mio figlio

Sono la madre di un bambino di 5 anni e mezzo che dall'inizio di diembre 2007 ha iniziato con il ruotare le orbite davanti la TV, poi passato cio, circa una settimana, ha iniziato con lo scuotere il capo e le spalle, poi passato questo ha iniziato con lo strizzare gli occhi e spalancare la bocca e fare linguacce, poi passato questo ha iniziato con fare degli ue con la voce mentre strizzava gli occhi, poi passato questo ha iniziato a fare dei saltelli quando camminava, ho chiesto al pediatra e lui esclude la tourette, ho chiesto in pediatria all'ospedale e loro escludono la tourette, ho chiesto ad una psicologa dove tuttora lo sto portando e lei mi ha escluso categoricamente la tourette, mio figlio ha passato dei giorni molto tranquilli senza alcun tic ed ad esempio ora sono cinque giorni che riscuote le spalle e la testa e a volte fa dei saltelli e ripete le ultime parole dette dagli amichetti, e' sempre stato un bambino vivace e a detta delle maestre dell'asilo intelligente vivace ma che da ascolto, la psicologa mi dice che nell'ora che sta con lui non fa nessun tic e le maestre mi dicono che raramente hanno visto alcuni scuotimenti solo quando e' piu' eccitato.Non so cosa fare ho tanta paura, mi dicono di non farci caso e stare tranquilla, chiaritemi Vi prego. Con immenso affetto.

non sono un esperto, ma mi viene subito da chiederti: come mai tutti hanno escluso categoricamente la Tourette?

Ricambio l'immenso affetto

Giglio

grazie giglio per l'interesse, non mi dicono di preciso perche', solo che la tourette prende tutti gli organi e non alcuni giorni una parte e altri giorni un'altra, e non puo' stare per ore senza fare nessun tic, non so piu' cosa pensare e cosa devo fare ed aspettare, nella mia famiglia e in quella di mio marito non ci sono mai stati casi cosi' nemmeno fino alle generazioni gia' defunte. Chi mi puo' aiutare, io vivo vicino Montecatini Terme in Toscana. Vi ammiro per come riuscite ad affrontare la cosa io ancora non riesco che a piangere a presto.

Mi è facile comprendere il tuo stato d'animo. "Ci ammiri", ma molti di noi conoscono la sindrome da anni, hanno fatto un percorso, seguito terapie... Non dev'essere facile vedere il tuo piccolo comportarsi in maniera incunsueta e non avere ancora una spiegazione

"...la tourette prende tutti gli organi e non alcuni giorni una parte e altri giorni un'altra..."

Per il poco che ne so, non mi risulta, so che si manifesta in modo diverso per ogni persona. Ad esempio io ho iniziato a 7 anni con il solo collo, ora ho piccoli tic in tutto il corpo, ma ci sono periodi in cui sono concntrati in una zona, piuttosto che in un'altra

"...e non puo' stare per ore senza fare nessun tic..."

anche la distribuzione nel tempo è molto individualizzata: so di tourettici che hanno scariche intense e lunghissime pause.

Chiaramente, la mia non è una diagnosi (qui nessuno te la potrà fare), ma mi sembra che quelli che riporti non siano motivo per escluderla.

carissima mamma cerbaia,
credo che sei caduta in buone mani. Sii fiduciosa vedrai che qui troveranno il modo per aiutarti.
Loro escludono la Tourette, ma cosa pensano che sia?

Mi associo anch'io al benvenuto!!

Qui sei nel posto giusto per chiarirti le idee e diradare la nebbia..
Ci sono professionisti preparatissimi, tourettici e famigliari di tourettici...

Purtroppo per ora questa sindrome è davvero poco o per nulla conosciuta anche da molti medici..
Ed è anche tipico che si manifesti in maniera molto soggettiva, e che in pubblico sia spesso molto poco visibile...

Cmq non giungere a conclusioni affrettate, in nessun verso...
Di sicuro ci saranno risposte più tecniche e precise...
E soprattutto prendi contatti con professionisti preparati sulla sindrome...

