controllo e thc

ciao...ho scoperto questa terapia che avevo 14 anni e devo dire che per me è un ottimo antistress..mi rilassa..e mi da la quiete dopo la rempesta!!
nella mia brevissima vita ho sempre passato tre stadi: sono allegra ..appassionata e folle!!!
se la mattina mi alzo folle ..è fatta!!
AMO e Sento... IL BRUSIO DELLE VOCI ESALTATE....!!
EEEEEEEE...non ho cominciato perchè avevo problemi ecc...
la sindrome l ho sempre vissuta in modo positivo perchè... ero particolare ...nel modo di Muovermi ...Pensare ...Sentire....Appassionarmi..ecc..ecc..e ho sempre pensato meglio essere cosi ricchi che mezze persone... povere....di tutto!!
Sono amata da tutti quelli che mi conoscono...ho tanti amici che neanche sanno della sindrome...e spesso nelle amicizie nel lavoro... in famiglia...rivesto il ruolo del leader!!!
comunque lasciamo perdere le chiacchere!!!
le dosi sono molto personali io vario a seconda della situazione...MI CIRCONDO DI PERSONE POSIIVE... lo faccio il fine settimana...rimango a casa...non guido ..poi basta!!!(questo è il mio piccolo rituale)
aahhhh!!!quando proverò il farmaco a base di thc te lo faccio sapere....!!!!


volevo chiederti :quali sono gli effetti collaterali che hai avuto con i farmaci...a breve e lungo termine!!ma sopratutto le tue sensazioni!!
grazie ciao ciao

Attenzione ragazzi...

Quando noi sul sito parliamo di certe sostanze lo facciamo in senso farmacologico, citando i nomi dei farmaci che in Italia non sono ancora permessi, salvo particolari casi.
Un conto è muoversi aprendo la conoscienza nella ricerca di poter un giorno ottenere l' uso di farmaci diversi dagli attuali per la cura della sindrome di tourette (sempre e comunque sotto stretto controllo medico) , un conto è promuovere l' uso di stupefacenti.
Vi assicuro che gli effetti non sono gli stessi, perchè un conto è un farmaco sintetizzato legalmente da un casa farmaceutica a scopo terapeutico, un conto è una sostanza stupefacente ILLEGALE di cui non siete mai sicuri al 100% del contenuto cui a lungo andare può fare dei danni.

Vi prego di evitare per il futuro di parlare apertamente di sostanze illegali su UN FORUM PUBBLICO; certi argomenti sono costretto a censurarli, per motivi legali /etici evidenti che immagino comprenderete e perchè chi vi legge (sopratutto le persone molto giovani) possono interpretare male il messaggio andando incontro a scelte che possono fare più danni che altro dando un interpretazione sbagliata al vero senso del discorso.
[Modificato da simon1975 07/10/2006 1.01]

Si ho imparato ad autocontrollarmi da sola...come dicevo nell email precedente ci sono tante cose che farei ma le gestisco bene...pensa che il mio neuro non mi ha mai visto fare un tic..e mi fissa mi fissa ...ma no mi vedrà mai....!!!ad es. quando ho un telefonino in mano lo accendo e spengo 300 volte..oppure suono ribattendo il tasto del pianoforte minimo due volte...allineo le cose...ma sono cose che mi concedo e che controllo distraendomi o trovando degli espedienti tipo farmi pressione sulle punte delle dita in modo da simulare in un certo senso la forza che metterei ad accendere e spegnere il tel...o a suonare e forse vi sembrerà esagerato ma nei giorni più tranquilli lascio in disordine casa cosi mi dico..:impari che non si muore per una cosa fuori posto!!!!ed esco, vado via!!!
eeeeeeeee....quando mentalmente sono stanca perchè per me è una continua battaglia fumo..****e tutto passa..il mio cervello che lo paragono ad una pallina di ping pong...passa ad essere una piacevole pallina da tennis ...... !!!
NO ,nessuno se ne accorge o sa di queste cose..o manie....sono cose mie e quando le ho raccontate alla persona a cui racconto tutto..mio zio....(che è un medico)lui è rimasto a bocca aperta !!non se lo aspettava,perchè non l ho mai dato a vedere !!CI vuole Spirito di Combattimento....ho avuto un mese fà un attacco di panico che mi è durato quasi un ora..il cuore il respiro ..le gambe ..era una sensazione che non dimenticherò mai ....avevo voglia di farmi la croce e l'avrei fatta non so quante volte ma avrei sbagliato....ho spostato il mio pensiero sul positivo:guarda che non muori per ora è cosi ma tra un pò passa e......passeggiavo, passeggiavo...e non ho imprecato... cosa che volevo fare....ho solo aspettato che passasse....ED é passato..e sono sicura che è stata la prima ed ultima volta !!!cosi come mi è passata l'ansia di salire in macchina....Ci salivo ...guidavo...e più non mi andava e più facevo strada....(sudavo freddo,col cuore in gola)ecc ecc ...ORA GUIDO ....ANZI QUASI QUASI MI RILASSO...
IL MISTERO MI APPASSIONA ..poichè ho sempre la speranza di penetrarlo!!!!
Mà!!io l'ho scritta ..non so se centra qualcosa..ma me la concedo!!!ciao ciao

