Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
  Pagina iniziale Forum Regolamento del Forum Vai al Sito dell'AST-SIT 
Cerca nel Forum Come hai conosciuto il Forum? Associati all'AST-SIT
Discussioni recenti Guide per l'uso del Forum Contattaci

 

 

 

 

 

 

 

 


Bacheca

SOSTIENI AST-SIT CON IL TUO 5 x 1000 - Clicca qui!

Benvenuti nel forum AST-SIT

Problemi con il Login? Clicca qui!

 
Pagina precedente | 1 | Pagina successiva
Stampa | Notifica email    
Autore
Facebook  

ON line c'é un BLOG

Ultimo Aggiornamento: 02/04/2018 19.39
07/01/2010 21.06
 
Quota
OFFLINE
Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
di un certo Soldani
HO provato a scrivere in un blog sulla sindrome gestito da Soldani, ma i miei ultimi post non vengono pubblicati, per insofferenza delle esclusioni e delle censure ho riportato su questo sito le discussioni (anche con le mie risposte non pubblicate):

www.gianfrancomorciano.net/curare-tourette-e-altre-sindromi/tic-e-sindrome-di-tourette/il-blog-di-...


Stagione 2018/2019 - Mercato invernaleblog191257 pt.21/11/2018 07.50 by cesadosso
Manuela Moreno supersexyTELEGIORNALISTE FANS FORU...39 pt.20/11/2018 16.08 by Maiuscolo
Jolanda De RienzoIpercaforum25 pt.20/11/2018 22.05 by skindeceiver
17/01/2010 00.03
 
Quota
OFFLINE
Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
Ricapitolo anche se a quanto pare questa cosa scoccia solo il sottoscritto, ed il fatto che sia così aumenta la mia scocciatura.

-Come vi ho già detto c'é questo blog di Soldani (vedi post precedente)
-questo blog parte dall'iniziativa di OK La Salute (nella cui rivista si riferisce di un caso ben risolto, di grossa sofferenza, trattato dal sottoscritto)
-nel blog scrivono persone già note al nostro forum e note pure per aver portato discredito ad AST ed al sottoscritto
-cerco di interlocuire con Soldani e lui mi risponde con un filipotto lunghissimo (e non corretto aggiungo)
-educatamente cerco di dire la mia ma da quel momento tutti i miei tentativi di scrivere vanno a vuoto, capisco di essere sottoposto a censura
-eppure le risposte, anche di uno che si chiama Delogu, fanno chiaramente riferimento a me...travisando il mio pensiero (che non ho possibilità di precisare essendo censurato) ed aggiuingerei anche quello di molti altri qui dentro
-in pratica si dice che io vada sostenendo che Tourette é solo specialità, che io insomma neghi la sofferenza...

NON RIESCO A DIRE LORO CHE IO HO FONDATO AST PERCHE' TUTTI SI SENTANO RAPPRESENTATI, anche chi non si riconosce come malato. NON RIESCO A DIRE CHE LA SOFFERENZA LA VEDO E LA TRATTO TUTTI I GIORNI (e quindi che non la si venga a dire a me, piuttosto portino esempi di successi terapeutici invece di denigrare), NON RIESCO A SPIEGARE PERCHE' LA MAGGIOR PARTE DEI TOURETTICI NON SI PALESA A CAUSA DEL DIFFUSO STIGMA SOCIALE (trasmissioni in cui si deride, vedi "la sindrome del deficiente" in trasmissione di Italia1 a cui abbiamo risposto duramente come AST), vedi l'attribuzione di tourettismo alle figure che si detestano, vedi la derisione dei tic in canzoni e spettacoli).....
insomma MI SI FA UNA CARICATURA DI UNA QUESTIONE CHE HO TRATTATO MOLTE VOLTE IN TUTTE LE SUE SFACCETTATURE e non certo negando la possibile sofferenza (altrimenti come potrei "curare"?).

Visto che i miei post non passano la censura di Soldani, mentre alla grande passano i post di chi vuole ridicolizzarmi (e che mai come ora si comprende quanto avrebbero potuto essere dannosi restando in AST), qualcun altro per piacere potrebbe intervenire e magari postare la mia risposta (che sta nel link www.gianfrancomorciano.net/curare-tourette-e-altre-sindromi/tic-e-sindrome-di-tourette/il-blog-di-... ) e che non passa la censura ?

