La mia fedele compagna

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venus.M
00venerdì 2 settembre 2011 17:07
Salve a tutti, avrei bisogno di sapere se qualcuno ha visto in data 28 agosto il film "La mia fedele compagna" trasmesso da Rai 1 che racconta la storia di un ragazzo tourettico, che nonostante le discriminazioni degli insegnanti, le prese in giro dei compagni e le tante umiliazioni, con grande determinazione e senza mai arrendersi diventa insegnante. Io me lo sono perso perchè non lo sapevo. Su internet sono riuscita a trovare solo qualche spezzone ed in lingua inglese. Vorrei farlo vedere a mio figlio e quindi volevo sapere se qualcuno lo aveva registrato, perchè sul replay della Rai non è disponibile. Grazie
fmazzucco
00venerdì 2 settembre 2011 21:55
L' ho saputo anch'io da marmotta. Noi non l' abbiamo visto perchè il mio figliolo queste cose le schiva. L'ha visto però per intero la mia mamma, nonna direttamente interessata. A detta sua è molto bello, è una storia autobiografica vera, di un ragazzo pieno di tic (la tourette è la sua fedele compagna che non lo abbandona mai) che vuole insegnare e trova grosse difficoltà a trovare un posto. Sostenuto alla grande dalla madre e da un' altra persona, alla fine ci riesce; e trova pure una vera compagna che si innamora di lui e con cui si diverte a schernire l' altra fedele compagna. Il film ancora non si trova in giro perchè è uscito da poco ed è stato tradotto in italiano da poco. Stiamo tutti attenti : quando qualcuno lo trova da qualche parte faccia un fischio ![SM=g7574]. Purtroppo non l' abbiamo registrato e lo voglio vedere anch'io !
A rileggerci
Franca
marmotta@
00sabato 3 settembre 2011 09:39
si, l'ho visto e mi è piaciuto. E' pur sempre un film ma riesce a descrivere molto bene alcune situazioni che conosciamo bene tutti. L'attore è bravo, oltre che carino!

Fra un po si troverà in giro. Un po di pazienza

[SM=g7555]

Gianfranco Morciano
00sabato 10 settembre 2011 03:54

Qualcuno sa come cercarlo?
Da quel che mi sembra di capire finalmente un filmato che non va a caccia di cose eclatanti e spettacolari, rispettoso e più aderente alla realtà. Però mamme non montatevi troppo la testa neh?! ;)

doraemon75
00sabato 10 settembre 2011 18:37
Lo sto cercando...
Purtroppo non l'ho visto e quindi non ho potuto registrarlo, nel web in italiano non l'ho trovato e se nessuno lo condivide nel web la vedo dura recuperarlo.

Forse riesco ad avere una copia completa in inglese, sto provvedendo..
fmazzucco
00sabato 10 settembre 2011 23:33
L'ho trovato in inglese su megavideo
www.megavideo.com/?d=RSZW7TAD
[SM=g7563]
Si trova cercando "Front of the class (2008)"
doraemon75
00domenica 11 settembre 2011 20:59
Stesso link che ho trovato [SM=g8431] ma nessuna versione in italiano per ora...[SM=g8171]
Gianfranco Morciano
00martedì 24 gennaio 2012 00:47
IL FILM e la discussione che propongo per il 24.02.2012

