arianna.74

salve, sono la mamma di giacomo che ha 6 anni, venerdì scorso gli è stata diagnosticata la sindrome di tourette. io e mio marito abbiamo passato il weekend a documentarci su internet xke il medico nn ci aveva detto granché...e siamo stati congelati dallo spavento perché non avevamo capito la serietà della malattia! non vi nascondo che sono 6 giorni che vivo malissimo...ho il pensiero sempre lì e mille domande da fare! diciamo che sto cercando un po di conforto xke questa notizia ci è piovuto dal cielo da un momento all altro e ora io e mio marito siamo devastati dalla preoccupazione! scusate lo sfogo! Vi ringrazio fin da ora...

Ciao, benvenuti.. vi capisco il tutto è decisamente inquietante ma guardiamo il bicchiere mezzo pieno. . Avete già la diagnosi mentre molti brancolano nel buio per anni, la maggior parte dei genitori sono soli quando si avvicinano al sito e voi siete uniti e non dovete perdere tempo o fare pressioni x convincere l'altro, insomma non sara facile ma neanche impossibile. Se avete domande.. io sono il papà di Emanuele 13 anni tourettico dall'età di 6 (comparsa) senza diagnosi, senza farmaco alcuno ma felice e pieno di amici.. la st in casa nostra ha sicuramente portato più problemi a me e mia moglie.

Non fidatevi delle rappresentazioni della sindrome presenti in Internet, per varie ragioni esse sono esasperate. La maggior parte dei bambini con tic superano il problema o lo mantengono ad un livello non invasivo. I più fanno una vita normale, qualche volte anche speciale. Sappiamo quanto é distorcente ciò che si trova in internet, stiamo cercando di provvedere con materiale nostro (ci vuole un poco di tempo ma arriverà), poi qui ci siamo anche noi.
GFM

Innanzitutto vi ringrazio infinitamente x l'accoglienza e le vostre risposte veloci!

Vi parlo un po'di più di questa storia:mio figlio Giacomo ha sempre avuto fin da piccolo dei tic...ma sfuggivano xke si alternavano a momenti di assenza..diciamo che in famiglia nn ci facevamo più caso xke eravamo abituati a vederlo così...poi dalla scorsa estate in poi la cosa è progredita fino ad arrivare a natale con un peggioramento troppo vistoso...4/5 tic alla volta molto importanti ed evidenti.Così io e mio marito abbiamo deciso di portarlo da un neuropsicanalista.E qui la diagnosi:ST. Era il 21 febbraio scorso.Non vi nascondo che da quel giorno nn ho piu guardato mio figlio come prima.Ora quando lo guardo vedo un bimbo ammalato,prigioniero di questi movimenti che gli ostacolano perfino il gioco,caro!Non lo vedo piu come un bambino normale che ero convinta di avere...come tutti i suoi amichetti..nn riesco a farmene una ragione!Poi la cosa peggiore sono i dubbi su come lo abbiamo cresciuto fino ad ora..abbiamo commesso errori senza saperlo? Trascurato troppo con la nascita della sorellina? E così via...Domenica scorsa l'ho portato ad una festina di carnevale con tutti i bimbi del quartiere...lo guardavo mentre giocava con i suoi amichetti..mi è venuto da piangere xke vederlo con tutti quei tic incontrollabili..mi ha fatto capire la diversità che ha con gli altri bimbi...forse prima nn bolevo vederla o forse ero convinta che fosse una cosa di poco conto che sicuramente col tempo passava...come è successo sia a me che a mio marito!

ma perchè non provi a guardarlo come lo guardavi prima. Non è che lui sia cambiato nel frattempo, hanno solo dato un nome alle sue stranezze.

Non voglio dire "dimenticati del problema". No. sappi cosa gli sta succedendo e curalo informandoti più che puoi, ma continua a gurdarlo come hai sempre fatto.

