Ciao a tutti

Ciao, sono Stefano, 48 anni di Ostia. Circa due settimane fa abbiamo scoperto, dopo essere passati per la dislessia e disturbi legati all'ansia, che nostro figlio Christian di anni 11 ha la TS. Inizialmente non capivamo cosa fosse...è stata una doccia gelata, un pugno allo stomaco. Leggendo qua e la abbiamo preso coscienza del problema, che nell'ultima settimana e soprattutto a scuola si è manifestato con una maggiore forza. Christian ha iniziato ad enettere un suono molto forte e fastidioso, tipo un ghe, ghe continuo e a tavola alcune volte si è messo a piangere per il fastidio. Io ho pianto molto, così mia moglòie....non essendo in grado di auitarlo ti senti inutile. Ora la dottoressa ci ha consigliato di aiutarlo con un medicinale l'Abilify, 2.5 mg al giorno. Anche se con riluttanza abbiamo accettato, siamo al secondo giorno, e non nego di sentirmi male, di aver paura di aver fatto la scelta sbagliata. Solo il tempo dirà cosa ci aspetta...e comunque ho intenzione di sentire qualche altro dottore. Non sappiamo cosa gli riserverà il futuro, se ci sarà mai un picco massimo, se con un po di fortuna e col tempo possa migliorare e che sia stato questo il suo picco massimo. Ma la sensazione di impotenza la fa da padrona. Amiamo il nostro Crissy e per lui faremmo qualsiasi cosa. Avrei preferito fosse accaduto a me. Un saluto.

Ciao Stefano, abbiamo quasi la stessa età e lo stesso "problema" solo che mio figlio oggi ha 13 anni, non affliggetevi, noi per adesso non ci lamentiamo e la nostra famiglia a un tram tram soddisfacente e siamo sempre riusciti a non dargli farmaci. Fatevi forza!
Dovrete però cambiare la prospettiva delle cose per raggiungere nuova serenità è un percorso di cambiamento che attiene a tutta la famiglia, in primis non considerare, guardare o semplicemente pensare che vostro figlio sia malato! Questo è importantissimo (lui lo sente e ha paura di deludervi è sempre stato così solo che da piccino non ci si faceva caso ed ora si sentirà inadeguato senza aver fatto nulla) altrimenti finirà per sentisi malato veramente quando non lo è! è Tourettico! La malattia si manifesterà prepotente e con tutte le conseguenze (sofferenza, disagio, isolamento, paure ecc.) nell'istante stesso che non riuscirà o riuscirete a sconfiggerla semplicemente perchè si sentirà "sfigato" e inadeguato, prima in casa e poi fuori. E' una lotta impari che secondo me non porta da nessuna parte, anche perchè i farmaci al massimo tolgono momentaneamente alcuni disturbi ma non sconfiggono la sindrome che fondamentalmente non è curabile in modo canonico tipo infezione, antibiotici, guarigione!
Quando scrivi che a tavola si è messo a piangere, mi piacerebbe sapere se ha pianto per fastidio per lui o perchè si vergognava di deludervi. Capisci cosa voglio dire? diverso non è brutto come malato e non vuole dire necessariamente peggiore! Parlate con lui senza giudicarlo (quante volte ho sbagliato) ma con naturalezza delle sue "stranezze", esaltate gli aspetti più folcloristici della sua personalità, non cercate per forza una normalità presunta che non è sinonimo di felicità...

Ciao, grazie per la risposta e l'incoraggiamento. Io però non riesco che a considerarla una malattia...anche tu in un passaggio dici che "la malattia si manifesterà prepotente"...A tavola pianse perche faceva così tanti rumori da non riuscire ne a parlare ne a mangiare. So benissimo che questi ragazzi hanno tantissime altre qualità e che saper incanalare questa grande energia e genialità sarà una priorità. Noi abbiamo scelto di dargli il farmaco anche perchè Chris ci ha chiesto di aiutarlo, e anche se in modo non con una dose forte abbiamo acconsento alla proposta della dottoressa che lo ha in cura...non senza anzie o frustrazioni da parte nostra. A scuola ancora non è rientrato, manca da 8 giorni, e domani probabilmente rientrerà. Il prossimo passo sarà trovare in zona un bravo psicologo per la terapia cognitivo-comportamentale. I tuoi consigli mi sono davvero utili e cercheremo di metterli a frutto. La cosa che mi impaurisce è non sapere se mai ci saranno dei picchi, se sfocierà in altri problemi o se si limiterà a questi che lui ha. Noi comunque saremo con lui in trincea. Un abbraccio

