Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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l'orka della rete

Ultimo Aggiornamento: 25/03/2008 11:38
20/03/2008 12:47
 
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nuotando nell'agitato mare della vita
Ciao a tutti, qui Orkaloca ^_^
son approdata su queste spiagge, che ammetto gia conoscevo da tempo, ma che non ero mai riuscita a raggiunger così da vicino, e ora mi par che sia giusto iniziare con una presentazione di me.

Se dovessi dirvi tutto farei un papirozzo, quindi qui mi limiterò a riassumere i punti principali. Per il resto, beh ho scritto in dettaglio la mia storia in alcuni post su un blog, e se vorrete, se è consentito, vi darò i link per leggerli (son lunghi e non so quanto sia opportuno metteli qui per intero ^_^)

Ma veniamo a me e al perchè son qui...
diciamolo subito, così mi tolgo il pensiero... son turettica (o tourettica? :p).
Poco, non grave, ma ci son dentro. E ci son da che ero bimba.
I tic son cominciati ad 8 anni, in concomitanza col secondo matrimonio di mamma, con una persona che per quanto ci provasse a me non andava giu... ma con tutta probabilità di manifestazioni ce ne eran gia a iosa fin dai primi mesi di vita(per i sintomi, le analisi e i risultati clinici rimando al post sul mio blog, se posso mettere il link ^_^)
Alla comparsa dei tic è iniziato l'iter che penso tanti di voi conoscano... il neurologo che chiede l'EEG, che esce normale, e rimanda al neuropsichiatra, che somministra tranquillanti, e rimanda allo psicologo, e ne esce che sono manifestazioni di crisi affettive, e di ansia, e per tutti gli anni a seguire, finchè non sono uscita di casa, ad ogni mio tic faceva eco un indispettito "calmati!" da parte dei miei... e via di questo andazzo.
Crescendo son rimasti i tic vocali (squittisco) che ogni tanto mi lascian tranquilla, ma per lo piu si fan vivi disturbando più che gli altri me stessa, e si son accentuate la componente ansiosa e quella ossessivo-compulsiva che gia eran comunque presenti.

Son arrivata fino a 26 anni senza sapere perchè mi accadesse questo, convinta che fossero manifestazioni oramai cronicizzatesi, nonostante avessi trovato la mia dimensione affettiva e di persona, slegata dal nucleo famigliare.
E a 26 anni vengo a scoprire che esiste la tourette, e piu mi informo più ricollego cose, ogni pezzo prende la sua posizione, e ci sono troppe cose che coincidono per esser solo coincidenze.

cerco, giro, mi informo... approdo gia due anni fa qui sul sito dell'ast-sit, ma non riesco ad iscrivermi al forum quindi lascio perdere...
Un anno dopo conosco via internet un ragazzo, turettico anche lui, in forma grave, che mi indirizza verso il dottor P. che lavora in ospedale a bergamo (posso far nomi?) Mi dice che lui c'è stato, che è stato soddisfatto, che me lo consiglia, un sacco di belle cose...
Io tentenno un sacco, ma alla fine, dopo un periodo di quelli davvero al limite, dopo essermi fatta andar male un esame per il quale avevo studiato tantissimo solo per ansia, decido di andare.

Impegnativa, appuntamento, visita... il dottor P. mi tratta bene, ma risulta interessato piu che ai miei problemi di tic (che ovviamente durante la visita non si son fatti vivi nemmeno una volta, perchè sono fastidiosi e pure fetenti!) al fatto degli svenimenti con episodi comiziali. Ne viene fuori una prima diagnosi di instabilità emotiva e tourette... Mi propone di fare un ricovero breve per un EEG con privazione di sonno.
Ci penso un po', io e gli ospedali non andiam d'accordo, ma poi accetto, perchè son tanto in crisi che di risolver almeno questa cosa ne ho bisogno.