Ve la riporto anche per esteso, basta copiarla e inviarla a questo blog( blog.leiweb.it/salute/2009/12/01/mozart-soffriva-di-sindrome-di-tourette/comment-page-1/#com... ):


RISPONDE GIANFRANCO MORCIANO
Gentile dott. Soldani, intanto la ringrazio per l’importante risposta che ha dato ad un mio piccolo stimolo. Se io sarò più breve nella replica mi creda è per mancanza di tempo e non certo perché non sia stato altrettanto stimolato dalle sue argomentazioni, approfitto inoltre per ringraziarla del suo contributo alla raccolta fondi per la ricerca su questa sindrome e mi piacerebbe farlo a nome di tutti, cioè tourettici e non tourettici, in quanto così come scrive Lurija (proprio in una lettera a Sacks, che da lei è tanto apprezzato) “La comprensione di una tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto, la nostra comprensione della natura umana in generale. Non conosco nessun´altra sindrome che abbia un interesse paragonabile.".

Ora qualche considerazione:

1- nella domanda che le ho rivolto ho scritto che “molti di noi” (quindi un certo numero di “affetti”) non si considera affatto malato, infatti la mia idea è che malato debba essere considerato chi sta male, implicitamente intendendo che tale sindrome può divenire sofferenza e malattia.

Senza scomodare la patografia non le sarà sfuggito che molti ricercatori (LeDoux e Cassano ad esempio per rimanere nelle neuroscienze e nella psichiatria, ma anche etologi) e scienziati considerano il disturbo psichiatrico come il prodotto di una “spinta” che così come può portare sofferenza può condurre anche a forme di genialità, ritengo però che la dicotomia “genio-follia” lasci fuori davvero tante, troppe coniugazioni. Personalmente mi sono convinto che quella spinta dopaminergica abbia un ruolo importante nella funzione creativa e nel problem solving, tant’è vero che i neurolettici quando sono efficaci sui tic spesso lo sono abbassando di molto queste due capacità.

2- lei ha esposto due classi di motivazioni per i quali un tourettico può non auto-considerarsi “malato” , la prima legata al fatto che la forma di TS possa essere regressiva oppure non grave, la seconda per un meccanismo di “negazione” (lo stesso che scatta in coloro che pur avendo il cancro lo negano). Trovo questa classificazione statica, non considera infatti la possibilità che vi siano alcuni che si muovono continuamente nella linea di confine tra “normalità-speciale” e “sofferta differenza”, personalmente pur facendo parte di un’associazione con centinaia di soci non ho trovato per ora alcun “denial”, spero lei non voglia pensare ad un mio meccanismo inconscio di scotoma. CI sarebbe poi anche il meccanismo di “inversione” che lei non ha considerato, quello per cui si trasforma in valore ciò che è un difetto, la ringrazio per non averlo citato, non foss’altro che per il fatto che tutti i giorni mi occupo di curare i disturbi.

3- lei si mostra poi molto tranchant nel definire la tourette “malattia” e non disturbo (come per esempio l’ ADHD) in quanto a suo dire nella TS i correlati neurofisiologici sarebbero al contrario chiari (gangli della base). Devo dirle che la maggior parte dei nostri soci (diagnosticati TS) non presentano alcuna anomalia nella struttura o nella posizione dei gangli della base (solo alcuni), poi che le anomalie dei gangli in questione sono state trovate anche in correlazione a numerose altre sindromi, il disturbo OCD o quello del gambling ad esempio. Nessuno dei ricercatori sulla TS ha mai detto (almeno fino ad ora e che io sappia) che i gangli della base sono “sicuramente” la causa di tutto lo spettro tourettico o correlato, un nostro ricercatore sta studiando il ruolo del diidritestosterone nei sintomi di TS ben sapendo però che questo ormone ha un ruolo anche in altre sindromi. Concordo invece con lei sul fatto che le anomalie dei gangli siano una questione su cui fare ricerca, tant’è vero che abbiamo indetto un bando per borsa di studio ai laureati nelle specialistiche (neurologia, neuropsichiatria, etc.) che vorranno fare una Tesi in Italia in questo senso (questo ci tengo a dirlo perché non vorrei esserle sembrato un negatore). IL perché alcune classi comportamentali (alla fine lei deve considerare che la maggior parte di queste sindromi sono diagnosticate SOLO sulla base dell’osservazione clinica, quindi del comportamento e non di evidenze fisiologiche) finiscano per diventare malattie distinte è questione che meriterebbe una lunghissima disquisizione, è questione importante ma non c’è il tempo.

4- vero che per quanto riguarda Mozart diventa difficile dire se egli fosse tourettico o no, e giustamente a riprova lei riporta i dubbi di Sacks. A Mozart è stato attribuito di tutto, persino di aver “sofferto” di una forma di autismo ad alto funzionamento… Sarò allora più preciso: il fatto che nei nostri soci l’attività professionale più rappresentata sia proprio la musica (per lo più classica e con il pianoforte, ma non solo) e che molti di loro operino ad alto livello giustifica quanto avevo già detto in precedenza, e cioè che si può diventare eccellenti musicisti proprio grazie alla tourette e non nonostante la tourette, come sembra risultare dalle sue argomentazioni. Ma sono sicuro che lei su questa cosa a posteriori converrà con me.

