POMERIGGIO IN TV

Oggi pomeriggio, tornata dal lavoro, dovevo stirare, così ho acceso la TV e proprio in quel momento iniziava una trasmissione "Ricomincio da qui" alla quale partecipava una mamma di un bambino tourettico di Cosenza. A volte le cose sebrano non succedere per caso!. Vi ricordate quando nell'incontro di giugno dissi che pur non amando un certo modo di fare televisione pensavo che usare certi programmi per divulgare questa sconosciuta sindrome poteva essere utile?
Era una mamma disperata e spaventata, a parte le lacrime non mi e' parso che l'argomento sia stato trattato male e alcune cose sono state commoventi e anche efficaci. Penso che sul sito di RAI2 si possa rivedere la trasmissione.
E da tanto che non scrivo, ma leggo sempre il forum. Quanti genitori che scrivono e come sono disperati e confusi. Ogni volta vorrei dire a tutti loro parole gia scritte in passato: - Sono la moglie di un tourettico di 60 anni, la sua vita e' stata piena e bella e l'ho e' ancora, suona il painoforte e se lo ascolti piangi, e buono e amatissimo e nessuno lo ha mai aiutato perche' nemmeno lui sapeva cosa aveva. Non abbiate paura, voi ora avete piu' strumenti per proteggere ed aiutare i vostri figli, Se ce l'ha fatta lui cosi' solo i vostri figli ce la faranno ancora meglio. I primi a non aver paura dovete essere voi, abbiate coraggio e fiducia, anche io a volte mi scoraggio ma anche se lentamente, le cose succedono, cambiano, migliorano se si ha il coraggio di viverle. Vi sono vicina ogni giorno con il pensiero, perche' ogni giorno per me come per voi e' tourettico e si puo' viverlo.
Un forte abbraccio a tutti.

Sempre in TV tempo fa vidi una trasmissione sulla Fondazione Mariani, che si occupa di Neurologia Infantile, nella quale si trattava, se ho capito bene, di un convegno sul legame tra neurologia e musica. Mi è sembrata una cosa molto interessante, ne sapete qualche cosa? C'e anche un sito di questa fondazione, ma non ho avuto il tempo di approfondire. Ciao e buona notte

Ciao Flav. Grazie per le tue parole di conforto da un genitore. Sono contento che sta volta hai pronunciato le parole. La trasmissione purtroppo non l'ho vista, cercherò sul sito della RAI, se si può rivedere la trasmissione. Se trovo un link, lo farò sapere qui.

Ciao a presto.

Non l'ho vista, l'ha vista Chiara insieme a mio figlio.
Commento di Giò:"...eh ma come la fanno tragica!"
Chiara se vuole commenta lei.

Si sul come la fanno tragica sono daccordo che tristezza!
Alla fina pero' l'intervento del neuropsichiatra e della psicologa sono stati razionali e chiari. Anche il finale della presentatrice ha spiegato un po' meglio il tutto

Dunque, ho visto la trasmissione.
Nota positiva: la signora ha fatto un appello generale alla gente "quando vedete una bambino che urla o dice parolacce dovete pensare che potrebbe essere una malattia e non la diseducazione dei genitori".

Però al di là di questo non vado, per il resto non saprei che dire di una persona che ha pianto per tutto il tempo della trasmissione, con l'espressione di un dolore, manifestato ad un livello che non ho mai visto neppure in casi gravissimi. Spero non la vedano i nostri di bambini perché ciò non farebbe loro bene, e dico questo nonostante la pena che comunque ho provato per lei.

IL neuropsichiatra, che afferma di seguire altri casi, dice che l'andamento del caso é tipico...io invece dico che non é tipico che un bambino dopo che gli é stato misurato un ritardo cognitivo presenti dopo due anni i primi tic, vocali tra l'altro. NOn voglio dire é o no TS ma certo posso dire che "non é per niente tipico"...nelle nostre storie é più frequente il contrario, cioé che in un bambino che fa saltare (per superamento) tutti i test di intelligenza compaiano i tic.