Ciao Stefano, "la malattia si potrà manifestare.."(mettiamoci il condizionale perchè fortunatamente non ci sono certezze) l'ho chiamata volutamente malattia per distinguerla da quel qualcosa d'altro che è la sindrome. Si fà molta confusione si tende a vedere le sindromi come malattie, quando in realtà sono semplicemente o complicatamente (vedi tu) un insieme di sintomi o stati. Nel caso specifico i nostri figli hanno caratteristiche comprtamentali che definiremo "sconvenienti" ma che non tolgono necessariamnete loro il sorriso o la serenità, quindi quale malattia grave permette questo? A meno che non soppraggiungano complicanze che unite agli atteggiamenti sconvenienti produrranno la malattia vera e propria, ossia la non accettazione di se stessi e la conseguente perdita di autostima, la sofferenza psicologica, l'ansia ecc. ecc.
E' un discorso particolare, forte, forse nuovo per voi ma ti assicuro che prima inizierete a percepirla in questo modo e prima cambierà qualcosa ma soprattutto è Crissy che dovrà accettarsi e piacersi, mettendo l'accento su ciò che ha e non che non ha rispetto agli altri.
Ora se leggerai un po qua e la sul forum, noterai da te che io sono da sempre fortemente contrario alla somministrazione di farmaci in generale, figuriamoci all' abilify ai bambini (con questo non intendo minimamente giudicarvi ci mancherebbe..) quel che mi sta a cuore è il convincimento che sia in parte proprio l'uso prolungato e scritteriato di queste "droghe" che produca nel tempo l'aggravio dello stato generale dei soggetti tourettici a scapito di una potenziale vita "pittoresca" ma accettabile.
E' ovvio che noi (ma leggo anche di altri) andiamo avanti per questa strada.. a non prendere nulla e lavorare sul comportamento, di effetti collaterali non ce ne sono, nonostante all'inizio ci abbiano provato a spaventarci dicendo che prima iniziavamo a "trattarlo" e meglio era onde scongiurare guai peggiori!
Certo può sembrare una scelta difficile ma non lo è più se leggessimo con attenzione con cosa vengono "curati".. a proposito, controllate il dosaggio che non mi sembra così minimo, dato che il giornaliero per ragazzi da 14 a 17 è di 2mg e per i bambini non viene neanche preso in considerazione ma forse sbaglio io del resto non sono medico... riguardo alla paura e angoscia per potenziali picchi futuri, se non vi limiterete a sedare e inibire i tic ma ci lavorerete sopra non vedo perchè essere pessimisti, ci sono esempi a cui non è andata poi così male.
Ricambio gli abbracci.
P.S. Se non ho capito male è la prima volta che date farmaci a Criss? Come e quando secondo voi si è manifestata la ST?

Stefano Ostia, 02/03/2014 21:31:

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abbiamo scoperto, dopo essere passati per la dislessia e disturbi legati all'ansia, che nostro figlio Christian di anni 11 ha la TS.

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Potrebbero non essere disturbi diversi, ma sfumature e coniugazioni di un problema comune, ad esempio una disprassia generale che si manifesta soprattutto su sollecitazione scolastica e in connessione alla scrittura (una abilità che implica coordinamento motorio e sensoriale). L'ansia é la vera fedele compagna con cui bisogna fare i conti tutta la vita e che bisogna imparare a gestire, la sua origine é quasi sempre endogena, non relazionale, innescata da difficoltà motorie e/o sensoriali. Penso che sarebbe meglio non confondere i quadri sindromici con malattie definite, un errore che fanno molti medici.
Questa é la mia opinione, é quello che credo di avere capito. Non avete scoperto nessuna "altra" malattia, avete solo scoperto che le difficoltà che aveva già (ad esempio forme di dislessia e le correlate risposte ansiose) possono produrre anche fenomeni ticcosi.