5- Sullo STIGMA: che dirle, può bastarle dire esperienza? Sa a cosa tengono maggiormente i nostri soci? All’anonimato. Certo chi sta male e molto male questa cosa la presidia meno, ma non è certo un caso che abbiamo più genitori preoccupati che scrivono sul nostro forum che adulti o ragazzi tourettici (e quelli che scrivono sono i più anonimi). Poi vede, anche lei parla di “spettacolarità” dei sintomi, e questo mi fa capire che non ha ancora colto un fatto importante e cioè che la maggior parte dei tourettici cela così bene i sintomi che addirittura neppure i familiari possono non aver visto nulla, se non al massimo un po’ di irrequietudine e indisciplina, qualche fugace tic. Purtroppo anche negli states ciò che colpisce di più il pubblico è proprio la “spettacolarità”, in particolare le coproprassie e le coprolalie...fenomeni che non sono affatto caratterizzanti la sindrome, che hanno una presenza significativa ma che non riguardano la maggior parte dei tourettici. SE vuole posso invitarla in Italia (se gli altri lo accetteranno) ad un gruppo di incontro tra tourettici, quasi nulla le sembrerà diverso da un comune gruppo di discussione tra giovani, eppure a molti di loro fu diagnosticata “tourette plus” e persino proposta la Deep Brain Stimolation. SE lei oggi incontra Luigi, la persona di cui si parla nel numero di dicembre di “Ok la salute” vedrà pochissimo di queste “spettacolarità”, oggi. Lui scrive “oggi sono guarito” ma credo intenda dire “oggi sto bene e non ho più elementi di sofferenza”…perché tourettico lo è ancora. Vero che ancora pochi conoscono la sindrome Soldani, ma certo sono sempre più quelli che ne hanno sentito parlare, guardi anche su Youtube, la rappresentazione che se ne dà è spesso quella della spettacolarità ed anche della derisione, circa un anno fa abbiamo dovuto intervenire contro Italia1 che in un suo spettacolo satirico presentava la SdT come "la sindrome dei deficienti", si faceva il verso e ci faceva passare come pazzi. Da sempre si prendono in giro i tic, si ricorda la canzone di Gaber? Non è forse in senso dispregiativo che vengono definiti come affetti da Sindrome di Tourette Berlusconi, Brunetta e Sgarbi?Potrei citarle numerosi fatti incresciosi, ma perché non viene sul nostro forum? Sul forum si è anche parlato di lei, è stato notato, se viene sarà ben accetto.

6-Due parole infine sul rapporto tra “rappresentazione di gravità” ed “efficacia della cura” (ovviamente quando c’è qualcosa da curare), le risponderò con una storia: anni fa mi chiamò una mamma disperata e piangente sul telefono dell’associazione (AST-sit) in quanto su di una rivista aziendale aveva letto della sindrome di tourette come di una malattia devastante e progressiva e lei era terrorizzata in quanto il suo bambino aveva avuto questa diagnosi per via di alcuni tic motori e vocali. Giustamente il neuropsichiatra le aveva detto di non dare conseguenza ai tic (ignorarli) e poi aveva ritenuto che la condizione fosse così leggera da prescrivere solo alcune attenzioni educative e nessun farmaco, cosa che stava funzionando egregiamente. Quell’articolo però aveva sconvolto questo genitore e la sua visione del futuro si era fatta drammatica. Provi a pensare che impatto può avere una cosa così in un quadro sindromico, che è sempre sistemico, nel quale l’ansia è quasi sempre uno dei massimi fattori di disturbo e di peggioramento dei sintomi, di disturbo sig. Soldani.

Felicissimo di incrociare riflessioni con lei.

Gianfranco Morciano STOP





Vero che a fondare un'associazione si rischia di incontare anche mala fede, irriconoscenza e persone meschine (sono minoranze ma fanno il loro danno), ma si spera che un'associazione sia anche un luogo di mutuo aiuto e battaglie comuni. Ecco un'occasione per dimostrarlo.
Per fare una corretta informazione ci sono anche queste occasioni qui.

[Modificato da Gianfranco Morciano 17/01/2010 10.03]
17/01/2010 15.30
 
Quota
OFFLINE
Post: 783
Registrato il: 19/02/2008
Socio di AST-SIT, Responsabile Soci e Tessere
avevo già letto lo scambio di post. Oggi ho trovato nuovi post, ad esempio quelli di Eugenio. Non mi ricordo di averli letti la volta scorsa.

Passando alla tua richiesta, credo che non serva a nulla che qualcuno di noi inserisca la tua risposta perchè la pubblicazione è subordinata alla loro "moderazione"

Guarda la risposta data a Grey, in basso c'è scritto:

I commenti del blog sono moderati affinché tutti possano aver diritto a esprimersi, senza attaccare gli altri e nel rispetto del dialogo e del confronto.

