Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

cosa rispondere quando te li fanno notare

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    00 07/08/2007 08:53
    mess di mammadani

    SALVE A TUTTI
    HO LETTO CON ATTENZIONE QUANTO SCRIVETE, PER CAPIRE MEGLIO MIO FIGLIO E TROVARE MAGARI IL MODO PIU' FACILE DI AFFRONTARE ALCUNI MOMENTI DIFFICILI DELLA GIORNATA. QUANDO HA INIZIATO AD AVERE I PRIMI TIC AVEVA 6 ANNI E NOI NON CAPIVAMO ANCHE PERCHE' LUI NON SE NE ACCORGEVA. ORA CHE SPESSO GLIELO FANNO NOTARE ABBIAMO SPIEGATO A LUI CHE HA DEI TIC COSI' QUANDO A SCUOLA, ORATORIO, POLISPORTIVA ECC.. QUALCUNO GLI CHIEDE NON SI INNERVOSISCE E RIESCE A RISPONDERE AD ES." NON SI PRENDE IN GIRO UNA PERSONA CON UN PROBLEMA FACCIO COSI' PERCHE' HO UN TIC" QUANDO LO DICE SI SENTE PIU' SICURO DI SE E MENO NERVOSO COSI' SE FA I TIC NON DEVE SENTIRSI OSSERVATO PIU' DI TANTO, ANCHE SE I SUOI TIC VANNO E VENGONO. QUANDO LEGGO QUELLO CHE SCRIVETE ORA CHE SIETE GRANDI MI CHIEDO DA BAMBINI VI RICORDATE COME AFFRONTAVATE IL QUOTIDIANO ,RIUSCIVATE A TRATTENERVI? NEL MIO CASO CRIS NON SI RIESCE A TRATTENERE. E I VOSTRI GENITORI COME VI HANNO AIUTATO?
    VI SALUTO DANI
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    00 07/08/2007 08:54
    risp nicola

    da bambino mi era molto più difficile trattenermi,una cosa che però ho imparato a fare subito era sfogare i tic mascherandoli o nei momenti in cui nessuno poteva notarli...
    i miei genitori non avendo idea di cosa fosse la sindrome si sono comportati nel modo più sbagliato,mia madre continuava a riprendermi dicendomi di smetterla,di stare fermo e si arrabbiava, ricordo che a volte si metteva a fissarmi con una punta di sdegno aspettando che ne facessi per poi denigrarmi dicendo cose tipo "si dai bravo fanne ancora,girala bene quella testa" in toni piuttosto pesanti.
    o ancora scene con parenti o amici di famiglia dove io magari facevo dei tic stando attento che solo determinate persone non mi vedessero, e sempre mia madre mi riprendeva in pubblico dicendo di smetterla,e tutti chiedevano come mai visto che io almeno a loro ero riuscito a mascherarli e poi lei spiegava a tutti che io avevo dei tic e non c'era da preoccuparsi se mi vedevano,ed io che lentamente mi sentivo sprofondare sotto terra per la vergogna...
    l'apice della mia condizione l'ho raggiunto in 4a superiore,quando la mia capacità di controllo non era ancora sviluppata come ora ma il livello dei tic era minore. ricordo che un giorno una mia compagna di classe di cui ero molto amico ed era mia compagna di banco da mesi mi disse:"nicola, finalmente ti sono passati i tic..." Non sapevo se mettermi a ridere o a piangere...ho riso.
    Una cosa che dovrà affrontare tuo figlio è che purtroppo in questo mondo del cazzo è pieno di persone che,anche conoscendolo e dicendosi magari suoi amici non riusciranno mai ad accettarlo con i suoi problemi, e in fondo penseranno sempre male,alla fine diranno sempre si ma tanto quello è pieno di tic,quello lì non è normale,e la cosa più triste è che molti lo faranno x invidia, invidia di non essere speciali, di non essere intelligenti sensibili e creativi, invidia di non avere due palle per affrontare tutti i problemi, invidia di non riuscire mai a starci davanti. Che lo possa mettere in "c..o" a tutti quegli idioti che si credono migliori solo perchè pensano di essere normali, che non hanno la minima idea di cosa sia la sofferenza, che neanche lontanamente immaginano che al mondo c'è gente che ogni giorno per vivere, deve continuare a lottare.
    Ecco una bella lezione di vita che ci da la sindrome, lezione che molti stupidi nemmeno si sogneranno di avere in tutta la loro insulsa ed inutile esistenza...
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    00 07/08/2007 08:55
    r eddievedder


