Magnesio e Vitamina B6 per ridurre i sintomi della TS

Salve, questa mattina ho ricevuto una newsletter dalla ns. sorella tedesca (Tourette-Gesellschaft Deutschland - TGD).
Riporta dei risultati confortanti di un recente studio, fatto in Spagna. Ho tradotto il testo in italiano per vostra conoscenza:

Ciao Elio

Traduzione italiana: Tourette-Newsletter del 04.02.2009__________________________________________________ La Tourette-Newsletter è pubblicata in intervalli irregolari per informare gli interessati sulle novità e fatti in tema Sindrome di Tourette. 3.869 abbonati ricevono questa newsletter.__________________________________________________ In virtù della nostra nuova collaborazione con il gruppo di interessi Tic & Tourette Syndrom; in breve IVTS e.V. siamo lieti di potervi informare brevemente sugli risultati di recenti studi internazionali. Uno studio aperto sull’efficacio e la sicurezza di magnesio e vitamina B6 come terapia della Sindrome di Tourette nei bambini:Departamento de Anestesia y Reanimación. Hospital Costa del Sol. Marbella. Málaga. España Med Clin (Barc). 2008Gli autori intendevano verificare l’efficacia e la sicurezza di Magnesio e Vitamina B6, somministrati per via orale, per ridurre i sintomi di bambini (7-14 anni) con un peggioramento della sintomatologia. Inoltre si voleva determinare il livello medio/standard dell’eventuale miglioramento di tali sintomi.  La medicazione è stata somministrata a bambini con la diagnosi Sindrome di Tourette, secondo “Diagnostic an Statistical Manual of Mental Disorders, fourth edition –IV”, che hanno subito un peggioramento dei sintomi.  L’influsso della medicazione sui tic è stato determinato con l’aiuto della „Yale Global Tics Severity Scala“ (YGTSS) dopo 0, 15, 30, 60 e 90 giorni. Lo score totale dei tic è sceso da 26.7 (t0) a 12.9 (t4) e l’effetto generale sulla YGTSS fu una riduzione da 58.1 a 18.8. Entrambi risultati erano statisticamente rilevanti. In riferimento all’impiego di una terapia convenzionale non si sono dimostrati differenze significative. Anche effetti collaterali non si sono verificati.  Riassumendo si può dire che la terapia sperimentata è sicura e che porta a una rilevante riduzione dei sintomi della Tourette in bambini. Successivi studi con un gruppo di controllo e la valutazione di diverse dosi di Magnesio e Vitamina B6 saranno necessari.  Testo originale: 

Tourette-Newsletter vom 04.02.2009
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Der Tourette-Newsletter erscheint in unregelmäßigen Abständen und informiert Interessierte über aktuelle Neuigkeiten und Facts rund um das Thema Tourette Syndrom.

Diesen Tourette-Newsletter erhalten zur Zeit 3.869 Abonnenten
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Durch unsere neue Zusammenarbeit mit dem InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom, kurz IVTS e.V. freuen wir uns, Sie über internationale Studienergebnisse kurz und knapp informieren zu können.

Eine offene Studie zur Wirksamkeit und Sicherheit von Magnesium und Vitamin B6 zur Therapie des Tourette-Syndroms bei Kindern

Departamento de Anestesia y Reanimación. Hospital Costa del Sol. Marbella. Málaga. España
Med Clin (Barc). 2008

Die Autoren beabsichtigten, die Wirksamkeit und Sicherheit von oral verabreichtem Magnesium und Vitamin B6 zur Minderung der Symptome, die im Rahmen klinischer Verschlechterungen in Kindern (7-14 Jahre alt) mit Tourette auftraten, abzuklären. Sie versuchten ferner, die mittlere und die Standardabweichung für derartige Verbesserungen zu bestimmen.
Die Verabreichung der Medikation erfolgte bei Kindern mit diagnostiziertem Tourette Syndrom gemäß „Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fourth edition –IV“ im Falle klinischer Verschlechterungen.