Possiamo provare a scrivere qualcosa a tuo sostegno ma ho la sensazione che se la suonano e sa la cantano come vogliono loro.
Non so se vale la pena sprecare il nostro tempo!
**************************************************
Responsabile Soci e Tessere
e mail: resp.soci@sindromeditourette.it

vuoi conoscere la mia storia? Clicca qui


**************************************************
18/01/2010 01.52
 
Quota
OFFLINE
Post: 785
Registrato il: 31/07/2007

[Post rimosso dall'autore]
[Modificato da owlly 02/04/2018 19.38]
18/01/2010 05.53
 
Quota
OFFLINE
Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
L'ho fatto anch'io questo ragionamento Owlly, non volevo indisporlo, anzi era mia intenzione cercare di portarlo in un campo di ragionamento che é in grado di fare, infatti in un altro suo blog sull' ADHD (ad esempio) dice chiaramente che alcune definizioni sindromiche potrebbero confondere "i sintomi con le malattie", non capisco perché questo non valga per la tourette...per la quale cercare un'unica causa é davvero lavoro perso.
Mi sembrava pronto per un ragionamento capace di uscire dal ruolo medico (tradizionale).
Lui scrive che la tourette E' DIVERSA dall'ADHD (tant'è che chiama consapevolmente l'ADHD "disturbo" e la tourette "malattia"...ma questa cosa non torna neanche nell'approccio scientifico medico, tant'é che una gran parte dei tourettici che arrivano da noi, in passato sono stati bambini iperattivi, spesso diagnosticati ADHD da medici come lui.

Qui non é questione di difendere morciano o di accettare che ci siano posizioni sfumate ripetto alle nostre, qui é questione di corretta informazione ed é per questo che insisto.

Poi é evidente la deformazione del mio pensiero (fatta non in buona fede), come io fossi un folle che va in giro dicendo che tourette é solo qualità, che tourette é goduria, basta appunto cercare un po' in internet per vedere che non é così. E per arrivare a squalificare me é riuscito persino a contraddire ciò che dice Sacks (di cui si dichiara estimatore)...e cioé che Tourette permette diverse specialità, tra cui la propensione musicale ed artistica. Una cosa buona abbiamo, quando ce l'abbiamo, e pure ce la negano!

Io invece penso che il blog lo curi proprio lui, Soldani, anche nell'accettazione o no di messaggi divergenti dal suo pensiero, i motivi non li so e non voglio pensare male(anche se mi scoccia che in contemporanea egli dia spazio ai due gatti stonati che sono usciti dall'associazione), a pelle sarei portato a spiegare ciò con il suo bisogno di rimanere primo attore, un bisogno istrionico mi verrebbe da dire...molto tourettico...che se utilizzato bene potrebbe dare migliori risultati.

Io spero che lui comprenda l'utilità di rapportarsi con noi nonostante il contraddittorio (dimezzato visto che io non riesco a scrivere)

GFM



[Modificato da owlly 02/04/2018 19.39]
18/01/2010 11.08
 
Quota
OFFLINE
Post: 785
Registrato il: 31/07/2007

[Post rimosso dall'autore]
[Modificato da owlly 02/04/2018 19.39]
18/01/2010 11.12
 
Quota
OFFLINE
Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico

...ed é per questo che ieri ho recuperato la sua mail. Aspetto "la spinta" per scrivere, spero arrivi.




18/01/2010 22.10
 
Quota
OFFLINE
Post: 79
Registrato il: 23/08/2007
Socio AST-SIT
--------
...mettere insieme malattia e genialità...due cose che insieme non stanno ...provo a pensarci...!
25/01/2010 22.45
 
Quota
OFFLINE
Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico

IL nostro caro Soldani non ha più pubblicato i miei post, nemmeno quello a cui tenevo di più e che entrava nel merito delle sue argomentazioni, mostrandone i limiti.
Vi sono persone poi che mi inviano i loro post perché a loro volta non sono stati pubblicati, altre che semplicemente mi dicono di aver spedito ma di non essere stati accolti, altri che sono d'accordo con me.

Secondo alcuni la rete web rappresenta una nuova frontiera della democrazia...certo, purché i Soldani non siano la maggioranza.

IO comunque nel mio sito il suo post l'ho riportato integralmente, a differenza di lui che mi ha censurato, non perché io mi ritenga particolarmente "democratico" ma solo per correttezza nei confronti di chi legge.

GFM


25/01/2010 23.48
 
Quota
OFFLINE
Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
Per Roberta e gli eventuali interessati
...tu pensaci ma intanto prendi atto che molti studiosi vi hanno già pensato (che evidentemente Soldani non conosce).