    Risposta a Mammadani e a Nicola 06

    Ha ragione Nicola... tuo figlio cara Mamadani lo devi preparare gradatamente ad affrontare una realtà alquanto spiacevole... le persone in toto lo discrimineranno per i suoi tic e anche se a parole non lo ammetteranno mai lo porranno sempre in una condizione di inferiorità, giudicandolo per quello che "HA" e non per quello che veramente "E'". Ho passato molte amarezze nella mia vita in relazione ai tic... soprattutto da bambino e nella fase adolescenziale in quanto non avevo il controllo che ho adesso. Tieni sempre ben presente cmq che tuo figlio svilupperà una sensibilità speciale e soprattutto metterà su quella quintalata di coglioni in più che gli permetteranno di affrontare nel modo più efficace le tante situazioni sgradevoli che gli si presenteranno durante il corso della sua (lo spero, nonostante tutto) felice esistenza. Riuscirà ad affrontare in maniera ottimale quelle problematiche che una persona diciamo pure "normale" troverebbe quasi impossibile da risolvere. Questa è una causa del fatto che essendo giornalmente impegnato a combattere con la Tourette in tutte le sue sfumature (rapporto con le persone, rendimento scolastico, insicurezza interiore, relazioni col gentil sesso ecc...), confrontarsi coi normali problemi quotidiani diventerà per lui un gioco da ragazzi. Tutto questo, bada bene, se riuscirà a convivere col suo disturbo e non rinchiudersi in se stesso per paura del mancato consenso e delle derisioni dell'ambiente che lo circonda.

    Proverà vergogna, sensi di colpa, ira, malinconia, irrequietezza interiore, insoddisfazione, frustrazione, rabbia, potrà sentirsi a volte incapace e mettere in dubbio persino il suo stesso vivere e la propria identità. Ma se sarà forte e riuscirà a superare tutto questo diventerà veramente un UOMO. Un UOMO che non vivrà di apparenze, un UOMO che saprà scegliere tra una vita superficiale e una vita vera, un UOMO che farà suoi i veri valori dell'esistenza e rigetterà tutte quelle futili cose che continuamente e altrettanto inutilmente abbelliscono, per così dire, il nostro quotidiano. Un UOMO che saprà giudicare quali sono le situazioni per cui vale la pena vivere, che saprà riconoscere quali sono le persone a cui legarsi, un UOMO che saprà imparare DA SE STESSO cos'è giusto e cos'è sbagliato.

    Per finire cito una frase di Nicola06 che è emblematica del mio stesso sentire... "Che lo possa mettere in c..o a tutti quegli idioti che si credono migliori solo perchè pensano di essere normali, che non hanno la minima idea di cosa sia la sofferenza, che neanche lontanamente immaginano che al mondo c'è gente che ogni giorno per vivere, deve continuare a lottare. Ecco una bella lezione di vita che ci da la sindrome, lezione che molti stupidi nemmeno si sogneranno di avere in tutta la loro insulsa ed inutile esistenza...".

    Complimenti Nicola06, veramente notevole... a rileggerci Mammadani, un bacio al tuo figliolo.

    Eddie

    Un'altra considerazione x Mammadani a mo' di conforto

    Tieni ben presente, che quando ho iniziato ad avere dei tic (a 8 anni ora ne ho 3 , questo forum non esisteva, in Italia nessuno sapeva cos'era la sindrome di Tourette... direi che, a differenza mia, un piccolo supporto tuo figlio ce l'ha.

    O sbaglio?

    A rileggerci
    Eddie
    X completezza d'opera

    Ho trentotto anni...
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    00 07/08/2007 08:56
    r mammadani

