Documentario su Sindrome di Tourette

Cristian Ventroni della XXXXXXXX ci ha contattato perchè sarebbe interessato a produrre un documentario sulla Sindrome di Tourette per il canale Cult di Fox Italia.
In particolare vorrebbero raccontare le storie di adulti che convivono con la Sindrome. Come associazione abbiamo dato la massima dispobilità a collaborare al progetto che costituisce un'ottima opportunità per parlare in modo serio della questione.
Chiediamo la Vostra disponibilità a partecipare. Nei prossimi giorni ci sarà già un primo incontro con Ventroni per scambiare qualche idea a riguardo.
Fatemi sapere!
Simo

complimenti per come stai seguendo questo grande incontro.

Eugenio

Ottima notizia.

Visto che l'incontro con FOX é sabato prossimo, estendo l'invito a tutti coloro che vorranno partecipare, anche genitori.

Non ho risposto all'appello FOX
in quanto penso che sia decisamente
più importante la testimonianza di
storie personali...
La testimonianza di un genitore è
altra cosa.
Inoltre pensavo di partecipare al
nostro Convegno a Segrate il 18/10.
E' difficile x me essere presente ad
entrambi gli appuntamenti.
Tenete presente che x me sono 6 ore di
viaggio in totale.
Decidete voi, se è meglio vengo questo
sabato, all'incontro con FOX.

Ogni cosa che facciamo nella nostra associazione la ritengo sempre importante,penso a mia figlia,penso a tutto quello che Gianfranco fa per noi,penso alla visibilità che merita questa sindrome agli occhi di chi non la conosce o ne da un interpretazione sbagliata e allora mi convinco che non posso mancare.Per noi questo mese ci saranno cinque viaggi anche noi abbiamo in tutto quattro ore di viaggio quindi capisco Bruna ,ma da come Milena mi ha illustrato l'incontro sembra molto importante esserci e portare la propria esperienza e dei nostri figli.Quindi noi saremo presenti mi auguro insieme a tanti altri di voi.Un abbraccio.

Scusate, ma su di un ordine di importanza istituzionale e per le prospettive sociali offerte, non vi sembra che l'ordine gerarchico sia decisamente a favore dell'incontro di sabato? Per altro il senso delle due iniziative é differente: sabato si tratta di fare una cosa per AST e per i tourettici in generale, il 18 si tratta di prendere informazioni per sè...utili in generale. Comunque il 18 non é un convegno, ma un incontro informativo con interlocuzione, per quanto molto importante.

Sabato si tratta di incontrare dei giornalisti che vogliono fare un documentario sulla sindrome, e l'hanno chiesto proprio a noi. E' l'occasione per dire di noi, cosa abbiamo capito dallo sguardo interno, per dare consigli a chi dovesse trovarsi ora a fronteggiare situazioni e sconcerto, per evitargli di fare mosse sbagliate, e poi é l'occasione per dire quanto é importante che un'associazione sia vera ed esista.

Lo so carissimi amici, é faticoso...sembra che tutto vada concentrandosi nello stesso periodo, lo stress a volte ci schiaccia (pensate che oggi mi son svegliato pieno di macchie sul volto e dopo tre giorni di febbrone), ma purtroppo questi gironalisti hanno dei tempi stretti...

Di cosa si tratta in sostanza? Devono fare (Simona dimmi se sbaglio) delle interviste che serviranno a convincere il programma FOX (che va su Sky) a finanziare un documentario vero e proprio...quindi queste interviste non verranno mai pubblicate, solo utilizzate per convincere.
Se FOX finanzierà il progetto partirà il documentario vero e proprio e noi di AST dovremmo esserne in buona misura protagonisti, ma tutto dipende da questo sabato. Ho scritto "dovremmo" non a caso, non si sa mai cosa può succedere e le lobbies che premono e che tirano sono tante (e lo sappiamo)...per questo é importante che Eugenio poi presidi il processo successivo.

GFM

andiamo al succo delle cose.
Inutile dirci cosa abbiamo fatto, cosa hanno fatto gli altri, cosa si sarebbe dovuto fare.
Eugenio c'è sempre stato, da subito.
Mi sembrava di capire, anche dalle telefonate fatte con Simo, che lei avesse i contatti con Fox.
Ci siamo semtiti al telefono, per dirci anche che se era utile l'intervento, la disponibilità era ed è sempre la stessa, totale, ma dubito assolutamente di non esserci capiti.
Gf, interpreto che l'incontro sia per stabilire tempi, modalità e soprattutto capire cosa vorrebbero mettere su queste persone.
Sicuro, le nostre idee non coincidono con le loro, come già detto in alcuni post tempo fa.
La mia partecipazione come figura AST stampa penso sia utile se presente dall'inizio, ossia devo esserci sabato o no?
Se è si, ditemi subito si o no e ci organizziamo, ma non possiamo appicicare questa figura con la saliva a cose fatte...sarebbe troppo pesante da gestire e porterebbe a nulla.
Io non ho problemi se Simo si occupa di questo contatto, per come è andata, si tratta però di stabire e dirci chiaramente come vogliamo viaggiare ora e per il futuro con AST Stampa.
Penso che sabato sia interlocutorio, anzi, deve essere gestito da noi come tale.
Non possiamo far fare riprese così senza un minimo di strategia...passerebbe solo il loro messaggio e non il nostro.
Troppo brutto fare questi discorsi per post.
Vi prego tutti indistintamente...ditemi cosa vogliamo fare, a prenotare il volo ci impiego 30millisec. L' impegno è tutto di marcimari.