A presto!

benvenuta nel sito,ti dico subito che alcune cose come il ruotamento delle orbite, sono state le prime avvisaglie che ho notato su mio figlio.Aveva anche lui circa 5 anni, MA NON TI VOGLIO ALLARMARE, non essere ansiosa e non preoccuparti. Voglio solo darti dei consigli perche' essendomi trovato di persona nella tua situazione capisco che tu adesso hai bisogno di risposte, E SUBITO...quindi ti consiglio di contattare un referente regionale piu' vicino a te,credo che Emanuela Gravina,referente per la regione Emilia Romagna sia al caso tuo.Lei puo' indicarti un Neuro-Psichiatra-Infantile piu' vicino a te. Oppure potresti anche contattare il Prof. Morciano per prendere un appuntamento con lui (Montecatini-Milano non e' tanto distante),il quale potrebbe fissarti un appuntamento cosi' insieme al il Prof. Parisi (neurofisiopatologo) e la Dott.ssa Buonomo (pedagogista), sapranno certamente indicarti la via da seguire (dato che sono loro i referenti scentifici del sito).
Non voglio pero' obbligarti nelle scelte,"la mission" del sito e' divulgare il nostro messaggio, cioe' far conoscere la "Sindrome di Tourette", quindi un qualsiasi Neuro-Psichiatra-Infantile ben informato potrebbe fare al caso tuo.(Ti ho indicato i succitati perche' li conosco di persona e so' CERTAMENTE che sono persone competenti e S E R I E )
Le pubblicita' personali le lasciamo ad altri
Se chiedi ad un pediatra o ad uno psicologo se sia tourette, e loro non sanno cosa risponderti, vuol dire che non sono esperti in materia,e possono solo fuorviarti,quindi , ti ripeto, rivolgiti a qualcuno che abbia referenze certe.


Un caro saluto
ps: gli indirizzi e-mail dello staff scentifico che ti ho indicato nel messaggio sono nel sito a questa pagina:
www.sindromeditourette.it/lassociazione-ast-sit/chi-siamo/lo-staff-sci...
qui' trovi i referenti regionali:
www.sindromeditourette.it/archives/246#more-246


Arturo

1- non é giustificata (per convenzione e per DSM IV) la diagnosi di tourette se i tic non perdurano oltre l'anno, potrebbe essere ticcosi transitoria. Forse é per questo che non te la fanno

2- la diagnosi di Tourette, seppure l'avessi avuta, non implicherebbe il sapere da cosa dipendono quelle manifestazioni..il termine Sindrome di Tourette identifica una classe di manifestazioni che perdurano per almeno un anno, non certo la causa che le ha generate. E' come se un bambino che ha la tosse ottenesse la diagnosi "tosse". Capisci che serve a poco, perché per curare BENE la tosse dovresti sapere che cosa la determina

3- quadri etiologici diversi possono indurre le stesse manifestazioni, é importante che faccia tutte le analisi cliniche del caso per escludere che non vi siano problemi specifici all'origine delle manifestazioni

4- fatevi fare subito, ma credo che voi lo stiate già facendo, la ricerca del fattore antistreptolisinico + una risonanza magnetica...ma son sicuro che siano tutti esami (questi ed altri) che vi hanno già prescritto

5- in attesa di avere i referti: niente programmi TV eccitanti, niente playstation, beveroni di decotto di biancospino...e sopratutto non stressatelo facendogli notare i tic o rederguendolo

6- una volta in mano gli esiti degli esami...ne riparliamo

Cinque anni é proprio piccolo, il cervello é molto plastico, c'é molto da fare anche se non avete la diagnosi, obiettivo non é l'etichetta ma che stia bene. Fate tutto con calma, ma senza perdere tempo.

GFM


PS In ogni caso quelli che hai descritto si chiamano tic, così come la tosse la si può solo chiamare tosse, questa associazione é dedicata a "tic e tourette".

PS di PS
...ah, benvenuti!

cara Cerbaia il nostro Tam-Tam funziona a dovere,hai avuto già una consulenza on-line...come ti ho già detto state calmi e non siate ansiosi....noi siamo quì.