    SALVE A TUTTI,
    ANCHE NOI IN PRINCIPIO, NON CAPENDO, ABBIAMO FATICATO A NON DIRE NULLA, SINCERAMENTE NON HO MAI UMILIATO MIO FIGLIO O NON L'HO MAI SCHERNITO IN QUALCHE MODO ANCHE PERCHE' QUANDO GLI DICEVO DI STARE TRANQUILLO LUI MI SGRANAVA GLI OCCHIONI COME PER CHIEDERMI "PERCHE'?!?". DOPO ABBIAMO TAGLIATO I CAPELLI XCHE' SEMBRAVA DARGLI FASTIDIO, MA NIENTE, POI UNA VISITA OCULISTICA, ANCHE LI OLTRE ALL'ASTIGMATISMO NIENTE. COSI' E' INIZIATA L'AVVENTURA, ED ECCOMI QUI.
    OGGI E' STATA UNA GIORNATA ++++ MOLTO POSITIVA SIAMO ANDATI ALL'ALLENAMENTO DI CALCIO, DURANTE IL TRAGITTO ABBIAMO GIOCATO AL SUO GIOCO DI PAROLE, ABBIAMO PARLATO MI HA CHIESTO COS'E' LA MALINCONIA E COSI' HA ESPRESSO LA SUA MALINCONIA SENZA CADERE IN PARANOIE O OSSESSIONI. SONO CONTENTA ANCHE DI AVERE IL VOSTRO APPOGGIO E DI QUESTO SITO.
    UN SALUTO DANI
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    00 07/08/2007 08:57
    risp morciano