Ragazzi ho appena finito di vedere il film "la mia fedele compagna" (intesa come tourette) che mi ha portato un socio di napoli..sto ancora asciugandomi le lacrime, finalmente un film non pietistico o catastrofico, finalmente un approccio al problema così come da molti vissuto dall'interno!! Non tutti i casi sono esattamente uguali a questo, ma quanto insegna questo filmato! Purtroppo non posso pubblicarlo perché mi é arrivato in visiome privata dalla RAI, ma datevi da fare per trovarlo perché ne vale la pena (magari ce lo vediamo insieme il prossimo gruppo di incontro che dovrebbe essere, se non erro, il 24 febbraio, qualcuno per cortesia solleciti la pubblicazione dell'evento e le modalità per usufruirne).
Nel film vi sono cmq a mio parere alcuni errori scientifici veniali, ad esempio si dice che con la tourette si nasce, che non ci sono cure per il tic vocale e che l'unica vera cura é imparare a conviverci. Concordo solo con quest'ultima asserzione,in senso generale intendo...infatti per alcuni nostri ragazzi si pone il problema di accettare alcuni fenomeni (ad esempio gli urletti per chi li ha) per incorporarli e renderli sincinetici alla vita normale (riuscirci può portare persino ad una riduzione dei tic) ed al linguaggio, in modo che intercalino senza contrastarlo. Tic vocali a parte sono comunque convinto che questa sindrome (intesa come somma di sintomi) accompagnerà sempre il portatore...ma non é detto che ciò sia solo per gli svantaggi e lo sivede nel film.
Nel film come sintomatologia c'é poi molto di più del solo e solito vocalizzo, sono ben evidenziati i disturbi tattili (collo stretto, cravatta, etichette...), quelli termici (temperatura corporea), l'ecolalia di suoni (c'é un gioco di eco reciproco tra il protagonista e un pappagallo che oltre ad essere scientificamente interessanteé anche divertente), c'é l'eccesso empatico e ci sono anche i disturbi di lettura (presentata come difficoltà derivante dalla distrazione ticcosa...ma su questo avrei molto da dire e ne parliamo all'incontro).
Interessante la rappresentazione delle risposte sociali, c'era tutto, persino quella stupidaggine della coprolalia che viene ribadito essere problema di una stretta minoranza di tourettici.
Non manca poi una manciata di genetica, infatti il fratello del tourettico da piccolo é iperattivo...ed il papà ammette di aver sempre saputo che "quella cosa" era trasmessa da lui. Interessante il fatto che il padre é sempre stata la figura che meno tollerava il tic del figlio... e il film lascia intendere che il padre nascondesse così il segreto della sua tourette (ma quante volte abbimo fatto questo discorso?).
Si vede che il film é tratto da una storia vera, scritta dal suo protagonista...uno dei nostri per capirci. Frasi tratte a caso: "odio la scuola e tutte le scuole, ma voglio diventare insegnante per riuscire ad essere quell'insegnante che io non ho avuto" (qui lacrimuccia autobiografica), oppure "i medici non possono cambiare niente" (lo so é eccessiva, ma non così astrusa in tante storie personali).

GFM

Insomma da vedere e da commentare, propongo la visione e discussione il giorno 24, se tutto va bene 4 ore dovrebbero bastare :)...paura eh!?
Milena 62
00martedì 24 gennaio 2012 13:58
Il gruppo d'incontro lo stiamo organizzando la data è il 25 Febbraio p.v.