Facci sapere

Ciao

Arturo

Siete grandi per la forza e la chiarezza con la quale mi accogliete. Quando ho portato a Dicembre 2007 mio figlio in pediatria gli hanno fatto solo un tampone, risultato negativo, ma nessun altro esame mi e' stato prescritto, chi lo deve fare? oppure devo essere io a portarlo dal pediatra richiedendogli degli esami specifici per la Tourette? visto che lui gli voleva dare il serenase dicendo che sono fasi della crescita che alcuni bambini affrontano, ma io non gli ho dato niente per ora. A presto.

Tra le figure alle puoi chiedere un consulto on line (ovviamente non una diagnosi) c'é anche Marco Bortolato, new entry dello staff scientifico di AST, é un neurofisiopatologo che insegna in UNiversità a Los Angeles, ha una grande competenza in tourette e sindromi collaterali (non millantata, vera): scrivici su info@sindromeditourette.it (mi sono accorto ora che ancora non gli abbiamo dato un indirizzo mail dell'associazione) e gli giriamo le tue richieste, ovviamente raccconta dell'iter medico già avuto, allega referti e tutto il resto.
Gradita iscrizione AST.

Il tampone può dare un falso negativo, andrebbe ripetuto, specie nei periodi di esacerbazione delle manifestazioni. Più sicura la ricerca del titolo streptolisinico.

"Guardi dottore, frequento un sito che parla di queste manifestazioni, tutti i frequentatori consigliano di fare queste ricerche qui... Lei che ne dice?".
Chiedi di andare dallo specialista in neuropsichiatria (incrociando le dita) per farti prescrivere la Risonanza Magnetica, non serve a cercare la tourette, serve ad escludere che ci sia altro.

Per quanto riguarda IlTitolo Strpt.. mal che vada lo puoi richiedere ad un centro di analisi private, non dovrebbe costare più di 30/40 euro. Fai anche l'ecg se ancora non l'aveste fatto, probabilmente non darà alcun risultato, ma fallo giusto per stare sereni.

Scrivete ad "info"


saluti


GFM

Le preoccupazioni sono il giusto peso, ma non drammatizzare.
Il topastro è piccolo e poi sei arrivata sin qui...dunque, gran parte della strada l'hai già fatta.
Capiamo il malessere provato, l'agitazione.
Capisco che il solo proporti qualche esame comporti altro stress, ma non farti trascinare dall'ansia.
Qui fortunatamente, puoi trovare molta informazione pura e, soprattutto molta compagnia che male non farà.
L'associazione era composta da pochi componenti, ora, grazie a tutti coloro che hanno percorso tanta strada cercando informazioni e risposte, siamo una grande famiglia, pronta ad accogliere tanti altri che in queste situazioni hanno tanto sofferto, anche se solo per i tic.
Accogli questi momenti come un ospite che non conosci, chiedi, guarda e ascolta: già qualcuno ti ha dato qualche grande indirizzo.
Noi siamo qui...Tutti.
Un forte abbraccio
Marcimari.

Cara cerbaia ho letto con attenzione quello che hai scritto, e con altrettanta attenzione i consigli che ti hanno datto. Ad onor del vero e con la totale convinzione che ho, sono sicuro che non potevi trovare di meglio.
Non lo dico per sponsorizzare il sito, ma perchè sono padre di un ormai ragazzo di 14 anni, ho iniziato più o meno come te quando mio figlio aveva sei anni, fino a quando non ho trovato questo sito ed ho risolto l'80% dei miei problemi e naturalmente quelli di mio figlio.
Come già ti ha detto qualcuno sopra, non ti voglio allarmare, può darsi, anzi speriamo, che sia una cosa passeggiera.
un caro abbraccio Domenico

Ciao Cerbaia e benvenuta,

Mi sembra leggere la storia di mio figlio, che ha iniziato nello stesso modo all’età di 4 anni.
A differenza di me hai la fortuna di essere stata molto più veloce a trovare un posto dove possono darti qualche risposta. Questo è già un segno positivo, indipendentemente dal fatto se si tratta di Tic transitori (speriamo) o della TS.