    oggi ho incontrato una persona

    Oggi ho incontrato una persona,
    sì ha decisamente delle marce in più, la sua vita professionale é soddisfacente, il suo controllo degli eventi sociali é ampio e totale, riesce a prevedere eventi a lunga distanza e si organizza di conseguenza, giovane é già proprietario di un pub molto frequentato ed ha una intensa vita sociale; ha tics certo, ma li manifesta sopratutto quando il suo cervello sa che può lasciar cadere il controllo, che la giornata é finita.
    Incontra molte persone nella sua giornata e molte ne serve anche al banco............purché non siano donne, purchè non siano troppo carine.
    Più lui pensa che dovrebbe piacere e più i tic escono sul viso, gli occhi strizzano, si agitano le spalle e cade inesorabilmente, tragicomicamente nell'impaccio generale.
    Il suo problema sono le donne.
    Quando riesce ad uscire con una ragazza il suo controllo é totale NON DEVE FARE TIC...ma siccome sa che prima o poi ne farà, ecco che le lascia prima che loro se ne possano accorgere,prima che lui possa cedere.
    Ha ormai quasi 30 anni e si rende conto che così non può continuare, avete in mente la canzone di Guccini "Cyrano" dove dice "non so quante ne ho amate non so quante ne ho avute, per colpa o per destino le donne le ho perdute"? Ecco lui le perde tutte, e per quanti successi possa avere nella vita, per quante battaglie possa vincere, sente...sente che la guerra é sempre persa..e va giù, giù.
    Perchè vi ho raccontato questo fatto? Che c'entra con noi uomini forti dai super-poteri?
    L'ho fatto per dire che non bisognerebbe mai parlare della propria vita come se fosse quella di tutti i tourettici, altrimenti quelli che a differenza di noi non ce l'hanno fatta, in tutto o in parte,...si sentono dei deficienti.
    Tra quelli che ce la fanno e trasformano la loro condizione in una grande forza ed in una grande esperienza di vita, ci sono anche quelli che non riescono, che si chiudono, che vanno a vivere soli perché "così é meglio e ci si può continuare a nascondere", o ci sono quelli che accettano condizioni di vita umilianti, magari con dei partners che non li accettano e che li rifiutano...e stanno lì, per paura di non poter trovare di meglio.
    Come per Cyrano noi abbiamo stò naso lungo, che é la tourette, che sono i tic e le manifestazioni ossessive, che sono le ansie e le paure di perdere...perché a volte accade, spesso accade che si perda.
    La nostra comunità ed il nostro sito nasce per dare orgoglio e dignità partendo dall'esempio di CHI CE LA FA, ma anche per dare aiuto a chi NON CE LA FA.
    Ed amici miei vi assicuro che non sono pochi...e questo naso al piede a volte é un vero impaccio, e ci precede.
    Scava e riscava nella vita di chi é in difficoltà e spesso si incontrano genitori che sgridavano, amici che umiliavano, compagni che deridevano, insegnanti che punivano, dottori che non capivano. Vite alla finestra, come il malato di cuore nella canzone di DeAndrè.
    Non basta rivendicare la condizione di tourettici, neanche il solo diritto al rispetto per "diventare grandi e forti", a volte l'orgoglio personale non basta..perché non c'é o perché la vita ce lo ha frustrato.
    A volte ho il duibbio che la nostra forza, il nostro rivendicare, rasenti un po' l'onnipotenza solipsistica...per questo sento il bisogno di "buttare un po' d'acqua sui bollenti spiriti" (di Nicola e di Eddie),e di dire occhio NON GENERALIZZIAMO.
    Fai bene "mammadani" a chiedere agli altri come é stata la loro infanzia, e cercare di capire come se ne possa uscire comunque vincenti da questa condizione, poi però io non mi sento di dire che "solo perché é tourettico tuo figlio ce la farà" ...e quei "se" di cui parla Eddie, dovrebbero essere dei SE più grandi, molti SE, ed anche dei FORSE.
    Molto dipenderà da te mammadani e da papàdani, ma non solo per quanto è forte la tua accettazione, già lo è, ma anche per quanto saprai fargli capire che quelle marce in più gli altri a volte non le capiscono e non le vedono...e non perché sono dei coglioni o delle vite insulse, ma solo perchè non vivono e non capiscono quella dimensione, e che per questo nella vita sociale bisogna anche tentare il controllo delle manifestazioni e sapere che dire quando il controllo non riesce.
    Mio figlio chiama il suo stato "super-poteri" ma sa benissimo che gli altri lo possono vedere come "minori poteri", come difetto, e per questo ha imparato ad avere anche pena e compassione per chi non capisce, e trovare forme diverse di assertività.
    Mi fa paura il tourettico che si rapporta aggressivamente col mondo, ne ho incontrati di rabbiosi e perdenti e vi assicuro che non é un bel vivere.
    Io penso che la forza più grande derivi dalla comprensione di ciò che si ha, nel bene e nel male, e questa bisogna dargliela prima possibile ai bambini, prima che lo facciano gli altri e nel modo sbagliato.
    Bisogna trovare le parole giuste per spiegare perché a volte é necessario controllare, ed a volte per trovare le parole giuste serve un aiuto.
    Ma anche per il controllo può servire un aiuto, perchè più sconfitte si hanno più frustrazioni e disistimia si può accumulare, ed all'opposto più successi si hanno più migliora l'autostima.
    Metà dei tourettici, ad esempio, hanno deficit attentivi; come fare per rendere un ambiente più prevedibile e meno confuso (a casa, a scuola)? Più consequenziale? E poi, davvero non bisogna mai chiedere ad un tourettico "smettila"?...no, non é così, se c'é alleanza, se c'é compresione ed accordo, anche il tourettico può essere redarguito ed indotto al controllo...MA BISOGNA SAPERE COME FARE.
    Il nostro sito, forum compreso, nasce con lo scopo di dare orgoglio e dignità certamente, ma anche aiuto, e per questo non basta rivendicare, dobbiamo anche fare dei lavori su di noi, a volte; fra di noi, altre ancora.
    Cominciamo col capire che oltre alle analogie vanno individuate le differenze...e se a me é andata così, non posso dare per certo che ad un altro bvada ugualmente.
    Un po' di casistica l'ho accumulata e posso dire che tra le persone con tourette quelle che ne "soffrono" sono ancora la maggior parte.
    Mi spiace fare il rompiballe della situazione, ma chi non ce la fa deve trovare aiuto, non esempi troppo lontani o modelli irragiungibili di successo. Anche loro ce la possono fare, magari con interventi integrati, magari solo per alleggerire almeno un po'il peso di questo naso.
    Dopo di che alziamo pure bandiere e sciabole ed andiamo alla carica come Cyrano, ma senza diventar Don Chisciotte.

    Beso GFM
    [Modificato da gianfrancomorciano 31/10/2006 1.38]
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    00 07/08/2007 08:58
    risp eddievedder


    X Gianfranco

    Mi sa che stavolta hai ragione su QUASI tutta la linea... per cercare di dare un pò di conforto a Mammadani mi sono lasciato prendere dal rancore è ho concluso il mio discorso con una chiusa un po' troppo aggressiva. Beh... ok, facciamo REWIND... l'importante è ammettere i propri errori dettati forse dall'impulsività del momento e da un vissuto alquanto frustrante. Ok... faccio pubblica ammenda. Cercate di scusarmi se potete.

    E qui viene il bello.