GFM

PS 1
per quanto riguarda i farmaci non la penso esattamente come Emanuele, concordo solo sul fatto che a volte non sono necessari, altre volte sono indispensabili. Dipende dalla gravità dei sintomi e per questo é giusto il confronto con un medico competente, CMQ non c'é un automatismo tourette=farmaci

PS 2
La tourette non è quella che viene pubblicizzata in youtube o in generale su internet, lì la rappresentazione é esasperata. Non cadete nel tranello della "malattia grave e devastante" perché tale non è.

Buonasera. dopo aver combattuto per 3 anni per veder riconosciuta la dislessia di Christian ed essere passati per vari tic che attribuivamo al suo essere ansioso e quasi iperattivo, con la diagnosi di TS abbiamo chiuso un cerchio. Il primo tic che io ricordi fu intorno ai 7 anni..il topo, storceva naso e bocca, poi passò allo strizzare gli occhi, allo splancare la bocca, al tirare indietro la testa stendendo il collo e nell'ultimo anno ai primi rumori, raschiava la gola, il maiale prima di Natale e su questo ha anche preso una nota a scuola, e subito dopo la diagnosi di TS il tic che ho messo nel primo post un ghe..ghe contimuo...quello che gli ha impedito di mangiare e di dormire...da li la nostra decisione di acconsentire alla cura farmacologica. E' indubbio che la scuola sia la fonte primaria di stress. Sono 8 giorni che non va e già va un pochino meglio. L'Abilify lo prende da sabato, 2,5mg la sera e non so se siano troppi. Certo è che da dopo la diagnosi, il mio atteggiamento è cambiato e lui l'ha percepito. E' come detto molto ansioso e pauroso, era attaccato molto e lo è ancora alla madre. Aveva paura di stare con me da solo..una sera mi disse che aveva paura gli facessi fare sesso..rimasi impietrito. HA paura di molte cose, delle malattie in primis, dell'abbandono poi, e di rimanere con persone differenti da noi. Come dicevo dopo la diagnosi ho cambiato il mi atteggiamento, forse troppo..e da lui è stato recepito, la sua paura di stare da solo con me è quasi svanita. Domani tornerà a scuola...stasera era parecchio agitato e ha già detto che giovedì però rimarrà a casa...infatti il giovedì ha 5 materie differenti e ciò lo stressa molto. Nei prossimi giorni saprò dirvi com'è andata.
Dott. Morciano, ciò che ha detto è interessantissimo. Potrei avere la possibilità di fargli vedere Chris? Nel caso dove dovrei venire e quante volte? Grazie a tutti comunque per avermi risposto. Buona serata.

Ok grazie...oggi era particolarmente nervoso...diceva che non riusciva a stre fermo e doveva fare assolutamente qualcosa. E' rientrato a scuola dopo 8 giorni e lo siamo andati a prendere un'ora prima perchè voleva uscire. I tic rispetto agli altri giorni sono aumentati ha combinato tic sonori ai movimenti. Oggi porteremo, su consiglio della dottoressa l'Abilify da 2.5mg a 2mg. Vedremo. Se non troverò nessuno all'altezza a Roma lo porteremo in brianza. Delle cure omeopatiche sai dirmi qualcosa? Grazie e buona serata.

Per i bambini, fino ad una certa età noi genitori siamo i loro miti io ricordo che feci finta di avere tic, sedendomi accanto a lui una volta solo per rassicurarlo.. il risultato fu ottimo, si calmo' e si senti' meno inadeguato.. ovviamente fu felicemente sorpreso di scoprirsi simile a me. Lo scopo era quello di non farlo sentire colpevole e "sbagliato" bensì poi, di imparare a gestire i suoi bisogni in luoghi più consoni e meno invalidanti. .Chissà. .

fategli fare anche bagni molto caldi, rilassano e distendono, spesso la sera Emanuele prima di andare a dormire ne sente il bisogno.. va di sopra.. luci basse e musichetta.
Come sta andando?

emanuele6464, 11/03/2014 17:47:

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come avevate detto.. fategli fare anche bagni molto caldi, rilassano e distendono, spesso la sera Emanuele prima di andare a dormire ne sente il bisogno.. va di sopra.. luci basse e musichetta.
Come sta andando?