Ciao
emanuele6464
00martedì 24 gennaio 2012 17:45
Concordo GFM
Concordo GFM, era fatto bene, si percepiva che le informazioni venivano dall'interno, non era affatto stucchevole, bensì commovente.
Come avevo già scritto in un precedente post, noi l'abbiamo visto tutti e 4, per caso e non dall'inizio, è successo che mia figlia 12 anni, sola davanti alla tele esclamasse: "correte a vedere in televisione c'è uno che fà come Emanuele....."
Immediatamente siamo accorsi in sala ed è proprio da li che mio figlio per la prima volta, ha collegato il nome di sindrome di tourette a se stesso.
Fino a prima di quel giorno, ci siamo chiesti spesso quando sarebbe stato il momento di metterlo di fronte, ad esempio del sito....
emanuele6464
00martedì 24 gennaio 2012 17:48
Ma l'incontro del 25 febbraio a che ora e dove lo fate?
Possono venire anche i bambini/ragazzi?
Milena 62
00mercoledì 25 gennaio 2012 13:36
Ciao Emanuele,l'ora e il luogo verranno comunicati a breve.
Per quanto riguarda i bambini personalmente io porto il mio, penso che non ci siano problemi se sanno gestirsi da soli.
Milena 62
00mercoledì 25 gennaio 2012 13:38
Emanuele se vai nella home page vedi che si terrà a Cambiago.
Ciao
Angela.Angie
00sabato 4 febbraio 2012 21:17
GUARDATE ANCHE QUESTO FILM "IL MIO NOME E' KAN" TRATTA DI UN RAGAZZO AFFETTO DA SINDROME DI ASPERGER.
teo2011
00lunedì 27 febbraio 2012 21:37
25/12
Ciao a tutti,
sabato abbiamo trascorso una giornata serena ed emozionante. Poter condividere con persone che comprendono i tuoi dubbi e le tue ansie di genitore è impagabile e perciò desideriamo ringraziare vivamente l’Associazione. [SM=g9937]
Il film visionato, “La mia fedele compagna”, si è rivelato toccante e ricco di spunti. Racconta la storia vera di un ragazzo con SdT che con incredibile volontà riesce a raggiungere tutti i suoi obiettivi, dimostrando forza d’animo, tolleranza, tranquillità, allegria, ironia, dolcezza, pazienza, altruismo, intelligenza.
Insomma il tourettico “ideale”.
Ma dove hanno nascosto aggressività, intolleranza, insofferenza, ossessioni?
Come è stato raggiunto questo magico equilibrio?[SM=g10881]
Nella quotidianità qualsiasi genitore difficilmente riesce a mantenere la calma e la serenità descritte nel film.
Proponiamo per il prossimo incontro un documentario sulla vita dei genitori di tourettici e ci offriamo come attori protagonisti sotto la regia di Chiara. [SM=g7574]
Che ne pensi GF?[SM=g7576]
Teo & Lidia
Gianfranco Morciano
00giovedì 1 marzo 2012 15:44


....mah, non saprei. A caldo vorrei dire che mi stupisco dell'assenza di commenti sulla giornata di sabato (a parte il vostro), eppure eravamo tanti.
Difficile, davvero difficile risponderti...bisognerebbe rievocare tutto quanto é stato scritto in questi anni nel forum, con particolare riferimento alla diversa rappresentazione nei tourettici e nei loro genitori...penso che la cosa più difficile per tutti noi (genitori e figli)sia cercare di vedere le cose con gli occhi dell'altro, con le emozioni dell'altro, con le idee dell'altro.

Posso riferirti il commento di mio figlio: papà finalmente un film sulla tourette che mi piace.
Posso dirti quello che ho visto durante la visione del filmato: diversi nostri ragazzi tourettici partire con mille tic e strada facendo attenuare...e persino estinguere. Ho visto almeno una persona che fatica a parlare senza tic, riuscire ad esprimersi in pubblico completamente senza, so che per lui é stata una grande vittoria. Mi basterebbe questo.

Nel film in minor evidenza c'erano anche altre cose: la fatica di un padre, guarda caso quello che anche lui "ha avuto"; una madre indispensabile ma che sembra esagerare troppo in tutela; ho visto persino le risposte aggressive a tutto ciò...ed ho visto anche la rabbia, il pianto e lo sconforto ed un accenno alle ossessioni....certo queste cose non erano in primo piano, non é il solito film sulla sdt tutto dolore, malattia e pessimismo...forse é più un film da tourettici a tourettici...forse "stride come un gesso sulla lavagna" a chi in questo momento vive le questioni ed il futuro con paura e direi anche forte angoscia...ma che dire: a me ha dato tanta aria ed un forte senso di liberazione, come se da questa parte se ne sentisse da tempo il bisogno!