    Il rivendicare i nostri diritti da un punto di vista politico e sociale mi sembra un fattore non dico centrale ma molto importante. Sono convinto che tale forum debba dare risonanza a tale questione in quanto un minimo di tutela il tourettico la deve avere. Certo non deve diventare una scusante per giustificare un ipotetico delirio di onnipotenza che, francamente, non mi sento di aver mai manifestato. Come è moderatamente giusto che il tourettico, a volte, debba anche essere redarguito (a questo proposito cmq mi prendo tutte le riserve del caso), è anche giusto che, come tutti gli esseri umani, possa farsi prendere dalla rabbia e dal rancore e sfogarsi, senza per questo associare tale rabbia e tale rancore a un delirio di onnipotenza. Voglio dire, non siamo bambini down (con tutto il rispetto per i bambini down) a cui gli si deve, per forza di cose, insegnare l'ABC dell'esistenza. Siamo esseri umani normali, con una normale intelligenza, con dei normali talenti, con delle normali peculiarità, nei confronti dei quali la vita si è accanita in maniera un attimino più feroce rispetto agli altri.

    Ma posso capire la tua preoccupazione Gianfranco. In funzione della mia esperienza ho potuto certamente notare in me alcuni aspetti della mia personalità che a volte prendono la malsana strada della collera e dell'ira. Come sono perfettamente conscio del fatto, che più di una volta, in passato, per sublimare il mio senso di frustrazione, mi sono creato degli specchietti mentali che mi facevano credere di essere superiore agli altri. Cosa questa che non è assolutamente vera. Ho passato questo stadio, te lo assicuro. E' indubbiamente legittima la tua preoccupazione. E' la capacità di distinguere che a volte ci manca.

    Mi ci metto dentro anch'io a quest'ultima affermazione eh?

    Nessuno ha detto che "solo perchè e' tourettico ce la farà", ho solo detto che, e questo non lo puoi negare, svilupperà una sensibilità più raffinata che gli permetterà di cavarsela meglio in determinate situazioni. E' chiaro che non bisogna generalizzare... ogni tourettico, come ogni "normale", ha le proprie peculiarità, le proprie sfumature che non possono non essere prese in considerazione. Sicuramente i miei SE sono dei FORSE belli grossi... volevo trasmettere solo una briciola di speranza. Non una speranza demagogica e figlia di inconsistenti fantasie, ma una speranza reale basata sui dati della mia personale esperienza... è molto probabile che poi il figliolo di Mammadami svilupperà il suo carattere in funzione della SUA esperienza, della SUA personalità, della SUA struttura genetica. Volevo solo comunicargli di non abbattersi e di non farsi prendere dalla sconforto e fargli soprattutto capire che ci sono persone molto più grandi di lui colpite da Tourette che hanno sofferto molto in passato, ma che oggi vivono una vita "abbastanza normale", facendo tutte le cose degli esseri "normali", vivendo dentro a un mondo fatto su misura per le persone "normali", correlato da tutte le sofferenze che colpiscono le persone "normali". Tutto qui... volevo solamente dare un poco di conforto.

    Tornando al discorso di redarguire un tourettico. Posso essere d'accordo di redarguire un tourettico nella misura in cui si redarguisce un essere normale quando sbaglia, quando combina dei pasticci, quando compie azioni errate o quando dice cose sbagliate. Non mi sembra giusto però forzarlo a reprimere i suoi tic. Voglio dire: andiamo forse da un uomo di colore e gli diciamo di diventare bianco? Andiamo forse da un mussulmano e gli diciamo di diventare cristiano? Andiamo forse da un mutilato e gli diciamo di farsi ricrescere l'arto? Andiamo forse da un paralitico e gli diciamo "va' ora, alzati e cammina"? Come vedi gli esempi sono tanti, e alquanto calzanti a mio parere. Ma ribadisco, questo è solo un mio parere. Se poi tu mi dici che questo "redarguire" è una tecnica educativa per mettere in grado un tourettico di riprendere il controllo di se stesso e soprattutto dei suoi tic... allora questo è un altro discorso e posso convenire con te. Ma che nessuno, al di fuori di chi è in grado di aiutarmi a capire e a combattere la mia malattia, si permetta di dirmi quello che devo o non devo fare con la mia malattia. Io esigo rispetto, un normale rispetto come tutti. Questo è un punto su cui non transigo nella maniera più assoluta, a costo di essere tacciato come uno "spirito bollente". GIUSTAMENTE GIANFRANCO, TU DICI CHE BISOGNA SAPERE COME FARE... MA PURTROPPO NESSUNO LO SA AL DI FUORI DEGLI EDUCATORI. Da qui la rabbia di molti tourettici quando vengono malamente ripresi, quando vengono derisi, da qui la sublimazione della loro frustrazione interiore in delirio di onnipotenza. Privi di difese ci siamo lasciati prendere dal rancore. E REAGIAMO. MALE. Come vedi venire fuori dal guscio di questo forum ed educare politicamente e socialmente le persone, gli educatori, i famigliari, gli amici, i conoscenti, i parenti, gli stessi tourettici, puo' aiutare a disinnescare questo pericoloso meccanismo. Chiaro che poi non basta rivendicare, chiaro che bisogna sforzarsi a fare un lavoro coscienzioso su se stessi. Questo e' fuori discussione.

