un'informazione

mi trovo in Inghilterra da un paio di mesi, e ho sentito parlare per la prima volta della sindrome di Tourette, quando ho incontrato un ragazzo (ragazzo nel senso easy..ha 35 anni) inglese, che ne ha sofferto (o ne soffre?)
Preciso che conosco pochissimo la lingua inglese, sto iniziando solo ora a capire un poco quando le persone mi parlano, per cui la mia comunicazione allo stato attuale è alquanto limitata.
Ricordo che quando incontrai questa persona, al party per il mio compleanno, la prima cosa che mi disse fu: "My mind is broken, dyslexic, la mia mente è rotta, come se fosse dislessica". Non riuscii a capire, credevo fosse solo un poco paranoico, ma in seguito, conoscendoci meglio, mi indicò un sito italiano sulla sindrome di Tourette, precisando che lui soffriva di tutti i sintomi all'età di 14 anni circa. Non sono sicura di aver capito bene, ma ricordo che mi raccontò che passava pure le giornate alla stazione con un elenco dei treni che dovevano arrivare, depennandoli dopo che erano passati.
Ora, quello che vorrei chiedere è se è possibile guarire completamente da questa sindrome, perchè lui, apparentemente mi sembra ok. Non manifesta alcuni tipo di tic, non ripete le parole etc.
E' un ottimo informatico e passa molte ore sul computer, scrivendo programmi per Linux, perchè sembra avere necessità ossessiva di controllare la sua mente in maniera tecnica, programmando. Diversamente scrive poesie.
Una situazione che mi ha lasciata stupita è quando, rompendo un bicchiere di vino e macchiando una poltrona pregiata regalatagli dalla madre, si dispiaceva per questo, cercava di ripulire ma subito dopo sentiva la necessità di scrivere sul muro di casa sua "dematerialize", dematerializza.
altra cosa successa proprio stamane: si è svegliato presto e nel letto scriveva su un foglio. gli ho chiesto cosa scrivesse e mi ha risposto, "la lista delle cose che devo fare oggi"
Mi rivolgo a voi, sia perchè è difficile comunicare con lui con sufficiente delicatezza, visto il mio scarso inglese, sia perchè non vorrei essere inopportuna e turbarlo.
ringrazio chi avrà la pazienza di rispondermi.
ciao a tutti

fai un bilancio

Dovresti però fare delle domande più precise,magari a qualcuna sappiamo rispondere. Alla domanda "si può guarire completamente?" ti rispondo...leggi tutto il sito e tutto il forum, perché non ti si può rispondere con un sì o con un no.
Non so cosa abbia questo ragazzo, ma se lui ti ha indicato il nostro sito forse ha già avuto una diagnosi. Comunque quelle bizzarrie che tu elenchi possono essere presenti sia nell'OCD, nella sindrome di asperger (autismo ad alto funzionamento)ed anche nella tourette.
Una cosa mi sento di dirti...se ti interessa questo ragazzo non guardare le sue bizzarrie, non é "matto", guarda quello che ti piace di lui indipedentemente da queste. Se ti sembrano sopportabili a fronte dei numerosi vantaggi...hai fatto bingo.

Re: fai un bilancio

intanto grazie per la risposta.
ho letto molto sul sito e sul forum, ma non ho trovato risposte concrete alla mia domanda, quella se si puo' guarire, anzi leggo molte persone che raccontano di trascinarsi questo fardello da anni, oppure di riuscire a controllarsi in pubblico, ma a casa...lasciare libero sfogo ai loro..piaceri
Con lui sento di non avere ancora sufficiente confidenza, proprio stasera gli ho parlato di aver letto al riguardo e di non aver sentito di persone completamente guarite.
Dice che non e' vero, che e' possibile migliorare molto e al riguardo mi ha mostrato un tomo in inglese (che mica posso leggere ora, ma magari vi citero' titolo e autore/i)
Sostiene di avere solo disordini a livello mentale, tipo ripetere per ore fra se' e se' la stessa parola...non so..non ho capito..
lui non ha avuto nessun tipo di diagnosi, ha scoperto la tourette da solo, in internet, e vorrebbe pure riscattarsi con i genitori dicendo loro: "Ecco, ero malato. Non ero un -debole- o un matto", ma non ce la fa, dice che non ama "the big questions"..
Appena avro' altre informazioni, sicuro che mi rivolgero' a voi.
Grazie ancora

ps: ah..mi interessa, certo che mi interessa. e' bizzarro e balzano, ma fantastico!

sveglia forum!!


Vogliamo rispondere a questa ragazza per piacere?