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Ciao a tutti e grazie dell'interessamento e dei congli. I tic vocali continuano anche se non in continuazione, ma cambia il genere del suono che emette e anche quelli motori, che per fortuna non sono tanti, variano e aumentano quando è molto eccitato. Il medicinale lo sta sempre prendendo 2mg la sera prima di andare a letto e, finora, l'unico effetto collaterale è una fame più accentuata del solito. Ha iniziato lunedì 10 ad anadre dalla psicologa cognitiva comportamentale e per ora non posso dare giudizi ma trovo positivo che dica che non si è trovato male. Sta ripendendo ad andare a scuola ma esce prima e le maestre, finalmente, hanno avuto un colloquio con la neuropsichiatra e la psicologa della asl che hanno diagnosticato e curano Chris. So che le cose a scuola sembra vadano meglio e questo è già qualcosa. Un saluto e un abbraccio

Sono contento per te stefano, ti percepisco meno in "panico" e ciò mi fa piacere, ze hai bisogno sai dove trovarmi, ti abbraccio e nn ti preoccupare ne verrete fuori..

Grazie Emanuele...il panico forse è meno perchè nella vita pian piano ci si abitua a tutto e devi, pur non volendo, affrontare gli ostacoli che incontri. Comunque il dolore è ancora tanto. Spero che anche voi riusciate a superare le difficoltà e che i vostri ragazzi riescano a star meglio. Confido, anche se con poca speranza, nella medicina ed in nuove terapie. Un abbraccio fortissimo ed un bacione ai vostri piccoli grandi guerrieri. Se anche tu dovessi aver bisogno di qualcosa non e sitare a scrivermi. Io terrò aggiornato questo post. Buonanotte!!!

Ciao a tutti, torno a scrivervi dopo un periodo in cui ho voluto valutare l'andamento ci Christian e i benefici eventuali del farmaco Abilify e degli incontri con la psicologa cognitivo comportamentale. I tic vocali dopo un primo periodo in cui erano forti e continui sono calati, e non so se sia merito del farmaco ma di un naturale andamento, mentri quelli mototori, qualche saltello e lo sgrullare le mani contemporaneamente sono sempre presenti. Il farmaco gli ha messo un forte appetito e mio figlio è ingrassato in più ha spesso nasuea e per tre volte la sera ha rigettato tutta la cena. Abbiamo così deciso con mia moglie di sospendere gradualmente l'uso del farmaco e vedere cosa succede...siamo arrivati ad una goccia e tra un paio di giorni lo sospenderemo del tutto. per ciò che concerna la psicocloga non vediamo risultati se non nei nostri soldi che diminuiscono. E' sempre anzioso, non va con nessuno se non è presente la madre, nonni o cugina a parte, e addirittura non vuole più andare adlla psicologa. Che dire, un insuccesso. Valuteremo il da farsi in questi giorni ed in più i problemi a scuola con qualche compagno e anche le maestre di sostegno non sono migliorati. Per chiudere, abbiamo il dubbio sempre più fondato che anche il fratello di 16 anni possa avere lo stesso problema. Ci siamo accorti tardi della dislessia che anche in lui era presente e alcuni tic o comportamenti tipo leccarsi le dita e passarle intorno agli occhi o mangiarsi accanitamente le unghie o emettere specialmente la sera a letto suoni tipo "ghe" ci fanno pensare che possa avere lo stesso problema. Abbiamo nei prossimi giorni in programma degli incontri anche per lui. Un abbraccio a tutti.