GFM






Eliana.T
00giovedì 1 marzo 2012 17:59
Sig.Morciano, giusto, un film deve assolutamente dare un messaggio positivo. Sarebbe deludente altrimenti. Io l'ho visto, ma non lo faccio vedere a Simone, 8 anni, sono pochi per un film così. Comunque e'sicuramente positivo, da' un messaggio di speranza e secondo me li' la SdT si vede forte! E non passa... Poi le ossessioni sono meno evidenti ma la paura c'è, il mio simo la paura di non farcela egregiamente la vive ogni giorno(e pensare che la confondono con ansia da prestazione!). Mi spiace se non siamo venuti ma mio marito nn e' ancora pronto. Non crede nella tourette di simo, che per me invece e' scontata. .....
emanuele6464
00venerdì 2 marzo 2012 17:37
Credo sia la solita questione, paura……… secondo me, hai detto bene GfM, quando affermi che è più un film da tourettici per Tourettici! Perché solo per chi ha una diagnosi acclarata, (e aggiungo non in forma acuta) vedere un’altra possibilità, diversa ma nella direzione di “normalizzazione” delle relazioni interpersonali, può significare tanto, al contrario per chi si sta approcciando al disturbo, perché ne riconosce i sintomi (in sé o nei propri cari) e la “minaccia” che ne deriva, vedere come potrà sviluppare, per quanto nel complesso positivamente presentata, credo proprio non gli farà piacere……. Perché non ha ancora abbandonato l’idea di un possibile “rientro” della cosa. Se poi aggiungiamo quelli che ne soffrono in forma grave, credo possano valutare il film come dire….. poco realistico, “molto caramellato”.
Eliana.T
00venerdì 2 marzo 2012 20:57
Diagnosi o no, TU lo sai che tuo figlio qualche cosa de strano ce l'ha?!,?! Quindi inutile sparare nel miracolo. Non volete specialisti, terapie o quant'altro bene, non Vi resta che la Vostra educazione che date a Vostro figlio e laVostra voglia di non sapere come gli esperti potrebbero aiutarlo. Ti dico la mia: simo ha due diagnosi di SdT, ha pause da tic e ossessioni che superano i tre mesi, quindi mio marito non crede alle diagnosi; io invece lo vedo strambo, ticcoso, maniaco, bizzarro (tipo quando gioca a calcio sembra che perda sempre le braghe e se la tira su ogni 2 min) .. Il dilemma e' meglio sapere e intervenire con psicoterapie( come te sono contraria a farmaci) o dar tempo al tempo e sperare che il tutto si ridimensioni? Io credo che si possano contenere le cause dei tics e delle ossessioni. Io G M non l' ho mai visto ma il consiglio che ci ha dato e' stato positivo, dal 25per cento simo e' passato al 70 di colore blu delle lenti e non ne fa più a meno, sembra un marziano con quegli occhiali ma da 3 mesi nulla! Pure lui mi chiede" mamma perché non mi viene più da lavarmi le mani anche se le sento unte?" . Forse Emanu potrebbe trovare aiuto anche in altri , oltre che in Voi genitori. Tu lo sai, anche se nn hai una diagnosi, che una debolezza neurologica tuo figlio la ha, non continuare ad ignorarla e aiutalo!! Parlo per me: sentirmi impotente me strazia, devo aiutare simo, vivo giorno per giorno ed e' da tre anni che studio e giro tra specialisti per sapere come fare a "contenere", oggi ti posso d'ore con certezza che ci siamo: il nostro aereo non precipita e forse pensare positivo serve anche a un turettico!
Spero che Emanu stia bene e so che sarà un adulto fantastico.
teo2011
00sabato 3 marzo 2012 11:06
Hai ragione GF, il problema sta nel diverso modo di “sentire” la tourette. Giacomo ha avuto la stessa reazione di Giovanni e anche noi abbiamo notato come era rilassato quel ragazzo dopo la visione del film.

E’ vero, forse è un film da e per toutettici ma, accipicchia, certe volte è proprio difficile, per noi che vi vogliamo bene, entrare nel vostro mondo!
O forse non dovremmo proprio… perché se abbiamo capito bene l’aereo dei tourettici non precipita mai, al massimo può incontrare qualche turbolenza.

