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Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

per quelli come me....

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    00 07/08/2007 07:35
    mess marcimari

    ....che non hanno capito nulla;

    che pur vedendo il proprio figlio cambiare, non sono stati capaci di accoglierlo;

    Che giorno dopo giorno pur vedendolo muovere sue parti a dismisura, pensava fossero provocazioni;

    che pur quando con dolore esprimeva atteggiamenti che sembravano provocatori, non ha letto la sofferenza;

    che osservandone lo sguardo smarrito, continuava a non interpretare;

    che sentendosi accentare con parole forti, non si è immedesimato in quei momenti di impotenza;

    che hanno impiegato tanto tempo ad annusarne l'odore (della Ts);

    che pur avendolo accanto e pur sentendolo vibrare non è riuscito a sentirne il dolore;

    che dopo tante incomprensioni,finalmente, ha deciso di gridare al mondo intero lo strazio del proprio figlio/a;

    che dopo tanto girovagare è arrivato in questo spazio e grazie all'attenzione di tutti voi, sta riuscendo a leggere questo malessere e introspettarne le sensazioni;

    che hanno incontrato persone che nonostante convivano con l'ombra della Ts sono stati capaci di circoscriverne lo spazio ai minimi termini e si rendono disponibili nel renderne pubbliche le strategie adottate;

    che ora, di questa associazione, ne vogliono fare un cavallo di troia per attaccare e sconfiggere l'ignoranza e fare in modo che il mondo intero riconosca la Ts ancor prima che faccia male.

    Grazie

    marcimari



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    00 07/08/2007 07:36
    r stasi


    Sei grande Eugenio
    per capire bisogna passare sopra alla propria sofferenza e sapersi immedesimare in quella altrui.
    Non tutti sono capaci di farlo;
    Tu ci hai messo del tempo ma ci sei riuscito.
    Coraggio, non mollare
    Clod
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    00 07/08/2007 07:36
    rmarfè

    per Marcimari

    Ciao sono Angela la madre di Luigi,in quello che tu hai scritto mi riconosco molto bne anch'io,penso che tutti noi genitori di figli tourettici abbiamo avuto tanta difficoltà a capire che cosa succede ai nostri figli.Nel leggere quello che hai scritto mi è venuto il magone,però vorrei dire a tutti quelli come noi"perdoniamoci" perchè solo riconoscendo le nostre incapacità come IGNORANZA possiamo essere d'aiuto e sostegno per i nostri figli.Grazie all'aiuto di questo sito e alle Capacità umane e professionali diGFM ce la possiamo fare. Un caro saluto.
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    00 07/08/2007 07:37
    r ardena


    ..noi ci perdoniamo,perche' noi amiamo.
    Ma gli altri?
    Quegli sguardi,quei sorrisi,quel bisbigliare,quel criticare,quegli stupidi consigli non richiesti.....
    Noi la nostra ignoranza l'abbiamo colmata,ma purtroppo l'ignoranza altrui e' dilagante ed incolmabile.
    Stringiamoci intorno e riscaldiamoci,la notte e' fredda.
    [Modificato da ardena 29/05/2007 10.17]
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    00 07/08/2007 07:38
    r marciamri

    Ehi Gig...

    sarà mica il caso di riprendere il discorso ce l'ho...manca!?
    Che ne pensi!?
    Era un'idea singolare...
    Perchè non finire il discorso?
    Ho rispettato il tuo silenzio e mi è mancata la tua chiacchiera, ma ti prego ridai enfasi e sospiro...dai!
    Con affetto Marcimari
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    00 07/08/2007 07:39
    r gigliodellatorretta

