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Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS
Forum rivolto a chi è affetto dalla Sindrome di Tourette, a chi ha tic motori e vocali, pensieri ossessivi, compulsioni, ansia, panico, deficit attentivo e disturbi dell'umore. E' un'organo ufficiale dell'AST-SIT Onlus (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)
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elisa.1976
Post: 2
Registrato il: 25/01/2012
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25/01/2012
11:53
salve sono la mamma di una ragazza di 15 anni che da 10 soffre di tic nervosi e non mi hanno mai saputo dire se ha la sindrome di tourette o no.voi come avete fatto per avere una risposta precisa?
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federica 67
Post: 56
Registrato il: 07/01/2011
Socio di AST SIT
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26/01/2012
16:25
Ciao e benvenuta,
ti posso descrivere il percorso con i miei figli: il primo tic facciale è comparso a 5 anni, poi altri a 7/8 anni, a 10 anni la paura/ossessione di andare al bagno faceva vivere male lui e noi quindi, dopo aver escluso che ci fossero delle cause fisiche, mi sono rivolta ad una NPI del distretto socio sanitario che ha evidenziato "qualcosa" di non ben precisato senza formulare una diagnosi.
Quando 3 mesi dopo sono apparsi per la prima volta anche i tic vocali ho capito di cosa si trattava.
Una seconda NPI, privatamente, ha formulato la diagnosi di Sdt e doc. Essendo stata emessa da una specialista privatamente non ha valore per richieste di legge (certificazione scolastica, L 104 ecc)ed essendo che a noi non servivano ci siamo rivolti ad AST sit per maggiori informazioni e per parlare della SDT ai miei figli, anche raccontata e descritta da altri. E' stato utilissimo per mio figlio ed ora anche per mia figlia che a 9/10 anni ha presentato 2 tics fonetici. Ormai so cos'è e non reputo necessario portarla da medici ma parlarne tranquillamente e naturalmente come di una caratteristica personale ma anche comune ad altri familiari e ad altre persone come qui in ast sit.
Questo è l'approccio che ho scelto.
Ciao
Federica
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elisa.1976
Post: 2
Registrato il: 25/01/2012
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27/01/2012
16:35
sdt
grazie federica per la tua risposta.Anche mia figlia ha iniziato verso i 5 anni con lo strizzare degli occhi e dei movimenti della bocca,poi con dei movimenti del corpo spalle e gambe in particolare.Poi sono arrivati dei versi tipo singhiozzo,poi non riusciva a stare seduta era come se avesse una molla sotto il sedere.Nel frattempo ci siamo rivolti a vari specialisti tra cui il prof Franzoni del s.orsola di Bologna perchè noi siamo di imola e lui dopo alcuni esami da sveglia e da addormentata ci ha detto che poteva avere la sdt ma non era sicuro.Siamo andati anche da diversi psicologi e e neurologi anche loro ci dicevano la stessa cosa ma nessuno mi ha mai detto per certo cosa avesse mia figlia.Abbiamo provato anche con dei farmaci ma niente.Nel frattempo i tic andavano e venivano,cambiavano è passato un periodo che faceva degli urli abbiamo provato a parlare con lei senza ottenere niente.L'unica cosa che abbiamo notato era che coincidevano con il periodo scolastico e si calmavano durante le vacanze,ma mia figlia va benissimo a scuola.Poi è stata quasi un anno senza fare niente e noi eravamo convinti che il peggio fosse passato poiuna settimana prima dell'arrivo della pagella ha ricominciato con i versi.la pagella è arrivata ha la media dell'8 in prima superiore quindi non ci sono problemi e noi comunque non le abbiamo mai detto niente se prendeva un brutto voto ma lei si fa prendere fatto sta che ora tra movimenti del corpo e versi è un disastro e io non so più cosa fare anche perchè lei non vuole più andare da psicologi o medici tanto dice che nessuno le risolverà il problema che lei ha imparato a conviverci l'unica cosa che le da fastidio è sapere che noi ci stiamo male.In più mio marito quando lei ci da molto la sgrida cosa che secondo me è sbagliata ma lui non riesce a non dirle niente.L'altra mia figlia che ha 12 anni ora non sopporta più la sorella per via dei tic.Scusa lo sfogo ma non so con chi parlare e forse tu mi puoi capire.ciao elisa
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emanuele6464
Post: 237
Registrato il: 25/11/2011
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27/01/2012
17:41
ciao elisa, secondo me, da quel che descrivi, la cosa migliore che puoi fare per adesso è girare sul sito, anche nella rubrica le nostre storie (la mia è la n° 35).
Ci sono similitudini, atteggiamenti e percorsi spesso comuni tra chi incontra questo "disturbo", quando hai accennato a tuo marito mi sono un po' rivisto.........
Leggi, leggi e rileggi, vedrai che vi sentirete meno soli e si apriranno dinamiche di pensieri e non, che oggi non potresti nemmeno immaginare......
la paura nasce principalmente dall'ignoranza, più t'informerai, più conoscerai e più diventerai consapevole e libera di decidere il meglio per te e la tua famiglia, buon viaggio......
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figlispeciali
Post: 115
Registrato il: 11/12/2009
Socio AST-SIT
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28/01/2012
15:00
è proprio come dice emanuele, aggiugno solo che ala cosa migliore è che legga anche tuo marito. il suo atteggiamento è molto importante, e credo che la ragazzina non menta quando dice che l'unica cosa che le dà fastidio è il vostro dolore.. quindi dovete lavorare soprattutto su voi stessi
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