Cara Eliana, essere “strani” è semplicemente essere se stessi. Basta guardarsi intorno con occhio critico e ci si accorge che ognuno di noi ha qualcosa di bizzarro e per questo è speciale e unico. L’altro non deve per forza essere come noi lo vogliamo, nemmeno se è nostro figlio.
Non c’è bisogno di nessun miracolo, non c’è bisogno di contenere o combattere.
Secondo la nostra esperienza con l’affetto e la fiducia si ottiene molto più.

emanuele6464
00sabato 3 marzo 2012 17:59
Eliana………. Pensare positivo è una delle più grandi risorse che la natura umana possieda e per quanto mi risulta i Tourettici fanno ancora parte di questa categoria!
Non solo ne sono fortemente convinto, (ovviamente non della categoria ma del pensare positivo) ma ho letto di studi, che dimostrano proprio come per la guarigione da alcune malattie, sia molto più importante “credere” di prendere qualcosa di veramente efficace (potrebbe essere anche semplice acqua) piuttosto che i benefici derivanti dalla somministrazione dello stesso farmaco.
Detto ciò, trovo che devi essere un tipo proprio particolare, nel senso che passi da un estremo all’altro e soprattutto con che convinzione, con una disinvoltura da rasentare l’ingenuità.
La debolezza neurologica, come la chiami tu, vorrei fosse chiaro una volta per tutte che per me non è la stessa a cui tu alludi!
Dai tuoi post anche precedenti, sembrerebbe che con debolezza neurologica, intendi tutte quelle “stranezze” di tuo figlio, solo perché non le consideri “normali” e non accetti. Arriverei quasi a dirti e spero di non offendere la tua suscettibilità, che se intendi questo, per me, la debolezza neurologica appartiene più a te che a tuo figlio……………….
Cercherò di spiegarmi meglio perché spesso divento contorto, se tuo figlio ha il tic (compulsione) di tirarsi su ripetutamente i pantaloncini durante la partita, sembrando ridicolo agli occhi altrui e tuoi, la tua attenzione o lavoro ( per aiutarlo) non dovrebbe consistere nell’impedire che ciò accada, ma nel chiederti o chiedergli se lui consideri tutto ciò un problema! Perché se la risposta è negativa e gioca, si diverte e magari fa anche goal, che cosa conta più tutto il resto?
Mio figlio ai miei occhi e mi auguro a quelli di tanti altri è fantastico, non perché corrisponde a quello che avevo fantasticato di lui prima di divenire padre, ma perché è speciale e non starò qui a sciolinarti i pregi che lo rendono tale, mi limiterò a dirti i difetti che lo caratterizzano e che appartengono alla sindrome: ticcoso, ossessivo, compulsivo, violento ecc. ecc.
A questo punto se per me è fantastico e lui si sente fantastico che cosa dovrei curare secondo te? Forse il fatto che si tocca ripetutamente le balle mentre gioca a calcio?
Oppure perché prima di dormire ulula per qualche minuto? Ecc ecc.
Torno a ripeterti che “normalizzare” il suo stato non vuole dire fare finta di non vedere, magari girando anche la testa, al contrario consiste nell’aver osservato molto attentamente ma aver compreso ed ACCETTATO!
Per quanto mi riguarda ho osservato che la maggior parte dei genitori (per paura, legittima ma sempre di quella trattasi) ricorre a cure o specialisti, non tanto perché il bambino lo chieda o ne abbia un reale bisogno psicofisico, ma solo perché se ne vergognano, lo vedono “STRANO “, diverso, non corrispondente ai parametri della cultura ed esperienze da cui provengono. Io credo che noi genitori, ci troviamo di fronte a dover fare uno sforzo paragonabile a quello di chi scopriva anni addietro, di avere un figlio omosessuale, il problema non era curarlo bene o male, ma accettarlo o no! Più precocemente il bambino si sentirà compreso nella sua evidente diversità e prima inizierà a costruirsi anticorpi per affrontare la vita. Questo per dire che i nostri figli non sono invalidi, possono citando Checco Zalone,” battere le mani” ma anche studiare, lavorare, amare, procreare, inventare o semplicemente essere felici con i loro tics!
Concedimi una digressione. Una volta su questo sito già scrissi qualcosa riguardo i Gay, raccontavo che un tempo era considerata malattia, poi una diversità, oggi uno stato di fatto, domani la maggioranza delle persone? E in questo caso noi etero saremmo considerati ancora la “normalità”? Non credo proprio, cara Eliana, tutto ma proprio tutto è relativo e solo una questione di tempo e non l’ho certo detto per io per primo.
P.S. Emanuele sta bene, siamo noi genitori che avremmo bisogno d’aiuto!!!

