Cerco esperienze ed opinioni sul Tourette da spiegare ai ragazzi

Ciao!!! Chiedo un aiuto a tutti i ragazzi, bambini e genitori che scrivono su questo forum:

Come magari avrete letto nella mia presentazione sono un medico che si occupa di bambini con i tic. Stiamo scrivendo un libro per ragazzi per spiegare a tutti la sindrome di Tourette e i tic.
Mi piacerebbe raccogliere qualche esperienza per meglio capire cosa devo spiegare ai ragazzi che diagnostichiamo per la prima volta…

Chi volesse può raccontarmi la sua esperienza liberamente e può rispondere a tutte o anche solo qualcuna di queste domande

Che suggerimento dareste al vostro dottore che si occupa dei tic per aiutarvi meglio?
Qual è la cosa che più vi infastidisce o vi fa star male dell’avere i tic/Tourette?
Se c’è, qual è una cosa positiva dell’avere i tic/Tourette
Se i tic fossero un animale, che animale immagini possa essere?
Quando qualcuno vi pone la classica domanda “perché fai così?” che rispondete

Aspetto le vostre risposte… ciao….

potrebbe essere utile tradurre il testo del filmato che si trova su youtube alla pagina
www.youtube.com/watch?v=sLHJBiF3mDM&feature=related
?

salve dott. Seregni, mio figlio si è impegnato e ha elaborato delle risposte alle sue domande, ho lasciato il testo così come lui lo ha scritto, spero la aiuterà.


VENERDI’ 6 GIUGNO LA FAMIGLIA R. SI E’ RECATA A NOVATE MILANESE DOVE HA CHIESTO CONSULTAZIONE SPECIFICA SULLA SINDROME DI TOURETTE DI CUI SIMONE E’ AFFETTO. GIANFRANCO MORCIANO, PEDAGOGISTA SPERIMENTALE ESPERTO DI SINDROME DI TOURETTE, HA SAPUTO AIUTARE IN VARI MODI SIMONE A CONTROLLARE LE SUE OSSESSIONI E LE SUE PAURE CON UN SISTEMA MOLTO EDUCATIVO CIOE’ LA STORIA DI GIUSEPPE E IL RICATTATORE. SIMONE IN QUALCHE MANIERA STA VENENDO FUORI DAL SUO PROBLEMA GRAZIE AD UN ESERCIZIO SPECIFICO CHE GIANFRANCO FA FARE A TUTTI I SUOI PAZIENTI CIOE’ PENSARE ALLE OSSESSIONI E ALLE PAURE PIU’ GRANDI CHE SI HANNO (2 MASSIMO) E PER 9 MINUTI ESATTI SCRIVERLE SU UN FOGLIO.
DOPO CHE LE PAURE SARANNO SCRITTE TI ABBANDONERANNO UN PO’ ALLA VOLTA.

CARO DOTT. GIORGIO SERAGNI RISPONDO ALLE DOMANDE CHE HAI SCRITTO SUL FORUM:
1) IL SUGGERIMENTO CHE DAREI IO AL MIO DOTTORE SAREBBE QUELLO DI ANDARE A CONSULTARE IL FORUM DELL’ASSOCIAZIONE PERCHE’ COSI’ I NEUROPSICHIATRI RIESCONO A CAPIRE, LEGGENDO LE STORIE E I VISSUTI DELLE PERSONE, QUALI SONO I SINTOMI CHE LI FANNO STAR MALE, PER ESEMPIO PERDERE TEMPO CON I RITUALI, FARE I TIC, ESSERE PRIGIONIERI DELLE PROPRIE OSSESSIONI PER ESEMPIO RIMARE DENTRO LA DOCCIA PENSANDO A COSE BRUTTE CHE POTREBBERO ACCADERE SE NON SI FA UNA DETERMINATA COSA E NON RIUSCIRE A VENIRE FUORI DALLA DOCCIA, PENSA CHE IO CI SONO STATO DENTRO PER ORE.
2) LA COSA CHE PIU’ MI FA SOFFRIRE E’ L’ESSERE TROPPO SENSIBILE DINANZI ALLE PRESE IN GIRO DEI COMPAGNI, AI FORTI RUMORI, ALLA CONFUSIONE, ALLE LITI TRA I GENITORI, IL FATTO CHE IN CERTI MOMENTI NON RIESCO A RAGIONARE BENE CON LUCIDITA’
3) UNA DELLE COSE PIU’ POSITIVE CHE HANNO I TOURETTICI E’ LA TROPPA INTELLIGENZA E ASTUZIA, LA SENSIBILITA’ VERSO I PROBLEMI DEGLI ALTRI (IO PERO’ DI ASTUZIA NE HO POCA)
4) L’ANIMALE CHE MEGLIO RAPPRESENTA LA TOURETTE E I TIC E’ IL PIPISTRELLO NERO E CATTIVO
5) QUANDO QUALCUNO MI CHIEDE PERCHE’ FACCIO COSI’ IO RISPONDO CHE HO DEI PROBLEMI MENTALI E CHE NON E’ COLPA DI NESSUNO SE FACCIO COSI’.