Il 6 febbraio 2008 entro in ospedale.
Mi fan esami del sangue, tampone faringeo, colloquio psicologico, EEG, RM, e EEG in privazione di sonno.
I tic ci sono, son ben presenti, ma ovviamente sempre e solo quando il dott non c'è.
Alla fine gli esami risultano normali, nessuno vuol vedere tutta la mia documentazione medica storica, in cui gia si parlava di "sindrome motoria ticcosa grave", e vengo dimessa con una diagnosi di sindrome distimica con grave componente ansiosa e ossessivo-compulsiva.
E i miei squit? Il Dott P. ne ha sentito uno. solo uno... proprio mentre mi firmava la dimissione... ha alzato lo sguardo, guardandomi come si guarda un alieno, forse pensava che me li fossi inventati gli squit? Ha firmato e il 9 febbraio son stata rilasciata con una cura a base di tranquillanti. Per altro gli stessi che mi eran stati prescritti da bimba e giovane e che non han mai funzionato (e lo avevo fatto presente, e questa cosa mi ha lasciata davvero perplessa)

Tornando a casa, guarda un po', son svenuta mentre guidavo... ne è conseguito un bell'incidente che mi ha portato da un ospedale direttamente ad un altro (con tanto di giro in elicottero, mica bubbole :p).
Ora, io non voglio pensar male, ma se fosse stato causato dai medicinali, pur se presi vari ore prima? E così mi son rifiutata di prenderli ancora, mi son presa paura.
Da questo ho iniziato a pensare che forse non è destino che io risolva il mio problema, che devo rassegnarmi a conviverci, come ho fatto fino ad ora... che viviamo nel migliore dei mondi possibili, ed evidentemente per me questa è la migliore delle condizioni possibili.

Però non mi va giu.
Non mi va giu perder 2 ore per stender i panni perchè le mollette devon essere in un dato ordine di colore, non mi va giu farmi andar male esami per stupida ansia, non mi va giu perder la concentrazione perchè mentre studio mi parte un treno di squit e mi autodistraggo!

Qualche giorno fa son stata contattata da una ragazza che ha letto il mio blog (a proposito, se leggerai, chi sei qui?). Mi ha dato il link per iscrivermi al forum, e questa volta ci son riuscita ^_^
Ringrazio dunque anzitutto per avermi aperto la porta. Quel che spero è che almeno qui io possa parlare ed esser compresa, che qui possa condivider le mie esperienze, e capire man mano quanta parte della mia vita non è stata dettata da semplici "stranezze" ma dalla tourette.

un saluto a tutti, e scusate il papiro ^_^

OrkaLoca!
20/03/2008 12:57
 
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Ciao Orkaloca!

Benvenuta! Senti, non ho finito di leggere il tuo post, perché alla seconda richiesta di permesso, ti dico: metti 'sti benedetti link, che non c'è nessun problema! sennò mi mancano dei pezzi per leggere la tua storia!

a dopo...
20/03/2008 13:10
 
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Bene bene...

ho finito di leggere... una storia purtroppo classica, del sedicente esperto che non sa vedere, che non sa nemmeno dei nostri dispettosi e furfanti autocontrolli, che sa solo leggere inutili EEG e non vede la persona che ha davanti, la famiglia che censura, il tourettico che si riconosce da solo... Meno male che ora c'è AST-SIT! Tutto questo vorremmo che non accada più, il lavoro è tanto, ci stiamo lavorando (ehi, chi ci vuol dare una mano batta un colpo, che i prossimi abbiano una storia migliore della nostra!).

Mi sa che tu hai un bel rapporto con la musica, e magari con la poesia: ho apprezzato tanto l'attenzione al ritmo e alla melodia del tuo scrivere...

A presto!

