Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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La paura della Cura

Last Update: 4/2/2018 6:54 PM
7/17/2009 11:21 PM
 
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[Post rimosso dall'autore]
[Edited by owlly 4/2/2018 6:54 PM]
Azzurra L'isola nuda60 pt.8/21/2019 5:41 PM by azzuraluna
I disassociati vengono licenziati ?Testimoni di Geova Online...41 pt.8/22/2019 4:33 AM by dom@
Il migrante dove lo metto?Ipercaforum32 pt.8/22/2019 12:36 AM by pliskiss
7/18/2009 8:15 AM
 
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Interessante questione Owlly,e se fosse una delle caratteristiche?

AD esempio potrebbe esserci chi per star bene deve continuamente "curarsi" e lo fa scrutandosi, macinando pensieri,una sorta di solipsismo. Pochi escono da questa condizione...e qualcuno viene qui.

Poi vi é chi ha bisogno di ascoltarsi ancora di più, ma per farlo ha bisogno dei pensare che altri lo ascoltino. Anche in questo forum abbiamo avuto presenze, pur molto interessanti, che erano tanto bisognose di tirar fuori (anche la loro parte artistica) quando poco disponibili all'ascolto altrui.

Poi ci sono quelli che non escono "per superstizione", intendo dire quelli che avendo vissuto l'altalenanza delle manifestazioni si convincono che non parlandone e non pensandoci...il lupo dorma.

Stimolante la discussione, peccato non avere più tempo.
Mesi fa in questo forum si disquisì del perché non lo si dice neppure in famiglia...penso che alcuni ragionamenti possano essere trasferiti qui.

Spero che in molti ti rispondano...ma potresti anche cominciare tu
Tu cosa diresti di te, ad esempio del lungo periodo nel quale scrutavi ma non facevi passi.

Io, per quanto mi riguarda, all'outing ci sono arrivato attraverso il canale di mio figlio, che mi ha aperto un mondo di comprensione. Per quanto riguarda me credevo di essere solo un tipo caratterialmente "strano" e inquieto; dei miei movimenti strani ero convinto che fossero problemi epilettici che l'eeg non riusciva a trovare (me l'ero fatto fare un sacco di volte), ma ho sempre pensato di avere mille malattie (ad esito mortale)che la sorte non mi permette di diagnosticare e per questo alla fine collocavo tutto in quella caratteristica lì...la sorpresa é stata quella di scoprire che anche alcune caratteristiche alle quali mai rinuncerei potevano essere collocate lì, almeno nella propensione.

Mi rendo conto di essere troppo presente...lascio spazio ad altri.

GFM

PS va annotato che da noi per lo più sono i genitori che vengono a chiedere aiuto, gli adulti per lo più quando arrivano chiedono confronto, vogliono tentare di capire se stessi.
Forse per chiedere aiuto bisogna stare davvero molto male, in quel caso probabilmente é normale cercare solo strutture sanitarie.
PS per Giglio: scusa per il PS, metto qui alcuni pensieri che mi pare sopra rompano l'armonia di un flusso. ;)





[Edited by Gianfranco Morciano 7/18/2009 8:21 AM]
7/18/2009 9:26 AM
 
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[Post rimosso dall'autore]
[Edited by owlly 4/2/2018 6:54 PM]
7/19/2009 4:58 PM
 
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Nella mia esperienza per arrivare a parlarne apertamente, per confrontarmi, cercare di comprendere ci sono
voluti tantissimi passi, passi che probabilmente se non fossi stato aiutato nel farli non credo avrei mai
fatto da solo, per questo in alcuni casi i tourettici secondo me sono da "prendere per capellI" e tirarli fuori...
Anni fa, quando non sapevo nemmeno di cosa si trattava; le strane cose che sentivo il bisogno di fare,
le ignoravo, facevo finta di nulla, mi ignoravo davanti a me stesso e davanti agli altri, le poche volte che se ne
accorgevano; se qualcuno mi chiedeva qualcosa, cambiavo discorso, o facevo finta di nulla; un tabù, un
qualcosa di cui non parlare mai.
Mi promettevo sempre prima o poi avrei fatto del mio meglio per smettere, ma di fatto non lo facevo mai.
Finchè vivevo con i genitori è andato sempre tutto benone, ed ignoravano o forse accettavano le mie
caratteristiche, che non mi hanno mai leso socialmente (era un piccolo segreto famigliare), nel momento
in cui sono uscito di casa, avendo persone che fanno fatica ad accettarmi ho dovuto informarmi e sono
finito in un posto forse sbagliato.... mi hanno diagnosticato la SDT, mi hanno fatto una prescrizione
di ORAP in dosi piuttosto pesanti, mi hanno proposto il botulino e un accenno alla DBS.
Mi hanno chiamato malato, mi hanno riempito di orap fin sopra le orecchie, e ne sono uscito scosso;
sono andato dal medico di base (a cui devo molto) che mi ha chiesto se voglio ancora continuare a fare
una vita normale o se voglio diventare un vegetale........ (visto le dosi prescritte).
Per cercare un compromesso, ho rifiutato di assumere certi farmaci e mi sono impegnato a contere in
maniera assoluta, tutte le mie manifestazioni.
Ha funzionato per circa 20 giorni, poi al posto dei tic, sono cominciati ad uscirmi delle crisi di panico,
(che hanno sostituito le manifestazioni ticcose)
che si sono risolti solo molti mesi dopo, dopo cure con ansiolitici, ritornado però con tutti i tic di sempre.

