Se sei malato sei pericoloso!

Ciao a tutti!
Come state?

In questi giorni stavo preparando un post interessante e lo vorrei pubblicare appena ho finito.
Ma adesso ho deciso di scrivere brevemente una cosa perché sono un po' giù e ho davvero bisogno di condividerlo con voi.
Non voglio fare del vittimismo, siamo in tanti a stare male ogni giorno. E ognuno sente le sue.
Purtroppo nel corso del tempo mi sono convinto di una cosa. (E cavolo che cosa brutta!!).
Penso che questa idea sia stata alimentata da due fonti. Una mia interna, l'altra esterna dalle persone intorno a me.
Ho maturato semplicemente un pensiero, che se hai dei disturbi psichiatrici o neurologici sei un emarginato, una persona anormale, un handicappato e forse un soggetto pericoloso da tenere a distanza.
Sono cresciuto sempre in un ambiente famigliare dove è severamente vietato mostrare le proprie emozioni e sentimenti (figuriamoci quindi le problematiche psichiatriche).
Comprendo i miei genitori che mi hanno visto davvero stare male e si sono molto spaventati. Lo capisco. Ma adesso non posso mostrarmi neanche un pochino triste che vengo minacciato di essere ricoverato e che sto facendo una cosa sbagliata.
Così nel tempo ho acquisito l'idea che si riassume in due concetti: E' vietato essere malato. Malato=cattivo sbagliato anormale. Poi è così brutto da vedere. Meglio imbottirsi di farmaci che ti depersonalizzato. Sei simile a uno zombie, ma per lo meno non crei problemi. (ma se ne creano altri poi).
Non per essere compatito, ma poi amici spinti da miglior interessi, mi hanno suggerito vedendomi avvolte triste o più agitato e con i tic di prendere medicine se no potrei peggiorare e perdere il controllo.
Ora, chi soffre di DOC sa bene che alcune ossessioni sono la paura di impazzire o di far male agli altri.
Gia ho paura io e ne sono ossessionato, poi sentendolo dire da persone che ti fidi, l'ansia sale. La consideri una prova reale che la tua ossessione è vera e può avverarsi. L’ansia così sale fino alle stelle con tutte le conseguenze che ne seguono.
Per me questa cosa è molto crudele, preferisco allora essere picchiato a sangue.
Fa meno male!
Sono davvero stanco di questi ragionamenti. E poi mi sento in colpa perché incomincio a crederci e ne sono influenzato.
Il mio psichiatra (per la cronaca ho sospeso l'aripiprazolo e sto meglio) mi ha rassicurato che è improbabile "impazzire" o perdere il controllo o ritornare a una condizione peggiore. E al momento non ho bisogno di altre medicine.
Il punto è che, sia l'aiuto farmacologico (non demonizzo le pasticche quando servono) nel tempo ha avuto il suo effetto e anche io ho avuto un mio percorso interiore di scoperte, sono maturato e mi comprendo e gestisco meglio me stesso. Questo mi aiuta molto.
Il dottore mi ha anche detto che se un giorno sono più stressato o depresso, non equivale a ripeggiorare. E' come se uno si alza la mattina col mal di testa ed equivale ad avere un tumore al cervello. (Scusate l'esempio un po tragico).
Trovo difficile capire il perché voler scindere il me interiore e il mio disturbo. Non sono fatto solo di due pezzi. Uno sano e l'altro danneggiato. Ormai il mio disturbo si è fuso con la mia persona. Ho dei disturbi che mi creano problemi lavoro su quelli. Ma non si può fare tutto un fascio e classificarmi come "persona difettosa".
Vorrei che anche gli altri capissero queste cose. Ma penso che per alcuni sia molto difficile capire. Vorrei tranquillizzare le persone accanto a me. Dovrei essere più chiaro e spiegare a chi mi sta accanto che se mi comporto in un certo modo c’è un motivo.
Grazie della vostra "compagnia" virtuale. Mi da tanto sostegno. Spero che in futuro anche altre persone con questi problemi possono riuscire a sentirsi meno stigmatizzate dal pregiudizio dettato dall'ignoranza.