Giglio

20/03/2008 13:38
 
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beh non che mancassero pezzi enormi, dai ^_^
riguardo i miei rapporti artistici, bah con la musica non tanto, o per meglio dire mi piace, ma piu che sentirla mi piace farla, ma al contempo non ho la pazienza di star ad imparare, perchè se una cosa non mi viene bene subito mi scoccio. Così ho flauto, tastiera e due chitarre, ma tutto nell'armadio a far muffa.
Molto migliore il rapporto con la poesia, più per la poesia come concetto, per le rime e la metrica. Mi è sempre stato facile e fonte di soddisfazione impararle a memoria, e si, spesso mi capita di riscrivere una frase perchè "non suona", ma ho sempre pensato fosse solo un qualcosa dovuto all'apprezzamento per il "bel scrivere".
Anche questo è invece un lato della TS?
Lo chiedo perchè davvero ora voglio capire cosa della mia vita è condiviso dalla maggioranza delle altre persone, e cosa no, capire se l'alieno sono io o gli altri ^_^

Ma veniamo ai link...

I dettagli della mia vita, raccontata per altro seguendo lo schema delle storie di questo sito ^_^, è qui:
Io e la tourette: sindromeditourette.splinder.com/post/14988248/Io+e+la+...

Invece il resoconto dettagliato delle visite e dei referti è qui:
Come la pensò lo psicologo: sindromeditourette.splinder.com/post/15029386/Come+la+pens%C3%B2+lo+p...

buona lettura ^_^
20/03/2008 14:09
 
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"beh non che mancassero pezzi enormi, dai ^_^ "
è vero poi me ne sono accorto... :-)

"riguardo i miei rapporti artistici, bah con la musica non tanto, o per meglio dire mi piace, ma piu che sentirla mi piace farla, ma al contempo non ho la pazienza di star ad imparare, perchè se una cosa non mi viene bene subito mi scoccio. Così ho flauto, tastiera e due chitarre, ma tutto nell'armadio a far muffa."

Tipica impazienza e costanza tourettica?

"Molto migliore il rapporto con la poesia, più per la poesia come concetto, per le rime e la metrica. Mi è sempre stato facile e fonte di soddisfazione impararle a memoria, e si, spesso mi capita di riscrivere una frase perchè "non suona", ma ho sempre pensato fosse solo un qualcosa dovuto all'apprezzamento per il "bel scrivere".

Anche questo è invece un lato della TS?

"Lo chiedo perchè davvero ora voglio capire cosa della mia vita è condiviso dalla maggioranza delle altre persone, e cosa no, capire se l'alieno sono io o gli altri ^_^ "

Non so se sia proprio un lato della TS, però mi ritrovo nell'attenzione a ritmo e melodia nello scrivere (anche se ultimamente qui trascuro molto lo stile per ragioni di tempo)

Bene, mi leggerò il tuo blog... Se ti va, puoi mettere un link anche per il forum? [SM=g7554] (ho notato che, nonostante la tua vicenda, hai concesso un link anche al Dottor P...)
20/03/2008 14:23
 
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"Tipica impazienza e costanza tourettica?"
Ehh me sa me sa.
D'altra parte io son il tipo che di un libro legge prima come va a finire, e che prima di vedere un film cerca gli spoiler per sapere trama e finale. :p

il link al forum lo posso metter senza dubbio ^_^
quello al dott p lo avevo messo prima di conoscerlo, e penso di lasciarlo perchè beh, pare che con qualcuno c'abbia preso anche lui, in fondo.
20/03/2008 14:53
 
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Grazie per il link!
Naturalmente volevo scrivere INcostanza...
20/03/2008 15:11
 
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noooooo!!!
orkaloca! ci sei? che bello che bello!
benvenuta!
come sono contenta!

per la cronaca: la ragazza che ha contattato orkaloca leggendo il suo blog sono io! (ti sei dimenticata di dire: la ragazza bellissima, e simpaticissima...ma ti perdono!eheh!)

scusate l'euforia, ma non sapete come sono contenta.
settimana scorsa ho letto il suo blog e ho scoperto tutte le sue peripezie.
ne è nata una corrispondenza veramente bella con una persone molto innteressante.

la nostra orkaloca ha questioni e riflessioni importanti, che mi piacerebbe condividesse con tutti noi tourettici e familiari.
ha una bella testolina, con tante domande per nulla scontate. sono proprio felice di averla qui (l'ho già detto?)

ehi, orka,
so che sei appena approdata qui, ma ti pregherei di inserire già da subito (se te la senti) il nostro quesito sulla territorialità
potremmo copiare in un post il nostro botta e risposta sull'argomento ...