    Sono d'accordo quando affermi che le ipotetiche "marce in più" di un tourettico non sono viste dagli altri in quanto non vivono tale dimensione... ed è giusto TENTARE il controllo dei propri tic in funzione della vita sociale... come è anche giusto sapere cosa dire quando il controllo non riesce. A questo proposito avrei molto da imparare da te, Gianfranco. Sarei molto felice di scoprire determinate tecniche per riuscire ad avere tale controllo. Vorrei riuscire anch'io, come tuo figlio, ad avere compassione di chi non capisce, vorrei anch'io trovare forme diverse di assertività. Non so forse provare a contattarti sarebbe il caso? Aspetto una tua risposta in proposito. Veramente, ci conto eh?

    Ho avuto anch'io il mio momento di rabbia e di collera nei confronti dell'umanità. Mi rinchiudevo dentro alla mia torre d'avorio convincendomi che tutto era una merda, che erano gli altri a sbagliare, che nessuno mi capiva e di conseguenza IO ero il GENIO e gli ALTRI gli IGNORANTI. Niente di più sbagliato. Tale atteggiamento mi ha portato a interrompere tanti di quei rapporti che ancora oggi me ne porto dietro gli strascichi. Non che questo mi importi più di tanto. Molti "amici" hanno paradossalmente meritato quello che subivano con la mia malsana impulsività, coi miei scatti d'ira, con la mia personalità rabbiosa. Sono le persone IMPORTANTI quelle che non mi va giù di aver perso. Le poche persone che mi avevano, nonostante tutto, preso a cuore. Il mio ego era talmente gonfiato a quel tempo che, ora lo vedo chiaramente, non riuscivo più a distinguere i veri valori e soprattutto quelle persone degne di considerazione che mi avrebbero potuto dare una mano o anche solo stare pazientemente al mio fianco. Mi rammarico per la mia cecità. Quasi avessi vissuto per più di un lustro con le fette di prosciutto sugli occhi. Stavo VERAMENTE diventando un perdente. Attorno a me c'era scritta la parola FALLIMENTO. Ora mi sono ripreso però, anche se non sono ancora stato eletto Presidente del Consiglio.



    D'accordissimo che bisogna lavorare sui bambini per farli acquisire la capacità di comprendere precocemente da cosa sono stati colpiti. Se avessi avuto una tale educazione ai miei tempi, ora sarei una persona del tutto diversa, ne sono sicuro. Più di una volta mi sono chiesto come si può spiegare a un bambino tale questione; che parole trovare, che ragionamenti fargli fare per portarlo a realizzare la sua malattia. Devo dire che se avessi un figlio tourettico non sarei minimamente preparato a educarlo in tal senso. Importantissimo questo aspetto. Potrebbe far si che i nostri bambini crescano in maniera migliore. Potrebbe far sbocciare delle persone migliori.

    Lungi da me i vari Don Chisciotte, preferisco Robin Hood.

    A rileggerci, Gianfranco, Mammadani, Nicola06
    e scusate la franchezza...

    Eddie
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    AST-SIT
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    00 07/08/2007 08:59
    r morciano


    You're right


    Nessun problema, capisco tutto quello che dici, credo. Non volevo strigliare nessuno, solo ricordare che ci sono quelli che non ce la fanno, e mammadani ha un bimbo piccolo...servono consigli concreti.
    Molti tourettici temono di avere figli, questo é un problema serio, io penso che sapere cosa dire e cosa fare aiuiti a non temere questa eventualità.
    Poi ripsetto al resto non credo di avere molòte cose da insegnare, anche io ho perso quasi tutte le persone a cui tenevo veramente....fan....

