Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

il senso di questo forum

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    00 30/07/2007 18:03
    mess di morciano

    Questo messaggio é stato scritto dopo che una falsa identità, di nick fargo, aveva trovato spazio e risposte improprie da parte di una figura dello staff.

    Ecco il messaggio:

    IL SENSO DI QUESTO FORUM e prossimo direttivo del 27



    Il giorno 27 maggio si riunirà il Direttivo ASTsit, all'ordine del giorno abbiamo anche il futuro di questo forum, intendo dire decidere se farlo proseguire e come.

    E' nostro desiderio offrire un servizio che sia utile a tutti e nello stesso tempo che rispetti le linee che l'associazione si é data, ad esempio l'evidenza scientifica o almeno l'alveo del pensiero scientifico. NOn é facile già tenere questa rotta, figuriamoci il resto.
    Il forum é frequentato da persone molto diverse, ognuna con i suoi bisogni più o meno coscienti, e èperciò anche tenere le discussioni orientate al problema dal quale siamo partiti non é facile...non che questo sia un orientamento obbligato per tutte le discussioni, ma un conto é fare ogni tanto delle divagazioni, altro conto é quello di rimanere incastrati in discussioni "fuori tema". Siccome non volevamo però neppure inibire gli slanci creativi di molti tourettici avevamo aperto la sezione "quattro chiacchere in libertà" (un'idea di Simone)nella speranza che lì potessero essere contenute tutte le divagazioni, ma così non é andata.
    NOn lo scrivono sul forum, ma diverse persone che da qui sono passate mi hanno fatto sapere di non entrare più nelle discussioni perché da un po' il forum sembra loro occuparsi di facezie o di cose personali che danno l'impressione di entrare in un salotto personale al quale non si é stati invitati, persino di dare fastidio. I frequentatori più "anziani" ricorderanno l'offesa fatta al primo post di una mamma per un messaggio scritto "senza virgole", forse non é un caso che quella mamma poi sia sparita. Queste cose non devono accadere.
    Una famiglia del nord-est a cui tengo molto mi ha detto che loro non aprono più nemmeno il forum perché questo ha perso i suoi connotati iniziali, di confronto e di informazione sulla sindrome.
    Tutti coloro che frequentano il forum devono capire che lo scopo principale é permettere alle persone il confronto e che pertanto devono farsi guidare, scrivendo, dalla preoccupazione di facilitare l'ingresso di tutti.
    Ma é anche vero che questo é un forum tourettico, e forse certe trasvolate neppure é sensato bloccarle, si tratta forse di avere una moderazione molto competente sotto l'aspetto tecnico scientifico che perla capacità di governare le dinamiche di gruppo senza opprimere, sto cercando, anzi valutando.

    Una cosa che il forum non può essere é lo spazio per i quesiti allo staff scientifico dell'associazione, ci tengo a dire questo perché non potete "costringerci" a star qui ogni sera a rispondere...non sarebbe più un forum. Preferiamo considerare questo come lo spazio del confronto, dove può essere che ogni tanto noi si faccia delle letture o si esprimano delle opinioni, ma non si può fare di un forum né un luogo di diagnosi, né di terapia o rieducazione.
    Non voglio che si creino false aspettative.
    Chi scrive di cose sue o di problemi suoi deve sapere che le risposte gli arriveranno da tutti i frequentatori del forum e non dai tecnici, sapendo che molti di coloro che scrivono sul forum hanno usufruito di trattamenti ed hanno una lunga esperienza in proposito, anche confrontata con gli altri, ma non dai tecnici dell'associazione se non come fatto occasionale.

    Per questo invito chi risponde, sopratutto se fa parte dello staff organizzativo, a chiarire che si risponde sulla base della personale esperienza. Poi lo so, ve ne sono alcuni che pur senza titoli o incarichi specifici hanno anche studiato molto.

    L'associazione si sta sviluppando, ed ognuno di noi é sollecitato sia per quantità che per qualità di nuovi problemi da affrontare. Abbiamo bisogno di nuove risorse umane ed anche di nuove forme organizzative, ci stiamo attrezzando. Non cambiare significa impedirsi di crescere, ognuno di noi (parlo dello staff organizzativo e di me) deve fare meno cose e fatte meglio. Il 27 sarà una giornata importante.

    Un caro saluto a tutti GFM



    PS
    -il 27 vaglieremo anche le diverse domande di adesione all'associazione, nel caso qualcuno risultasse escluso saranno restituiti ovviamente i soldi versati. La decisione é insindacabile.
    -un'altra cosa che non può essere il forum (ed anche lo status di soci) é l'occasione per portare attacchi personali ai ruoli dell'associazione e così a tutta l'organizzazione, che per noi é più importante dei nostri singoli destini.
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    00 30/07/2007 18:04
    risp marcimari


    se posso...

    vorrei condividere le tante considerazioni espresse.
    Il forum è il forum, altro è l'associazione in se stessa e ancora altro è la richiesta di diagnosi a distanza o cose simili.
    Questo spazio lo abbiamo condiviso, e lo sapete, con tutto l'animo ma, mai vorrei chiedere un consulto in tale spazio.
    Ritengo che la serietà e la professionalità degli specialisti che lo tengono vivo, vada molto oltre le spiegazioni che spesso a noi genitori ansiosi e disperati devono venir date per sedare, se così posso dire, la situazione.
    Sono convinto che il cambiamento sia una pietra miliare del persorso dell'intera associazione e di tutti coloro che la sentono sulle spalle, noi i marcimari, per primi.
    Apprezzo il sorvolo sul riferimento ad alcune persone che sfortunatamente si son sentite additate per qualche virgola mancante ma, assicuro per quello che ho tra i denti che sono riuscite a trasmettere comunque tutta la tragicità del caso.
    Inviamo tutta la nostra comprensione e auguriamo che tutti, diciamo tutti i partecipanti di questo FORUMTERAPIA, interpretino l'effettiva differenza tra l'associazione, che necessita di tante energie in tutti i sensi e il forum, spazio di scambio e di socializzazione.
    Che il direttivo del 27, sappia ma, non abbiamo dubbi, reimpostare le linee guida perché questa associazione, come un faro illumini nel mare tempestoso e nebbioso per poter indirizzare tutte le energie atte ad aggredire la sindrome di Tourette.
    Un caloroso abbraccio e commosso per il tuo forte messaggio.
    Marcimari
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    risp morciano


    forum terapia di marcimari



    La "forum terapia" così come la intende Eugenio é di fatto un gruppo di ascolto e di mutuo aiuto on line. Si intende per mutuo aiuto un'attività di confronto fatta tra coloro che portano il problema.
    Le ricerche sul campo (ad esempio in MacGuire "il lavoro sociale di rete") indicano il mutuo aiuto e l'apppartenenza ad una rete di relazioni come una delle attività terapeutiche (indirette) più efficaci.
    L'associazione ASTsit é nata anche per questo, infatti più volte ho detto che non é un'associazione professionale, nè un luogo di prestazione servizi. Di luoghi così ce ne sono altri, noi volevamo fare una vera associazione di chi le cose le vive in sè e sulla propria pelle (questo é il principio del mutuo aiuto).

    In questo senso la "forumterapia", nel senso di Eugenio, é esattamente ciò che volevamo ottenere.

    Ciao Eugenio

    GFM
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    00 30/07/2007 18:05
    r eddie vedder


    Quoto al 100%

    La forumterapia per l'associazione è come il brodo nei tortellini... ne approfitto per salutare i Marcimari, grandiosi!!