Die Auswirkungen auf die Tics wurden mit Hilfe der „Yale Global Tics Severity Scala“ (YGTSS) nach 0, 15, 30, 60 und 90 Tagen bestimmt. Der Gesamt-Tic-Score sank von 26.7 (t0) auf 12.9 (t4) und die Gesamtwirkung auf der YGTSS war eine Reduktion von 58.1 auf 18.8. Beide Ergebnisse waren statistisch signifikant. In Bezug auf die Anwendung einer konventionellen Therapie zeigten sich keine signifikanten Unterschiede. Auch Nebenwirkungen wurden nicht beobachtet.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die untersuchte Therapie sicher ist und zu einer signifikanten Reduktion der Tourette-Symptomatik bei Kindern führt. Weitere Studien mit einer Kontrollgruppe und der Evaluierung unterschiedlicher Dosen an Magnesium und Vitamin B6 sind erforderlich.

Caro Elio@@, ti confermo che per mio figlio J., il più grande,il magnesio più vitamina B6 ha dato e dà, già da più di due anni sollievo al ragazzo. I suoi tic motori visibili non sono marcati vi è la presenza prevalentemente di tic facciali. Per il resto tutto si è andato a fissare nel comportamento. Mentre per il fratello A. dove i tic motori sono molto violenti e molteplici il magnesio non ha dato dei grandi risultati.
Tengo a precisare che il magnesio è associato a una terapia convenzionale: con sertralina o orap
Roberta

Ciao Roberta e grazie per l'informazione. Quindi non è una cosa nuova quella del magnesio e della Vitamina B6. Come si fa per provare? Chi può prescriverlo, ossia chi conosce il dosaggio giusto se da integrare alla terapia convenzionale. Mio figlio sta prendendo Serenase. Onestamente speravo che si potesse somministrarlo INVECE dei farmaci tradizionali, almeno se i tic non sono molto forti. A presto Elio.

Il magnesio si compra in farmacia oppure in erboristeria, senza prescrizione medica, perchè è un integratore con buone proprietà sul sistema nervoso.
Io ne ho provati un pò ed adesso lo prendo in erboristeria con la vitamina B6, che sembra ne faciliti l'assorbimento.
J.lo prende insieme la sertralina al mattino. E noto che gli riduce i tic facciali, diciamo che scompaiono quando è più rilassato.
Per il fratello la storia è diversa. Ha provato a prenderlo ma fa fatica a digerirlo, mi dice che ha male alla pancia per cui i tic aumentano alla pancia.
Ogni persona reagisce differentemente, quindi bisogna provare.

Grazie Roberta. M'informerò all'erboristeria. Mio figlio sta peggiorando e stiamo aumentando il dosaggio del Serenase, chissà magari a lui potrebbe fare un effetto benevole il Magnesio. Pensavo di ricevere qualche commento in più a questo post, magari qualcuno che lo aveva già sentito o provato (come te), evidentemente sono più interssanti le discussioni/battaglie verbarli sui disaccordi tra i partecipanti del Forum.

Ciao Elio (ET)

Rispondo su due livelli: uno di contenuto e l'altro di relazione.

Contenuto:
Chiara sta da tempo facendo tutta una ricerca sulle molecole di origine alimentare, sui minerali e sugli integratori che agiscono sul sistema nervoso, nel bene e nel male, peccato che il doversi occupare di altre cose associative ha rallentato il tutto.
L'esperienza di Roberta é importante per riflettere, nell'associazione ci sono altri genitori che potrebbero riferirti la loro, so qualcosa per il ruolo che mi tocca e visto che loro non intervengono (capita magari che si passi dal forum con bassa frequenza) anticipo qualcosa: ci sono casi che col magnesio hanno visto un aggravamento dei tic (motori ovviamente, perché bisognerebbe distinguere), casi che ne hanno tratto beneficio, casi che ne hanno tratto beneficio inizialmente e poi tutto é tornato, la maggior parte dei casi dal magnesio non ha tratto alcuna modifica significativa. Parlo dei casi di cui io sono a conoscenza ovviamente, non é una ricerca sperimentale, come sarebbe opportuno e copme anche la niostra sorella tedesca ci informa nel suo scritto...una ricerca sarebbe opportuna (con tanto di gruppo di controllo).
Sostengo il consiglio di Roberta, che vale anche per le diete o per altre molecole o minerali, bisogna provare.
Proprio circa quattro settimane fa Mansi, lo psichiatra, mi diceva che un nostro bambino (di AST) che non aveva di molto diminuito i tic con il serenase...sospeso questo ha visto la scomparsa dei tic dopo pochi giorni di magnesio. Durerà? Per ora son quattro settimane, il papà che é il dott. "vergager" (suo nick nel forum), quando passerà di qua ci dirà. Elio puoi cercare i suoi post e contattarlo per personal message, non credo che se ne risentirà.