Per quanto riguarda quello che dici:

“la psicologa mi dice che nell'ora che sta con lui non fa nessun tic e le maestre mi dicono che raramente hanno visto alcuni scuotimenti solo quando e' piu' eccitato.”

Posso dirti che per quello che so io, i Tic si possono sopprimere temporaneamente, ma alla fine devono essere espressi. Come una sorta di tensione che viene accumulata, ma alla fine bisogna scaricarsi. Un po’ come un singhiozzo.
Questo potrebbe spiegare perché durante la visita dallo psicologo e a scuola il bambino non ha dei tic e magari poi a casa si “scarica”.

Un consiglio che posso darti è quello di far sentire al bambino di essere compreso e amato e che in vostra presenza può liberamente esprimere i suoi tic e sfogarsi.
Più glieli fai notare o peggio se cerchi di vietarglielo, i tic aumenteranno.

Un abbraccio al tuo piccolo

Elio

Cara Cerbaia,
oltre a tutte le belle risposte che hai gia' ricevuto, voglio solo dirti, con tutta la mia forza: NON AVER PAURA, la paura non aiutera' tuo figlio, il coraggio e la forza di difenderlo lo aiuteranno moltissimo, se fosse la S.D.T., sappi che uomini eccezionali l'hanno avuta. Mio marito ha la S.D.T., HA 60 anni, ha avuto una vita pienissima ed e' un uomo eccezionale.
Ti abbraccio.

...in queste righe che hai scritto hai sintetizzato tutto lo spirito di AST.

Grazie

GFM

io sono psicologa....ma prima di ESCLUDERE a priori un'ipotesi clinica ce ne vuole!!!!!!!!!! accertati che sia specializzata in psicoterapia cognitivo comportamentale (siamo i più scientifici). se hai bisogno posso darti altri nominativi. la toscana è ricchissima di colleghi moooolto validi.
un caro saluto e una carezza dolce alla tua bimba.
elisa

Una delle difficoltà fino ad ora riscontrate dall'associazione non è stata tanto trovare dei nominativi di psicologi cognitivo-comportamentali, ma legare a tale terapia la conoscenza delle caratteristiche della TS ( come ad esempio la visualizzazione).
Come AST si ritiene molto importante l'interazione delle varie terapie oltre che farmacologiche, psicologiche anche l'integrazione di interventi educativi, neuro-educativi e neuro-riabilitativi.

La collaborazione con specialisti è per noi preziosa, è scopo di AST diffondere il più possibile la conoscenza della Sindrome, soprattutto delle sue manifestazioni, simili e opposte ad altri disturbi e in quanto tale , come Lurija scrive, potrebbe contribuire ad una maggior comprensione della natura umana in generale.

Lo staff scientifico si muove su questo percorso di integrazione e scoperta, nella tavola rotonda del 25 febbraio ( che pubblicheremo a maggio) gli esperti si sono confrontati sulle ultime ricerche sia sul fronte delle neuroscienze che su quello farmacologico.
Spero che come psicologa possa interagire con il nostro staff e contribuire ai migliori percorsi terapeutici per le persone.

P.S. A volte, dai racconti delle persone che abbiamo incontrato, gli psicologi suggeriscono una diagnosi di Tourette, ma poi il trattamento non risulta efficace.

