Ciao a tutti

Ciao, sono ormai diverse settimane che "tracanno" avidamente le vostre storie e i vostri post, e così ho deciso di chiedere di far parte del forum...
Dico subito che non rappresento la sindrome pura, e la diagnosi nel caso di mio figlio è per così dire un valore aggiunto [SM=g7576] . Lui ha 21 anni e un Disturbo Generalizzato dello Sviluppo. Già nella culla a volte emetteva particolari fonemi a scatto, come piccole espirazioni forzate a glottide chiusa, ma i suoi "vocalizi" sono sempre stati "garbati" [SM=g7542] , ed essendo molto mite e tranquillo mi parevano quasi un modo per esercitare le corde vocali (è pochissimo verbale).
Da qualche mese, complice il vocione acquistato con il bagno di testosterone, ha cominciato a svegliarsi tutte le mattine alle cinque, preda di INCOERCIBILI tic vocali, come violentissime contrazioni diaframmatiche a gola serrata, sonorissime, a salve, da cui scappa a volte un vero urlo tenorile e la parola "andiamo". Il disagio è evidente, lui non riesce ad opporsi ed evidentemente ne soffre; dopo le salve si calma e sembra quasi chiedere scusa. Queste scariche vocali si manifestano prevalentemente al risveglio, al momento dell'addormentamento e in situazioni di deprivazione: lui si ferma, ha qualche istante micron di immobilità e poi scatta in queste emissioni sonorissime. L'EEG è sempre stato normale, e lo è tuttora. La sua salute è buona, si ammala difficilmente, non soffre di raffreddori, tonsilliti, febbri ecc.
E' possibile, e se ne parla, che autismo e TS abitino un territorio comune, ma mi preoccupa che segni così precisi si siano manifestati in maniera eclatante a 20 anni, anche se, ad onor del vero, qualcosa c'era già prima. Ora il neurologo ha prescritto Abilify 5 mg e Tavor la sera per consolidare il sonno...Anche se siamo un po' "extracomunitari" (ma non del tutto, credo [SM=g8211] ,speriamo di trovare accoglienza!

Lurija disse che conoscendo la TS é possibile capire di più della natura umana in generale, e gli "extracomunitari" sono sempre uomini no?
Le diagnosi hanno delle logiche un poco strane, sono determinate da ingnerie che molto spesso non si incontrano con la realtà dell'esistenza, quasi a voler forzare l'estrema comlessità umana dentro categorie ristrette dai confini indefiniti. Servono le diagnosi, ma a volte si eccede, si assulitazzano e si finisce per distorcere la realtà.
Nella logica di diagnosi differenziale non é ammesso fare diagnosi di tourette (per la quale son sufficienti tic vocali e motori da oltre un anno) se é presente un ritardo mentale. Detto questo muoversi nei territori della contiguità può essere molto utile a comprendere di più la persona che si ha di fronte.
Sono molte le condizioni neurologiche che possono indurre tic, come sono molte quelle che possono portare ad ADHD...in questo caso é più corretto parlare di comorbilità.

Personalmente sono arrivato alla convinzione che dietro molte sindromi si nascondono disturbi processuali (che essendo tali non sono evidenziabili da alcun EEG) che impediscono o interferiscono con l'esecuzione del linguaggio o con l'esecuzione dei primi schemi senso-motori (esempio lo schema di funzionamento della glottide in rapporto alla respirazione) che nello sviluppo successivo poi andranno a comporre il linguaggio vero e proprio. Lurija scrisse che é solo la parola a permettere l'attribuzione di significato all'esperienza.
GFM

PS ...ed é per questo che sono critico verso quelle pratiche riabilitative dell'autismo che si centrano in modo eccessivo sulla comunicazione visiva a scapito di quella verbale (specie quando quella verbale é ancora possibile).

Che piacere una pronta risposta! Non so se questa è la sezione giusta, forse sì se si tratta di raccontare una storia. I territori di confine e le frontiere sono problematici ma sempre indicativi di qualcosa. Comunque a essere precisi, non sono stata io precisa, e la diagnosi non è stata ST ,ma sindrome tipo Tourette.
Di me e della mia famiglia posso dirvi questo, fin da piccola io ho sempre sentito, quando mi agitavano pensieri "interessanti" o facevo dentro di me ragionamenti coinvolgenti, o magari ripetevo una lezione, il bisogno di scuotere le mani in un certo modo, mi trovavo a farlo senza averlo propriamente deciso; che questo non sia controllabile nel mio caso non lo direi, visto che mi ritrovo a farlo anche adesso che sono ultracinquantenne, ma sempre se sono sola. Qualcuno ogni tanto mi sorprende :-D , ma mi sembra di aver acquisito una specie di meccanismo difensivo abbastanza automatizzato (nel tempo) che mi evita di farlo se sono in situazione pubblica. Da sola mi capita sempre, mi basta un pensiero un po' coinvolgente, se poi rifletto con l'accompagnamento di un po' di frustrazione, o di rabbia,la cosa è irresistibile, ma comunque è compagna della mia vita, mi dà in qualche modo notizie di me, ed è così familiare che non mi preoccupo di averla conservata, visto che è un po' un segreto. Il mio secondo figlio ha una sindrome di Asperger, e davvero tante qualità particolari (non sto a raccontarvi, anche perché spesso per gli Asperger, diagnosi dibattuta, esiste un po' una rivendicazione antipatica di eccellenza,e quindi lascio stare...se volete :-) ). Una zia materna ha sofferto di un grave DOC, decisamente invalidante, e suo nipote è in terapia con un cocktail di farmaci impressionante per lo stesso disturbo (triciclico, due stabilizzatori, neurolettico, BDZ).
Chissà, forse il reticolo di strade che si intrecciano è su un pezzo di mappa comune.Mi chiedo ora in quale nodo sia incappato mio figlio, e ho un po' paura del tragitto ulteriore. Se qualcuno poi avesse esperienza di queste comorbidità sarei felice se potesse condividere...

Ciao Cattery e benvenuta,
leggo solo ora i tuoi post perchè ho troppe cose a cui dedicarmi in questo "faticoso" periodo.
Si direi che mi trovo ad avere le tue stesse preoccupazioni pur sapendo di non aver risposta.
Non ho mai fatto esperienza diretta di tics, ossessioni e compulsioni ma di ansia si e sono, fin da bambina, in casa e poi per professione vicina a chi vive questo tipo di esperienze. C'è davvero un reticolo come dici tu, Chiara Fastame non per niente parla di famiglie tourettiche e in queste c'è presenza di DOC, Asperger, depressioni, disturbi d'ansia e panico,ecc.
Nel corso degli ultimi 2 anni tre familiari adulti hanno iniziato una terapia psicofarmacologica mirata ad aiutarli a gestire livelli elevati di ansia/paura che portavano ad importanti attacchi di panico a "chiusura" ed evitamento. Ossessività,compulsività sono presenti in generosa quantità nel ramo familiare paterno dei miei figli associati a fobia sociale che li porta a vivere direi "ritirati", ad appoggiarsi molto agli altri e a far parte di gruppi religiosi "chiusi" che forse costituiscono per alcuni una fonte di protezione come lo è una famiglia.
Conoscere ed essere consapevoli di ciò non può che aiutare i nostri figli che non avranno genitori che "nascondono la testa sotto la sabbia" creando ulteriori paure, evitamenti, ecc.
Il futuro non ci è dato sapere per nessuno (per fortuna direi!), facciamo il possibile oggi e cerchiamo di vedere il "bicchiere mezzo pieno", poi domani vedremo.

Ciao

Federica