Da li è nata la necessità di capirci qualcosa di più, la necessità di credere che possa esistere un approccio
che non sia solo farmacologico, la voglia di vederci chiaro, di confrontarmi con altre persone, di non
considerarla una malattia; il caso o il fato ha voluto che incontrassi GIanfranco M. da li un affinità di idee
un interesse comune, hanno portato a riprendere un progetto che il Dr. GF aveva in standby da tempo a riproporlo,
ad attivare un forum, a conoscere altre persone con questa caretteristica e con il tempo ia formare un gruppo
che ha poi portato alla realtà di oggi (il resto della storia la conoscete).

Per questo secondo me i tourettici vanno presi per i capelli, percorso che uno può decidere di prendere o
meno, ma questo percorso va indicato.....
Infine se le cure sono quelle che mi hanno proposto sopra, anch'io allora mi vanto di non prendere nulla, perchè
preferisco preservare la mia persona, la mia personalità, i miei interessi, le mie passioni e sopratutto
la mia dignità aldilà di chi mi accetta o meno.

moon
11/8/2009 6:42 PM
 
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confronto sulla terapia farmacologica
da un po' di giorni , anzi settimane, ho notato che mio figlio dopo che assume la terapia farmacologica, si agita. Spiego meglio: mio figlio da quasi due anni assume aloperidolo ( ogni 15 giorni fa l'iniezione a lento rilascio) e 3 volte al giorno assume gocce di aloperidolo. Ovviamente prende anche la pastiglietta che serve a contrastare gli effeti collaterali di quest'ultimo. Preciso che grazie a questa terapia mio figlio è tornato ad una vita pressocchè normale, ma da un paio di mesi forse anche più sto notando dei cambiamenti. Siamo tutti consapevoli del fatto che le dosi sono altine, ma finora lui le ha gestite benino, per cui il medico che con molto scrupolo lo segue, non se l'è sentita di ridurli, la paura che potessero tornare gli anni bui era tanta. Insomma adesso io noto che sia quando fa l'iniezione che quando assume le gocce dopo poco più di un'ora si agita, lo vedo sofferente e in grande difficoltà, paradossalmente gli aumentano i tic, le compulsioni e di conseguenza l'aggressività. Lui negli ultimi giorni è piuttosto consapevole di questa situazione, mi ha detto che dopo che assume la terapia si sente il cervello tritare, si sente le piccole convulsioni. Io sto premendo per una riduzione dei farmaci, ma ho il timore che lui , purtroppo, sia diventato farmaco dipendente, non solo fisicamente ma anche psicologicamente. Chiedo a voi che avete avuto esperienza con i farmaci: è possibile che il suo sistema nervoso non li voglia più? Vale la pena insistere per una riduzione?
Ho scritto in questa cartella perchè non riesco più a trovare quella sui farmaci, se non va bene spostatela.
Per Gianfranco: ho bisogno di confronto con te ma no riesco a trovarti mai.
Per Roberta Montinari: ti prego contattami, ho perso i toui recapiti telefonici e non mi rispondi mai alle email, fammi uno sqillo.
[Edited by Angela.Angie 11/8/2009 6:45 PM]
11/9/2009 10:18 AM
 
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...angie ti ho scritto non più di 3-4 giorni fa.

11/9/2009 3:06 PM
 
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per gianfranco
guarda che non ho ricevuto nada de nada, nè sulla mia email personale nè su free forum zone
11/10/2009 8:47 AM
 
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...era su free forum, ed era un lungo messaggio, mi spiace..poi conosci free forum non conserva i messaggi in uscita (quindi non posso copiarlo e rimandartelo).

Una possibilità é che tu scarichi skype (é un programma gratuito) e mi chiami stasera con il pc.
Stamattina a casa traffico con l'impianto idraulico e poi fino a sera sono a Segrate, torno tardi. Oppure potresti chiamarmi a casa mercoledì mattina.


3/31/2010 1:44 PM
 
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Laura Cobelli
Presidente di AST-SIT
cebrolux
Volevo chiedere se qualcuno ha sentito mai parlare di questo prodotto cebrolux, il cui componente è citicolina, classificato come integratore. Sembra (il "sembra" mi "sembra" d'obbligo)che in alcuni casi possa aiutare al controllo dei tic.
4/1/2010 9:48 AM
 
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Cara CIPA,
mi potresti dire dove hai letto che la citicolina possa aiutare nel controllo dei tic?
Ho fatto una veloce ricerca e la citicolina é data come molecola che aumenta la disponibilità di acetilcolina, esattamente il neurotrasmettitore che viene "bloccato" con le infiltrazioni botuliniche per togliere i tic. SE tanto mi da tanto la citicolina potrebbe persino aumentarli i tic, così come fa il precursore della dopamina (levodopa).
Però come al solito siamo di fronte al problema eziologico, non tutte le manifestazioni simili derivano da cause simili.
SE la citicolina é usata, ad esempio, per facilitare e riattivare la trasmissione neuronale negli ictus ed anche nei fenomeni dell'occhio pigro...chissà magari per qualcuno....

Anche il magnesio, che è un facilitatore della trasmissione nervosa, a qualcuno ha aumentato i tic, ad altri li ha diminuiti (ai più non ha fatto niente)

CMQ parlatene con il neurologo e se qualcuno dovesse provare fateci sapere.

GFM

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