Relazione:
Tu dici che pensavi di poter avere delle risposte in più, certo tutti lo auspichiamo, sai quante volte ho messo post senza risposta per mesi? Un po' dipende dalla fortuna, dal periodo o dall'argomento...ancora non l'ho capito, forse é il caso. Se alcuni sono impegnati in altra disputa però non é perché tu sei ignorato, é perché "quella" disputa entra nel profondo della carne di questa associazione, del suo modello, dei suoi ruoli e delle sue propettive. Io non sono GFM, sono il Presidente di AST ed ho il dovere di interrogarmi se il mio ruolo impedisce o no ad AST di crescere, ed il perché. Chi però critica ha il dovere di indicare delle vie d'uscita, di usare argomenti appropriati e informati e di non dimenticarsi che ridicolizzare o accusare di paranoia un ruolo importante come la Presidenza mette in crisi una struttura, almeno quella legata a quel ruolo. Non ci si può ritirare dopo una cosa così, bisogna essere conseguenti.
Tu Elio hai tradotto il testo "consigli per insegnanti" e te ne siamo grati, tante volte ho avvertito che non ti si doveva lasciare senza feedback, però ci stiamo lavorando, é in gran parte da rivedere ed aggiornare (stasera ti invio il testo con lo stato del lavoro così ti rendi conto), l'avrei finito, in tempo per il convegno di Vercelli, se non avessi dovuto prendere parte a questa disputa. Avremmo potuto, io e Chiara, occupare il nostro tempo per continuare altri lavori e documenti ai quali stavamo lavorando, lei quello sugli integratori alimentari ed io, oltre al documento per gli insegnanti, uno Importante) sui disturbi del sonno e la loro influenza nella sintomatologia sindromica (non solo ticcosa). Ma quella disputa ci ha sfiniti ed anche noi, forse non lo si é capito, abbiamo equilibri relazionali da sostenere e sensibilità emotiva.
Era l'ultima cosa che avremmo voluto fare, credimi.

GFM

Ciao GF, ti ringrazio molto per il tuo messaggio dettagliato e sono contento che il magnesio abbia un effetto benevolo per il figlio di Dott. “Vergager” il quale ho avuto modo di conoscere personalmente a Segrate. Mi è sembrato una persona simpaticissima e molto disponibile. Gli auguro che la scomparsa dei tic sarà costante. Lo contatterò senz’altro. Giustamente dici che bisogna provare; lo farò.  Vorrei precisare che quando ho detto che “pensavo di ricevere qualche post in più…….”, intendevo di ricevere qualche testimonianza di altri interessati/genitori per capire se si può andare spudoratamente in una qualsiasi erboristeria e farsi consigliare o se meglio (come credo) accordarsi con uno specialista che conosce gli effetti in concomitanza con i farmaci che mio figlio assume già (serenase, eutimil. lyrica).  Non pretendevo e nemmeno mi aspettavo una risposta dal presidente. Non puoi rispondere a tutti i post del forum, specialmente considerando che il numero di partecipanti continuerà a crescere costantemente.  È vero che tanti partecipanti magari passano solo sporadicamente nel forum e quindi potrebbe volerci più tempo per ricevere delle risposte. Poi ci sono sicuramente anche quelli che preferiscono non intervenire, anche se magari avrebbero qualcosa da dire; ma questo vale per tutti i forum.

A pensare quanto fa bene un po’ di sana “Forumterapia”, come usa dire Marcimari.