Roberta c'è un medico (ad esempio) che é nominato "lo psichiatra degli artisti" in quanto in Francia ha molti clienti proprio nel mondo dell'arte (in realtà ha in cura anche diversi scienziati e uomini politici), si chiama Louis Bertagna e dice cose come queste:
-"Il cervello é una macchina e più una macchina é sofisticata più é fragile. Se lei prende un'auto normale, va sempre. Se prende una Ferrari deve poter contare su di un buon meccanico. Se poi saliamo alla formula 1, ci vogliono venti meccanici per far corerre quell'auto 20 minuti, poi va in panne. Ecco:i veri ceativi, i geni artistici, vanno facilmente in panne"
-"SE per qeste persone lei mette in fila su una colonna le nevrosi, il mal di vivere, gli handicap che hanno avuto, e su una colonna a fianco tutte le realizzazioni o le "prestazioni", non si riesce a credere che si tratti degli stessi individui"
-"in fondo chi non é nevrotico non ha bisogno di creare, ha già tanto: può godere della vita ed anche di quello che hanno creato gli altri"


Gli fa eco Cassano:
-" si può pensare che costui esperimenti una gamma così vasta di emozioni -passando dal tormento all'introspezione sottile- che la sua sensibilità ne risulta affinata, la varietà aumentata, l'intensità delle percezioni profondamente acuita. Quando sì fatte caratteristiche occorrono in una persona ANCHE (per i mie denigratori sottolineo questo "anche" GFM)dotata di ingegno e doti espressive, ecco allora il più facile prodursi dell'opera d'arte"

Kay Jamison ha trattato l'argomento in un testo edito anche in Italia ("Toccati dal fuoco" Longanesi) riportando ricerche genealogiche che dimostrano la stretta familiarità tra genio e malattia (nonché sofferenza o disturbo mentale), tratta degli "artisti maledetti" e dell'incidenza del suicidio tra i creativi, soprattutto esce dalla ricerca strettamente sindromica (cosa che nel nostro piccolo anche noi abbiamo fatto) per scoprire che nelle famiglie dei geni, degli scienziati e degli artisti di fama, l'incidenza di diverse forme di disturbo mentale é molto più alta che nei gruppi di controllo. Nel nostro campione invece abbiamo visto che se non c'é tourette (e spesso c'é) é alta la frequenza di altri disturbi o anomalie caratteriali.

LO psicoanalista romano Mario DeMarchi, mi pare nel testo "L'angoscia primaria", scrive che il disturbo mentale é strettamente correlato al pensiero creativo e che il pensiero dei creativi é l'innovatore della nostra specie (alla fine come vedete mica le cose che ho detto fino ad ora le ho inventate io,anch'io mi ispiro). Di più, dice che esso si deve essere fissato geneticamente nell'antichità in una parte della nostra specie con la "scoperta della morte" e che non é un caso che le tumulazioni compaiono nella stessa epoca delle prime opere d'arte (pitture murali e grafiti).

Voglio finire questa carellata con uno studioso ottocentesco che mi sta molto a cuore e che purtroppo é noto ai più soprattutto per i suoi (gravi) errori legati alla fondazione della cosidetta fisiognomica, in realtà Cesare Lombroso era uno studioso serissimo ed innovativo per i suoi tempi (nei limiti di quei tempi).
Lombroso nel 1864 scrisse un testo dal titolo "genio e follia" nel quale definiva "la genialità" una "psicosi del gruppo epilettico" (andando molto vicino a studi recentissimi)...e suggeriva quindi di non essere troppo invidiosi dei geni, i quali sono quasi sempre anche persone infelici e dal carattere turbolento e inquieto.

Potrei citare altri studi, ricordare che nel romanticismo si fece un mito dell'associato "genio e sregolatezza", ma credo che per ora basti, penso di aver annoiato abbastanza e magari di aver già fin troppo eccitato coloro che mi descrivono come un folle che va dicendo in giro che tourette E' SOLO GENIO e non é MAI malattia. Una caricatura che penso di non meritarmi, anche se poi sulla follia...diciamo che se ne può discutere. D'altra parte non é da folli il solipsismo nel quale in questo forum me la canto e mi rispondo da me?

IO penso che nella Tourette la convivenza tra inquietudine esistenziale e genialità sia un associato molto probabile e che nella tourette il disequilibrio sul "polo follia" é molto meno accentuato che nel disturbo bipolare (ad esempio), mai negata la sofferenza di alcuni.
Nel blog di soldani si fa un errore che é tipico delle persone autocentrate: partire da sè per interpretare il tutto. Ad esempio DeLogu vi scrive che in suo figlio tourettico non vi é alcuna intelligenza prodotta dalla tourette (per la precisione dice che é intelligente ma non per via della tourette) e quindi ne deduce che non c'é genio nella tourette, in perfetta sintonia con lui lo stesso Soldani assicura che Mozart non componeva musica grazie alla tourette (lo dice per dimostrare che la sindrome non produce competenza musicale o artistica)...insomma ci vorrebbero solo malati.
Insomma, vi chiedo: si capisce perché questa cosa mi fa tanto girare gli zebedei?!