Buona serata a tutti!
Andrea

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Grazie Owlly delle tue risposte sempre schiette e specifiche.

Purtroppo c’è tanta, tanta, tanta ignoranza. Avvolte per ottusaggine, altre volte penso, non per cattiveria figuriamoci, ma aver paura del diverso.
E dire “malato” dire “disturbo” a certe persone crea panico e disgusto.
Perché qualcosa che non si conosce spaventa, e il non conoscere crea insicurezza e paura.
E’ terribile vedere un proprio caro soffrire, ma arrivare al punto, ripeto di unire la persona stessa con la malattia secondo me è deleterio e alquanto offensivo.
Sono stato da psichiatri, che quando entravo nel loro ambulatorio, non entrava Andrea, ma il DOC da sopprimere!
Spesso qui nel forum, si dice che non si ha la Tourette ma siamo la Tourette stessa.
Perché la persona ha fuso le sue caratteristiche con la sindrome.
Ma è diverso dal dire: Andrea è un disturbo psichiatrico. (sbaglio?)
E quando mi sento dire certe cose, se pur dette in buona fede, mi urta particolarmente.
Non sto dicendo che sono felice quando sono depresso o arrabbiato o non riesco a fermare un tic continuo che mi sfinisce, e arrivo a fine giornata, con le ossessioni che mi hanno urlato in testa tutto il giorno. No!
Siamo nel 2013 e non si può ancora pensare che se quello è depresso allora è pazzo o gli manca qualche rotella!
Che chiusura di mente!
Lui ha la Tourette. Curiamo la Tourette e tutti stiamo meglio e siam contenti.
Questa cosa non l’accetto. Certo sarà selettivo, e sto già incominciando a filtrare certi ragionamenti imbecilli.
Senza essere freddi e meccanici, è bene scegliere persone che ci capiscano e dico io che siano realiste e non perfezioniste. E che possano ristorarci anzi, ci sia uno scambi ricco di esperienze e confronti.
Ma adesso mi impegnerò maggiormente ha non essere influenzato da questi ragionamenti e non permetterli di distruggere la mia autostima.

Un saluto!

Ciao... ognuno di noi ha e avrà una suo percorso, molto dipende dagli altri.. ma molto dipendenderá da te.. owly è pertinente e incisiva io aggiungo un'altro aspetto, spesso trascurato quando si parla di medicina e scienza.. l'astrologia. Ebbene si caro andrea, metti anche in conto che magari hai saturno che gira male oltre a qualcos'altro. . Basta aspettare, avere pazienza e poi la situazione cambia. Purtroppo i dotti considerano tutto ciò che non studiano come di serie b ma esiste, ahimè troppo spesso un'altra verità, magari meno evidente ma non per questo meno interessante. Non puoi essere malato perché triste o giu di corda, sarai malato quando vivrai da malato e sarai pericoloso quando farai cazzate.. ma questo però non dipenderà dagli altri.