 Per quanto riguarda il testo “consigli per insegnanti”, sono stato avvisato da Bruna che suo marito ci stava lavorando. Sapevo che c’erano da apportare diverse modifiche. Spero comunque che vi sia stato d’aiuto come spunto.  

Ciao a presto ET

 

Grazie Elio x il suggerimento sul magnesio.
Personalmente non ho informazioni in merito, ma mi
incuriosice... domani andrò in erboristeria ad
informarmi. Credo che valga la pena tentare.
Suggerisco a chi prova di rilevarne il risultato:
potremmo fare una piccola statistica tra di noi,
perchè no?
---
Per quanto riguarda il documento sulla scuola
è stato fatto un primo lavoro da Gianni (in quanto
prof.); ora tocca a GF per un'aggiornamento tecnico
scientifico.
Presto arriveremo agli insegnanti con un documento
DOC!
Non disperare ....

Perchè non visitare i vari siti, come in Francia,Germania Svizzera,ecc...e confrontarsi sui forum,come penso abbia fatto Elio.Potremmo senz'altro conoscere situazioni e modi di affrontare la ts,con altre soluzioni.Trasmetterli su AST forum non sarebbe male.
Celeste

Nell’accogliere il suggerimento di Celeste (Rachele), visitando il sito della consorella associazione spagnola, ho trovato lo “Studio pilota sul trattamento con magnesio e vitamina B6 della Sindrome di Tourette nei bambini”. Il link è il seguente:

www.entierradenadie.org/noticias/Galeradas..%5B1%5D.pdf

Anche se in lingua spagnola qualcosa si può capire, io comunque mi sto attivando per la traduzione.
Per quanto riguarda la domanda posta da Gabriele (Vergager) ad Elio, in merito al protocollo usato nello studio, qualcosa si desume al paragrafo “Pacientes y metodo” dove scrivono:
• pidolato di magnesio a dosi 0,5 mEq/Kg (io non so però come trasformare la misura del microequivalente/Kg e dire a quanti mg corrispondono, ci dovremo informare)
• vitamina B6 (piridoxina) a dosi di 2 mg/kg.

Sembrano dosi minimali.
Ci aggiorneremo meglio
Cordialmente Rocca

Anche ns. sorella tedesca sta preparando una traduzione che sarà diffusa come Newsletter ai soci.
Si parla di 2mg/kg di peso corporeo x la Vitamina B6 (max. 500mg/giorno) e di circa 300 mg di magnesio, che si trova nelle pastiglie effervescenti già in commercio.
RACCOMANDANO di non prendere comunque queste sostanze prima di essersi accordato con il medico curante.

Ottimo, Angie.
Ho scaricato l'articolo. Proverò ad estrarne un protocollo.
gabriele

Ci sto lavorando nei ritagli di tempo!
Gabriele

se navigate in internet, alla voce MAGNESIO trovate tanti articoli che sottolineano la mancanza di controindicazioni in caso di assunzione di questa sostanza.
In qualche sito però ho incontrato maggiore prudenza ed un elenco di controindicazioni importanti.
Avvertenze Controindicazioni – Insufficienza renale, blocco atrio-ventricolare, ileostomia, colite, diarrea, appendicite e sanguinamento gastrointestinale. Sovradosaggio ed effetti collaterali – Vomito, nausea, diarrea e interferenza con l’assorbimento e il metabolismo del calcio con coinvolgimento della matrice ossea

Non pensavo di metterci così tanto!
Mi sono letto per bene tutto l'articolo.
Inizialmente ho affrontato l'argomento, come è naturale, più come padre che come medico.
Se dicono ad un padre "dagli questo prodotto, non ha le controindicazioni di un farmaco e funziona lo stesso" chi è quel padre che non ascolta il messaggio con entusiasmo?
Mi sono riletto tutto bene come medico è ho scoperto alcuni limiti e attenzioni sicuramente da prestare.
Proprio per questo mio approccio anche da padre, ho preferito non fidarmi completamente del mio giudizio (che definirei "positivo ma con attenzione").
Ho inviato il mio lavoro alla commissione scientifica. Ho espresso loro il mio parere e suggerito una scaletta di cose da fare per aiutare chi, come me, Elio e sicuramente altri, potrebbe trovarsi nell'occasione di voler usare Magnesio e Vitamina B6.
Dopo aver impiegato tanto tempo per arrivare a questo spero adesso di poter presto sviluppare il discorso.
Gabriele