La vera scommessa sta proprio nel predisporre azioni educative, curative quando servono e preventive, per far sì che i sintomi chiamati Sindrome di Tourette, volgano più verso il vantaggio che verso la difficoltà. Tutto qui quello che voglio dire, non mi sembra difficile da capire per chi non é in mala fede.

GFM


E' il genio,
come la perla nell'ostrica,
solo una splendida malattia?

HEINRICH HEINE



[Modificato da Gianfranco Morciano 26/01/2010 00.07]
26/01/2010 01.32
 
Quota
OFFLINE
Post: 1.176
Registrato il: 14/07/2007
Socio AST-SIT
In questi giorni sono molto attratto dallo Schumann meno attraente, e mi affascina molto. Schumann, tra i compositori di primo piano, è probabilmente il caso più rilevante psichiatricamente: si parla di sindrome maniaco-depressiva, forse schizofrenia (???), ma insomma, credo sia difficile stabilirlo in base alla psichiatria attuale (è morto nel 1856). Due anni prima di morire ha tentato il suicidio, gli ultimi anni li ha trascorsi in manicomio. Era un uomo estremamente colto.

Ad esempio ascoltare insieme le 8 Novellette è deliziosamente insopportabile, dubito che qualche pianista sia così audace o autolesionista da proporle tutte insieme in un concerto. Si tratta di 50 minuti di musica ritorta su se stessa, complessa e che mi ha sedotto per il suo non essere seducente (non le ascoltavo da 15-20 anni). Una complessità geniale e malata, che surclassa quel fabbricatore di tappezzerie di Mendelssohn, sicuramente sano come un pesce. Un pesciolino rosso, direi. Schumann diceva che il problema di Mendelssohn è che la sua musica risolve sempre, insomma non prolunga le tensioni, preclude dunque ogni complessità. Giusto per citare un coevo di Schumann.

Il nostro forse-co-sindromico Mozart scrisse in una lettera a suo padre: "Clementi è un cialtrone [o ciarlatano], come tutti gli italiani". Vabbeh, le generalizzazioni sono una sciocchezza (anche se è vero che l'Italia ai tempi di Mozart non ha prodotto granché), tuttavia quella frase mi ha fatto venire in mente qualcuno. Da qualche anno gira per l'Italia un signore conciato da pazzo, quindi genio, che propina sciacquette musicali che valgono quanto il sale di Vanna Marchi. Quel signore è uno squallido prodotto commerciale che sfrutta il binomio genio-follia, senza essere né l'uno né l'altro. Siccome ha studiato nello stesso Conservatorio in cui ho studiato io, e negli stessi anni, so che non può non sapere che dice un mare di fregnacce, sfruttando l'ignoranza musicale degli Italiani. Qui trovate una brillantissima critica di quell'uomo-prodotto: www.malvestite.net/2007/09/27/malvageddon-20-giovanni-allevi/
26/01/2010 09.43
 
Quota
OFFLINE
Post: 156
Registrato il: 17/08/2007
Socio di AST SIT
mio figlio quest'anno frequenta un Istituto d'Arte, che nell'ambiente cittadino è definito come la scuola dei tipi strani. E proprio in questa scuola mio figlio sta bene, si sente libero e capito, a quei professori non è stato necessario spiegare quasi nulla, Simone viene accettato per quello che è. Siamo più noi che ci facciamo problemi perchè arriva in ritardo o perchè non studia. Lui in realtà se la cava benissimo. E penso anche un'altra cosa: se lui si riaccostasse alla musica potrebbe stare meglio e avere più soddisfazioni.
26/01/2010 13.25
 
Quota
OFFLINE
Post: 785
Registrato il: 31/07/2007

[Post rimosso dall'autore]
[Modificato da owlly 02/04/2018 19.39]
27/01/2010 10.23
 
Quota
OFFLINE
Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico

Avevo già trovato online una sua mail proprio perché era mia intenzione scrivergli, ma qualcosa mi bloccava.
Poi ci ho pensato ed ho capito: sul suo blog gli ho scritto diverse volte, una volta come post (che non mi ha pubblicato) e altre volte come messaggio diretto a lui, sono sempre stato molto educato e l'ho anche invitato a leggere e intervenire nel nostro forum.

IN risposta non ho avuto solo il silenzio (dopo la censura) ma anche la pubblicazione del post diffamante di DeLogu (nostro ex socio, come dire "infedele"? Non saprei come definire l'ex-ardena, so solo che mi era tanto simpatico e lo avevo voluto come referente in Campania, questo fino a quando non abbiamo trovato nella posta di AST lo scambio di considerazioni che aveva con Marcimari, davvero brutte e ingiuste per tutti noi) che se pur indirettamente con chiarezza mi fa passare per pirla...non solo me,qui tutta l'esperienza AST viene travisata.