Andrea sta dicendo delle cose molto importanti, soprattutto per i genitori.
Un familiare di tourettico si può comprendere che possa temere il ritorno di una fase difficile e che per questo stia addosso al figlio ad ogni segnale di possibile disturbo....anche a quelli che sarebbero normali nella vita di chiunque. Questa cosa però può prendere una brutta piega perché un tourettico, specie se sta raggiungendo un suo equilibrio esistenziale, vuole anche vivere come una persona normale...senza gli occhi ddosso di tutti e soprettutto senza che "lo sguardo degli altri" sia sempre rivolto ai sintomi, ai difetti.
Sei fantastico Andre quando rappresenti lo sguardo del medico che vede entrare un DOC e non Andrea. Mi ricordi di una mia vecchia degenza in ospedale dove il medico di reparto presentava al primario i pazienti come "lui é il blocco coronarico, l'altro é la valvola mitralica difettosa...etc etc. E tutt'intorno i pazienti con guardo interrogativo "ma sta parlando di me?". I signori Brambilla, Molteni o vattelapesc si sentivano spersonalizzati.
Ecco, se c'é una sindrome che non può permettersi la spersonalizzazione é proprio la nostra, lo dice anche Sacks quando scrive che essa deve essere trattata anche sul pino esistenziale. Per un tourettico che già si fa tante domande esistenziali non c'é niente di peggio che la spersonalizzazione.
Poi ci sono anche quelli, ed é giusto, ai quali persino l'identità di tourettico va stretta. Andrea infatti é sicuramente più diverso che uguale, come tutti noi.
Grazie per questo spunto,che spero sia d'aiuto a tanti familiari.

GFM

Grazie dottore. Mi fa sempre piacere sentire il suo parere.

E’ vero, è nomale che i famigliare si preoccupino quando i figli mostrano qualche problematica. I miei, credo abbiano paura o mi minacciano, semplicemente perché non sanno come comportarsi. E per loro parlare di DOC o Tourette, farebbero fatica ha comprendere. Tutti ogni tanto possiamo stare male. Io negli ultimi anni sono stato molto male, e adesso, quando mi sento depresso o mi viene uno scatto di rabbia che poi sfuma via così senza logica, mi spaventa e lo ritengo un segnale premonitore che sto di nuovo peggiorando. E questo pensiero poi mi è stato detto anche da persone vicino a me. Alimentando ancora di più la mia paranoia. Sono stato per anni dentro una vita di malesseri, che adesso faccio fatica a pensare che se un giorno sono più giù, non è una tragedia ma può succedere a tutti. Per noi questo sarà più accentuato. Ma è la nostra normalità. E non equivale a impazzire.
Poi come dice ema, sarai malato quando vivrai (e aggiungo io, anche quando ti convincerai di essere malato) ti comporti di conseguenza.
Trovo allora giusto, che i cambiamenti li devo fare io, non gli altri. Non posso cambiare le persone. Sono io ha decidere se quello che mi dicono mi colpirà o meno.
Anche se totalmente non potrò proteggermi da ogni giudizio altrui.
La spersonalizzazione.
Ho letto alcune parti dei libri di Sacks che parlano della Tourette, e diceva persino che alcuni diventano posseduti dalla sindrome stessa cancellando la propria identità.
Per me è diverso, cerco molte volte di capire quanto sono tourettico di cercare la così detta “diagnosi” utopistica. Poi, mi accorgo che anche se un dottore un giorno mi dicesse che sono “ufficialmente” tourettico non sarei totalmente tranquillo. Per esempio a casa, tra i miei documenti, ho delle lettere con scritto da psichiatri, nero su bianco, che ho il DOC. E questo mi da una sorta di tranquillità. Mi dico: va beh, non sarà come avere un bel voto, ma almeno so cosa ho, è una sicurezza, è scritto li su quel foglio, scritto da persone competenti.
Eppure spesso, pur riconoscendo che ho il DOC e anzi, mentre scrivo al computer ho le ossessioni dietro le spalle vicino a me (una bella compagnia, ma una convivenza forzata! O_O) trovo il dubbio anche su quello. E allora vivo una sorta di paradosso: Desidero essere delineato da criteri ferrei che delineano la mia patologia, ma nello stesso tempo, non mi sento appartenere a nessuna patologia.
Eppure nella mia vita ho fatto delle scelte importanti, profonde, determinanti. Non vado a correre dietro il vento. Ho nella vita dei punti fermi. Ma non mi piace neanche fossilizzarmi sulle cose. Forse mi piace essere in continua evoluzione.
E infatti come dicevo in alcuni miei post, avvolte anelo alla stabilità e sicurezza che hanno tante persone, che non si fanno domande e va bene tutto come gli appare sotto gli occhi, dall’altra non vorrei essere così soddisfatto e poco curioso.
Ma adesso basta che sto andando fuori argomento!

