CENTRO UNIVERSITARIO PER LA SINDROME DI TOURETTE

Cari tutti,
prima di tutto colgo l'occasione di questo messaggio per scusarmi della recente latitanza, dovuta a qualche problema di salute fortunatamente risolto.

Il motivo ufficiale del messaggio e' quello d'informarvi che, a seguito di diversi sforzi, siamo finalmente riusciti a portare a termine l'iniziativa di creare un Centro Universitario per la Sindrome di Tourette, presso l'Ateneo di Cagliari, che sara', a quanto mi risulta, il secondo al mondo (dopo Yale) a coordinare ricerca clinica e preclinica sulla sindrome.

L'obiettivo dell'istituzione, tra gli altri, sara' quello di amplificare la divulgazione dei problemi scientifici, clinici e socioculturali relativi alla sindrome presso ricercatori e personale medico (che troppo spesso ignora l'esistenza o almeno la complessita' diagnostica della sindrome stessa).

Il centro collaborera' con diverse istituzioni italiane e internazionali (collaborazioni con Tor Vergata e la University fo Southern California sono gia' attive) e sara' ufficialmente presentato dal sottoscritto alla comunita' scientifica fra meno di un mese ad un simposio internazionale a Pechino sulle basi neurobiologiche delle malattie psichiatriche. A Novembre avremo un ulteriore meeting a Washington con la Tourette Syndrome Association.

Ovviamente, essendo trait d'union tra l'AST-SIT e il Centro Sindrome di Tourette, faro' di tutto perche' la nostra collaborazione e l'osmosi tra i due gruppi siano le piu' proficue possibile. Vi terro' aggiornati su tutte le evoluzioni del caso.

Un abbraccio a tutti. Ben ritrovati.

MB

SE ogni volta che manchi per qualche settimana te ne arrivi con queste notizie...che dire, una vera sorpresa.

Queste sì che sono notizie e finalmente in Italia si esce dal pressapochismo e dagli imbrogli, facci sapere come possiamo collaborare. NOi di AST-sit mettiamo a disposizione tutto il nostro know-how...e tu sai che c'é tanta storia.

@ marcimari

...Sardinia caput mundi

Che bella notizia!

Ottimo!!!

L'assenza è stata lunga, spesso ci si poneva domande sul perché, ma per correttezza non si insisteva, consapevoli dei mille impegni oltre oceano...e non solo.
Sono convinto che questo lavoro porterà dei risultati molto importanti e le competenze non mancheranno.
Un caro saluto da casa (CA)
Buon lavoro MB e a presto.
PS Saluti al prof.

EL

voglio fare una proposta ....
.........
indecente....
no
meglio dire
ardita!!!!!

perchè non facciamo uno sforzo e vediamo se è possibile avere li, a Pechino, un piccolo spazietto, un tavolinetto e uno sgabello, per la presentazione della nostra associazione?


Sogno?
e allora fatemene fare un'altro!
Andare a novembre a Washington a conoscere di persona la Tourette Syndrome Association!!!!

Basta proporlo al direttivo mon amour, fai un progettino con scopi, modi e sviluppi (e costi).

Si può fare, we can.

GFM

a parte i sogni, secondo me ci sono delle occasioni in cui questa cosa è realmente realizzabile.
L'avevo accennata all'assemblea soci.
Se i nostri carissimi neurologi, intendo quelli che appartengono all'associazione, quando vengono a conoscenza di qualche convegno per specialisti del loro settore, nel territorio nazionale, ci avvertono con un certo anticipo, noi potremmo contattare l'organizzazione del convegno e vedere se ci danno uno stand tutto a nostra disposizione o, nel caso l'organizzazione non fosse propensa a farlo, potremmo organizzarlo autonomamente magari con l'aiuto dell'associazione di volontariato alla quale nel frattempo ci saremo sicuramente iscritti!!!

Vorrei partecipare anch’io!

