MI PRESENTO

Ciao, a tutti.
Mi presento. Sono la mamma di un ragazzino, quasi quindicenne,che convive con la turette da quando ha quattro anni....ma solo nel 2008 è stata diagnosticata la sindrome...abbiamo perso tempo prezioso,ma adesso sono qui,e spero di sentirmi meno sola!

ciao, benvenuta. Dicci qualcosa in più di te.. di voi.
di quale regione italiana sei?

Anche il mio matteo è 15enne.
Per la nostra storia il link è qui sotto.
Facci sapere qualcosa di voi.
gabriele

Avete ragione,ho fatto una presentazione strimilzita..Mi chiamo Annalisa,sono la mamma di super-Luca,che a maggio compirà 15anni, mi piace definirlo così perchè convivere con la TS si diventa super/speciali.Siamo della provincia di Bologna e sono due anni,che apro e chiudo questo sito,pensando se associarmi o no,se farne parte o lasciar perdere, poi pochi giorni fa ho deciso...leggere storie simili alla mia non può che aiutarmi...Se mi spiegate dove posso scrivere la mia storia, sarò lieta di farlo.

se vuoi scrivere la tua storia puoi farlo o scrivendola direttamente sul forum su questa stessa pagina oppure sul sito di AST SIT alla pagina
www.sindromeditourette.it/la-sindrome/le-storie/scrivilat...

buon lavoro

Benvenuta Annalisa,
con noi sei in buona compagnia, fidati!

Ho 43 anni,vivo in un paesino della bassa Bolognese e la mia storia inizia nel 1995 quando nasce Luca.
Inizia da lì,perchè Luca rappresenta il figlio della consapevolezza, il figlio voluto, desiderato..Ho un'altra figlia di 26 anni,e con una botta di conti si fa presto a capire che sono rimasta incinta giovanissima e che non è stata proprio cercata.Mi sono sposata,ma dopo un anno la storia era finita,così mi sono trovata a crescere una figlia da sola (i miei genitori hanno faticato nell'accettare la cosa)..poi sono passati gli anni,sono diventata grande, ho incontrato quello che adesso è mio marito (splendido) e finalmente la decisione di avere un'altro figlio..come dicevo prima il figlio della consapevolezza..o meglio del riscatto!Forse "riscatto" è una parola troppo forte,ma i sensi di colpa che mi portavo dietro da anni non mi facevano vivere;avrei saputo amare come tutte le mamme del mondo? Avrei provato gioia nell'allattare mio figlio al seno?..Ebbene sì..nasce Luca,e tutto questo si avvera.Finalmente i sensi di colpa si fanno meno opprimenti,e vivo con gioia la mia maternità.Poi a 4anni Luca inizia a manifestare qualche tic, sopratutto al viso(bocca spalancata all'improvviso, occhi storti, grugniti)ma inizialmente non diamo peso alla cosa, anche perchè il pediatra ci diceva che nei bambini piccoli spesso avvenivano fenomeni transitori di questo tipo e di non farci troppo caso. Ci consegna però il numero di un noto psichiatra di Bologna, al quale facciamo ricorso l'anno sucessivo, quando i Tic nel frattempo sono diventati molteplici e complessi, e ci consiglia una RM dalla quale non risulta nulla di preoccupante.
Passano ancora un po' d'anni ma i Tic continuano incessanti,e la vita di Luca,sopratutto quella scolastica diventa un inferno.Sono chiamata continuamenta da maestre, dai genitori dei compagni di classe,e tutti con le stesse lamentele...è un ragazzino ingestibile..fa di tutto per attirare l'attenzione, disturba e fa dispetti ai compagni..e note,e richiami.Mi rivolgo allora a una psicologa e iniziamo con la spicoterapia una volta alla settimana.Io mi sentivo disorientata,non riuscivo più a capire cosa stesse succedendo a mio figlio.Le cose non stavano andando bene, così questa dott. cambia marcia,e
ci consiglia della psicomotricità..-" perchè forse Luca vive uno stato d'ansia talmente forte da non riuscire a controllarla"...FORSE??
Due anni buttati.Luca era arrivato al punto da non riuscire più nemmeno a mangiare, aspettava il momento giusto per infilare la forchetta in bocca!! Mi sentivo sola,nessuno mi dava delle risposte e forse avevamo preso la strada sbagliata, così ho cominciato a cercare su internet qualcosa sull'argomento TIC, e ho trovato numerose pagine che ne parlavano, dell'origine genetica ecc...A questo punto, stanchi di non aver risultati,stanchi di non sapere cosa veramente avesse nostro figlio,(siamo ormai nel 2008)ci siamo recati all'ospedale sant'Orsola di Bologna e abbiamo richiesto una visita dal primario del reparto di neuropsichiatria del Gozzadini.
Dopo essere stati ricoverati per una settimana, finalmente una risposta: sindrome di Tourette o disturbo del movimento...mi ricordo di aver provato un senso di sollievo (il disagio di mio figlio aveva finalmente un nome!!!)e poco dopo di infinito smarrimento e dolore(..e adesso?).
Per sei mesi è stato curato con una dose importante di Serenase,che aveva limitato i tic, ma aveva cambiato il suo carattere;era apatico, stanco,depresso..aveva sospeso calcio,non suonava più la batteria,e con l'inizio della terza media le cose non andavano meglio, così si decise di sospendere in modo graduale la cura,con l'inevitabile ricomparsa dei tic, anche se meno frequenti, di intensità minore e più governabili.
Adesso Luca è iscritto alla prima Liceo Linguistico,e non senza difficoltà,conduce una vita abbastanza serena fatta di scuola,calcio,amici e... adolescenza.