Se lui ti ha detto "migliorare molto" é vero...persino al punto tale che il comportamento non é più distinguibile dai cosidetti "normali" (ma serve impegno). Se questo si intende per "guarire" allora sì.
Dopo di chè é bene che tu sappia che molti tourettismi sono presenti anche nelle persone "normali"...e che in quelle "speciali" con la sindrome conclamata forse certi "tourettismi" sarebbe meglio non estinguerli...mai.


Ora son di corsa, ciao GFM

Ah...potresti allenarti con l'inglese traducendo la sua storia e mandandocela in "storie"...così ti alleni e poco più in là ci traduci il "tomo" in questione. Individua un comportamentoche lui vorrebbe estinguere e descrivicelo.

Re: sveglia forum!!

uhhh che caos nella mia mente!
dico subito che con lui, "il mio tourettino", per ora non mi sento di sondare oltre, e' presto ed ho sentore di una certa chiusura da parte sua su questo argomento.
ieri mi stava raccontando di aver visto una trasmissione inglese sulla sindrome (che io non ho potuto seguire, ero in italia) e che in un certo senso era anche funny, divertente, quando le persone non si trattenevano dal proferire insulti e oscenita'.
scusate, sdrammatizzo, ma anche io mi sono fatta un po' di risate leggendo su questo forum le improperie e le gentili proposte sessuali alle signorine di alcuni tourettiani..
cmq..dopo aver ascoltato (e poco compreso, of course) il suo racconto a proposito di quel programma, gli ho chiesto se anche a lui succedeva di parlare a vanvera, mi ha risposto di si, ho preso coraggio e sorridendo gli ho chiesto se si ricordava alcuni dei suoi tics "divertenti"..
"Un poco-mi ha risposto-ma preferisco dimenticare"
al che ho chiuso il discorso con un "ok".
forse sono stata insensibile, ho sdrammatizzato troppo..forse troppo curiosa..boh..
cmq sul vostro forum oggi, interessatissimerrima, ho letto la sezione affettiva, e in alcune descrizioni non ci riconoscevo lui, ma me!!!
lui fra i due mi sembra quello piu' sicuro, sempre calmo, con un tono di voce rilassante che non si permette di alzare mai, neppure quando io sfioro la scenata isterica, per nulla ossessivo, non lascia trasparire nessun segno di insicurezza per ora, non sembra essere geloso di me, ma piuttosto della sua privacy (cosa tipicamente inglese, comunque)
al contrario, io sono passionale, impulsiva, insicura e ...ultradipendente dall'affetto. a discapito (ma è proprio solo una scusa, lo so) mi dico che sono anche svantaggiata qui, perche' devo ancora coltivare nuove amicizie e soffro di solitudine e nostalgia, e a rischio di soffocarlo, in quanto..ho solo lui qui per ora..
la situazione, ad essere sincera, un po' mi spaventa, ho paura di rimanerci sotto..
in ultimo, e con ilarità vi confido che da piccina (e anche piu' in là, perché ancora ora se lo ricordo mi viene l'istinto di farlo) ho sofferto di un tic: strizzavo il naso e subito dopo facevo segno di no, velocemente, con la mia testolina. ora, leggendo questo sito, questo tic si e' rifatto vivo, mentre sto scrivendo, proprio ora, strizzo il naso e muovo il capo. riesco a controllarlo solo schiacciando a forza il setto nasale, oppure quando mi passa di mente.

Forse sto scoprendo che la tourettica sono io??

Per Gianfranco: grazie della risposta, appena sapro' di piu' sulla sua storia scrivero' nella sezione giusta, per ora mi sembra piu' opportuno continuare in questo thread che ho aperto.
Il "tomo" inglese è un tomo di 300 pagine. ma sono curiosa anche io di leggerci qualcosa e se trovero' spunti interessanti ve li tradurro'.
ps: cosa intendi con "molti tourettismi sono presenti anche nelle persone -normali-"?
ciao a tutti

da vicino nessuno é cretino

...che la normalità é un "range" e non ha confini precisi, ci sono persone che si muovono tanto ma ciò sembra "normale",ci sono persone che hanno tic in prima infanzia che poi sono passati (sono i tic transitori), ci sono persone che fanno versetti e che schiariscono la voce spesso mentre parlano eppure sono e si sentono normali, ci sono pesone che "strizzano ilnaso e poi fanno no no con la testolina" ma ancora sono normali.
Poi ci sono tanti "normali" che vivono l'affettività e l'amore in modo ossessivo e possessivo.
Qui a Milano, tra giugno e luglio, si svolge una rassegna di eventi musicali e culturali intitolata "da vicino nessuno é normale"...ecco penso di averti detto tutto.

Ciao tourettina

strange

....un tourettico che ama e che non é ossessivo? Uno dei primi due fattori deve essere falso.