Eliana.T
00sabato 3 marzo 2012 20:08
Veramente io accetto mio figlio così e mi piace, non e' violento, mai, e io invece le elenco tutte le sue qualità: e' sensibile, educato, brillante, bellissimo, eccentrico, fiero, con un carattere determinato... E dolcissimo.. Mai noi genitori gli facciamo notare i suoi tics, mai lo riprendiamo e lo portiamo ovunque, viaggiamo tanto, non ci vergognamo dei tics mai. Pero' quando sono intensi, e' lui che se ne lamenta, capita soprattutto d'estate, si dispera e chiede aiuto a me e mi sento impotente, i tic non passano e aumenta la sua ansia. Ecco, se si potesse contenere questo picco, sarebbe meraviglioso e noi crediamo che si possa. Io sono fiera di simo, affronta tutto con grinta e ha solo 8 anni.
Probabilmente e fortunatamente per voi, i vostri figli nn hanno espresso il disagio che simo ormai da due estati esprime, ma vi assicuro che e' straziante e dura mesi! Lui pero' spesso, quando nn e' in fase acuta, come in questo periodo, mi chiede se passera' la sua SdT, rispondo che si attenuerà, ma lui spera di no perché si piace così, dice che gli piace ridere come uno stupidino, dire le parolacce a casa mentre canta o balla o semplicemente ci rompe le scatole!
Io so di essere strana e che tutti lo sono agli occhi degli altri, ognuno ha le sue fisse, anche tu papà di Emanu appari strano leggendoti, ma anche intelligiente. Si appaio un po' stupida, o ingenua pace, magari lo sono, l' importante e' piacere ai propri cari come si e'. Simo a noi piace, i sintomi nefasti della sua sindrome(o debolezza neurologica) no, perché nn piacciono a lui, se li tollerasse, li accetteremo. Concordo che neutralizzarli coi farmaci non sia la soluzione giusta, anche perché nn sempre funziona.
Quanto a me, si ho una debolezza neurologica non genetica, ma considerandone la gravita' me la porto bene! Con SdT si nasce, basta un semaforo rosso, un sorpasso azzardato, una bravata magari di altri, e la vita ti cambia.
federica 67
00domenica 4 marzo 2012 16:26
A proposito dell'incontro e del film.

Mi dispiace moltissimo non esser potuta venire. Avevo già dato l'adesione ma, causa neve, hanno spostato l'uscita scout di 2 giorni del gruppo di mio figlio e quel sabato doveva partire. Fino all'ultimo si rifiutava come fa di solito e non ci sarebbe andato se non lo si fosse accompagnato, il giorno dopo è tornato felice, si è divertito!
Era importante che partecipasse anche per conoscere il nuovo gruppo e squadriglia e in vista delle 2 settimane di campo estivo, ma aveva così tanta paura che rischiava davvero di restare a casa.

Spero di riuscire a vederlo prima o poi il film.

Ciao a tutti.

