13 anni a maggio

giorni scorsi epistassi veramente intensa siamo finiti al PS perchè non si fermava, ha un difetto di coagulazione... probabilmente indotto dallo Zoloft, tanta paura! Risolto con un ciclo di un farmaco coagulante, ma non è possibile proseguire così!! Prossima settimana visita con neuropsichiatra, insisterò per abbassarlo.
In questo periodo ha la continua pulsione a farsi male, soprattutto tagli, ieri sera ha rotto un bicchiere e si è tagliata sui polsi e nel palmo della mano, sangue dappertutto, si è spaventata molto, lei, noi terrorizzati.
Sono al limite.
Aspetto la visita con Morciano come un assetato nel deserto cerca un'oasi.
Nello stesso tempo so che non può avere la bacchetta magica...
Ross

Ciao Ross, mi dispiace davvero per quanto scrivi, e purtroppo io non ho parole che possano portare a qualche sollievo. Spero tanto che ci sia una svolta invece e possiate ritornare nel sereno.

Un grande abbraccio

Ieri sera visita con il NPS che ci segue, tolto anche Zoloft, mi ha fatto una ricetta di Abilify (se si chiama così) ma ha detto che devo decidere io con Morciano magari (dico io) se darlo o meno, osservando come sta Sofia. sarebbe bene dice lui di fare un diario delle crisi, ma io ho i miei dubbi di riuscire a farlo perchè se ci sono crisi c'è una mamma sconvolta e mica in grado di scrivere, le poche volte che non ci sono c'è una mamma felice che spera che il peggio sia passato (ci casco ogni volta..)e quindi non vuole scrivere per non pensarci. Mha!

Ieri incontro con Morciano, dire illuminante è poco!!!
Le mie figlie lo hanno trovato bravissimo e simpaticissimo! Parole loro!
Abbiamo un lungo e completo programma di esercizi mirati e anche un modo per cominciare a controllare le compulsioni! E tanta speranza per il futuro e idee... oggi visitato scuola nuova per l'anno prossimo, addobbato casa per Natale (albero fatto come vuole lei e doni messi sotto come vuole lei, è una precisina...),fatto un sacco di compiti, stasera inizio di crisi ma ha saputo controllarla, ora a nanna e nei prossimi giorni cominciamo a implementare tutti gli esercizi ed accorgimenti nella nostra vita.
Ah, per la questione farmaci proviamo con le erbe e gli integratori! Iperico e Serplus e vediamo come va...
Sono decisamente sollevata. Speriamo bene.
Grazie a tutti quelli che si sono interessati delle nostre vicende.
Stasera voglio bene a tutto il mondo.
Buon Natale
Rosanna

Sono tanto tanto tanto ... e potrei continuare all'infinito ... contenta!!!
Vi auguro delle serene feste! Un grande abbraccio!

Volevo salutare tutti, spero davvero che tutti quelli che hanno ragazzi con problemi simili possano passare delle serene e tranquille feste, non ho molta serenità da un bel po' di tempo, negli ultimi giorni ha meno crisi ma più forti e incisive, se non mi sbaglio qualcosa sta cambiando in lei, e spero tanto in meglio.
Milena, anche a te un abbraccio forte forte, e al tuo ometto che si ricordi sempre che, come ha detto Morciano...
"questi non sono ragazzi normali, sono ragazzi SPECIALI!" ed è vero!
Un Natale bello e caldo e un 2017 stratosferico!
Rosanna

Ciao! Come va? Come avete passato le feste?
Da noi è andato tutto bene ;) ... fra un po' torno a casa e vedrò se abbiamo superato anche il rientro ai doveri :(

Un grande abbraccio!

ciao abbastanza bene! non prive di crisi, ma passabili... ieri sera la peggiore crisi da tempo, dovuta al rientro a scuola!
Infatti oggi non è andata, ma in pomeriggio è andata ad inglese.
Una buona idea le terme, tre giorni di quasi paradiso!
Devo proprio decidere di cominciare con continuità il programma e non transigere, ma è diventata di una oppositività e cocciutaggine uniche.........!buon rientro anche a voi!

eccoci rientrati da una settimana alla scuola lei e al lavoro io.
eccoci alle prese con il primo giorno complicato nel quale si è rifiutata di andare a scuola e una serie di giorni seguenti in cui ha lavorato come una matta (fine quadrimestre in vista) e ha preso un sacco di voti come suo solito 9,9,9,10,9+,...
eccoci alle prese con le solite crisi del pomeriggio e sera, che a volte riesce a controllare un pochino se la "obbligo" a giocare a carte, scrivere sul diario, vedere qualche video, ballare in camera con musica a palla...
Ieri sera abbiamo visto un film, "Il lato positivo" dove si esaltava appunto il ballo come "allenamento, disciplina, scarico" o qualcosa del genere non ricordo la frase adesso...
Stamattina è andata a scuola e al ritorno non ha voluto mangiare assolutamente nulla, ed ora è a dormire. Spero bene che nel fine settimana non mi proponga tutte le crisi schivate durante la settimana!
baci a tutti