è una cosa interessantissima secondo me.
se la cosa risultasse essere una caratteristica in comune a gran parte di noi, aiuterebbe tante persone a capire se stessi o i propri familiari tourettici...

anzi facciamo così, se vuoi tu metti il tuo (con i dovuti tagli e censure che ti paiono giuste) e io metto la mia risposta...
riscrivere le riflessioni che abbiamo già fatto mi sa di pappa riscaldata, tutto qui. e le nostre erano idee uscite con estrema spontaneità.
che ne dici?
ti llancio la palla!

per quanto riguarda la questione che poni sul "il bello scrivere"... anche io sono stata sempre molto attenta alla musicalità dei miei scritti.
a scuola il prof di lettere mi pregava di non esagerare e di stare al massimo in due pagine di fogli protocollo. (con mia grande sofferenza)ma a me scrivere e scrivere tanto gratifica un sacco, un po' come suonare.

forse è una cosa che riguarda tanti di noi, lo riscontro in seeking ad esempio e in moltissimi scritti che mi arrivano nella "sezione delle storie".
penso sia una prerogativa che rientra nnella tendenza spiccata verso il ritmo (inteso come ritmo di prosa).che ne dici Gianfranco?
20/03/2008 17:02
 
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Che posso dire...
...posso dire che la parola esce sopratutto dall'area di broca, a sinistra, mentre il tono della stessa parola esce dall'emisfero destro; per la scrittura accade qualcosa di simile, il significato sta .......

IL POST PROSEGUE EVIDENZIANDO IL RAPPORTO TRA PAROLA E SCRITTURA, TRA LE COMPONENTI DELLA SCRITTURA E CON RIFERIMENTI AL FATTO ARTISTICO... il post integrale é stato trasferito nella parte riservata ai soci, questo l'indirizzo:

sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=7377471&#idm...



GFM


PS
AD orkaloca, oltre a dirle che i delfini non corrispondono al nome neanche dal punto di vista onomatopeico, voglio dire che sono stracontento del suo arrivo e le do il benvenuto...e che sono davvero dispiaciuto che come forum ed associazione non siamo riusciti ad arrivare prima di quella sua conoscenza...per invidia naturalmente.
[SM=g8013]

[Modificato da Gianfranco Morciano 23/03/2008 01:18]
20/03/2008 17:23
 
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SVENIMENTI
...ce n'é altri con questa caratteristica che frequentano la nostra associazione, ho chiesto .............

....IL POST VERTE SULLA VIGILANZA DI SOLITO PRESENTE IN QUESTE MANIFESTAZIONI QUANDO SONO RISPOSTE A FATTORI ANSIOSI, IL POST é STATO TRASFERITO AL SEGUENTE INDIRIZZO:

sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=7377471&#idm...








Forse non é la stessa cosa che accade a te, ma penso faccia parte della stessa gilda. Invece quel bambino é proprio come te...mi sembra.

Davvero hai perso i sensi e ciò ti ha causato l'incidente? Sicura che la paura che ciò potesse accadere non ti abbia distratta dalla guida?
Nei nostri casi, a differenza che gli epilettici, ci si mette al sicuro per tempo...in passato ti era già accaduto di perdere i sensi di colpo in modo così pericoloso?

[Modificato da Gianfranco Morciano 23/03/2008 01:22]
20/03/2008 17:54
 
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@gianfranco:
si si lo so che i delfini non c'entrano, ma mi piaceva quell'immagine ^_^ e poi i delfini fan i treni di click, come io faccio i treni di squit, come non pensare a loro? ^_^
Mi interessa tanto quando parli di innovatori e del vedere le cose sotto altri punti di vista, ecco io son sempre stata in questa categoria. Per farti un esempio... alle medie presi una sgridata epocale dalla prof di disegno perchè secondo lei non stavo attenta. Il fatto è che aveva spiegato gli impressionisti, e aveva mostrato un quadro di monet, quello con le barche nel porto e il sole infuocato del tramonto. Aveva chiesto "quale è la prima cosa che vedete?" e tutti in coro "il sole!" e io voce fuori dal coro "il mare!". Ecco secondo lei non ero stata attenta perchè non ho detto quello che avrei dovuto, ma se trovi quel quadro guardalo... cavolo è tutto blu! (sole a parte ma secondo me ci si perde :p)

