TESTO INVIATO COME ABSTRACT PER LA PRESENTAZIONE DEL CONVEGNO AIFA
La Sindrome di Tourette non è un disturbo di recente scoperta, nascosta ai margini della nosografia psichiatrica per 100 anni è oggi in progressiva riscoperta, mi sembra di poter dire che sta ripresentandosi lo stesso fenomeno dell’autismo di una ventina di anni fa. Le caratteristiche di questa sindrome, i cui sintomi più evidenti sono i movimenti ed i vocalizzi ticcosi, sono talmente multiformi da rappresentare un insieme eterogeneo che include anche caratteristiche centrali di numerose altre sindromi e disturbi. Anche per questo motivo il noto neuropsicologo Alexander Lurija, che si occupò dei disturbi correlati alle disfunzioni della corteccia pre-frontale, ebbe per questa sindrome un interesse particolare tanto da sostenere che “…la comprensione di una tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto,la nostra comprensione della natura umana in generale. Non conosco nessun´altra sindrome che abbia un interesse paragonabile."» (A. Lurija in una lettera ad Oliver Sacks).
IL sovrapporsi di indicatori comportamentali di più sindromi indica l’opportunità di cominciare ad affrontare lo studio di alcune di queste in uno spettro più largo, fuori da una rigida divisione sindromica e dentro gli specifici disturbi in sé definiti, come appunto suggeriscono sia gli studi di Lurija che quelli di Sacks. Le classificazioni nosografiche rappresentano un utile strumento di riconoscimento e misurazione, purché non inducano confusione tra sintomo e causa, infatti è noto che diverse disorganizzazioni neurologiche possono condurre agli stessi sintomi (comportamentali) così come identiche anomalie neurologiche possono produrre differenti patologie comportamentali.
A riprova di quanto sostengo vi è il fenomeno della compresenza nelle stesse famiglie di diversi disturbi dello stesso spettro (autismo h.f., OCD, Tourette, Deficit attentivo, ed altro), disturbi a volte molto diversi ma con probabile comune anomalia genetica o neurologica.
Circa la metà dei soggetti con SdT presenta problemi di scarsa attenzione ed a volte anche di iperattività, l’altra metà però non ne è totalmente esclusa ma piuttosto presenta una riconversione di questo disturbo nel senso dell’iperattenzione tanto da rasentare e portare al disturbo ossessivo di controllo e ad altre forme di OCD. Comunque in molti degli iper-attenti permangono problemi di bifocalità e di shift dell’attenzione, anche molto problematici.
IL movimento è certamente ciò che caratterizza esteriormente questa sindrome, ma il movimento e le sue bizzarrie (nelle quali includo le anomalie dell’assetto corporeo) sono quasi sempre presenti in numerose altre sindromi, compresa quella del disturbo attenzionale quando associato a iperattività. Data la centralità del movimento la nostra esperienza di studio e riabilitazione ci ha indicato di pensare al movimento come qualcosa di più importante di un semplice disturbo e di considerarlo anche come un fattore importante di determinazione dello sviluppo neurologico della prima e soprattutto della primissima infanzia, nella quale posture, schemi corporei e movimento organizzato sono un rispecchiamento dello sviluppo… ma anche un canale di intervento educativo, riapribile anche nelle età successive. IL movimento ed i suoi schemi può essere prodromo anche della successiva personalità dell’adulto.
La SdT, oltre alla comparsa di scatti muscolari che in parte richiamano alcuni noti movimenti riflessi della prima infanzia, presenta poi con una buona frequenza alcune dinamiche cognitive particolari, oltre al già citato OCD anche stati d’ansia generalizzati (su base neurologica), tendenza alla compulsione e al disturbo oppositivo (specie intorno all’età puberale), ed anche sono possibili innesti di disturbo della personalità. Tutti sintomi che avendo alla base un difetto dell’integrazione neuro-fisiologica sono spesso presenti anche in bambini ed adulti con una diagnosi prevalente di disturbo attentivo.
L’ Associazione Sindrome di Tourette “siamo in tanti” (ASTsit
www.sindromeditourette.it) nasce nel bisogno di dare spazio a coloro che sono segnati da questa sindrome e non soltanto in senso negativo (questo per noi è importante perché puntiamo a rinforzare i punti di forza delle sindromi, che spesso ci sono), nella convinzione che lo studio della SdT oltre a migliorare la vita di chi ne è portatore possa dare un contributo anche a chi soffre di disturbi nel medesimo spettro sindromico, questa è stata la logica del nostro primo Convegno nazionale tenutosi a Sorrento lo scorso anno ed anche della tavola rotonda internazionale del febbraio scorso, intitolata “la Sindrome di Tourette e le altre sindromi”, che ha messo a confronto lo staff scientifico di AST, l’Università di Cagliari, l’Università di Pavia, l’Università di Los Angeles. Dalla nostra esperienza associativa si sono attivate diverse attività, quali gruppi di incontro mensili (sia di genitori che di portatori) e di parent-training, integrazioni con ospedali e neuropsichiatrie, un Centro di Trattamento chiamato Centro Walden a Segrate ed anche un centro di ricerca specificatamente dedicato alla SdT ed alla comparazione con altre sindromi presso l’Università di Cagliari, nello stesso dipartimento nel quale numerosi studiosi già si sono occupati del disturbo dell’attenzione con o senza iperattività.
Gianfranco Morciano