Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

può servire la consapevolezza?

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    00 30/07/2007 22:32
    mess di marcimari


    quale secondo Voi potrebbe essere la strada più percorribile per aiutare il proprio figlio a prendere consapevolezza che i tic forse, prima di combatterli, vorrebbero accettati, ancor prima di fuggire da essi?
    Capisco perfettamente che non sia cosa facile, anzi, ma un genitore prova a comunicare in qualunque modo, sperando che qualche parola venga colta.
    Grazie a titti per il grande contributo che date, solo leggendoVi.
    marcimari
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    00 30/07/2007 22:33
    risp gigliodellatorretta

    Ciao Marcimari,

    credo sia difficile trovare o fornire una ricetta troppo complessi e diversi tra loro sono gli umani. Però chi ti scrive è solo un tourettico (blando), non un esperto, quindi spero che qualcuno ti possa fornire suggerimenti più pragmatici e meno filosofici.
    Tuttavia il tuo intervento mi ha stimolato due riflessioni:

    1. Forse una risposta ...................................................................
    [Modificato da Gianfranco Morciano 10/02/2009 11:20]
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    00 30/07/2007 22:34
    morciano


    :-))


    :-)))

    :-))))
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    00 30/07/2007 22:35
    eddie


    Bingo!!!!

    Non credo proprio che hai scritto banalità Giglio... concordo al 100% e non lo faccio per partito preso... credimi marcimari, Giglio ti ha dato "il consiglione dell'anno"...

    A presto
    Eddie
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    00 30/07/2007 22:35
    marcimari


    consapevolezza

    grazie Giglio, Eddie...
    più ragioni: 1) è un adolescente; 2) tosto; 3) non legge questo forum o almeno penso.
    Una cosa veramente piacevole, quando un giorno, mentre Vi leggevo, sbirciò scoprendo tanti particolari a lui simili e una storia perfettamente uguale, cambiavano i nomi, la città.
    Mi chiese come mai avessi scritto la sua storia.
    Risposi che non era la sua storia ma, una simile alla sua e agginsi che altre persone hanno la stessa particolarità.
    Quando poi grazie a GFM lesse il probabile numero dei TS in Italia, escamò, pensando di essere solo.
    Ha fatto la registrazione ma, non so se partecipi al forum... Aiutatemi a scoprirlo: sarebbe una grande cosa.
    Ho dato il Vs indirizzo ad un altro ragazzo TS che sorprendendomi ha immadiatamente cercato con curiosità e con la massima disinvoltura ha ringraziato, dicendomi di essere convinto di distruggere TS: ci riuscirà.
    Bingo... questa è consapevolezza di essere e voler essere.
    Questo mi ha scosso come un diapason e mi ha fatto tanto riflettere, trasmettendomi un'affermazione troppo forte, da scuotermi l'animo nel più profondo.
    ...Lo zaino lo scarico giorno dopo giorno, in mille modi, anche perchè sono sempre stato convinto che quella sia la strategia vincente per vivere, con o senza TS.
    Spero che a lui faccia lo stesso effetto che questo forum ha fatto a me, il primo giorno, dopo tanto tempo di ricerca nel buio.
    Un caro saluto.
    p.s. Ho sentito Clod per telefono: una piacevole sensazione sentire dal vivo storie alle tue simili.
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    lasaraghina
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    00 31/07/2007 01:06
    gianfranco un paio di mesi fa ci diceva che gli adolescenti sono i casi più difficili perchè non riescono a parlare di se stessi ( ho capito bene gianfranco?) figurarsi allora pensare a risolvere un proprio problema...
    penso sia vero quel che dice giglio, cioè che tuo figlio non si è ancora preso la responsabilità di aiutarsi da solo, penserà che siete voi che fate tutto, lui se l'aspetta, sfrutta tutti i benefici di essere nel nido e contemporaneamente vi tratta da pungiball...eheh...e chi non l'ha mai fatto in adolescenza???? (c'è chi lo fa anche a trent'anni in questa società! e dentro mi ci metto pure io che nel nido ci sono tornata da un anno, purtoppo...)

    però la consapevolezza è importante caspita.
    io sono una blandissima tourettichina, e ho sempre saputo di avere la tourette ( non so nemmeno chi me lo disse da piccola) ma non sapevo bene cosa fosse, sapevo che erano solo i tic...
    niente che spiegasse altri miei tratti della personalità, ( visto che sono "blanda", i tratti tourettici sono un tutt'uno con il mio carattere credo...) però parlando, chiacchierando con questa "masnada di tourettichini" che frequentano la famiglia del forum, ho scoperto che ci sono cose in comune, e che alcuni miei fastidi o difetti nel comportamento sono dovuti probabilmente alla mia dopamina più alta...
    ad esempio, rumori forti, posti molto affollati, odori sgradevoli...per molta gente è solo un piccolo fastidio, per me sono a volte sofferenze, da non permettermi di concentrarmi su altro...