Benvenuta In AST!

sono testimone di quello che dice Chiara, mi è successo proprio a me ho trovato più di uno psicologo cognitivo comportamentale, qualcuno è stato onesto mi ha detto di aver sentito parlare della tourette ma di non aver mai avuto contattti con qualcuno affetto, altri invece dicevano si conosco la tourette. alla mia domanda se avevano mai curato qualcuno, le risposte erano un po furvianti: si, ma, sa non si preoccupi ho parlato con suo figlio è ho capito che prima dobbiamo curare quel grumulo di confusione che ha dentro, dopo la terza seduta ho capito che era il gruzzolo che interessava. state attenti!!
un abbraccio fraterno
Domenico

beh...se la mettete così mi ritiro subito.
non è che uno psicologo cognitivo-comportamentele debba essere onniscente. certo, per deontologia deve essere molto chiaro, come io lo sono stata. ma non pensate che siamo tutti uguali. accertatevi piuttosto in che mani vi state mettendo....., i "magnabesi" (= mangiasoldi) li trovate ovunque. io non sono una di quelle ed ho l'onestà di mollare ed inviare a chi è più bravo di me se non sono in grado.

un'altra cosa. per accorgervi se lo psicologo cognitivo - comportamentale è serio, guardate se fa ricerca e se si dociumenta. le vostre affermazioni mi toccano profondamente. se siete capitati nelle mani sbagliate mi dispiace per voi comunque morciano vi sa dare nominativi di miei colleghi più che fidati e nominati, sicuramente con le palle quadre. non temete.

....gradirei sapere che cosa ne pensi tu......

non saprei esattamente cosa dire, non ho fatto molti pensieri in proposito (chiudo in questo momento una giornata di lavoro piuttosto intensa).
Ho già detto credo che quello cognitivo-comportamentale é l'approccio educativo e psicologico che mi convince di più e non posso che confermarlo. Poi credo che in Italia siano pochi quelli che conoscono a fondo la Sindrome di Tourette e questo fa la differenza, il 21 giugno (se non ci saranno ritiri istituzionali causa nuovi equilibri politici) dovremmo fare una conferenza sulle neuroscienze a Milano in relazione alla disabilità, ed é previsto un mio intervento sul particolare ruolo del pensiero visivo nella TS in relazione ad altre sindromi. Stiamo invitando Rizzolatti, quasi sicuro prossimo premio nobel per le neuroscienze (informerò su data e luogo).
Infatti la nostra convinzione é che approccio neurologico, psichiatrico, psicologico ed educativo debbano camminare insieme.
C'é un pediatra in sicilia che conosco indirettamente e che é capace di porre attenzione a tutte le aree insieme, espertissimo in sindrome di tourette,...spero di coinvolgere anche lui in AST. Poi abbiamo bisogno di nutrizionisti...ed anche medici esperti in problematiche auto.immuni...questa é una sindrome complessa i cui correlati psicologici sono solo una parte del problema, naturalmente quando la sindrome é un problema.

Per quanto riguarda il forum e AST, in linea di massima sarei perché sia l'associazione ad indicare gli specialisti di fiducia...poi la gente fa le sue scelte ed io penso che in ambito cognitivo-comportamentale sia meno probabile una fregatura, però non possiamo garantire per chi non conosciamo e non ha già collaborato con noi, non ci resta che sperimentare i rapporti.
In generale la gente si fida abbastanza di AST.
Il nostro staff, oggi arrichito da Bortolato (che sono sicuro che avrà fama nel campo TS, giovane ma serissimo studioso) ha sviluppato una modalità di lavoro che avremmo tutto l'interesse a far conoscere...ma siamo un po' pensantini e non é facile, penso a volte, rapportarsi con noi. Ma ti assicuro che abbiamo intenzione di aprirci e di incontrare, di informare e formare, se qualcuno chiede e ne dichiara il bisogno...come dire, noi siamo qui.
Non siamo presuntuosi e sappiamo che quel che abbiamo capito é poco rispetto a ciò di cui ci sarebbe bisogno, ma quel che abbiamo capito sono per noi spartiacque e non sono cose semplici da spiegare.

Siamo felici di chiunque si avvicini e di chiunque mostri passione per i nostri bimbi e per la nostra sindrome, sono contento che tu sia entrata, il tempo ci aiuterà anche a collaborare sempre meglio.