Federica
emanuele6464
00lunedì 5 marzo 2012 17:19
Ciao Eliana, spero sia inutile dirti che per debolezza neurologica non mi riferivo certo a possibili disgrazie dovute a “incidenti”, mi riferito ad un “modo di pensare”, di intendere la sindrome.
Detto questo, fa impressione come potrei fare copia incolla, della descrizione che tu fai di Simo, poteva essere la mia di Emanuele, siamo proprio entrambi fortunati, comunque ti ringrazio per tenermi aggiornato sui vostri progressi mi interessa sempre attingere a potenziali informazioni e soluzioni.
Una sola cosa vorrei dirti, continua ad informarti, leggere soprattutto sugli sviluppi naturali che la sindrome ha, sui vari steep, perché Simo a solo 8 anni e quindi siete all’inizio delle tipiche manifestazioni che la caratterizzano, purtroppo un crescendo fino alla maggiore età, al solo fine di essere pronta e preparata all’evenienza……..
Gianfranco Morciano
00mercoledì 7 marzo 2012 01:32

...bè ora però non facciamo del proprio caso tutti i casi. Non ci sono degli steep che sicuramente i nostri percorreranno, la variabilità è altissima...certo ci sono dei rischi che si possono prevenire, rischi non certezze. Se tu frequentassi l'associazione conosceresti molte persone che quegli step a cui fai riferimento non li hanno affatto attraversati, ed ormai sono adulti.

Gianfranco Morciano
00mercoledì 7 marzo 2012 01:47
Re:
Eliana.T, 01/03/2012 17.59:

Sig.Morciano, giusto, un film deve assolutamente dare un messaggio positivo. Sarebbe deludente altrimenti. Io l'ho visto, ma non lo faccio vedere a Simone, 8 anni, sono pochi per un film così. Comunque e'sicuramente positivo, da' un messaggio di speranza e secondo me li' la SdT si vede forte! E non passa... QUOTE]

Diciamo che non passano i tics per essere più precisi.
Comunque credo che la sua preoccupazione sia fondata, ad un bambino piccolo sarebbe difficile chiedere da una parte di accettare tutto quello che viene (che il tic non passa ad esempio...e non é vero) e dall'altra invitarlo a seguire cure o affidarsi a degli specialisti.
Proprio per il rischio che lei coglie la nostra visione del film é stata anticipata e guidata, ad esempio s'é detto prima di vederlo che per l'esperienza nostra il messaggio "non passa" (il tic) é sbagliato, é da riferirsi all'esperienza personale di Cohen.
Tic e compulsioni possono modificarsi, cammuffarsi, ridursi ed anche scomparire....ma un tourettico resta fondamentalmente tale anche senza tic.