Ciao! Come procede? Superato il fine settimana?
Noi dopo un periodo di quasi calma ieri sono ricomparsi i tic alla testa. Non si fa neanche in tempo a pensare -... dai che se ne sono andati- che boom eccoli a ricordarti che non hanno mica mollato. Purtroppo ogni volta mi demoralizzo, non riuscirò mai a farci l'abitudine :(

Povero stellino, spero sia solo un periodo di stress, a scuola sta finendo il quadrimestre e sono sotto pressione...
Noi la scorsa settimana, dopo un w.e. un po' così, ma non terribile come temevo, abbiamo avuto per la prima volta da mesi ben cinque giorni di pace consecutivi! Che vuole dire giorni in cui i momenti brutti, le crisi e le compulsioni sono stati superati subito e senza sforzo, il morale era alto (ma non esaltato) e non c'era bisogno di andare con i piedi di piombo nel parlarle per non scatenare l'ira funesta... le interrogazioni e impegni scolastici non erano motivi di stress ma stimoli, insomma io che sono deficiente (un po' come tutte le mamme credo) l'ho considerata guarita o quasi!
Da due giorni ho dovuto lavorare, abbiamo avuto maltempo e incendio vicino casa, ha "litigato" con la prof di ginnastica, ha guardato le notizie del terremoto e neve che l'hanno sconvolta, e la sera ha ripreso un po' di sbattimenti. Anche io demoralizzata.
Ma dai: dobbiamo pensare che se sono in grado di controllare le loro manifestazioni per dei periodi, ci riusciranno sempre e sempre meglio una volta superato il periodo della crescita!
E noi li aiuteremo a non mollare!
Credo anzi sono convinta che il percorso di "autocoscienza e autoguarigione" che abbiamo iniziato sia la strada giusta!
Ciao!

Non l'avrei mai ritenuto possibile!
Sofia è partita domenica e torna sabato, è andata alla settimana bianca con la scuola e sta sciando tutti i giorni, la scuola di sci collettiva si è tramutata in individuale, ma sta divertendosi tantissimo! Grazie a Morciano, Parisi e anche al nostro NPS D'Alessandro che ci hanno aiutato tanto a invertire la rotta!
Ora spero bene per il ritorno alla "normalità".

Ciao forza e coraggio!

Mi piace ogni tanto riferire di ciò che succede...
da gennaio la media di giornate SENZA crisi serali è stata di 20 su 30 circa, cioè alla fine del mese conto i più sul calendario e ne ha già accumulato ben 55! quando arriva a 150 devo comprarle un gatto!
La settimana bianca è stata un vero successo, anche a detta dei professori che li accompagnavano. A fine mese va in gita scolastica tre giorni in Toscana. Sta perdendo peso e la vedo molto più lucida e serena. le crisi, che come dicevo sono meno presenti e lunghe, sono più variegate: sempre meno autolesionismo, urletti e risate isteriche, rare parolacce, soprattutto ora brandisce gli oggetti pesanti come sedie, bottiglie piene, zaino di scuola, li rotea e fa il gesto di scagliarli. Un giorno sbavava, un giorno si rotolava a terra... sembra meno spaventata e più conscia di poterle controllare, magari con le gocce di valeriana.
A tal proposito vorrei chiedere a chi se ne intende di Tourette se è un problema quello che quando si sente arrivare gli impulsi e le compulsioni, cerca di dormire, vuole buio e silenzio e melatonina per addormentarsi.
Per fortuna le vengono sempre di sera, ed io le associo alla stanchezza psicofisica.
Il programma non è per noi in questo periodo, ma seguiamo i consigli generali, pensate che traslocheremo in una casa con il giardino per il gatto e la vasca per i bagni rilassanti!
In generale mi sento più serena, anche se le sere "no" mi stressano...
ciao a tutti!

Volevo dire a Roberto che ha avuto una idea bellissima e utilissima con il "Coaching per le famiglie con Tourette"!!

Rosanna

Ecco io credo proprio che la primavera per mia figlia sia deleteria.
Settimana passata in modo disgustoso. Per la prima volta da novembre/dicembre, crisi pomeridiane incontenibili. Paura, rabbia, urli a più non posso. Rifiuto di tutto ciò che viene da me. Autolesionismo, grugniti, gesti rabbiosi.
Ieri è partita per tre giorni di gita scolastica. Spero spero spero.
Intanto mi riposo e cerco di recuperare le forze, con il telefono sempre in mano.
Uffffff

Ricapitolo la situazione.
Da alcuni mesi giornate positive per due terzi. Mi accontentavo, anche perché tutti (insegnanti, pediatra, neuropsichiatra) mi dicevano di quanto la vedessero meglio.
Finalmente, dopo un anno di terapie psicofarmacologiche il giorno 6 maggio ha avuto un ciclo normale.
Ha perso peso, è brillante e sensibilissima come suo solito.
Mi maledico perché ho attenuato il controllo sul glutine.
E piano piano siamo tornati a punto a capo.
Conati, strilli, pugni in testa, mani sollevate in gesti di rabbia trattenuti, espressione feroce. Non vuole andare a scuola, perde tutte le occasioni di socializzare.
Sono paralizzata ma voglio reagire.
Rosanna

P.S. Ma dove sono finiti tutti? C'è un altro forum?

Carissima, purtroppo sul forum si scrive poco ! molto più attivo è il gruppo fb di AST-sit !
Franca