Gabriele Verga, alias Vergager, é il papà che tutti vorremmo aver avuto e che avremmo volentieri messo a capo del partito dei genitori dei TS...per numerosissime ragioni.
Elencare i motivi per i quali confido tanto in lui per l'associazione sarebbe troppo lunga, ma qui voglio dire una cosa, cioé che mi son reso conto di non aver mai detto di lui una cosa importante:
Vergager é medico, e lavora in un ospedale delle nostre parti, anche medico anestesita tra l'altro...quindi con una grande competenza a trattare le cose del sistema nervoso.

Dobbiamo essergli grati perché questa sua analisi della ricerca sul magnesio l'ha fatta da medico e da studioso, come ci informa, ed é per questo che il suo parere ha una doppia importanza per me (un responso da professionista e un parere da padre).

Certamente girerò la sua ricerca e le sue osservazioni al Comitato Scientifico, prevedo però tempi lunghi per una sua espressione (ma spero di sbagliarmi) perché il Comitato é già impegnato a redigere un documento importante che sarà oggetto, verso la fine di Maggio, di un importante convegno che si terrà a Napoli rivolto all,a Facoltà di Medicina(di più non posso dire, ma presto vi informerò di tutto).

GFM

PS IL convegno sarà indetto da AST-SIT, l'unico partito che ci interessa

Ah, ancora...Gabriele puoi darci i risultati del tuo lavoro indipendentemente da quanto risponderanno i membri del Comitato?

Grazie Gabriele per il lavoro che stai facendo

Una notizia buona e una cattiva.
Quella buona è l'invito di Gianfranco a sottoporvi il mio lavoro. Non questa sera, ma lo farò presto. Anche se scoprirete che non è poi quella gran cosa.
Quella cattiva è (per me): non sono così bravo.
Non sono anestesista (forse Gianfranco ricorda che ho fatto anche questo per qualche anno in africa, ma è il secolo scorso).
Lavoro in un centro trasfusionale.
Se vi sentite un poco anemici ... ho sangue ricostituente ... per tutti i gruppi.
Gabriele

Questa di seguito è la sintesi che mi sono fatta dell'articolo.
All'inizio c'è una sintesi della sintesi (gli articoli sono fatti così).
Purtroppo così come viene col copia e incolla si sono persi i grassetti, le sottolineature, i capoversi. Spero sia ugualmente chiara. Se qualcuno vuole l'originale mi faccia avere un indirizzo mail che gliela spedisco.
Non voglio influenzarvi. Tra qualche giorno vi dirò cosa ne penso.

Studio pilota senza gruppo di controllo sul trattamento con magnesio e vitamina B6 della Sindrome di Tourette nei bambini.
Sintesi
Fondamento ed obiettivo
Studiare l'effetto e la sicurezza della soluzione orale di magnesio e vitamina B6 per diminuire i sintomi durante le esacerbazioni cliniche nei bambini da 7 a 14 anni con sindrome di GT. …
Pazienti e metodo.
… bambini con diagnosi di SGT durante una esacerbazione clinica …
… l'evoluzione clinica è stata valutata mediante la Yale Global Tics Severity Scale (YGTSS) applicata ai tempi 0; 15; 30; 60 e 90 giorni di trattamento. …
… rispetto ai trattamenti tradizionali non abbiamo osservato differenze significative nei risultati ottenuti. …
… Non abbiamo registrato effetti secondari. …
Conclusioni.
Il trattamento in studio è sicuro ed efficace per ridurre i sintomi della SGT nei bambini. E' necessario realizzare uno studio con un gruppo di controllo e differenti dosi dei farmaci per confermare questo risultato.
Fondamenti scientifici
… la Sindrome di Gilles de la Tourette …
… si ha un ampio arsenale terapeutico a disposizione …
… attualmente la Food and Drug Administration autorizza per questa indicazione l'Aloperidolo e la Pimocida …
… in europa lo spettro farmacologico è più ampio …
… Haloperidolo … potente … efficace … tolleranza in poco tempo … effetti secondari importanti...
… la pimocida …
… i neurolettici …
...necessità di trovare nuovi trattamenti, altrettanto efficaci ma con meno effetti secondari …
Il magnesio è un oligoelemento con importanti funzioni nel metabolismo energetico nella attivazione di numerosi enzimi e, nella regolazione del passaggio degli ioni attraverso la membrana cellulare, produce connessioni neuro muscolari ed è antiaritmico. Il suo deficit si relaziona con ipereccitabilità muscolare ed è aggravato dal deficit della vit B6 che a sua volta ha un ruolo rilevante nella sintesi della della dopamina e ha importanti relazioni col sistema dopaminergico.