per fa diesis


c'entra eccome con quello che chiedevo, e volevo dirti che alcune delle cose che fai sono anche le mie, però tu sei davvero più forte, riuscire ad attraversare il DAP così é veramente eroico, ti ammiro.
Anche di me pochi sanno o si accorgono ed anche mio figlio sta imparando a farlo, anzi lo ha imparato.
Se senti che ti fa bene parlarne a noi tutti credo che interessi sapere.

Ciao (mi piacerebbe avere un nome con cui salutarti)

X Fa-Diesis
************

Bellissima la tua storia e come la racconti in tempo reale...
seguendo i pensieri in maniera associativa intendo... sembri Celine... con tutti quei puntini di sospensione... e sei molto
istruttiva per quanto riguarda la spiegazione di come affronti
il DAP e di come sposti il tuo bisogno di fare il tic... continua cosi'... una grande

Ho la Tourette da quando avevo circa 5 anni, adesso ne ho 35. Le tecniche di autocontrollo per me sono cambiate nel corso del tempo, adattandosi all'età e di conseguenza alle situazioni. In generale devo ammettere che spesso il mio autocontrolo è abbastanza scarso. Insomma quando il mio coperchio sta per saltare, salta ! Perché abbia un minimo di riuscita devo avere una motivazione forte, trovarmi in una situazione "nuova" o comunque non di routine: fondamentale è adesso, e ormai da qualche tempo, l'aiuto di un farmaco considerato non tradizionale ma in realtà molto antico.
La ****, che anche fa-diesis dice di usare, ha per me un'efficacia incomparabilmente superiore rispetto a qualsiasi altro farmaco che ho provato come terapia: inoltre hanno tutti avuto effetti collaterali importanti... a breve termine, non voglio neppure pensare se e quali saranno quelli a lungo termine, ma quel che è fatto è fatto.
Mi piacerebbe invitare gli utenti tourettici di questo Forum a parlare e, se avete avuto esperienza con questo tipo di cura, a scambiare con me impressioni e esperienze per cercare di farsi un'idea più precisa.
ciao e grazie.
Giovanni

Attenzione ragazzi...

Quando noi sul sito parliamo di certe sostanze lo facciamo in senso farmacologico, citando i nomi dei farmaci che in Italia non sono ancora permessi, salvo particolari casi.
Un conto è muoversi aprendo la conoscienza nella ricerca di poter un giorno ottenere l' uso di farmaci diversi dagli attuali per la cura della sindrome di tourette (sempre e comunque sotto stretto controllo medico) , un conto è promuovere l' uso di stupefacenti.
Vi assicuro che gli effetti non sono gli stessi, perchè un conto
è un farmaco sintetizzato legalmente da un casa farmaceutica a scopo terapeutico, un conto è una sostanza stupefacente ILLEGALE di cui non siete mai sicuri al 100% del contenuto cui a lungo andare può fare dei danni.

Vi prego di evitare per il futuro di parlare apertamente di sostanze illegali su UN FORUM PUBBLICO; certi argomenti sono costretto a censurarli, per motivi legali /etici evidenti che immagino comprenderete e perchè chi vi legge (sopratutto le persone molto giovani) possono interpretare male il messaggio andando incontro a scelte che possono fare più danni dando un interpretazione sbagliata al vero senso del discorso.

