo "positivo"? Qualcosa per cui sei contento di essere tourettico (anche se, magari, preferiresti non esselro).

Sono caratteristiche non esclusive, ma tipiche. E' possibile (vado a intuito, per forza di cose) che io non avrei la stessa energia creativa, una personalità così particolare, un umorismo a volte dirompente (solo quando la mi ipersensibilità relazionale mi consente di lasciarlo uscire). Forse...

Ma c'è un'altro aspetto che ho trascurato nel post precedente: volevo sapere, Fabrizompo, se ti va, se col tuo medico avete valutato la possibilità che alcune terapie possono "spegnere" le persone, rallentare eccessivamente l'attività mentale e motoria. Scusa, forse mi sto allargando e ti sto inutilmente allarmando. Il mio intento è quello di capire come gli specialisti trattano la TS e che lavoro relazionale e di indagine attuano col paziente tourettico. E' un interesse più per l'attività della'AST, che una necessità personale, in quanto, vista la mia blanda sintomaticità non ho mai pensato di usare farmaci per i tic. A scanso di equivoci, sappi che non ho pregiudizi nei confronti dei farmaci: causa depressione e ansia ne ho sempre dovuto fare largo uso.

Ciao

Giglio

... mi sembra di essere una persona molto realistica più che positiva, che non si crea false illusioni e cerca di vedere le persone e le situazioni con obiettività... tutto questo al di là dei tourettismi che a mio parere variano da soggetto a soggetto in funzione della propria costituzione caratteriale e genetica...

Eddie PJ, 26/11/2007 13.38:

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tourettismi che a mio parere variano da soggetto a soggetto in funzione della propria costituzione caratteriale e genetica...

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Assolutamente d'accordo. Ciò non toglie che è interessante fare un'autoricerca collettiva su caratteristiche tipiche, o magari un "colore" particolare che alcuni aspetti del carattere o della personalità nei tourettici.

... magari stando attenti a non mitizzarci o farci mitizzare. Può sembrare oziosa questa ricerca? Non so... all'inizio della mia avventura in questa comunità ne avevo un gran bisogno e non rinnego nulla di quella stagione. Un po' come sta facendo ora Seeking, fresco d'epifania tourettica

Puff...Eccomi!

Prima di tutto, anche se sono novellino pure io benvenuto Fabri!!
E poi confermo quanto dice Giglio...
Dovete sapere che ieri sera ci siamo sentiti e conosciuti telefonicamente. E' stata la prima volta che parlavo con uno della mia stessa razza ed è stato liberatorio. Ogni volta che lui pronunciava la parolina innominabile (tic..) mi veniva uno svarione...e quando dovevo pronunciarla io ci pensavo prima milioni di volte...
Però poi mi sono jsbloccato, è un ottima terapia.
Abbiamo parlato di molte cose, e sto cominciando a capire pian piano in cosa sono tourettico nonostante mi sia davvero difficile.
Ho fresche fresche due cose da raccontare che forse in qualche modo potrebbero essere collegate alla tourette in fase embrionale.
Ci vediamo di la, che vi racconto ste robe.

... e se ci scappa la voglia di farlo possiamo poi razionalizzare e interpretare...

Sarebbe una bella idea un'indagine collettiva sui tanti aspetti del nostro disagio...

Ti ho fatto scappare con le mie domande?

...fabrizompo, ché per caso abiti in via Oslavia? Pare che lì ci sia un condominio pieno di comparse passate di qua.

Dai dicci di no.