conoscere la tourette

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Fede78+
00giovedì 14 febbraio 2008 15:21
controlo dei tics
ciao sono federico e ho 30 anni,incomincio col dire che sabato scorso 9 febbraio sono stato ad un incontro a segrate organizzato dal dott. morciano e che ho trovato l'esperienza davvero stimolante e c'e' in me la volonta di ripeterla.
Premetto che io prendo un cocktail di farmaci(sereprile,abilify,anafranil) e con questo sto decisamente bene,come nn sono mai stato da quando ho la sindrome(cioe' dall'eta' di 6 anni)
Quindi questo cocktail di farmaci sicuramente mia aiuta...ma nn volevo limitarmi ad un discorso farmacologico sulla sindrome,che comunque ritengo importante,ma avevo intenzione qui di parlare di come si conosce la tourette, di come ci si vive e di come si impara a controllare le manifestazioni ticcose.
Conoscere la tourette:e' una cosa molto difficile ma anche molto importante per un tourettico.
Credo che cio' si impari con gli anni con la sofferenza e con il dolore,per arrivare poi alla consapevolezza e alla conoscenza.
per me e' stato cosi':prima nn mi rendevo conto di averla,nn realizzavo pur sapendo di avere manifestazioni ticcose,poi l'ho rifiutata e volevo a tutti i costi eliminarla,poi dopo anni ho capito che la tourette mi rimarra' sempre piu' o meno forte,ma che bisogna conviverci e cercare in tutti i modi di trasformarla da handicap sociale in un punto di forza o quanto meno di uguaglianza.
i tourettici sono persone molto sensibili e con un certo sesto senso e capaci di capire moto bene come sono fatti caratterialmente gli altri,questo puo' essere un punto di forza...
il controllo dei tics e la capacita' di spostarli in punti nn visi bili o poco notabili e ' fondamentale per la "normalita'".io quando sento un impulso,sento che sta per esplodermi un tic, riesco ad incanalare questa energia in punti "ciechi":dita dei piedi,dorso dei piedi,addome,dita delle mani,gambe.devo dire comunque che ora grazie al mio lungo e complesso percorso sulla t.s. fatto,anche di errori e di farmaci sbagliati,sono arrivato ad un punto tale ,che grazie sia al trattamento farmacologico sia alla mia consapevolezza e conoscenza sulla mia pelle della malattia,sto bene:sparizione dei tics fonatori e lievissimi tics facciali,nn invalidanti,piu' qualche leggero tic in parti nn visibili come l'addome...
ritengo percio' che il percorso di un tourettico sia piu' diffile di una persona "normale",ma cmq possibile,stimolante ed intrigante
dico percio'a tutti i tourettici di nn abbattersi ed imparare a convivere con il proprio disturbo:per usare una metafora ciclistica la vita di un tourettico e' come la scalata di una montagna:piu' impegnativa e dura che un strada in pianura,ma altrettanto percorribile e vivibile.per noi affetti da t.s la vita e' piu' dura,ogni giorno e' una continua sfida,che pero' e' afrrontabile.
Gianfranco Morciano
00giovedì 14 febbraio 2008 23:02
Ciao Fede
Sono d'accordo con te, metà della cura (quando c'é bisogno di cura) sta proprio nel conoscere la tourette, nell'avere una "teoria" delle proprie manifestazioni che ti consenta di raggiungere un equilibrio e di provare degli aggiustamenti. Spostare é una abilità che a mio parere può essere più importante che non il farmaco in sè, o di altre cure, come la DBS ad esempio.



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