Ciao Simon,
mi dispiace di aver creato una situazione spiacevole sul forum...
Vorrei soltanto precisare, senza alcun intento polemico (per giunta sono nuovo del Forum e il vostro sito oltre che fatto bene ha un’impostazione che apprezzo e condivido al 100%), che non intendevo affatto promuovere l’uso di stupefacenti ma semmai promuovere fra noi tourettici un dibattito che è comunque in atto a livello internazionale e nel nostro paese e che riguarda proprio l’uso terapeutico, quale è quello che ne faccio io. Ciò pensavo potesse stimolare uno scambio di opinioni e di testimonianze con il fine di far emergere esperienze che credo non siano soltanto mie. Mi sono sentito libero di lanciare l’argomento in quanto la bibliografia del vostro sito riporta pubblicazioni relative a ricerche pertinenti a questo riguardo (Muller-Vahl K.R. et al., 1999a,b, 2003) e che conoscevo.
Farmaci di questo tipo non sono presenti in Italia in quanto non sono registrati, ma lo sono in altri paesi ed è possibile importarli seguendo le modalità, volutamente farraginose e complicate, per l’importazione di specialità medicinali registrate all’estero. Fra queste, oltre ai cannabinoidi sintetici ( dronabinol e nabilone ) ve ne sono anche a base di infiorenscenze naturali. Ma non confondiamo fra sostanza controllata farmaceuticamente e sostanza sintetizzata.
Se un farmaco è relegato nella sfera dell’illegalità però è efficace, mi sento attratto verso il tentativo di renderlo legale, controllato, sicuro ed economico, tentando di coinvolgere per primo chi come me ha la sindrome di Tourette e che potenzialmente potrebbe trarne beneficio.
Per fare questo sarebbero necessarie sinergie politico sociali, gruppi di pressione, interessate tanto alla conoscenza di questa malattia che al miglioramento della qualità della vita di chi ne è colpito, in tutti i modi possibili.
Un saluto.

cannabinoidi

Hey,
sono partito per qualche giorno e si é scatenato di tutto! (scherzo).
In Italia é giusto che ci sia qualcuno che abbia il coraggio di denunciare i moralismi e le bigotterie che spesso impediscono la ricerca scientifica e la diffusione di farmaci che potrebbero essere di grande aiuto alle cure, ed alle cure non soltanto della sindrome in questione.
Ad esempio é stato bloccato per anni il RITALIN (farmaco utilssimo per la riduzione dell'ADHD)perché la cultura idealista del pedagogismo italiano si opponeva a considerare il cervello comunque un organo che si può ammalare e curare organicamente come qualunque altro.
Nel sito giustamete é riportata bibliografia ed anche una ricerca recente che mostra come, in una certa percentuale di tourettici, sia la mutazione dei recettori dei cannabinoidi implicata nelle manifestazioni ticcose. Per questa percetuale di popolazione certo il THC può essere una via da tentare ed é giusto che questi farmaci, come é stato col RITALIN, vengano commerciati anche in italia.
Credo che Simone non intedesse bloccare le informazioni o sostenere banalmente che "lo spinello" fa male...solo mettere in guardia su alcune cose:
. ciò che può servire per gli uni può non avere alcun effetto per gli altri, o addirittura avere effetti spiacevoli (ad esempio sabato ho incotrato u ragazzo con tourette che dall'uso anche controllato di THC non ha tratto alcun beneficio, ma confusione e angoscia)
. di evitare di creare i "miti", anche se é vero che negli stetes c'é addirittura un sito (per altro interessante) che specificamente tratta di cannabis e tourette
. che una molecola chimica comunque dovrebbe essere somministrata sotto controllo medico se la si vuole considerare una cura, secondo le regole scientificamente protocollate della farmacodinamica
. che il forum, e quindi tutto il sito, potrebbe essere attaccato legalmente...e vi assicuro che non mancano coloro che vorrebbero farlo.

In una parola prudenza in generale e sempre attenersi alla regola dell'evidenza scientifica, questa ha dimostrato che il THC non é una molecola utile per tutti i tourettici, per alcuni.

Detto questo, nessun problema, come sito, a contribuire alle campagne per la legalizzazione delle cure e la liberalizzazione della ricerca scientifica. Io penso che in Italia ce ne sia un gran bisogno.
Poi personalmente voglio dire che anche il termine "legalizzazione" a volte mi infastidisce, se io avessi un figlio con un grave problema curabile, o che solo penso che potrebbe essere curato, con qualcosa che da noi non é permessa...che mi interessa della "legalità"? (ma questa é solo una mia opinione).

Un saluto a tutti, continui pure il dibattito, con un po' di prudenza come chiesto dal curatore del forum.

Gianfranco Morciano

PS e spero che continuino i contributi sulle strategie di autocontrollo indipendentemente dai farmaci.