E' sempre tuo figlio ed e è stato abituato ad essere guardato così. Non aiutarlo a sentirsi malato, che meno si sentirà tale più vivrà una vita normale.

owlly

Concordo pienamente Owlly.. e tu mamma di Giacomo sforzati di non chiamarlo malato, se può aiutarti prova a pensare che un giorno leggerà ciò che stai scrivendo di lui sul forum.. avere una responsabilità genitoriale non vuol solo dire pensare alla sua crescita e salute quotidiana ma anche a cosa diciamo.. l'aspetto psicologico che il nostro atteggiamento produrrà più avanti non è da meno del resto. Prova a immaginare che tuo figlio invece che tourettico sia gay, non potrai "guarirlo" con le medicine (dovrai semplicemente accettarlo per fare il suo bene) ora immagina che tuo figlio da grande acceda ai tuoi scritti e a come si potrebbe sentire sapendo che mamma lo considera malato e non normale!
Vi scrivo queste cose non con l'intento d'infierire ulteriormente ma certo con quello di "squotervi", tuttavia l'aspetto più interessante di quel che hai scritto per me è: "forse prima nn volevo vederla o forse ero convinta che fosse una cosa di poco conto che sicuramente col tempo passava...come è successo sia a me che a mio marito"
Stai dicendo che avevate entrambi tic o manie? E in caso affermativo avete avuto una crescita insoddisfacente?
Siete emarginati o altro? Capisci cosa voglio dire? Potrebbe, anche se Giacomo ha somma doppia, rientrare in parte della cosa non appena farà capolino il senso del pudore. Rispetto ai tempi passati, dove quasi manco ci guardavano e stavamo sempre fuori casa, oggi passiamo i figli sotto la lente d'ingrandimento e notiamo tutto mentre in passato i grandi al massimo dicevano: "ha l'argento vivo addosso" e tra ragazzi imperversavano i vari sfottò!
Oggi viene tutto, troppo stigmatizzato e c'è una medicina pronto per ogni cosa, se hai la colite non ti consigliano di smettere di mangiare certi alimenti e guarirla bensì di prendere un farmaco che toglie solo il disturbo finale!
Negli Stati Uniti che di questa metologia sono maestri e noi li seguiamo a ruota dal dopoguerra, ci sono ormai più ragazzi "trattati" a psicofarmaci che "puliti" Vi sembra un vivere possibile?
Se poi andiamo a leggere le schede informative distribuite con i motivi per cui è giusto somministrali, prenderemmo paura perchè ci riconosceremmo quasi tutti i ns figli... c'è qualcosa che nn quadra!!!

capito benissimo tutto! ho capito cosa intendete e sono d'accordo..il problema è che faccio molta fatica xke sono sempre stata ansiosa con lui..figuriamoci ora!Diciamo che da quando conosciamo la ST mi sto scavando molto nel passato..io stessa ho avuto tic e manie ossessive compulsive alleta di giacomo(6),poi con la crescita passate ma mi sono ritrovata adulta con un periodo di ansia e attacchi di panico curati con entact...fortunatamente ora sto bene da 5 anni! mio marito ha avuto anche lui da piccolo in età scolare un periodo di ticcosi causati all epoca da gelosia e anch'essi scomparsi da soli. In Giacomo l'effetto ereditarietà ci sta tutto! !

....cmq pensavamo di sentire anche una seconda diagnosi da qualcuno piu specializzato in ST...cosi ho preso appuntamento x 18 marzo a Milano con il dott. Porta. Almeno questa volta sono piu preparata su tutte le domande da fare! perché in questo momento sia io che mio marito siamo pieni di dubbi e domande!

No.. purtroppo Arianna non hai capito nulla! E a differenza di chi fa parte di questo sito, in quanto io sono solo un fans, posso esprimerti liberamente tutta la mia disapprovazione senza condizionamento alcuno. L'unica responsabilità che mi guida è quella di genitore di un ragazzo tourettico a cui sta andando bene.. e non perchè abbiamo seguito la tiritera medica conclamata, che per conto mio brancola nel buio ma perchè abbiamo fatto l'esatto contrario! A noi per decidere è bastato leggere le testimonianze dei diretti interessati, dei sindromici, delle loro esperienze passate per capire che non era il caso di ripeterle.. ma ci vuole coraggio, tutti abbiamo paura soprattutto quando in gioco c'è la salute dei ns. figli, solo che ci sono genitori che si prendono le responsabilità ed altri che pur di discolparsi da qualsiasi senso di colpa preferiscono affidarsi all'establishment, pur sapendo in cuor proprio o istintivamente che forse non è la strada giusta... ma speriamo...
Si.. speriamo che io me la cavo!
Mi spiace davvero.. soprattutto perchè ti eri resa conto, "ricordando", che anche tu forse avevi qualcosa di strano e proprio per questo potevi capire di cosa stavo parlando e invece...
No, mi spiace ma non hai capito ne cosa intendiamo, ne sei d'accordo.