Magari mi sbaglio, ma o sei più tourettica tu o non lo é lui.

Scegli me. Dai era una battuta non fare versi!!

Filippo (doc...di origine eh!?)

tourette X amore = insicurezza e ossessività

incognita X amore = serenità

tourette X incognita = serenità

Re: strange

scusate se magari non rispondo subito, ma fra i mille casini quotidiani ho pure quello, non proprio banale, di trovare un altro lavoro qui.
Gianfranco: sono d'accordo con te, anzi direi "da vicino nessuno è cretino e tutti sono cretini". peccato non poter essere a Milano.
Per ora ho reperito il libro, non so, ma forse lo conoscerai
"Tics, obsessions, compulsion Tourette's syndrome"
James F. Leckman
Donald J. Cohen
pagine 600!!
cmq.. volevo parlare di lui e mi ritrovo a parlare di me, sono la solita egocentrica.
Di certo non mi considero "normale", ho tutti i miei casini, e non a caso, per anni ho lavorato nel sociale, e tutti i miei partners erano strambi. certo, lo sono pure io stramba. ora scopro di essere pure una little tourettina!

Filippo: piacere di conoscerti. il discorso e' complicato.
non mi ama? non lo so, e' presto direi. magari neppure io amo. c'è passione si.
mi ama ma è tourettico? non credo sia questo il problema
mi ama ma è maledettamente inglese? forse, ma è un problema? no
lo amo o mi sento solo sola?
potrei andare avanti all'infinito col pormi domande simili..
di certo so quella che sono io: ossessiva, gelosa, possessiva, dipendente. Cerco di non darlo a vedere ma penso a lui ogni momento e credo che in amore queste robe "si sentano" a naso, a pelle, a pancia, con l'odore. non puoi nasconderle.
forse questo è "normale" o nno?
a me sembra che lui sia un po' egoista, molto proiettato su se' stesso. ma se mi chiedo come mai non è perchè lo penso tourettino
magari perche' e' figlio unico, magari perche' non mi ama, magari perchè è un freddo inglese, magari perchè ha i c...i suoi.
come posso inquadrare, definire, una persona nell'ambito della complessa -per noi tutti- affettività
io non ho affermato che non sia ossessivo, ho detto che -apparentemente- ha un ottimo self-control, che io non ho.
magari poi quando è solo razzola a terra, grignisce, urla,, fa cocode'..che ne so?
tutto li.

ciao tutti, baci

X lacretinainsintesi: Scusa ma quanti anni hai??mi sembrava di aver letto che la sindrome dovrebbe manifestarsi più o meno entro i 18 anni...


X Eddie:la mail te l ho mandata all indirizzo giusto sicuro non ti sia arrivata?

Re:


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Scritto da: nicola06 31/01/2007 13.13
X lacretinainsintesi: Scusa ma quanti anni hai??mi sembrava di aver letto che la sindrome dovrebbe manifestarsi più o meno entro i 18 anni...
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40. perche'?
io non ho scritto di avere la sindrome di tourette ma soltanto di aver avuto (e ogni tanto ancora ora)un tic e di riconoscermi in molti aspetti affettivi dei tourettici..

per Eddie-Vedder:
leggendoti, se tu non l'hai gia' letto, credo che ti potrebbe interessare "Il libro dell'es" di Georg Groddeck.
Ai tempi in cui lo lessi' mi colpi' molto, anche se per certi aspetti e' un po' estremo, quasi fuori di testa.

ciao a tutti. l'iniziativa di "lottare" per un riconoscimento sociale della sindrome mi sembra interessante assai

X Lacretinainsintesi


Cioe' quindi io sarei estremo, fuori di testa secondo te? Ti ringrazio del complimento

Sto scherzando dai... vedro' di leggere il Groddeck anche se a naso mi sembra che non abbia da dire più di tanto rispetto agli autori che ho letto... cmq magari qualche buono spunto può saltare fuori...

Un'ultima cosa, mi spieghi cosa hai a che fare Tu col potlatch?
Non mi sembri una nativa d'america...