Pazienti e metodo.
… in questo studio clinico di fase II si studia l'efficacia e la sicurezza della soluzione di magnesio a dosi di 0,5 mEq/kg … e vitamina B6 a dosi di 2 mg/kg … per ridurre i tics motori e vocali così come l'infermità compresente di bambini di età tra i 7 e i 14 anni con SGT. Queste dosi sono state mantenute durante tutto il periodo dello studio.
… I bambini entravano nello studio presentando una esacerbazione clinica definita da un punteggio superiore o uguale a 40 nella YTSScale....
I criteri di esclusione furono la compresenza di infermità grave non controllata, autismo, allergia ai salicilati, insufficienza renale acuta, blocco cardiaco, cardiopatia ischemica, miastenia grave o sindrome di Cushing. Ottenuto il consenso informato dei loro genitori .... Per motivi etici si è mantenuta la eventuale terapia già in atto senza modificarne le dosi.
…
L'evoluzione clinica è stata valutata al momento dell'ingresso nello studio (tempo 0) e dopo 15; 30; 60, e 90 giorni. …
Si è indagata la presenza di effetti secondari come diarrea o sedazione eccessiva.
Si è valutato il punteggio nella YGTSS nei suoi diversi gradi.
…
Risultati
… 11 bambini hanno presentato una esacerbazione clinica che ha permesso il loro ingresso nel gruppo di studio. … ai 15 giorni 1 paziente fu escluso e messo in trattamento con neurolettici data la gravità dei sintomi …
Dei 10 pazienti 9 erano maschi. L'età media era di 11 anni. … Il 60% riceveva un trattamento medico (neurolettici o clonacepam), gli altri nessun trattamento. …
Si è avuta una discesa statisticamente significativa sia del punteggio totale che dei punteggi nei vari gradi della YGTSS. …
Per quel che riguarda la sicurezza del trattamento, non sono apparsi effetti secondari né tossici.
Discussione
Il trattamento con vitamina B6 e magnesio è risultato efficace e sicuro nella diminuzione dei tics sia motori che vocali. …
Questo studio è stato eseguito senza gruppo di controllo …
Dobbiamo accettare la possibile esistenza di un effetto placebo …
Un altro possibile limite dello studio è che la remissione dei sintomi può essere dovuta alla naturale evoluzione del quadro clinico …
Un'altra difficoltà è dovuta alla grande eterogeneità del quadro clinico della SGT, nella sua evoluzione nelle sue esacerbazioni e remissioni. …
Gli effetti sperati possono spiegarsi per l'effetto del magnesio nella riduzione dell'attività eccitatoria del sistema nervoso centrale, all'inibizione dei recettori N-metil-D-aspartato del glutammato e la sostanza P, e nel favorire il metabolismo della quinurenina, il cui accumulo risulta neurotossico. Inoltre produce una stabilizzazione delle membrane cellulari … La somministrazione di vitamina B6 può modulare la liberazione di dopamina.
Studi clinici controllati con farmaci come risperidone e clonidina hanno mostrato efficacia nel trattamento ma con una minore discesa del punteggio della YGTS.
….............