Avere dei sogni (arditi!) e riflettere sui progressi fatti fa molto bene, aiuta ad affrontare le difficoltà che prima o poi si ripresenteranno sul nostro cammino. Frase degna dei baci perugina , è vero. Però per me funziona, soprattutto nei momenti di cambiamento.
Questo autunno Daniele inizierà un intervento “intensivo” al Centro Walden durante il periodo scolastico.
L’aver sperimentato la validità del Centro, le basi scientifiche degli interventi svolti, sapere di poter contare sull’aiuto “vero”di Gianfranco e dei suoi educatori, mi fa vivere questo inizio con una trepidazione piena di aspettative e di entusiasmo. Così anche il labirinto di peripezie burocratiche che ogni genitore deve (inspiegabilmente) percorrere per difendere le proprie scelte “educativo-abilitative” nei confronti di un figlio in difficoltà diventa sopportabile…


Certo i pensieri e le speranze corrono veloci nella testa delle mamme, allora riflettendo un po’ sul lavoro fatto al Centro Walden, mi sono tornati in mente un paio di occasioni in cui si è parlato di scienza. Mi riferisco alla tavola rotonda di febbraio , al Convegno di Bresso di giugno.
Gli interventi che hanno cercato di spiegare i processi neurobiologici alla base dei disturbi dei nostri figli, spaziando tra strutture, dinamiche, molecole, (teorie di) approcci riabilitativi: affascinanti, interessanti... Talmente coinvolgenti che poi nelle pause del mio lavoro di laboratorio ho continuato a curiosare su Pub Med leggendo e approfondendo la bibliografia…
Però sono soprattutto una mamma e allora mi resta sempre un po’ di amaro in bocca perchè penso:bene, e adesso a quando “la pratica”?

Da appassionata di cucina adoro leggere, informarmi,osservare gli esperti, progettare la raccolta degli ingredienti di ricette raffinate. Ma la sfida vera arriva quando si mettono “le mani in pasta”!

Allora vorrei lanciare nello stagno del nostro forum questo sassolino: a quando una bella tavola rotonda tutta centrata sugli approcci abilitativi-riabilitativi, alla luce delle conoscenze neurobiologiche più attuali? Cosa ne pensate?

Adesso mi nascondo qui dietro e vediamo l’effetto che fa…

Cari saluti,

scadidabè

l'incontro tra AST e TSA sia una cosa indispensabile.
Sarebbe grandioso poter confrontare due associazioni simili e che operano su due diversi continenti.

Marcé prepariamo il prgetto...
io sono in linea con la tua proposta.

Abbracci
E.

...senza dimenticare che molto di quello che si può fare per TS vale anche per altre sindromi.
La tavola rotonda di febbraio ne prevedeva una seconda sulle tecniche di riabilitazione, in effetti.

Che si fa, raccogliamo l'invito di scadidabè?
Tutti pronti in USA, Cagliari, Pavia, Napoli e resto d'Italia?

Propongo un secondo step su questi temi:

- approccio psicofarmacologico
- approccio biomedico (diete, etc.)
- approccio neuro-educativo-riabilitativo
- approccio psicoterapeutico/psicoeducativo

Bisogna tirar fuori le forze, chi ci sta a darci una mano? IO e Chiara avremmo un cosino di 50 cm che ci limita un po', propongo un incontro tra tutti quelli che sono disponibili ad aiutare AstSIT in questa NUOVA impresa...PROMESSA. Grazie Scadidabè di avercelo ricordato.

GFM

Ovviamente contate senza problemi su di me (solo una preghiera, cerchiamo di organizzare per fine Novembre o Dicembre, perche' tra Ottobre e Novembre staro' letteralmente rimbalzando tra tre continenti). Sebbene la cosa non sia ancora sicura, saro' quasi certamente a Brescia a fine Novembre-inizio Dicembre, per cui la cosa si potrebbe organizzare anche di persona (a Milano), se ce la facciamo.

Non so se il convegno di Washington (Society for Neuroscience) sia il luogo migliore per un incontro tra la TSA e la AST-SIT. Si tratta di un convegno di portata enorme, con decine di migliaia di partecipanti, in cui la stessa TSA ha solo un banchetto. L'incontro che terro' sara' infatti informale (andro' a parlare con i rappresentanti), per discutere del Centro a Cagliari e delle nostre scoperte sugli androgeni che hanno destato un vivo interesse nell'organo direttivo TSA. Lo scopo e' quello di cercare di ottenere qualche supporto finanziario, dato che, come spesso in Italia, i progressi sulla nostra ricerca sulla finasteride rischiano di rallentare drasticamente se non troviamo fondi.

L'idea, pero', e' buona, e direi che, se siete d'accordo, potrei senz'altro stabilire un primo contatto anche per conto dell'AST-SIT (meditavo gia' comunque di farlo, in realta'), e vedere i tempi e i modi di un convegno congiunto. Tra l'altro, conosco molto bene il past president della TSA, che penso sarebbe interessato alla cosa.