    VCiao Eddie

    PS si puiò anche redarguire sui tic...si può, a certe condizioni. Il paragone col colore della pelle non é azzeccato....te lo posso provare.
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    AST-SIT
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    00 07/08/2007 09:00
    r mammadani


    COME AVEVO GIA' SCRITTO CRIS E' IL SECONDO DI 4 FIGLI, QUANTO AD ESPERIENZA CREDO DI AVERNE ABBASTANZA, ANCHE SE MI PONGO SEMPRE IL QUESITO STO' FACENDO BENE? MA QUESTO INDISTINTAMENTE DAL PROBLEMA DI CRIS, E' UNA QUESTIONE GENERALE. ORA A CRIS CERCO DI SPIEGARE DI NON AVERE PAURA, DI ESSERE SE STESSO, CHE NON SI E' SIMPATICI A TUTTI, CHE NON POTRA' ESSERE ACCETTATO DA TUTTI E CHE DI CONSEGUENZA LUI AVRA' QUALCUNO CHE NON ACCETTERA'. COMUNQUE E' UN DISCORSO CHE FACCIO A TUTTI I MIEI FIGLI, NON CI SI FERMA SULL'APPARENZA. E' VERO CHE QUANDO PASSEGGIO CON TUTTI E QUATTRO CRIS LO DEVO SEMPRE TENERE VICINO PERCHE' SI FERMA A GUARDARE CHISSA' COSA O A VOLTE HA IL DESIDERIO DI CORRERE DA UNA PARTE ALL'ALTRA DELLA STRADA, O SEDUTI AL RISTORANTE QUANDO HA LE GIORNATE PIU' AGITATE , MUOVE SEMPRE LA TESTA, LE PERSONE SI GIRANO A GUARDARLO, CREDO DI ESSERMI SOFFERMATA ANCH'IO DAVANTI AD UNA PERSONA CHE HA DEI TIC. IO STESSA QUANDO ERO RAGAZZINA VENIVO DERISA PER LA LUNGHEZZA DEL MIO NASO ( PENSANDO A CYRANO ), MI ERO QUASI CONVINTA AL PUNTO CHE VOLEVO FARE LA RINOPLASTICA, INVECE ME LO SONO TENUTO E ANCHE SE NON BELLISSIMO E' MIO. NON LO SO' SE CRIS CE LA FARA' , COSA GLI RISERVA IL FUTURO MA QUESTO NON LO PUO' DIRE NESSUNO. ORA VIVO IL MOMEMNTO... IERI POSITIVA OGGI NON SI SA, STANOTTE HA DORMITO BENE... DOMANI NON LO SO'.
    POI CONSIDERO CHE LA SOCIETA' E' COMPOSTA DA PERSONE COME "NOI" CHE CREDO, NON SOLO PERCHE' COINVOLTE IN UNA SORTA DI "AVVENTURA" ( COSI' IO LA CHIAMO), ABBIANO UNA BUONA SENSIBILITA' NEI CONFRONTI DEL PROSSIMO E DA PERSONE CHE FANNO FATICA A FARTI UN SORRISO O SE SORRIDONO PER PRENDERTI PER I FONDELLI.
    NON MI SONO FATTA FALSE ILLUSIONI IN MERITO ALLA TOURETTE, HO ANCHE UN BIMBO DI 5 MESI... OGGI VA TUTTO LISCIO FORSE TRA QUALCHE ANNO NON LO SO.
    CREDO CHE QUALSIASI SIA IL PROBLEMA L'AFFETTO, IL CALORE UMANO, OGNI SEGNO DI SOLIDARIETA' E DI SINCERITA' SIA FONDAMENTALE, IL RESTO CONTORNO.
    E' VERO CHE LE FRASI SCRITTE DA EDDY E DA NICOLA SONO FORTI MA RENDONO L'IDEA DELLA RABBIA CHE HANNO DENTRO.
    RINGRAZIO TUTTI VOI, SPERO ANCHE DI AVER ESPRESSO PARTE DEL MIO PENSIERO IN MODO COMPRENSIBILE
    SALUTI DANI
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    AST-SIT
    Post: 849
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    00 07/08/2007 09:01
    r eddie
    Complimenti per la tua prolificità Mammadani, deve essere dura tirar su 4 figli.