Leggere queste interessanti informazioni mi coinvolge e, rende partecipe.La prossima settimana avrò modo di interpellare il neurologo che segue attualmente Rachele, sono curioso di sapere cosa ne pensa. Ciao
Celeste

Gabriele, se ho capito bene il trial é stato fatto senza gruppi di controllo ed é per questo che le cose che hai scritto in coda devono essere considerate attentamente. Se la ricerca é stata condotta su soggetti in fase di esacerbazione va da sè che la caduta del punteggio YGTSS ci sia anche senza somministrazione di magnesio, a maggior ragione se in corso vi sono trattamenti farmacologici (cioé 6 bambini dei 10 prendevano farmaci, questo vuol dire che la ricerca si restringe a 4 casi).
Vero che anche un caso solo (ricerca a soggetto singolo) é comunque meritevole di attenzione, ma mi sembra che siamo ancora lontani da una possibile conferma e generalizzazione delle ipotesi.
Inoltre la ricerca dice che se il 60% prendeva anche farmaci, gli altri "nessun trattamento",....immagino che si intenda "trattamento farmacologico", ma noi sappiamo anche quanto conti l'ambiente nella riduzione dei sintomi, le variabili educative, l'affettività e l'accettazione.

Sono molti i bambini che vedono un esordio o un'esacerbazione dei tic in conseguenza di evento (traumatico o ansiogeno) fuori casa e che con l'accoglienza familiare poi migliorano, più difficile quando l'evento invece si origina dalle tensioni "dentro" la casa.

Proprio perché le variabili da tenere sotto controllo in una sindrome come questa sono tante e non tutte di natura chimica, concordo pienamente con la linea prudenziale di Verga.

GFM

Sono la madre di metal123, giovane di 33 anni,iscritto da poco al forum,sono rimasta colpita da queste ricerche che state facendo,ne ho parlato col mio medico e abbiamo deciso di provare.Mio figlio da circa una settimana prende 2,25 g. di magnesio al giorno e 3oo mg di B6.Per ora niente,se ci sarà qualche risultato ve lo farò sapere.
Siete molto bravi.Grazie e saluti a tutti.Elisabetta

Grazie Gabriele,

ottimo lavoro. Sei stato esplicito e neutrale; hai riportato le cose senza aggiungere subito un tuo giudizio personale. L'obiettivo era fare arrivare l'informazione a tutti coloro che non ne avevano ancora sentito parlare. In questo ci siamo riusciti direi. Non credo sia stato la nostra intenzione confermare e generalizzazare delle ipotesi?

Ovviamente la cosa va presa con le dovute attenzioni e sarà necessario approfondire con i gruppi di controllo ecc.

Ancora grazie.

Ciao Elio

Gianfranco, è giusto che come responsabile scientifico vedi queste cose con occhio scettico, non potrebbe essere altrimenti. Fai bene frenare l'entusiasmo per non creare false speranze. Comunque sono dell'opinione che non va trascurata alcuna pista; ricordo che in un tuo post hai citato l'olio di Lorenzo una volta. Abbiamo persone con una mente semplice; come diceva Nick Nolte nel film, ma abbiamo anche professionisti come Verga e GFM; cosa vogliamo di più; Amaro Lucano??

Buona Notte.

LO scetticismo é la mia unica vera filosofia di vita, forse.