Uno dei possibili effetti benefici di un tale incontro potrebbe anche essere un'aumentata visibilita' della Sindrome nella comunita' scientifica e clinica italiana. Devo dire, con un po' di rammarico, che la ricerca sulla sindrome, in Italia, lascia molto a desiderare, sia per fondi sia per fondamenti scientifci, soprattutto se confrontata con i livelli di altri paesi Europei (il confronto, per esempio, e' risultato quasi schiacciante durante lo scorso convegno a Bari). Sarebbe bello se convegni del genere potessero anche stimolare chi di dovere a stanziare piu' fondi per la ricerca sulla sindrome.

Per tornare alla domanda posta da Scadidabe, e' proprio questo problema che fa rallentare la messa in pratica delle conoscenze che stiamo ottenendo in campo neurobiologico e farmacologico.

Faccio un esempio: per adesso, il farmaco antitic che abbiamo "scoperto" a Cagliari, ha gia' funzionato su 4 pazienti Tourettici. Abbiamo gia' qualche primo dato di neuroimaging che ci dice cosa sta cambiando nel cervello dei soggetti tourettici sotto terapia, e in parallelo i nostri studi preclinici hanno gia' definito i meccanismi principali di azione di questo farmaco rispetto alla sindrome.

Adesso dovremo iniziare da una parte i trial clinici a triplo cieco (con confronto rispetto a pazienti trattati con placebo) , e dall'altra gli studi di biologia molecolare per stabilire i legami intracellulari tra sistema dopaminergico e determinati androgeni.
Il costo di questi studi e' talmente oneroso che dobbiamo passare almeno il 50-60% del nostro tempo a scrivere richieste di fondi da ogni parte del mondo. L'ultima richiesta, in ordine di tempo, e' un piccolo progetto da sottomettere al governo della Repubblica Popolare Cinese, che abbiamo scritto in collaborazione con una mia amica all'Universita' di Fuzhou. E questo soprattutto perche' i fondi per la ricerca, in Italia, sono minimi. Ed e' anche questo soprattutto il motivo per cui, per portare avanti la ricerca, mi sono trovato praticamente nell'obbligo di muovere parte del mio programma negli USA.

Questo piccolo sfogo vuole significare l'assoluta necessita' che esiste, ad ogni livello, di richiamare attenzione sulla sindrome anche dal punto di vista finanziario, come gia' sta facendo egregiamente l'AST-SIT. Non c'e' dubbio che, con finanziamenti superiori, la qualita' terapeutica della sindrome potrebbe migliorare drasticamente.

Gianfranco io sono sempre disponibile, contate pure su di me.

che fate, ci lasciate indietro?
Scadidabé hai lanciato un masso immenso, ora attenzione... l'onda generata sarà veramente anomala...

Serena...ci siamo anche noi del sud!!!

Eugenio
Scadidabé... abbracci forti

Dr. Bortolato per la preziosa disponibilità oltreoceano! E grazie di cuore a tutti per il senso di “comunità” che riuscite sempre a trasmettermi!

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E’ scontato che anch’io mi metto a disposizione…

Vorrei aggiungere una cosa al giusto e ahimè arci condivisibile sfogo di Marco Bortolato.

La mia impressione è che in Italia si faccia ancora molta fatica addirittura ad accettare le basi organiche di una “ patologia mentale”. Nella mia esperienza l’autismo continua ad essere una malattia “invisibile”.In soldoni: se mio figlio non avesse le gambe, sarebbe chiaro che ha bisogno di una sedia a rotelle per camminare, o della rampa per entrare a scuola. Non che sia facile ottenere una rampa a scuola,o il corretto numero di ore di sostegno, etc.. ma il bisogno fisicamente evidente ha una specie di immediatezza “stupid proof” che dirige verso interventi concreti più che“dietrologici”.

Per l’autismo no. Ancora oggi molte volte spiegando i problemi e le necessità di Daniele, pur con tutti i riferimenti scientifici e oggettivi che si possono fare, vedo nel mio interlocutore l’occhio liquido e opaco di chi essenzialmente non capisce. O peggio, di chi crede che in fondo dietro alle “patologie della mente” c’è sempre qualcosa da sbloccare,un segreto da scovare...Altro che terapie, abilitazione, riabilitazione…

E allora …forza e coraggio!

Cari saluti a tutti,
scadidabè