sono una terapista occupazionale e anch'io ho scoperto da poco questo forum che è stato per me un grande aiuto per conoscere e capire meglio chi soffre di questo disturbo... quindi in bocca al lupo per il libro e ancora BENVENUTO!!!
P.S. mi consideri già una lettrice per il suo libro! ;-)

Ciao angie, non so come si chiama tuo figlio , cmq :

Grande!

E' veramente commuovente leggere della sofferenza raccontata con l' innocenza e la purezza di un bambino, e quasi mi sembra di rivivere in un attimo la mia infanzia.

Comunque ricordati che anche Batman aveva paura dei pipistrelli neri e cattivi,ma poi ha fatto si che la sua paura diventasse l arma per combatere i suoi nemici

...e non hai assistito all'intervento che il giovanotto ha fatto all'attivo del 07 u.s.!

Farà tanta strada ne sono sicuro.

Ehi Angela e Pa. abbracciatemelo tanto.

Mi piacerebbe essere accompagnato da lui a certi incontri: faticherei meno.

Eugenio

hai proprio ragione Eugenio! E' proprio quello di cui avremmo bisogno!
A me ha colpito tantissimo!
Per questo in un altro post dicevo che ho visto in lui il futuro di AST!!!

Per Angie
Un abbraccio anche da parte mia al tuo splendido ragazzino!!! ({)

Dott.Seragni,benvenuto.Mia figlia ha risposto così:2-la cosa che più mi fa soffrire è la tensione dentro di me e quando la butto fuori lo faccio con fatica perchè poi mi dispiace per i miei genitori ai quali ho detto brutte parole.3-sembra impossibile ma i tic stessi mi piacciono perchè io prima indurisco e faccio il tic e quando finisco rilascio e mi rilasso.4-ANIMALE:volpe.5-IO RISPONDO COSì:che ho una caratteristica chiamata tourette che sono scatti strani e smorfie.Questo è quello che mi ha detto la bambina spero possa essere utile.Voi vi siete già conosciuti e lei era entusiasta di tutto il lavoro di quel pomeriggio da Gianfranco e Chiara.

Grazie mille a tutti per i suggerimenti... sono tutti molto interessanti e commoventi... li utilizzerò sicuramte per il libro...e vi terrò aggiornati riguardo all'andamento del libro...per ora vi dico solo che una classe intera do un liceo artistico della zona parteciperà al progetto... con degli aiuti molto famosi... che vi confermerò quando saranno sicuri.

Spero di ricevere ancora tanti messaggi...

Grazie ancora

Giorgio

mia figlia mi ha tradotto il testo del filmato che c'è su Utube alla pagina
http://www.youtube.com/watch?v=sLHJBiF3mDM&feature=related
e che ti avevo segnalato. In effetti non era proprio difficile cmq l'ho fatto tradurre correttamente. Non so se ti può servire, io ti allego il testo.


Mod: linkizzato l'indirizzo (ti piace "linkizzato? ;-))

BELLISSIMO

avevo visto questo filmato diversi mesi fa.
Non ricordo dove, ma più volte l'avevo cercato invano...grazie da parte nostra.
E.

é possibile prendere il materiale di youtube e metterlo sul sito con il testo scorrevole fornito da Marmotta?

Facciamolo solo se si può già fare.

Poi c'é uno spezzone di filmato con un bambino italiano che conosco bene (se ci incontriamo potremmo estralo dal contesto).

Marmotta!

Quel filmato ce l'ho già tutto, nel senso che quello che tu hai è un pezzo, ma ci sono altre tre o quattro storie di quei ragazzi.
Ho scaricato da you tube tutti i filmati sul mio pc e ci sto lavorando per fare un filmato unico con un programma, magari ti posso inviare gli altri pezzi per farteli tradurre quando puoi, così se possibile potrei inserire i sottotitoli.

a disposizione!!
Con vero piacere!
(figlia permettendo)

ben venga...

meraviglioso vedere collaborazioni e iniziative comuni.

Ehi Marmotta come vedi il tuo operato è molto importante.

Son contento di tanta eruzione (vulcanica).

Questa sera, al calar del sole, siete invitati tutti per una bella bevanda fresca.
Serena Chiara, per te ci sarà una bella poltrona comoda. ;-)

Abbracci
E.