A me questo lavoro è piaciuto. Un lavoro onesto.
M'è piaciuta l'umiltà degli autori che chiariscono già dal titolo i limiti del loro studio.
Le righe finali della mia presentazione, non le ho scritte io! Sono le critiche che si fanno gli stessi autori dello studio!
Segno di serietà
Se mio figlio avesse una esacerbazione dei tics, sarei disposto a provare questa terapia.
Attenzione:
No al “fai da te”, bene hai fatto … a concordare il tentativo terapeutico con uno specialista.
Ricordiamo che esistono dei criteri di esclusione dal tentativo terapeutico.
Non superiamo le dosi consigliate né il numero di giorni di terapia (rischio effetti collaterali);
non sospendiamo gli altri farmaci;
Valutiamo l'effettiva efficacia del tentativo terapeutico (il primo impegno che mi prendo è quello di cercare la Yale Global Tic Severity Scale e di comunicarvi il suo corretto utilizzo).
Non teniamoci per noi i risultati ma, più o meno completi, più o meno significativi, raccogliamoli.
Mi rendo disponibile a fare il raccoglitore.
Se vi pare una buona idea, vi suggerisco, in una eventuale relazione, di contemplare tutti i dati che lo studio prevede:
maschio o femmina, età, manifestazioni cliniche che hanno portato al tentativo terapeutico, altri farmaci, posologia di magnesio e vit B6, durata del trattamento, risultati ottenuti (nel modo più scientifico possibile, magari facendosi aiutare dallo specialista, usando la YGTSScale, nei momenti suggeriti dallo studio(a 0, 15; 30; 60, e 90 giorni). Importantissimo anche segnalare gli insuccessi, precisando cosa è successo o non è successo, se il tentativo è fallito, dopo quanto tempo si è sospesa la terapia e perchè.
Non vorrei spaventare nessuno. Questo è il massimo, può andar bene anche un minimo. Sappiamo che più informazioni riusciamo a registrare più il lavoro può essere utile in futuro.
Proprio perchè un tentativo del genere non penso sia mai stato fatto, gradirei avere il parere della commissione scientifica di AST-SIT oltre che di ognuno che legga.
Un parere globale (“é una stronzata”) o particolare (“abbiamo dimenticato ...”, “suggerirei di registrare anche ...”
Buon lavoro a tutti.
Gabriele

Per condividerlo con voi, secondo lo spirito del Forum, inserisco il testo che segue tratto da un sito Internet:

Titolo: L'assunzione di magnesio VitB6 riduce l'iperattività del sistema nervoso centrale nei bambini.

Autore: Mousain-Bosc M, Roche M, Rapin J, Bali JP

Università/laboratorio: Department of Pediatry, CHU Nimes, 30029 Nimes Cedex, France

Abstract:

OBIETTIVO:Lo svuotamento ionico del magnesio (Mg(2+)) è da molto tempo noto per causare l'iperattività con convulsivi nei roditori, effetti che sono stati invertiti dal trattamento con magnesio (magnesio). Disordini metabolici e alterazioni genetiche sono sospettati in questa patologia, in cui il trasporto e la distribuzione intracellulare di Mg(2+) possono essere ridotti senza cambiamento nelle concentrazioni nel siero di Mg(2+). Abbiamo valutato gli effetti del regime di Mg(2+)/vitamina B6 sul comportamento di 52 bambini iperattività (sotto i 15 anni) e delle loro famiglie.
METODI:Per valutare il Mg(2+) intracellulare, abbiamo misurato i livelli intra-eritrocite di Mg(2+) (ERC-Magnesio). I nostri valori di riferimento per i soggetti normali erano 2.46 - 2.72 mmol/L. In 30 dei 52 bambini iperattivi, vi erano valori bassi di ERC-Magnesio: 2.041 +/- 0.279 mmol/L). La combinazione di Mg(2+)/vitamina B6 (100 mg/day) per 3 - 24 settimane ha ristabilito il mmol/L dell'ERC-Magnesio a valori normali (2.329 +/- 0.386).
RISULTATI:In tutti i pazienti, i sintomi dell'iperattività (aggressività fisica, instabilità, attenzione scolastica, ipertonia, spasmo, mioclono) sono stati ridotti dopo 1 - 6 mesi di trattamento. Altri membri della famiglia hanno mostrato sintomi simili, hanno avuti valori bassi ERC-Magnesio ed anche risposto clinicamente all'aumentata assunzione di Mg(2+)/vitamina B6. Due famiglie tipiche sono descritte.
CONCLUSIONE:Questo studio aperto indica che i bambini iperattivi hanno l'ERC-Magnesio basso con i valori normali Mg(2+) del siero e che il supplemento di Mg(2+)/vitamina B6 può ristabilire i livelli normali di ERC-Magnesio e migliorare il loro comportamento anormale.

Quale esame occorre fare per controllare i valori del magnesio e vitamina B6?
Celeste