Abbracci forti
E.

DOMANI CI SARO'.

Carissimo Eugenio ti rispondo anche io, tutti sappiamo che sei stato e sei presente nella ns. Associazione, ma cerchiamo almeno tra noi di non fare polemiche non servono a niente e soprattuto a noi e ai ns. figli, comunque da parte mia mi piacerebbe che anche tu fossi presente come genitore capisco la distanza, ma come dice GFM cerchiamo di non perdere questa occasione. Per quanto riguarda cosa dire e come porci nei confronti di Fox, noi che siamo più vicini ci incontremo domani alle 9.30.
Scusami ancora Eugenio il mio non voleva essere un rimprovere, ma anche io in questo periodo sto seguendo molte cose,figlio, marito lavoro e l'associazione che metto comunque al primo posto.
Baci

Ho detto a mio figlio che avevamo bisogno anche di lui e sembra aver capito. Se non ci sono complicazioni improvvise, domani ci sarà.
E' il suo primo ingresso nel gruppo e ne sono felice.
Clod

L' iniziativa è veramente interessante, ma si riesce a capire in che misura è possibile per l'associazione influenzare la trasmissione?
Premettendo che è un opportunità secondo me assolutamente da sfruttare al meglio, non posso fare a meno di pensare che la cosa possa rivelarsi non necessariamente positiva.
Intanto perchè appunto sarebbe fondamentale che si riuscisse ad avere un ruolo centrale per quanto riguarda la gestione dei contenuti del programma.

Seconda cosa,e più importante... qualcuno ha mai provato a pensare quale sia effettivamente la difficoltà di fare un'informazione (di massa) corretta e completa sulla sindrome di Tourette? Voglio dire, per quello che io penso sia la sindrome, e credo anche tutti coloro che ne sono affetti, come si può rendere tramite un semplice documentario l'idea di quello che è la nostra vita,il nostro dolore, la nostra passione, e tutta l' infinità del mondo che ci appartiene?Addirittura si fa fatica a farla capire alle persone che conosciamo e con cui viviamo....Si rischia poi di attribuire uno stereotipo che potrebbe rivelarsi del tutto incompleto o anche sbagliato, e forse dopo ci si rende conto che tra disinformazione e informazione superficiale o scorretta si stava meglio prima...

Detto ciò ribadisco ancora che è una bellissima opportunità, ma altrettanto difficile da gestire nel modo giusto.

++stasi++, 03/10/2008 13.14:

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Ho detto a mio figlio che avevamo bisogno anche di lui e sembra aver capito. Se non ci sono complicazioni improvvise, domani ci sarà.
E' il suo primo ingresso nel gruppo e ne sono felice.
Clod

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allelujah!

Sono arrivato nella mia bella camera d'albergo a fianco l'aeroporto e come potete notare c'è la DSL. Nelle ultime 24 ore le cose sono precipitate e siamo stati un tantino troppo impulsivi e frettolosi. Spero che domani riusciamo a ritrovare la calma e metterci d'accordo su cosa raccontare e cosa non raccontare. Sono d'accordo con Bruna/Marcimari e Nicola. L'incontro va gestito nel modo giusto, evitando troppa confusione. Può anche darsi che sia un primo colloquio a telecamere spente per questa volta, comunque essere organizzati e sapere gli obiettivi dell'incontro non sarebbe male. Sono contento di conoscere finalmente alcune persone del Forum.
Ci vediamo domani.

ti assicuro.
Volevo solo cercare di spiegare come la penso.
Tutti facciamo quello che dobbiamo per AST, non volevo sottolineare nulla, dai finiamola con queste sciocchezze.
Solo che non trovo indispensabile che a questo incontro ci siamo tutti.
Secondo me per il primo incontro, dove penso si parlerà della forma, della durata, delle modalità, penso che Gf, Simo che ha seguito questo aggancio egregiamente, Bruna e Gil, siano più che sufficienti.
Sinceramente mi sembra strano che Fox, che non è una tv locale, pensi di produrre qualche minuto di ripresa durante un incontro come quello di sabato.
Sono convinto che per fare anche un solo minuto di ripresa, ci vogliano ore di lavoro e soprattutto, pazienza e preparazione dei partecipanti.
Come si fa a pensare di riprendere delle persone che non hanno mai avuto confidenza con telecamera, luci ecc.
Forse esagero non sapendo come sia andata la cosa, ma cosa facciamo, andiamo tutti a Milano.
Penso che tre, quattro persone al massimo siano sufficienti, tutto qui.
Altra cosa, forse è arrivato il momento di parlarci più per voce, soprattutto in occasioni importanti come questa ed evitare fraintendimenti.
Cara Milena, ho i problemi di tutti voi, sono uno di AST che pensa per AST, tutto qui e senza polemica.
Ecco perché preferisco parlare il più possibile al telefono.


Abbracci
E.

Proseguiamo questa discussione in area riservata ai soci per favore, l'incontro c'é stato ed é durato alcune ore.

GFM