riguardo lo svenimento...
Lo svenimento è "storia vecchia", ma senza motivo non mi era mai capitato, se non in età infantile. Svengo matematicamente se faccio un prelievo, se mi agito molto per qualcosa e poi mi rilasso di colpo, son svenuta durante il secondo ricovero per un dolore forte, son stata capace di svenire per essermi impressionata al solo sentir parlare di una operazione, ma non ero mai svenuta in un momento così pericoloso e specie in un momento in cui non stavo pensando a nulla di impressionante/fastidioso/morboso.
E si è stato uno svenimento vero e proprio, di quelli che iniziano col sudore freddo e i brividi caldi, continuano con lucette davanti agli occhi, e in 5 secondi sei giu. Io mi son accorta che stavo per svenire, me lo ricordo, e mi ricordo di aver cercato di fermarmi ma son svenuta prima.
Quello che ha fatto più caso allo svolgersi dei fatti ha confermato che andavo piano e stavo rallentando, mentre la signora della prima auto che ho preso ha dichiarato ai carabinieri di avermi vista poco prima dell'incidente con gli occhi sbarrati e fissi.
Di certo c'è che nel momento dell'impatto ero gia accasciata sul volante (questo si deduce dal tipo di ferite che ho riportato) e che io non ricordo nulla finchè non mi son risvegliata in elicottero.
Spero che non riaccada :) anche perchè io senza la mia auto son come una coccinella senza i puntini neri :p

@lasaraghina:
Eccoti ma ciao!!! ^_^
Anzitutto ancora grazie, sia del supporto che dei complimenti. Dai non far così che arrossisco ^_^
E poi...... beh filo a metter un post sulla territorialità ^_^ sai mai che non siam l'uniche ^_^

baci!
20/03/2008 21:49
 
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Scrive orkaloca: "Lo svenimento è storia vecchia, ma senza motivo non mi era mai capitato, se non in età infantile". Ne potremmo dedurre che questo svenimento é qualitativamente diverso dai precedenti.

Mi risulta che esista una sindrome da svenimento, legata alle forti emozioni o alle paure, ma.........

....IL POST PROSEGUE METTENDO A PARAGONE SINDROME DA SVENIMENTO E NARCOLESSIA, IL TESTO INTEGRALE LO SITROVA AL SEGUENTE INDIRIZZO:

sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=7377471&#idm...




Ora però tu dici che da bambina questo succedeva, anche a due anni...strano che potesse essere già una sindrome ansiosa, può essere che la sindrome ansiosa si sia innestata successivamente su di una vecchia base organica mai riconosciuta.

Chiederei aiuto al dott. Bortolato per questo.

GFM

[Modificato da Gianfranco Morciano 23/03/2008 01:25]
21/03/2008 10:50
 
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Spiegare il mio tipo di svenimento è sempre un po' difficoltoso perchè tanti pensano che io svenga prima di qualcosa che mi mette paura, o durante. Io invece svengo dopo. Prendiamo il caso dei prelievi, so che lo devo fare, mi agito, mi impaurisco, arrivo tesissima, faccio il prelievo, faccio anche in tempo a risistemarmi la manica e... PUFF svengo. La teoria per ora piu diffusa tra infermieri, medici etc che mi han visto far questa cosa è quella della "reazione vagale", termine che vuol dire a mio avviso un po' tutto e niente.

Di certo c'è che neurologicamente non c'è nulla di visibile con gli esami fatti (EEG, RM, TAC). Non c'è ora e non c'era da bambina (feci questi esami anche a 3 anni, perchè si ipotizzò perfino un tumore al cervello. Se poi vi sia qualcosa di non visibile a questi esami, beh tutto è possibile, ma c'è modo allora di valutare una aventuale base organica?