    Anch'io anni addietro mi sono soffermato a osservare una persona affetta da tic nervosi, posso quindi immaginare che cosa provano le persone "normali" quando ci guardano. Non sono certamente sentimenti positivi. Ricordo che anch'io provai una sorta di irritazione nei confronti di questa persona.

    Paradossale non trovi?

    A rileggerci
    Eddie
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    AST-SIT
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    00 07/08/2007 09:02
    r eddie

    Frammenti tragici di una dicotomia intestina - Atto IX

    E' vero che l'aggressività col mondo fa paura..io personalmente non penso di esserci caduto, però è chiaro che con tutta la rabbia e i rimpianti che abbiamo dentro ogni tanto può capitare di prendersela col resto del mondo,ma esattamente come può capitare ad una persona normale...cmq sia io la rabbia che ho dentro cerco di trasformarla in energia positiva, di fare si che mi sia da stimolo per riuscire a dare il meglio in ogni cosa che faccio,e quando non ci riesco piuttosto che sfogarla verso il mondo me la tengo dentro,questo ha chiaramente effetti sul mio umore e la mia lunaticità...però magari è anche questione di carattere...io continuo a ripetermi e fare in modo che la sindrome influenzi il meno possibile la mia vita,e quindi piuttosto mi tengo le cose dentro e sopporto.
    Quando ho detto lezione di vita forse mi sono espresso frettolosamente e fatto trascinare dal discorso,la lezione non è che noi siamo belli e gli altri delle merde, ma semplicemente che avendo a che fare ogni gorno con pregiudizi, "ingiustizie" e situazioni spiacevoli create dalla leggerezza di alcuni comportamenti viviamo con una consapevolezza che ci può permttere di cercare di non cadere nello stesso errore,estendendo il concetto anche ad altri campi della vita.
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    AST-SIT
    Post: 849
    Registrato il: 29/07/2007
    00 07/08/2007 09:03
    r nicola

    Riguardo alla frase di morciano:

    "Quando riesce ad uscire con una ragazza il suo controllo é totale NON DEVE FARE TIC...ma siccome sa che prima o poi ne farà, ecco che le lascia prima che loro se ne possano accorgere,prima che lui possa cedere."

    La cosa è interessante perchè anche a me ogni tanto capita di subire questo processo mentale(ma non con le ragazze!!), che talvolta mi porta a pensare che la causa della sindrome sia una sorta di paura esistenziale insita dentro noi stessi, dovuta forse alla nostra ipersensorialetà.Ma questa è solo una mia sensazione,senza alcun fondamento...
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    gitour
    Post: 16
    Registrato il: 05/01/2008
    Socio fondatore AST-SIT - Segretario
    00 22/01/2008 00:38
    Sono alle prime armi con il forum e quindi faccio pasticci. Devo inserirmi nella discussione ma vi assicuro che non é facile per me non vivendo la condizione di tourettico. Per ora mi occupo di organizzazione e seguo il forum da principiante.
    Complimenti a tutti.
    Ciao
    Gitour
    [Modificato da owlly 04/04/2018 23:21]
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    lufastra
    Post: 9
    Registrato il: 08/04/2008
    00 09/04/2008 08:44
    Io nn rispondevo....
    poi ho iniziato con scuse tipo...mi fa male l'occhio...ho qualcosa che mi fa male...verso i 12anni poi ho iniziato a usare le mani a chi esagerava...:D...ovviamente sconsiglio vivamente di usare questo sistema :D
    poi crescendo ho detto che era un tic nervoso e che ero stressato
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    ++Alpha++
    Post: 41
    Registrato il: 22/01/2008
    00 18/06/2008 23:47
    Proprio stasera a lavoro, mentre mangiavamo con i colleghi uno mi fa:
    "ma che tic hai mentre mangi?" (mentre alzava le sopracciglia imitandomi).

    Mi ha preso alla sprovvista e ho solo alzato un po le spalle come a dire: "che ci posso fare..."

    Tra l'altro questo credo sia l'unico tic che a volte mi scappa dal mio controllo. Infatti non mi stavo rendendo conto di averlo.
    Sii sempre come il mare che infrangendosi contro gli scogli, trova sempre la forza di riprovarci - Jim Morrison