    il mio ex mi ha lasciato anche perchè diceva che ero spesso insofferente, che rompevo le scatole, che mi fissavo su delle cose poco importanti...ma per me odori, igiene e altre piccole cose erano pensieri fissi, problemi reali, mi davano realmente fastidio e alla fine mi viveva e mi vivevo come "la rompiballe", la insofferente, quella che fa le pulci alle cose...
    probabilmente l'amore che aveva per menon era abbastanza grande da accettare delle piccole stramberie...
    lo capite voi tourettici cosa vuol dire vero? che se non si risolve un problema si torna più e più volte sul discorso, che poi diventa un pensiero fisso...anche se di lieve intensità, per carità...

    altro esempio:in conservatorio a pesaro, in classe spessissimo c'è un faro puntato sugli occhi, sai che divento così insofferente da avere quasi la nausea e il vomito? chiedendo a volte di spegnere (con fastidio), risulto una nevrotica a persone che questo problema non ce l'hanno...
    l'impulsività a dire le cose, o il bisogno per forza di dirle...non sai quanti problemi mi hanno creato...

    però adesso, con la consapevolezza capisco che cosa mi da fastidio e sopratutto perchè...
    chi avrebbe mai sospettato che era il faro della classe a farmi venire nausea e insofferenza a tal punto da non stare nella sedia?l'ho capito parlando con gli altri, con gianfranco, leggendo il forum una mattina poi c'era il caso di un ragazzino che aveva lo stesso problema!contemporaneamente!

    conoscere le cause mi tranquillizza...delle volte mi diverte vedere la causa e l'effetto...divento curiosa a vedere gli effeti del supermercato...colori, sapori, movimenti, odori...e poi la mia schiena che si irrigidisce e ho qualche scatto che riesco a gestire...( eh, eh...il provare il limite...altro vecchio discorso...)

    e sai come risolvo spesso la cosa?
    adesso invece di reagire stizzita a uno stimolo che mi crea ansia, ne parlo...racconto che cosa mi succede e perchè... e cerco di risolvere il problema con l'aiuto di chi mi sta vicino...
    il faro a scuola non si può spegnere, ma abbiamo spostato la direzione del fascio di luce con l'aiuto delle mie compagne che mi hanno ascoltata e capita.
    poi a dirla tutta, alcune persone nemmeno mi credono, dicono che io i tic non li ho quindi non sono tourettica...vabbè...(e il destino dei supereroi non essere creduti...)comunque ironia a parte. parlarne fa tanto bene...anche perchè la gente ti accetta, anzi si scopre che ne conoscono altri di tourettici e parlarne aiuta gli altri ad avere meno paura, forse così non passo da nevrotica, ma come una tipa eccentrica con qualche caratteristica in più...come dicevi tu l'ultima volta che ci siamo visti, c'è curiosità sulla sindrome, nessuno la conosce e se la cosa viene spiegata anche a grandi linee è possibile poi approcciarsi al problema più serenamente.

    altro discorso: interessante che tuo figlio abbia letto qualcoosa sulle storie e le abbia trovate interessanti...

    propongo questo: immagino che lui non abbia voglia di scrivere la sua storia...ma se lo facesse insieme a me? riusciamo a trovare il modo di comunicare? che so tramite telefonata con skype? oppure via telefono...io non sono così adulta agli occhi di un adolescente, potrei risultargli simpatica e collaborae...magari non subito, ma ci sarà occasiona per avvicinarlo...sarebbe ideale conoscerlo prima di persona...non so, pensiamoci e troviamo la soluzione insieme...

    (aspetta un attimo: "reclame"....IO CI SONO ANCHE PER TUTTI GLI ALTRI TOURETTICI E NON CHE HANNO VOGLIA DI SCRIVERE LA LORO STORIA)...

    oppure altra situazione potrebbe essere fargli leggere le storie di vita che sono sul sito...
    potresti stamparle e lasciarle a casa sul tavolo, magari ne commenti ad alta voce un paio con lella, gli fai venire curiosità di prenderle in mano e leggerle qualcuna...sottolineare le cose in comune che trova con la sua sindrome...questo è già avere un po' di consapevolezza no?

    no so, provo ad dare idee senza arte ne parte, immagino che la cosa sia difficilissima da gestire, mi sento un elefante in una cristalleria....

    e comunque, sono giorni che edie e giglio mi chiedono di scrivere qualcosa...spero di averli accontentati col mio papiro di oggi...merito tuo che mi hai fatto uscire fuori dal mio guscio di lumachina pigra pigra...


    un grosso abbraccio a tutti voi... emi.