Ma sopratutto non so se ora sarei disposta io, con l'esperienza ancora così fresca del ricovero e dell'incidente (che posson anche esser due fenomeni assolutamente slegati, ma nel mio cervello si son uniti), a farmi vedere da altri medici.
Son in fase refrattaria, magari poi passa.
21/03/2008 11:26
 
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X ORCALOCA
CIAO ORKALOCA,SONO FEDERICO IL REFERENTE REGIONALE DELLA LOMBARDIA DELL'AST-SIT E SONO TOURETTICO.IL DISTURBO E' COMPARSO ALL'ETA' DI 6 ANNI ,MA FINO I 16 ANNI I TICS SI MANIFESTAVANO IN MANIERA ALTALENANTE.DOPO I 16 ANNI SONO DIVENTATI PRESENTI IN OGNI GIORNO DELLA MIA VITA E LO SONO TUTTORA.LA MIA STORIA HA SENZ'ALTRO DELLE SIMILITUDINI CON LA TUA...IN QUANTO ANCH'IO HO AVUTO UN ESPERIENZA DI CURA CON IL PROF. P. QUESTA E' STATA PROFONDAMENTE NEGATIVA IN QUANTO MI HA RIEMPITO DI FARMACI,CHE MI HANNO PROVOCATO UN TREMORE INCONTROLLATO NELLE GAMBE MOLTO FORTE,IN SEGUITO DOPO CHE QUESTI MI HANNO QUASI DISTRUTTO FISICAMENTE,P. SOSTENEVA CHE FOSSI INTRATTABILE CON I FARMACI E RITENEVA CHE L'UNICA SOLUZIONE POSSIBILE FOSSE LA DBS(DEEP BRAIN STIMOLATION),OVVERO UN INTERVENTO CHIRURGICO CHE PREVEDE L'INSERIMENTO DI UNO STIMOLATORE NEL CERVELLO.OVVIAMENTE IO MI SONO RIFIUTATO DI FARE QUESTA OPERAZIONE E MI SONO RIVOLTO,DOPO VARIE RICERCHE SU INTERNET,AL DOTT. MORCIANO E AL SUO STAFF.E' DA UN ANNO CHE STO BENE,POCHISSIMI TICS E UN BUON UMORE.STO SEGUENDO UNA CURA FARMACOLOGICA E UN PERCORSO DI COMPRENSIONE DEL DISTURBO.
SE TI VA DI PARLARE DELLA SINDROME DI TOURETTE E DELLE SUE MANIFESTAZIONI, DI CONFRONTARTI PUO' MANDARMI UNA MAIL ALL'INDIRIZZO CHE C'E' SUL SITO,SPEDENDOLA AL REFERENTE REGIONALE LOMBARDIA
SALUTI.

FEDERICO.
[Modificato da Gianfranco Morciano 21/03/2008 15:47]
22/03/2008 07:17
 
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Crisi sincopali
Da una prima superficiale lettura della problematica discussa, mi sembra di intuire che la descrizione degli svenimenti possa essere ricondotta ad una cosiddetta "somatizzazione sincopale".

Si tratta di una manifestazione sintomatologica del disturbo ossessivo-compulsivo.........



IL POST ELENCA LE CONOSCENZE A DISPOSIZIONE PER COMPRENDERE SIA LA SINDROME DA SVENIMENTO CHE QUELLA DA NARCOLESSIA QUANDO CONNESSE ALLA TOURETTE, IL TESTO INTEGRALE AL SEGUENTE INDIRIZZO:

sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=7377471&#idm...