Pienamente concorde con la psicologa invece quando dice che questa donna ha bisogno di sostegno psicologico, che non ha mai richiesto.

Della conduttrice della trasmissione posso dire che al di là di alcune cosette condivisibili ma generiche mi ha lasciato sconcertato questa frase: "ci sono sindromi che uccidono, la TS invece uccide dentro".
MI spiace Flav non concordare, ma avolte le trasmissioni andrebbero riviste.

GFM

PS Conosco quella famiglia e se vogliono confronto/incontro sanno che da noi lo possono avere

Ma l'hai rivista via internet? C'è un link?

La TV di fastweb permette di rivedere i programmi dei giorni prima, o Sky. Ha fatto tutto Chiara...io ancora non ho capito come funziona un telecomando

Caro Gianfranco, dici di non concordare con me, ma io non ho un'idea precisa su quella trasmissione, leggo con attenzione le tue critiche e le trovo giuste. Quando non si ha una competenza scientifica sembra buona ogni cosa che parli di qualcosa di cui non si e' mai parlato.
Per me la cosa importante di quella trasmissione era raggiungere il maggior numero di persone per far conoscere anche se in modo approssimativo la S.D.T.
Io ho fiducia della cosidetta gente comune, capisce anche se le cose vengono trattate in modo drammatico e non corretto.
Se solo qualcuno al supermercato del mio paese sentendo gridare mio marito, e avendo visto la trasmissione, non lo prendera' per matto per me e' gia' molto
Di tutto quello che ho visto e sentito in questi hanni pero' devo dire che l'unica cosa che mi ha irritato veramente è stato il libro di Vincenzo Cerami, ma magari, se ci spiegasse da dove gli è venuto quel racconto, forse potremmo capire.
Ti abbraccio e ti stimo molto perche' capisco che il modo che hai di andare nel profondo delle cose e' giusto.

a me non è piaciuta molto la trasmissione. Sono allergica a questi programmi che devono a tutti i costi commuoverti, che si soffermano per un tempo interminabile sul volto piangente del protagonista e non amo sentire certe affermazioni da parte dei conduttori (quella finale)dette indossando l'aureola e ovviamente facendola indossare a tutti i presenti.
Tuttavia non posso non condividere le sagge parole di Flav

del resto gli spettatori di questo tipo di programma sono proprio i semplici, la gente comune.

Neanche a me piace il gusto della lacrima in primo piano, e prendo in prestito le arole di gaber per dire che queste rappresentazioni deamicissiane sono compiaciute e forse anche giornalisticamente astute.
E poi, mi vien da dire, fra tutte le sindromi che possono derivare da una disorganizzazione neurologica penso che la TS sia il minore dei mali, anche perché non é tutto male.
Io augurerei la TS alle centinaia di autistici che ho conosciuto, di psicotici e di gravemente depressi, di soggetti con invalidanti disturbi dell'attenzione e di spastici.
Sai quanti bambini ho trovato con diagnosi in modificazione? Psicotico a 5 anni, iperattivo a 7 e quindi tourettico a 8...sempre la stessa persona, ad evidenziare che queste diagnosi alla fine valgono quel che valgono, soprattutto sono rigide e non prevedono evoluzioni.

In questa storia di RAI 2 si parla di una coppia che aspettava il figlio a coronamento della sua unione, che non potendone avere (e dopo tanti innesti artificiali mancati) ne ha adottato uno con un'enfasi drammatica piena di un amore che é davvero inusuale. LO dicono loro: tutti i loro desideri son proiettati su questo bambino, la mamma lascia il lavoro che tanto amava per dedicarsi completamente al figlio.
Non c'é bisogno di essere psicologi per immaginare quanto dolore sistemico deve essere esploso con la scoperta di avere un bambino ritardato, che a scuola non riesce ad imparare ed a cui viene diagnosticato un ritardo dell'apprendimanto. Non c'é bisogno di essere psicologi per capire che qualcosa si é rotto, qualcosa che é molto più del bambino in sè.
NOn dimentichiamo che i tic (vocali per giunta, urla, e se siete d'accordo con le cose spesso scritte dovreste sapere cosa significa) cominciano due anni dopo il riconoscimento dei disturbi dell'appredimento!