Arrivederci!

[Post rimosso dall'autore]

infatti... Andrea stesso, contemporaneamente racconti di essere rasserenato dalla diagnosi di DOC, per poi immediatamente dopo metterla in discussione...

Almeno vi ho fatto un po’ ride!

Comunque si fa ridere anche a me questa mia grande contraddizione. E lo so che la Tourette è una sindrome difficile da decifrare e cambia costantemente. E da persona a persona non è la stessa cosa.
Però tutto questa instabilità è frustrante. Come si fa a trovare tranquillità che come dite voi: “Apparteniamo a tutto e a niente... bisogna farci l'abitudine...e non farsene un problema...”. Che vuold dire?
Eppure anche io lo dico. Vorrei ossessivamente linee ben stabilite che mi tranquillizzano, ma contemporaneamente non vorrei schemi perché mi opprimono.
Appartenere a tutto e a niente? E come si fa ha non farsene un problema?
Non mi mandate in mattia stasera!

[Post rimosso dall'autore]

No non mi hai mandato in mattia! :D
Anzi, trovo molto conforto. Sai nelle mie zone non conosco nessuno che ha la Tourette o il Doc, quindi spesso mi ritrovo e avvolte evito di parlare di certe cose per paura di essere considerato strano.
Devo dirti la verità mi piaci come scrivi ma spesso mi devo leggere tre o quattro volte il tuo messaggio per capirlo bene (non è un’offesa!).
Poi adesso ho assunto del tavor e sono un po’ abbioccato e faccio ancora più fatica.
Io non mi sento indefinito o vuoto. Come in altre patologie. Ma forse solo non caratterizzato. Ho acquistato nel tempo una reale immagine di me stesso. Ma molte volte ce ne sono altre e ognuno vuole prendere il controllo dei comandi e uff… che fatica. Vorrei essere almeno per un giorno il vero me stesso. Ma forse il vero me, sono tutte queste sfaccettature. E devo trovare il modo di farle andare tutte d’accordo. E’ bello la possibilità di imparare da ognuno di esse. Ma spesso questi miei alter ego sono per così dire “malvagi” e non mi aiutano. Ed ultimamente ho cercato di andare d’accordo con la principale. E penso che questo sia un esercizio importante da fare. Sono sempre più convinto che devo puntare su cose che mi rendono piacevole la vita che mi fanno stare bene, c’è una musica che mi rallegra? Bene ascolto quella! C’è una persona positiva che mi incoraggia esco con quella! Basta farsi del male. Devo essere più costruttivo.
E chi lo sa forse questo “super potere” di avere più persone ed essere mutevole può insegnarmi molto. Te dici che dalla tua parte la tua “spalla" ti ha insegnato tanto. Ma come hai fatto a fartela “amica” non lo hai deciso tu? Come io non ho deciso la cattiveria della mia.
Se solo ci fosse un modo per trasformare queste parti. Forse solo col tempo e sforzo potrò riuscirci.

Grazie ancora!
Ciao!

[Post rimosso dall'autore]

Diciamo che sei riuscita se pur divisa in due parti, riuscire a mantenere un equilibrio. Anzi, come dici te, sembra che quelle parti si equilibrano in automatico.
Ripeto, non sento tante entità forse mi sono spiegato male. Ne sento una la principale "negativa" che agisce prima di me lasciandomi spaziato. Non ho due personalità distinte ma la percepisco qualcosa di estraneo a me. E spesso questa "entità" si impossessa di me.
Comunque adesso sto andando fuori argomento. Grazie ancora delle belle spiegazioni che mi avete dato tutti.
Presto pubblicherò un post con alcuni argomenti interessanti (spero siano di vostro gradimento).

Un saluto a tutti!
Andrea