r morciano
Clara,
mi sono accorto solo oggi del tuo post "per chiudere" e delle cose importanti che vi erano scritte.
Ci assomigliamo sai, anch'io ho scoperto di essere come sono dopo aver cominciato a cercare per mio figlio (nonostante lavorassi da molti anni con l'autismo e l'ADHD), anch'io ero disturbato da tutte quelle dichiarazioni sul "come é bello essere tourettici".
Si ha un bel dire ma quando tu vai ai giardinetti e tuo figlio sbatte le braccia come un uccellino per cose che agli altri procurano solo divertimento, quando vedi negli occhi degli altri l'interrogativo o la pietà, e tu vorresti gridare "NO, é mio figlio, fa così ma non é matto", non ci sono rappresentazioni che possano darti pace!! E poi vorresti andare da lui e fermare quel moto, toccarlo e dargli pace, placare quella vocina che a scatti fa "oh"...dirgli "sono qui ti amo, stai sereno".
Tu non hai trovato risposte qui Clara, e capisco che vuoi chiudere. Se é questo il motivo fai bene.
Se invece temi di disturbarci con i tuoi bisogni o di imprigionarti da sola con le tue ossessioni...bè, allora ti dico "ti sbagli", secondo me ti sbagli.
Mi ringrazi per il mio "mulino a vento", ma vedi, ormai non é più mio. IO solo volevo lasciare a mio figlio un'eredità ed un valore che fosse molto più importante di qualcosa di materiale: la conoscenza sociale, la dignità. Volevo contribuire a questo e così, ora mi sembra di poter dire che si é già nella direzione giusta.
La cosa che mi piace é che questa eredità ha un aspetto "comunistico": é per tutti i bambini di oggi, che saranno adulti domani.
E' capitato che qualcuno volesse metterci in concorrenza con altre realtà, e per la verità molte offerte ci sono state fatte perché noi ci fondessimo con loro (SI'!!), MA NOI, quelli del "mulino a vento", auspichiamo che di realtà come la nostra ne nascano mille ogni giorno, che si moltiplichino, che si differenzino e caratterizzino...niente business sulla pelle dei nostri figli, niente trust!!
Ma il risultato sociale lo so, come la citazione dei "grandi personaggi",...serve a poco quando i tuoi figli sono lì e sembrano avvitarsi, e tu li senti in pericolo e non sai come aiutarli.
Vedi Clara, abbiamo forse più incertezze che risposte, più probabilità remote che sicurezze, ma facciamo (insieme) tutto quello che é possibile per diffondere quel poco che si sa e che pure non si conosce, possiamo fare dei tentativi per i nostri figli, mirati e non casuali....non é molto, ma é qualcosa.
Fatti educare da tuo figlio quando ti dice "cosa vuoi che pensi, sto solo guardando i cartoni", e poi educalo tu evitandogli che il suo tic di oggi non diventi una compulsione ad un pensiero ossessivo domani.
Ora sei molto confusa, nel giro di poco tempo oltre a non aver trovato le risposte che cercavi per tuo figlio, hai scoperto anche di te ed dell'altra figlia. Si sta male nella confusione, nella somma di emozioni che si accavallano: sensi di colpa, pensieri di non essere all'altezza o di causare più problemi di quanti ne sappiamo risolvere, paura di sbagliare...e poi quelle rappresentazioni sul futuro dei nostri figli, intendo quelle immagini visive catastrofiche,...che tu sai.
Sono tante le cose che ti sollecitano ora, e tutte insieme fanno paura...e si vorrebbe scappare via.
Noi, qui, possiamo aiutarti ad affrontarle una alla volta. Porta qui il tuo mulino dai e vedrai che qualcosa si farà.
Ciao GFM
PS Alcune domande tue inevase:
1) non so del Depakin e tourette, non ho mai letto niente in proposito. So che i farmaci antiepilettici a volte sono d'aiuto ai tourettici...ma neanche gli scienziati sanno esattamente il perchè, come d'altra parte accade per tutti gli altri psicofarmaci. Guarda non sono io a dirlo, ma la prefazione del più aggiornato trattato di psicofarmacologia, edito dal The Amarican Psychiatric Pubblishing
2) l'ipersensorialità é una manifestazione spesso associata alla tourette (così come alle diverse forme di autismo),ed anche il prurito neurologico (io ce l'ho), purtroppoo non ci sono farmaci che la attenuano senza attenuare anche le altre funzioni, farmaci che spesso bloccano lo sviluppo fisico del bambino...almeno che io sappia, ma se in questo forum qualcuno ne sa di più, che lo dica!
3) abbiamo però diverse tecniche di educazione speciale o di riabilitazione già sperimentate con altre sindromi che possono essere efficaci nel ridurre l'ipersensorialità, anche quella tattile...seppure é un po' più difficile (perché non possiamo non vestirci). Sono tecniche di integrazione sensoriale, qualche volta con gli autistici funzionano...noi possiamo sperimentare con la tourette.
4) le risposte anomale all'anestesia totale e parziale sono molto frequenti e non é necessario avere dei problemi per questo, non ricordo il dato preciso ma la percentuale di coloro che ne sono disturbati é molto alta. Per questo l'anestesia deve essere individualmente calibrata. Un'anestesia sbagliata può causare un danno cebrale permanente, questo lo sanno bene coloro che operano ad esempio in geriatria. Qualunque disfunzione neurologica, qualunque danno, può dare come esito una processualità encefalica di tipo tourettico perché crea un disequilibrio (fra arre cerebrali e fra molecole chimiche cerebrali).