La trasmissione é fuorviante a mio parere e vi dico perché.
La storia sembrerebbe quella di una famiglia il cui figlio viene colpito da una sindrome che viene riconosciuta solo due anni dopo i primi segnali di ritardo. Da qui la lotta alla sindrome finalmente!
IO dico che questa cosa non sta in piedi e che ciò che compare due anni dopo i primi sintomi é qualcosa di nuovo, una sindrome ticcosa d'innesto che potrebbe anche essere correlata ad uno stato ansioso secondario al problema principale, anche di origine sociale.
ALTRA POSSIBILITà potrebbe essere che il bambino presentasse dei problemi specifici di apprendimento (che colpisce la letto-scrittura ma non lo sviluppo dell'intelligenza) e che erroneamente siano stati diagnosticati come ritardo, ma in questo caso non si comprende come mai attualmente il bambino (come si dice in trasmissione) sia seguito da un Istituto che tratta ritardi mentali. I disturbi di letto-scrittura sono anch'essi derivati da forme di disorganizzazione neurologica e sono parenti alla TS (spesso convivono)...ma questa seconda possibilità mi sembra più debole.

IN OGNI CASO ancora una volta si é presentata la TS come fosse una malattia classica, un virus o un'infezione...che siccome non é conosciuta viene diagnosticata troppo tardi. Sta roba é ridicola, TS é solo la modalità in cui un sistema nervoso organizza i disequilibri interni, e non sempre é una malattia.

GFM

PS Scusate la schiettezza, ma sinceramente non saprei se non sarebbe preferibile il silenzio ad una rappresentazione così fuorviante. Per fortuna mio figlio é attrezzato, provate ad immaginare quali effetti potrebbe avere su di un bambino ticcoso (e sulla sua famiglia) questa rappresentazione di gravità e di irreversibilità della TS...questa idea di malattia devastante, questo associarsi di TS e ritardo mentale....con tutto quel piangere. Abbiamo detto mill,e volte che metà della cura é proprio una corretta rappresentazione del problema, un atteggiamento ottimistico.
C'é il rischio reale che qualche bambino con tic i vocalizzi li abbia cominciati ad avere dopo aver visto una sì tale trasmissione e credetemi é meglio che non descriva le mie emozioni.
CHiedo scusa e soprattutto chiedo scusa alla famiglia in questione dovesse leggere il forum un giorno...il loro dolore temo sia stato strumentalizzato per fare audience, i giornalisti avrebbero potuto contattare un'associazione prima di fare una trasmissione così...non basta invitare un sedicente esperto. Mah.

Sona allibita per un'altra trasmissione che ho visto in TV.
Vi prego di non pensare che io sia una teledipendente, guardo la televisione pochissimo, registro programmi interessanti come il cinema di fuori orario di notte oppure stasera Dario Fo e poi lo vedo di giorno, ma a parte questo ieri sera sempre per un caso fortuito girando i canali sento pronunciare la parola tourette su un canale che ritengo uno dei piu' demenziali del panorama televisivo e cioe' Italia Uno. Stavano trasmettendo un programma che dovrebbe definirsi comico con Covatta e un'altro di cui non ricordo il nome. Sono due improbabili dottori in un ospedale anch'esso improbabile, tra gli altri pazienti c'era un tourettico rappresentato in modo grottesco, ridicolo e secondo me molto volgare. Sono molto arrabbiata e vorrei sapere se si puo' protestare da qualche parte. SE LE MODALITA' DI CONSCENZA DELLA SDT DEVONO ESSERE QUELLE DEL DRAMMA O DELLA BIECA FARSA ERA MEGLIO IL SILENZIO
Avevo chiesto in un precedente risposta se qualcuuno conosceva la Fondazioe Mariani, ma forse e' sfuggito perche' inserito in questo argomento sui "media" il giorno 8 settembre. Ciao a tutti

Se ne parla già qui:

http://sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=7841309