Mi spiace.. è dura, lo sappiamo! Il nostro ragazzo è sereno ed ha una vita soddisfacente, per noi un po meno perchè fonte di preoccupazioni, a scuola è sempre distratto (probabilmente perchè concentrato mentalmente sulla gestione dei Tic) ma grazie alle fatiche pomeridiane della mamma, sembra concluderà l'anno con la sufficienza. Noi genitori siamo più sfiniti dai suoi doc che dai Tic, quest'ultimi li gestisce ormai come vuole ed ha imparato a conviverci destinandoli a momenti e spazi più consoni. Sono le ossessioni in aggiunta all'affacciarsi dell'adolescenza che ci massacrano, è irrascibile, provocatorio, scostante e ribelle, una vera testa calda convinta di sapere tutto e di più, un furbetto con scarsissima attitudine alle responsabilità ma pieno di amici che lo cercano e con cui esce regolarmente, convinto che avrà una vita splendida.(fatto di per se positivo e di cui andiamo fieri ma che oggi assume a volte connotazioni più da esaltato..)
Ecco.. questo è un punto che mi sta a cuore, non sò se noi "naturalizzando" la sua sindrome fin da piccolino, a volte addirittura esaltando le sue stranezze, abbiamo in qualche modo influito sulla crescita smisurata della sua autostima, non ha praticamente quasi mai visto un medico o fatto esami di sorta, non ha potuto mai sentirsi malato ma solo "diverso" solo oggi a volte presi dallo sconforto della sua pesantezza domestica, ci scappa e lo mandiamo direttamente a quel paese con un sonoro: "ma fatti curare!!!".
Ovviamente in contrasto con tutto quello in cui crediamo ma il bello è che nonostante l'immediato nostro pentimento, dove poi vorremmo per paura di averlo "toccato" rassicurarlo, lui è ormai talmente pieno si sè, forse anche formato, 13 anni o forse anche per orgoglio che non ci da nessuna scusante o soddisfazione e al contrario sostiene che abbiamo noi bisogno di cure: "ma vi vedete? ma che casino mettete in piedi per così poco!!"
Comunque sia io rimango dell'idea che se riuscissimo a modificare l'alimentazione avremmo risultati ben più entusiasmanti... altro che farmaci, ne ho già avuto riscontro in tante patologie e non vedo perchè dovrebbe essere diverso sui neuroni a specchio, ma fino a quando Emanuele si sentirà a posto così e si piacerà non riuscirò a indurlo a fare sacrifici, come rinunciare a tutte le leccornie che divora ad ogni ora.. e trovare risultati accettabili, purtroppo anche questo deve essere un modo per compensare le sue ansie e chiunque quando si sente bene non fà certo nulla per cambiare strada.

cercherò di spiegare meglio a cosa mi riferisco..
non si tratta di alimenti piu sani e alimenti meno sani, luoghi comuni stereotipati del tipo la frutta e le vitamine fanno bene e i grassi fanno male oppure bio ecc è meglio, come ci bombardano da sempre su qualsiasi rivista o testo sfogliamo da quando siamo al mondo. Si tratta di verificare in proprio questa grande intuizione, ormai intrapresa e perseguita da decenni( nata più di mezzo secolo fà in usa e poi boicottata dalle case farmaceutiche) seguita e ampliata sucessivamente da altri medici, più o meno sempre relegati dall'establishment a ruoli burleschi, quasi da "santoni", che al contrario da risultati e guarigioni entusiasmanti a chi la pratica e la testimonia.
Io stesso non prendo una medicina da decenni, mi curo modificando l'alimentazione a seconda dei malanni e guarisco nel vero senso della parola, notando tra l'altro che divento di anno in anno probabilmente più forte, a livello di difese immunitarie s'intende, infatti vedo che le ricadute, ad esempio dei malanni stagionali, diradano sempre più, comunque magari approfondirò meglio in una prox cartella.

E' sempre un piacere leggervi e da come scrivete è avidente che non siete ne superficiali ne banali e avete una cultura superiore alla media. Parlate di alimentazione e per me, distratto forse dai mille problemi di salute dei miei ragazzi e di lavoro, è una novità. Avendo una moglie allergica al nichel qualcosa ho imparato sull'alimentazione...anche se poi il nichel è presente sulla quasi totalità degli alimenti. Vi chiedo quindi che rapporto c'è tra st e alimentazione. un piccolo inciso per Emanuele, mio figlio grande ha 16 anni e sembra che sappia tutto lui...o almeno crede. Arrogante e presuntuoso, gioca a pallavolo e pensa già di poter giudicare chi pratica questo sport professionalmente in serie A. Quindi non mi dici nulla di nuovo...sono, in un modo o nell'altro, tutti uguali.
Un abbracccio a tutti.

Troppo buono.. Ho appena scritto una nuova discussione in proposito. . prova a dare un'occhiata e se potrà servirti o suggerirti qualcosa ne sarò felice, a presto.