Non avevo mai scritto la nostra storia.Scusatemi gli errori, ma ho scritto con il cuore,e non ho badato alla forma Annalisa.

Anche dalla tua esperienza trapela la scarsa competenza in tema di tic dei medici di base.. quante psicoterapie che non centrano il problema, fanno perdere tempo e danno false speranze ai ragazzi e ai loro genitori sono state prescritte? Quanti sensi di colpa sono stati indotti inutilmente nei genitori che non possono incolpare che sè stessi del malfunzionamento psicologico dei propri figli?.. per questo secondo me dobbiamo raggiungere quanti più pediatri e medici di base possibili, perchè, colpevoli o no di questo, non sanno davvero dove indirizzare chi presenta tic e fenomeni correlati..
Grazie Annalisa della tua testimonianza.. ora davvero non sei più sola, hai visto quante storie come la tua sul sito?

SALVE SONO ROBERTA LA MAMMA DI MARCO 9 ANNI,SIAMO DI RAVENNA E VI RACCONTO LA NOSTRA STORIA. A SETTEMBRE DEL 2009 HO SCOPERTO CHE ESISTEVA LA SINDROME DI TOURETTE PERCHE'MIO FIGLIO MARCO DA LUGLIO CIRCA HA COMINCIATO A MANIFESTARE DEI TIC MOTORI ASSOCIATI ANCHE AD ALCUNI TIC SONORI, IN REALTA' I TIC SONORI (TIPO SCHIARIMENTI DI GOLA) ERANO PRESENTI GIA' DA TEMPO , UN ANNO INDIETRO , MA ESSENDO ANCHE UN ALLERGICO AGLI ACARI GLI AVEVAMO CATALOGATI COME TOSSE NERVOSA DOVUTA ALLE ALLERGIE. QUANDO SONO ARRIVATI ANCHE I TIC MOTORI : SUSSULTI, MOVIMENTI DEL CAPO E ANCHE ALCUNI VERSI, OLTRE AL BISOGNO DI DARMI DEI MORSI SIAMO RICORSI ALLA PEDIATRA E A INTERNET E, A DIFFERENZA DI ALTRI, PER NOI IL PASSO PER CAPIRE CHE SI TRATTAVA DI SINDROME DI TOURETTE E' STATO MOLTO BREVE. A RAVENNA LA NEUROLOGIA DELL'OSPEDALE CI HA INDIRIZZATI DA UN NOTO SPECIALISTA A MILANO CHE HA CONFERMATO LA SINDROME PUR DICENDOSI CHE SI TRATTAVA DI MANIFESTAZIONI MOLTO LIEVI E CI HA PRESCRITTO UNA DOSE BASSA DI SERENASE. NOI PERO, DATO CHE PER MARCO IL PROBLEMA ERA FASTIDIOSO MA NON TROPPO INVALIDANTE NON CE LA SIAMO SENTITA DI RICORRERE SUBITO AI FARMACI E ABBIAMO AVUTO LA BELLA INTUIZIONE DI RIVOLGERCI ANCHE AD AST SIT. DOPO UN LUNGO E PROFICUO COLLOQUIO CON IL PROF MORCIANO AD OTTOBRE, MARCO SI E' MOLTO TRANQUILLIZZATO E PER ORA STIAMO CONTINUANDO CON BAGNI CALDI E FITOFARMACI . I TIC DI MARCO SI SONO ATTENUATI TANTISSIMO INOLTRE LUI QUEI POCHI TIC CHE HA LI MANIFESTA A CASA QUANDO SA DI POTERSI SFOGARE SENZA PROBLEMI. NON MOLTO TEMPO FA HA AVUTO UN BREVE PERIODO IN CUI AVEVA BISOGNO DI URLARE E LO FACEVA A CASA. AD OGNI MODO MARCO E' UN BIMBO FONDAMENTALMENTE TRANQUILLO (ANCHE SE QUEST'ESTATE LO VEDEVO PIU' AGITATO RISPETTO AL SOLITO) A SCUOLA NON HA PROBLEMI E HA MOLTI AMICI, INSOMMA VIVE UNA VITA NORMALE. PERO' HA DELLE PAURE DI NOTTE DORME CON UNO DEI GENITORI (IN TRE NON CI RIUSCIAMO!!!) E A SEMPRE AVUTO PROBLEMI CON IL DORMIRE SIN DA PICCOLO INSOMMA ALCUNI CHIARI SEGNALI DELLA SINDROME ANCORA PERMANGONO, PER QUESTO VOGLIO MANTENERE IL CONTATTO CON L'ASSOCIAZIONE. GRAZIE PER L'ATTENZIONE ROBERTA

ciao Roberta, se sei davvero di Ravenna (e non è un tentativo di depistaggio per mantenere l'anonimato..!) mi fa davvero piacere perchè qualche decennio fa ci vivevo anch'io!! magari siamo pure coetanee e siamo andate a scuola insieme...
Mi fa proprio piacere sentire che (come per moooolte altre cose!) la Romagna è AVANTI e siete stati subito indirizzati dalla parte giusta.. se posso chiedertelo, chi ha visto Marco a Milano? un caro saluto alla Romagna!!

Ciao non so se si possono fare nomi non sono esperta di Forum , infatti mi sa che il mio presentati non é neanche finito nella sessione PRESENTATI . In ogni caso noi siamo andati all'ospedale Galeazzi da un professore esperto in questa Sindrome.