.......esiste anche la possibilita' che gli svenimenti in questione siano di natura narcolettica, ancorche' l'assenza di riscontri diagnostici oggettivi non sembri essere a favore di questa ipotesi. E' comunque interessante notare che uno studio ha messo in evidenza un tasso di associazione alto (circa 30%) tra sindrome di Tourette e narcolessia in soggetti con una particolare variante di un recettore all'orexina.
Non sappiamo ancora il legame biologico che esista tra questo recettore e le due manifestazioni in questione, ma e' probabile che queste ricerche ci aiutino, negli anni a venire, a trovare marcatori organici e genetici per la definizione di sottogruppi di soggetti Tourettici che rispondano specificamente a certi trattamenti piuttosto che ad altri.

Rimango a disposizione di chi desiderasse avere materiale piu' specifico su questi argomenti.

MB
[Modificato da Gianfranco Morciano 23/03/2008 01:30]
22/03/2008 11:36
 
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"E' comunque interessante notare che uno studio ha messo in evidenza un tasso di associazione alto (circa 30%) tra sindrome di Tourette e narcolessia in soggetti con una particolare variante di un recettore all'orexina.
Non sappiamo ancora il legame biologico che esista tra questo recettore e le due manifestazioni in questione, ma e' probabile che queste ricerche ci aiutino, negli anni a venire, a trovare marcatori organici e genetici per la definizione di sottogruppi di soggetti Tourettici che rispondano specificamente a certi trattamenti piuttosto che ad altri
."

[SM=g7550] ...ho sempre pensato di far parte di un sottogruppo speciale di tourettici! Un plus del plus.




Grazie Marco per aiutarci a capire ancora di più ed a distinguere; quindi tra la forma di narcolessia che conosco e questa cosa degli svenimenti sembra esserci una differenza neurofisiologica sostanziale, anche se lo stimolo che le attiva può essere lo stesso (es. evento ansioso) e persino il valore della risposta.
Trovo interessante l'analogia che fai tra queste forme di sonno-svenimento ed il meccanismo compulsivo, che ricordo ai forumisti essere ciò che si mette in campo (rituali, pensieri, gesti)per allontanare o gestire un pensiero o una sensazione che disturba.

Penso poi che questi sistemi di "evitamento" (che tu più correttamente definisci "compensatori") siano...........

.......IL POST RIASSUME I PASSAGGI PRINCIPALI DELLA COMUNICAZIONE DI BORTOLATO, DENSA DI INFORMAZIONI CHE NON E' FACILE REPERIRE ALTROVE, IL TESTO INTEGRALE LO TROVATE AL SEGUENTE INDIRIZZO:

sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=7377471&#idm...





....passo ora ad una metacomunicazione
Marco voglio davvero ringraziarti per la tua disponibilità ad intervenire sul nostro forum, e non hai idea di quanto mi senta sollevato ad avere con noi la tua competenza: precisa, equilibrata ed anche critica e dubbiosa quando serve. Finalmente qualcuno che parla di TS non soltanto sapendola correlare a tutto il resto (che non é poco), ma anche conoscendola davvero...al massimo di quanto riescano a fare le conoscenze neuro-scientifiche disponibili.
IO sono tendenzialmente critico, a volte troppo verso chi si pronuncia. L'esperienza mi ha portato a fare il dissacratore delle certezze espresse da coloro che affermano di conoscere, e purtroppo in Italia ne abbiamo di persone che sostengono di essere "gli unici" ad aver capito, e per questo sono sempre prudente prima di pronunciarmi.
Ieri sera però ho riascoltato la nostra lunga tavola rotonda (stiamo finendo gli assemblaggi e te la invierò) e posso dirti, Marco, che tutti noi (ne abbiamo parlato) siamo impressionati dalle tue competenze e che ci siamo convinti che proprio grazie a te si riuscirà a mettere un po' di ordine e di chiarezza (tanto eziologica quanto terapeutica) in questa benedetta sindrome, e non parlo del solo panorama nazionale.

GFM


[Modificato da Gianfranco Morciano 23/03/2008 01:34]
22/03/2008 21:03
 
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Narcolessia e Tourette
Caro Gianfranco,
ti ringrazio delle belle parole (non so quanto meritate, ma comunque...). Da parte mia spero di poter essere utile e di fornire uno strumento in piu' per capire. La grande ignoranza che circonda gli argomenti psichiatrici e neurobiologici (e ahime', concordo con te anche tra diversi professionisti) alimenta falsi miti e stigmi sociali, ed e' senz'altro per questo il principale nemico da affrontare, tanto nella sindrome di Tourette quanto in altre condizioni.