NOn basta, ci sono diverse persone (ben prima che sul blog lui scrivesse che le discussioni erano chiuse) che hanno cercato di intervenire per riequilibrare le argomentazioni e portare la loro esperienza (almeno quattro che io sappia) che a loro volta non hanno visto pubblicare il loro messaggio.

Per quanto mi riguarda ne ho abbastanza e non vedo perché dovrei continuare a corteggiarlo, poi l'ho visto in foto ed a pelle proprio non mi piace [SM=j7808]

Posso cambiare idea solo se mi scrive lui.


GFM


[Modificato da owlly 02/04/2018 19.36]
27/01/2010 13.25
 
Quota
Dare un messaggio forte....
Aldilà dello scambio di opinioni che possono esserci o non esserci con questo Soldani, fra le righe del suo blog, c'è un messaggio subliminale di DeLogu, abbastanza diffamante nei nostri confronti, e la cosa è non affatto bella, visto che quel sito è conosciuto e ben visitato.

Io consiglierei di scrivere la vicenda sul nostro sito, mantenendo delle risposte molto pacate e non inquisitorie, quantomeno per far vedere che abbiamo detto la nostra, ma che per motivi a noi sconosciuti non hanno pubblicato la nostre risposte.
Questo non per aprire polemiche, è che alla fine credo che l' associazione abbia un immagine che vada in qualche modo tutelata.

Gf, so che hai già scritto la vicenda sul tuo sito, ma se permetti non ha la stessa visibilità del sito di AST SIT; ti consiglio inoltre di far mettere da Dolly, il tuo sito personale fra i link di AST SIT:

www.sindromeditourette.it/links-2

Ciao a tutti

m00n
[Modificato da m00n75 27/01/2010 14.44]
27/01/2010 16.35
 
Quota
OFFLINE
Post: 785
Registrato il: 31/07/2007


[Post rimosso dall'autore]
[Modificato da owlly 02/04/2018 19.39]
27/01/2010 23.43
 
Quota
OFFLINE
Post: 79
Registrato il: 23/08/2007
Socio AST-SIT
Scusate il ritardo
Ciao Gianfranco, ti ringrazio di aver sviluppato il binomio malattia/ genialità. Come al solito sei stato ricco di argomentazioni ed esaurientemente. Con piacere osservo che è un argomento che stimola la discussione. Quella che forse il sig. in questione ha scelto di non affrontare.
Ho letto più volte la lettera del sig. Soldani e sinceramente non ci trovo niente di “eretico”, forse gli “eretici” qui siamo noi come associazione che osiamo andare contro il senso comune. Bene sono d’accordo ad andarci, perchè ne vale la pena !
Mi sembra che ci sia, la tipica e generale visione del mondo medico. Quella del medico/malato e non ci vedo niente di strano in questo.
Con alcune frasi, mi sembra anche che provi ad andare al di là della sua posizione.
.. “ nel linguaggio medico cosi’ come in italiano non tecnico, ’soffrire di’ una malattia significa esserne affetti, non significa soffrire ‘per’ o ‘a Soffrire di’ denota una proprietà del soggetto, senza implicarne la reale sofferenza.... La domanda contenuta nel titolo dunque ha un significato che si riferisce non alla sofferenza o al dolore del paziente ma alla presenza o meno della diagnosi di malattia”…e ancora…
“Sostenere che parlare della sofferenza dei pazienti affetti da Tourette sarebbe una delle cause dello stigma e’ infondato come sa bene ogni medico la sofferenza scaturisce dallo stigma, non viceversa. La sofferenza spesso genera, al contrario, sentimenti di solidarieta’ umana.”
“Per la sindrome di Tourette sembra che si possa dunque parlare a buon diritto di malattia tout court, nel senso medico-biologico del termine”.
…“sento di poter rassicurare sul fatto che non avremmo raccolto circa $100.000 con la Tourette Syndrome Association per sostenere la ricerca, se avessimo messo l’accento sui casi magari sfumati di persone che non si considerano malate e che come conseguenza non hanno bisogno di cure. Se non c’e’ malattia non c’e’ bisogno di cercare una cura e non c’e’ bisogno di chiedere fondi per la ricerca”…
Si evidenzia il fatto che se esiste un medico esiste anche un malato. E non si esce da questa logica. Posso testimoniare personalmente, lavorando in campo medico/ psichiatrico, che al medico è complementare la figura di infermiere e non a quella dell’educatore che mette in discussione il modello medico.
Così l’approccio pedagogico mette in gioco altre variabili. La variabile della progetto di vita ad esempio.
“…Altre volte il non sentirsi malati puo’ essere legato al fatto che il disturbo abbia un decorso non progressivo, oppure puo’ essere causato da forme di ‘denial’, di meccanismi difensivi di negazione e di rifiuto della propria condizione che si accompagnano spesso a difficolta’ relative alla definizione di se’ nel bambino. Analogamente a cio’ che accade con certi pazienti ossessivi, il tourettico cerca spesso di mascherare i sintomi della malattia e non cerca aiuto medico…”
“Molte volte, come ci ricorda Sacks nei due casi citati piu’ sopra, il problema e’ che i sintomi e le strategie reattive per limitarne l’azione invalidante diventano parte integrante della vita, dello stile psicomotorio e della stessa identita’ dei tourettici.”
Queste frasi colpiscono in pieno la nostra ferita narcisistica, di cui abbiamo già parlato in altre occasioni sul forum. Queste frasi ci fanno arrabbiare.
Quando la neuropsichiatra di uno dei miei figli mi disse: “Suo figlio è grave”. Le risposi: “ Mi dispiace dottoressa, ma questo concetto che lei ha di mio figlio, io come madre, non lo posso comprendere, non lo capisco, lo rifiuto!”
Questo meccanismo non mi succede,in modo così categorico ad esempio nei riguardi dei miei pazienti.
Ho lottato tanto e con tutte le mie forze affinchè la neuropsichiatra togliesse dal suo pensiero quest’ombra di gravità dal progetto di vita di mio figlio. In quanto non funzionale alla cura del suo paziente a mio parere.
28/01/2010 10.20
 