Drastico?!? INCAZZUTO e DELUSO, non riesco a guardare mentre un bambino si sbuccia le ginocchia.. ancora, ancora, un maggiorenne che è responsabile della sua vita.

Nooooooooo per carità' Arianna, lascia stare, evita quella visita, tanto Owlly ti ha già' scritto cosa ti dirà . Entri in un tunnel di diagnosi pesanti e terapie da cui non ne vieni fuori se non a pezzi. Fatti un giro per il forum e capirai! Piuttosto vai a trovare GFM, hai letto la sua risposta, no? E' tutto un altro approccio, tornerai a vedere tuo figlio come un meraviglioso bambino, non come un caso patologico.

Ehm, si può' scrivere questa cosa sul forum? Owlly, che dici? Sarò censurata? Beh, era nell'interesse di Arianna

scusate ma mi sono un po persa...voi nn avete fatto anche voi questo percorso? cioè nel senso vi siete fermati alla prima diagnosi e poi vi siete informati da soli e avete deciso di curarlo a modo vostro? forse vi sembrano stupide queste mie domande ma abbiamo ancora tanta confusione...
sono neanche 20 gg che conosciamo questa realtà!pensavo che avere x le mani una seconda diagnosi è quasi d'obbligo...poi si deciderà...ma almeno partiamo piu preparati...e poi a parte voi 2 nn conosco e ne'sentito nessun altro..

scusate ma nn mi è chiara che alternativa avrei...io mi sento di aver bisogno di un aiuto almeno psicologico xke ci sono momenti nella quotidianità che non so propio come prenderlo giacomo...ha delle crisi che vanno avanti anche 20 minuti di capricci xke si fissa con una cretinata e se nn lo assecondo e mi impunto sfocia in crisi isteriche...allora lo devo educare come qualsiasi bambino e lasciare che faccia le sue scenate ( ma lo vedo che è un malessere che va oltre ad un capriccio normale ) o lo accontento su tutto quello che mi chiede? ecco penso che questo possa essere utile risolverlo von persone competenti! che dite?

cmq volevo aggiungere che oggi è stata per giacomo propio una brutta giornata! l'ho visto subito appena tornato a casa da scuola ha avuto tutto il giorno i tic ininterrottamente fino a sera che è crollato!butta la testa in avanti allunga il collo muove le spalle innarca la schiena apre le dita delle mani e cosi via..l'ho preso in braccio x cercare di calmarlo con un massaggio...era tutto rigido..ma nn ha voluto..come se nn volesse un contatto fisico con me..nn ho insistito..verso sera è venuto a dirci piangendo che nn riusciva a fermarsi e mi chiedeva perché..sia a me che a mio marito ci è venuto il magone! ti senti impotente!ovviamente lo abbiamo rassicurato che passava tutto con calma e che nn era niente di importante! fino ad oggi nn era mai successo cosi tanto!

Arianna, da mamma ti posso dire che il mio Andrea è uscito dalla visita del luminare in questione con una doppia terapia farmacologica PESANTISSIMA che grazie al clielo non gli ho mai dato..Sono stata anche al Besta e li la terapia consigliata era molto meno invasiva ed è stato seguito benissimo.La mia pediatra mi ha aggiunto gocce + tisane ecc.ecc e poi MORCIANO ci ha dato consigli preziosi ed esercizi utili . I tic sono diminuiti notevolmente crescendo e lui li sa gestire. Anch'io piangevo alle recite scolastiche e alle feste, o alle partite di calcio quando in panchina lo guardavano e ridevano.Forse con la cura sarebbe stato meglio da subito ma ho grossi dubbi.