    Ben lieto, Eug, ma "celo-manca" era la proposta di un discorso corale, la mia parte l'ho detta. Come molte discussioni è lì che riposa, pronta a essere ripescata da chi fosse interessato. Spesso sono le nuove leve che spulciano in tutto il forum e fanno riemergere antiche discussioni. Vorrei che questo forum fosse un grande orto, aperto, e, chiunque fosse attratto da un frutto, lo colga, lo mangi, lo risemini. Quando lo scorso febbraio ho scoperto il sito e il forum, ho avuto la sensazione dell'orto aperto e florido. Spero sia così anche ora, per chiunque lo scorga. Di me ho raccontato tantissimo, e ho capito molte cose confrontandomi e leggendo le risposte, la fase egoica è finita da un pezzo. Vorrei poter accogliere nuovi ingressi, magari solo col cuore, visto che in genere non sono in grado di dare risposte più approfondite.
    E' importantissimo che il forum dia una sensazione di apertura quando uno si approccia per la prima volta. A volte temo, anzi, so per certo, che molti chiedono l'iscrizione al forum, ma poi non ci scrivono. E penso che, forse, dare troppa enfasi ai vecchi amici che "ci sono, non ci sono, devono tornare", dia la sensazione di un gruppo chiuso. Io ci sono, certo, non potrò più essere onnipresente come all'inizio: quella è stata una fase fondamentale della mia vita, un periodo che non dimenticherò mai per l'intensità delle emozioni. Mi segnai sul diario data e ora del mio primo post, perché è stato un incontro fondamentale che mi rimarrà dentro per sempre. Meno male è successo, e, in un certo senso, meno male è passato, perché emozioni così debordanti sono difficili da gestire e contenere. Sicuramente ora sono più ricco e felice di prima e ho incontrato persone importanti.
    Ora penso a chi non osa scrivere il primo post, penso che se vorranno nascere dei gruppi di incontro, il forum può essere uno dei modi per "notificare " la propria esistenza alla cumunità tourettica italiana. Gruppo di incontro vuol dire che magari le mie "stranezze" che mi sono tenuto dentro finora, perché erano difficili da spiegare, ora le posso condividere. Non è poco.

    Un bacio a tutti

    Giglio Della Torretta
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    00 07/08/2007 07:39
    r marcimari


    Gig...

    Quante cose hai imparato e quante cose ho imparato, in così poco tempo!
    Mi piace l'orto aperto...e continuo...
    io non lo vedrei come una cosa che ormai ha dato, ma bensì lo vedo come un orto nel quale tutti noi ci abbiamo seminato qualcosa di buono, tu compreso e come tali, vogliamo non chiudere, ma proteggere il raccolto e i semi dalle tempeste e soprattutto da un insieme di insidie che pur non vedendosi,ne tranciano di netto le radici, se non controllate spesso e da tutti, pena la totale perdita del raccolto.
    Sai Gig. che mi viene in mente a proposito di orto!?...potremmo seminare tante patate, perché sono uno dei pochissimi frutti della terra che quando fanno vedere le foglie, il frutto interrato ormai è già fatto, deve solo irrobustirsi...
    E' vero tu hai detto tanto di te, ma anche noi, gli affezionati, non abbiamo solo detto qualcosa pur di esserci, ma abbiamo e continuiamo ancora oggi ad aggiungere il quotidiano e soprattutto quello che il cuore ci detta.
    Sfido chiunque ad un dialogo così aperto e forte, come facciamo quasi tutti in questo spazio.
    Saresti in grado di esternare le stesse cose dette, ad una persona mai vista e mai conosciuta come hai fatto con me?
    essere così sicuro dicendo quello che diciamo che l'interlocutore, ascoltando, non stia bleffando?
    Per il bene che ti voglio, ti assicuro che mai e poi mai avrei dato tanti riferimenti miei, solo dopo pochi giorni di piccoli scambi...ma in questo spazio, mi sono sentito quasi subito come mi sento quando dormo, senza nulla addosso...libero di essere libero e mi ha fatto bene.
    Questo vorrei continuasse ad essere questo forum, fatto di persone che lo hanno creato, di persone che lo hanno scoperto, di persone che lo hanno nutrito e in ultima posizione, persone come me che tutti i giorni esportano questo progetto, questo stile di comunicazione, anche nel posto di lavoro e ti assicuro, funziona tanto, a tutti i livelli.
    Questo appena scritto, vuol dire che questo spazio, questa associazione in primis, sarà un protocollo che ognuno di noi porterà con se in ogni luogo, uno stile di comunicazione e di confronto senza eguali: ecco perché dobbiamo continuare a coltivarlo e salvaguardarlo tutti.
    Sono convintissimo, anche perché alcuni colleghi e non solo, hanno letto tanto queste nostre righe e ti assicuro, il complimento è stato piacevole.
    Forse questo stile che avete dato, che abbiamo dato, rispecchia il profondo che oguno con o senza Tourette vorrebbe avere la forza e l'occasione di cacciar fuori: non è poco e il forum lo permette, forse anche per questo la nostra chat non attrae... si vede tutto solo assaggiando la lettura dei post!
    Lo so, sono fatto male, come qulcuno mi dice,ma ti assicuro questo mio fare è una regola di rispetto e voler dare a tutti, forse, la giusta restituzione per ciò che avete fatto in me.
    Mi sento che devo farlo.
    Un abbraccio
    Euge...