A rileggerci
Eddie

teorie fantasiose

Scusate se mi intrometto,
confesso di non aver letto direttamente Groddeck...così come non ho mai letto tutti i testi di Freud, anche se a 15 anni lessi i tre saggi sulla teoria della sessualità (forse allora ero interessato all'argomento ) ed ancora qualcosa negli anni successivi; di testi psicanalitici però ne ho letti così tanti da arrivare all'indigestione, e d'altra parte fino a poco tempo fa non c'era che questo in giro.
Solo negli ultimi 15 anni comincia a girare materiale meno fantasioso, forse più noiso, ma basato sull'evidenza scientifica.
Un giorno in una riunione al mio fianco era seduta una collega che aveva posato sul tavolo un testo che a Goddreck si rifaceva, la riunione era noiosa per questo cominciai a sfogliarlo. L'autore, con diverse argomentazioni argute, sosteneva in sostanza che le varie manifestazioni corporee, non solo le malattie neurologiche ma persino i tumori (!), fossero la manifestazione esterna dei conflitti inconsci i quali si focalizzano nelle aree corporee che maggiormente hanno a che fare con quel conflitto.
Capisco, o credo di capire, perché la tourettina inglese suggerisce Goddreck al nostro Eddie. evidentemente ha letto con attenzione della sua personale ricerca.
Nel merito delle malattie ci tengo a dire che chiesi alla mia collega se riteneva che là dove si sono rilevati aumenti dei tumori a causa dei fattori inquinanti riteneva che diversamente dal fattore (amianto, coloranti, etc.) pensava che ci fosse negli stessi luoghi anche un aumento dei conflitti incosci. Mi rispose che in effetti l'autore aveva esagerato e che lei proprio "non credeva proprio a tutto", però la lettura, disse, "é comunque affascinante".
Nel merito della sindrome di tourette mi domando se si debba pensare ad un conflitto dell'"es" quando epidemiologicamente si sa (si sa per ricera dati, e non per teorie affascinanti quanto fantasiose!!) che una buona percentuale di tourettismo va attribuita alla infezione di streptococco, o quando si individua una forte incidenza ereditaria (...ecché, ereditiamo anche i conflitti inconsci?).
Se non fosse che le teorie "fantasiose" hanno prodotto innumerevoli danni non mi sognerei nemmeno di spendere i 15 minuti di questo post, ma purtroppo ci sono tourettici che hanno consumato patrimoni ed anni preziosi (persi) a farsi così psicanalizzare e ci sono tante famiglie o genitori messi sotto inchiesta per ipotetiche loro responsabilità "relazionali" che avrebbero contribuito a produrre quei conflitti dell'es.
Non ho conoscenza di Ticcosità motoria e/o ossessiva risolta o solo attenuata da pratiche psicoterapeutiche di questa natura.

Ho voluto che il nostro sito e la nascente associazione fossero strettamente vincolate alla regola dell'evidenza scientifica.
Forse non sarà affascinante,magari la scienza é pure noiosa...ma questo é.

Forse la mia intromissione risulterà anche seccante e maleducata, o censoria (non lo é), però che volete, io....sorveglio!!

GFM

Re: teorie fantasiose

Scusate l'assenza, ma non ho molte possibilità di connettermi in questi giorni, e tanti, tanti problemi.
Gianfranco, il tuo intervento non è per nulla censorio, si parla, si discute, si scambiano opinioni, no?
Ebbene si, leggendo Eddie, e la sua convinzione che esista questa sorta di "energia", questa "libido" che sconfina in vie traverse rispetto alla "norma", mi ha riportato in mente Georg Groddeck, che pero' ho subito avuto la premura di definire "esagerato".
Ma, purtroppo, devo ammettere che quando lessi il suo libro dell'es (tra l'altro Freud prese il termine es proprio da Groddeck e anche Eric Fromm fu influenzato da lui, quindi cretino proprio non lo era..) ne rimasi colpita e "coinvolta".
Io credo in una sorta di energia, di es, chiamiamola come vogliamo, come quando cammini e inciampi. Tu non vorresti inciampare, ma ti succede. Perché?
con questo non voglio assolutamente sostenere che la sindrome di T. sia dovuta ad un fattore inconscio, per carità, ne so poco o nulla di questo, ma volevo solo consigliare ad Eddie, questa affascinante lettura. E' una sorta di scambio epistolare, leggero, scorrevole, acuto e ironico. merita una lettura.
tutto li.
A proposito: il mio tourettino mi ha lasciata. Motivo: non riusciamo a comunicare per via della lingua. Non ce la fa, dice di aver bisogno di parlare delle sue emozioni e non ci capiamo.
Per questo la nostra relazione, ora, non puo' crescere.
sono a terra, e preciso che la cosa strana e pazzesca e' che, cavolo, riesco a comprendere le altre persone quando mi parlano in inglese MA NON LUI. E' pazzesco.
ditemi qualcosa, sono proprio a terra.
ciao tutti

Re: teorie fantasiose


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Scritto da: gianfrancomorciano 04/02/2007 18.27
(...ecché, ereditiamo anche i conflitti inconsci?).

GFM
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certo che si!
ma davvero credi che mio padre, che non mi ha mai rivolto parola in vita sua, non mi abbia trasmesso i suoi conflitti??
(non credo nella psicanalisi, sia chiaro)