GFM

dott.sa mi perdoni, credo però che sono stato frainteso, non c'è l'ho assolutamente con nessuno tanto meno con una collaboratrice di quasta meravigliosa associazione.
Volevo solo raccontare l'avventura che è capitata con più psicologi in sicilia, e che devo purtroppo dare ragione a Chiara, perchè ha toccatto realmente quello che è appunto successo a me. Naturalmente non faccio di tutta l'erba un fascio, sarei ridicolo o "homo sapiens".
Scusi ancora e tanti saluti a tutti

ho scritto questo messaggio in qualche altro link , che non sono riuscito più a trovare spero che sia arrivato alla Dott.ssa Elisa..
Comunque, lo riscrivo. Mi scusavo con la Dott.ssa Elisa, dicendo che sicuramente sono stato franiteso, in quanto non c'è l'ho assolutamente con nessuno, ne tantomeno con una collaboratrice di questa meravigliosa associazione.
Ho solo evidenziato quello che è successo a me in sicilia con diversi psicologi. E, naturalmente di tutta l'erba non faccio un fascio.
E' stato un episodio che è successo a me, è spero sia un caso isolato.
saluti a tutti

sei un signore ...
come sempre.
Arturo

Fare qualche sbaglio é inevitabile per migliorare, se non facessimo sbagli non ci sarebbe crescita. Per riconoscere gli sbagli bisogna essere decentrati da sè...almeno ogni tanto.
Disponibili a cominciare ed a perlustare la possibilità di nuove collaborazioni, ma lo status di collaboratore di AST é il risultato di un rapporto più stretto e coordinato, oppure di informazioni positive provenienti dai soci e contatti.
Poi va rispettato il punto tre del regolamento del forum (per chi non lo conoscesse si guardi in alto).

E' nostra intenzione pubblicare sul sito profili di collaboratori di AST o di fiducia, allo stato abbiamo ad esempio:
Come psicologi cognitivo-comportamentali Fastame e Ravera; come neurologi, neurofisiopatologi e neuropsichiatri abbiamo Parisi che fa spola sorrento e segrate, Vittozzi che sta ad vellino, Scabar che sta a Trieste, Marrosu e Cianchetti che stanno a Cagliari, Bortolato che sta a Los Angeles; come pdagogistoi a oruientamento neurofisiologico e/o comportamentale abbiamo Buonomo, Faiella e il sottoscritto. Come psichiatri solo Mansi (a volte é dura con gli psichiatri sapete...quasi quanto con gli psicologi).
Stiamo avviando in questo periodo la conoscenza di altri psicoterapeuti, un neuropsichiatra dell' istituto neurologico Besta e pediatri.
Poi abbiamo un discreto gruppetto di riabilitatori ed educatori/trici laureati che si sta formando e specializzando, Grossi ad esempio e nel centro walden di segrate altri ancora.
Abbiamo un inizio di collaborazione con psicoterapeuti in sicilia e forse in trentino,due nutrizionisti nel nord italia, un'ottima esperienza con un neurologo di ancona (ora mi sfugge il nome, ma é proprio bravo anche se non abbiamo avuto rapporti diretti) ed una opinione alta del dott. Termine di torino. Uno psicoterapeuta che certamente, anche se non conosco di persona, posso pensare di poter indicare cion serenità é Gabriele Melli in Toscana. Certo ho dimenticato qualcuno, ma rimedierò.

Ricordo che AST ha solo 13 mesi di vita, i compiti che abbiamo di fronte sono davvero tanti e tanto é il ritardo di sviluppo di un'associazione di base sulla tourette, ma dobbiamo procedere con i piedi di piombo ed essere molto accurati nell'avvio di nuove collaborazioni, altre volte ne abbiamo fatte partire e poi abbiamo dovuto interrompere.

Una cosa é certa, anche se AST é composta da persone con TS e dai loro familiari...qui c'é molta competenza (abbiamo lavorato due anni prima di fondare pubblicamente AST) e bisogna che gli specialisti vi si accostino con questa consapevolezza e senza presunzioni.
Stabilito questo tutti sono benvenuti, anche sul forum nel rispetto del regolamento (che a volte chi si iscrive non pensa a leggere).

GFM

PS a volte gli inconvenienti basta chiarirli, 334 3090710 é il cell. dell'associazione.