Quota
OFFLINE
Post: 115
Registrato il: 11/12/2009
Socio AST-SIT
Innanzitutto scusate se solo così raramente mi faccio sentire.
Volevo solo testimoniare, a seguito della mia esperienza personale, che non è poi così vero che i medici debbano per forza avere questa visione in cui malattia e salute sono separate da limiti netti (cosa che questa gente cerca di far passare), cioè uno o è malato o non lo è, e uno o è sofferente o non lo è. Vi riporto la nostra esperienza con la dottoressa Zibordi del Besta, che sotto certi aspetti abbiamo criticato (principalmente perchè il suo team non ci aveva prospettato soluzioni diverse dai farmaci quando invece GFM in tre ore ha liberato nostro figlio in maniera immediata e permanente da un disturbo ossessivo compulsivo pesantissimo da sopportare – questo per ribadire la grande COMPETENZA del nostro, che medico non è), ma sotto altri invece abbiamo apprezzato molto. Siamo infatti usciti dallo studio di questa dottoressa senza una diagnosi così precisa e, sono passati alcuni anni ma lo ricordo perfettamente, quando le abbiamo chiesto se si potesse parlare per nostro figlio di TS ci ha risposto affermando che il confine fra sindrome da tic e tourette non è poi così netto, e che avremmo dovuto fornire risposte mediche e farmacologiche al nostro bambino solo quando e nella misura in cui lui avesse sofferto la sua situazione, dimostrando una visione di questa sindrome che sa tenere conto 1)di quanto sia importante il modo in cui chi la porta la vive 2) di quanto sia da valutare caso per caso l’opportunità o meno di parlare di malattia e di rivolgersi ai farmaci 3) di quanto sia importante l’atteggiamento positivo e anche sdrammatizzante dei medici e dei genitori. Ricordo anche che ci disse di stare sereni perchè suo padre, medico di vecchio stampo, al sentire Sindrome di Tourette pensava immediatamente a qualcosa di grave e devastante, ma lei personalmente aveva una visione di questa condizione molto diversa e molto più ottimista; lei ad esempio non me la vedo proprio a dire ad un genitore “suo figlio è grave”.
Non credo quindi che Soldani e gli altri possano far passare il loro atteggiamento come l’unico valido da un punto di vista strettamente medico rigoroso, perchè esisono anche i medici che utilizzano un approccio molto più simile a quello che la nostra associazione abbraccia.
A sabato.
Marcella
28/01/2010 11.18
 
Quota
OFFLINE
Post: 785
Registrato il: 31/07/2007


[Post rimosso dall'autore]
[Modificato da owlly 02/04/2018 19.39]
Amministra Discussione: | Chiudi | Sposta | Cancella | Modifica | Notifica email Pagina precedente | 1 | Pagina successiva
Nuova Discussione
 | 
Rispondi
Cerca nel forum

     Discussioni Recenti


Home Forum | Bacheca | Album | Utenti | Cerca | Login | Registrati | Amministra
Crea forum gratis, gestisci la tua comunità! Iscriviti a FreeForumZone
FreeForumZone [v.5.0.0] - Leggendo la pagina si accettano regolamento e privacy
Tutti gli orari sono GMT+01:00. Adesso sono le 07.51. Versione: Stampabile | Mobile
Copyright © 2000-2018 FFZ srl - www.freeforumzone.com