emanuele6464
00mercoledì 7 marzo 2012 17:02
Per Morciano
Con steep , mi riferisco a tutte quelle trasformazioni, modifiche comportamentali o ticcose che accompagnano la crescita di un individuo dall’infanzia all’età adulta, mi riferisco ad esempio, all’aumento di aggressività che accompagna già la crescita di tutti i ragazzi durante lo sviluppo adolescenziale e che non risparmiando i tourettici qualche preoccupazione in più la destano, come è stato ampliamente manifestato, leggendo sul sito dalle esperienze personali di molti.
Comunque se ho detto sciocchezze, fai benissimo a precisare e correggermi, ho rispetto del tuo ruolo e della tua competenza, tanto che quando saremo pronti (siamo una famiglia e certe decisioni vanno prese in comune) o più semplicemente in “affanno”, sarai il primo a saperlo perché sei il mio punto di riferimento e i tuoi consigli sono sempre i benvenuti, grazie.
Eliana.T
00mercoledì 7 marzo 2012 20:21
Allora! Simo ha 8 anni, e' seguito da un neuropsichiatra definito bravissimo in Friuli, dr Aldo Skabar, lo visita una volta l'anno e mensilmente ci rapportiamo via mail, pensa che simo sia in fase di regressione, perché ha avuto una tregua di oltre tre mesi da tutti i sintomi, tic vocali mai avuti, inoltre simo e' seguito indirettamente ( vede solo me) dal dr Venier psicoterapeuta, che nn ritiene il piccolo abbia bisogno di psicoterapie. Noi la diagnosi la abbiamo da tre anni. Il dr Morciano non lo abbiamo mai visto ma ci ha dato un consiglio qui sul forum, che ci pareva una stupidaggine( le lenti blu). Bene, forse la pausa dai sintomi forse dipende da questi occhiali o e' una coincidenza?
Dr Morciano, le ho inviato una mail, ci riceve in aprile?
Papà di Emanu, voi nn avete una diagnosi, lo ribadisci spesso, ma l'hai fatta tu a tuo figlio, ti informi sul sito SdT, dici che peggiora.. Ma l'hai letto il libro della fastame?? No! Perché se l'avessi fatto sapresti che statisticamente nel 30 per cento dei casi a 9- 10 anni capita una ristrutturazione neurologica e i sintomi regrediscono totalmente, se per Emanu non e' andata così, vuol dire che qualche tassello( scusa il linguaggio colga rotto) nn e' andato al giusto posto. Io credo che si possa aiutare mio figlio a ridurre i sintomi fastidiosi, magari proprio rivolgendos agli esperti giusti. Evitarli sicuramente non aiuta i nostri figli, anzi peggiora i sintomi; resta una mia opinione, nulla più. Simo non ha fatto cento visite, solo una all' anno, meno dei controlli regolari dal pediatra!
emanuele6464
00venerdì 9 marzo 2012 11:54
Si Eliana, non abbiamo una diagnosi ufficiale e se lo ribadisco spesso è solo perché non essendo questo un confronto esclusivamente privato ma fruibile da chiunque non voglio dare informazioni scorrette a chi mi legge.
Comprendi che se qualcuno leggendo sul forum di noi e di altri, decidesse di provare a "sperimentare" cose da noi raccontate…. abbiamo il dovere di permettergli di distinguere, cosa è supportato scientificamente e cosa è pura intuizione soggettiva, al di la dei risultati da noi ottenuti concretamente.
E' un atto di responsabilità, nient'altro che questo, se per esempio raggiunti i 10 anni a mio figlio fosse scomparso tutto, mi sarei messo a gridarlo dappertutto e cosa poteva passare come informazione?
Se prendeva farmaci probabilmente che era merito di questi, se non ne prendeva che forse era stata l'adeguata educazione comportamentale ecc. se metteva le lenti blu correvamo a comprarle tutti e potremmo continuare così. Ma se invece avevo solo peccato d'eccesso di sintomi da presunzione (non sono un medico) in poche parole non avevo capito un tubo di niente e il bambino non era affatto affetto da Sindrome, capisci che c'è un enorme differenza?
L'informazione corretta per me è Tutto (in tutti i campi), già così sono convinto che non sia sufficiente, siamo troppo unici e diversi perché ciò che fa bene a me faccia certamente bene anche a te ( spesso lo dimentichiamo) ma mi pare un buon punto da dove iniziare!
Tu fai un percorso, io un altro, altri ancora altri, fortunatamente tutti motivati, in buona fede, con coscienza e senza scopi o interessi diversi che la guarigione di ciò che abbiamo di più caro, lo scambio d'informazione e confronto tra noi se fatto bene, penso sia una RISORSA diversamente saranno solo parole, parole, parole...........
Questo vuole essere un invito..... anche per gli altri utenti del forum, non esitiamo a raccontarci anche "stranezze" che ci passano per la testa e di cui abbiamo anche beneficiato, magari proprio li si nasconde un'altra verità!!!
Eliana.T
00venerdì 9 marzo 2012 21:35
Papà di Emanu, quanto scrivi mi lascia molto, molto, molto perplessa, nn perché sia ammaccata de testa, ma perché sai che tuo figlio ha qualcosa e sembra che casualmente per te sia tourette, sai che ci sono specialisti che possono aiutarlo, eppure lasci che stia come sta, mi chiedo: allora poi tanti fastidi non ha! Sono felice di questo!!
Le lenti blu sono state inizialmente consigliate da Morciano, abbiamo consultato il nostro oculista di fiducia e ci ha sconsigliato il blu assolutamente, verde e polarizzato! Abbiamo visto il neuropsichiatra: testuali parole" la tourette nn si cura con lenti blu, in bocca al lupo". Abbiamo scelto, anzi ho scelto tra orap, serenase e lenti blu! Il resto lo sai: lenti blu, sempre più blu e tics zero!
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