Spero che il mio linguaggio (che malauguratamente tende per abitudine ad essere talvolta troppo tecnico) sia comunque comprensibile. Ti invito senz'altro a redarguirmi qualora le mie comunicazioni dovessero diventare troppo criptiche, anche perche' cio' andrebbe contro i miei propositi.

Non sapevo della tua particolare diagnosi, ma forse posso cogliere l'occasione per fornire qualche spunto in piu' per la discussione sul tema narcolessia-sincopi-Tourette.

In generale, il modo piu' semplice di distinguere tra sincopi e narcolessia consiste nel riscontro della cosiddetta tetrade narcolettica. I quattro sintomi in questione (non sempre presenti in tutti i casi) sono:
1) la sonnolenza quotidiana (l'unico sintomo SEMPRE presente nei narcolettici);
2) le allucinazioni all'inizio e alla fine dei periodi di sonno (qualcuno le trovera' citate come ipnopompiche e ipnagogiche);
3) la paralisi da sonno (ovvero uno stato di paralisi temporanea all'inizio e alla fine del sonno stesso);
4) la cataplessia, ovvero una debolezza dei muscoli volontari piu' o meno improvvisa (che porta in alcuni casi allo svenimento, ma talvolta anche solo a manifestazioni minori, come la caduta della mandibola), tipicamente associata a forti emozioni (non necessariamente ansiose, la risata stessa puo' indurla) e di durata variabile (da pochi secondi a vari minuti).

La cataplessia e' un sintomo.......

.....IL POST INTEGRALE E' VISIBILE NELL'AREA RISERVATA AI SOCI, A QUESTO INDIRIZZO:

sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=7377471&#idm...





....dato che la sindrome di Tourette, come altri disturbi, probabilmente e' una categorizzazione arbitraria che raggruppa diverse patologie, studiare queste associazioni patologiche e genetiche e' indispensabile per metterci in condizione di migliorare i nostri indirizzi diagnostici e soprattutto terapeutici. Agonisti (ovvero farmaci che attivano) i recettori dell'orexina 2 sono in fase di sperimentazione su animali.

Come sempre, rinnovo l'invito a chi dovesse avere specifici dubbi su questi argomenti, a non esitare a contattarmi. Non posso garantire una risposta immediata, ma cerchero' comunque di garantire sempre un certo feedback. A questo proposito, colgo l'occasione per dire che saro' in Europa all'inizio di Aprile per partecipare al convegno DISMOV a Bari sulla Sindrome di Tourette e tenere alcuni seminari in Italia e Lettonia sul ruolo degli androgeni proprio nella sindrome. Prendero' nota delle principali novita' che i colleghi mi riferiscono e ve ne rendero' conto al mio rientro (attorno al 20 Aprile).

A presto,
MB
[Modificato da Gianfranco Morciano 23/03/2008 01:41]
23/03/2008 10:12
 
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Responsabile Scientifico
convegno DISMOV etc.


Siamo onorati di avere con te una presenza anche noi di ASTsit a questo convegno (ho letto la brochure).

Ciao






[Modificato da Gianfranco Morciano 23/03/2008 10:15]
23/03/2008 10:58
 
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Anche se in ritardo, benvenuta Orka!!

Piena di spunti la tua storia, e non per nulla ha attirato attenzione scientifica...
In più sei un'ennesima riconferma della poca umanità di certi "esperti" che guardano prima la cartella e poi la faccia della persona..

Noto con piacere che anche tu vai giù di papirozzi...
Lasaraghina ha detto bene, è una caratteristica abb. comune...
Alcuni miei amici dicono che sono un pò logorroico...forse è così..ma in realtà ho bisogno di prendere in esame tutto, e svolgere il discorso fino a spremere l'ultima goccia.. come per timore che qualcosa di dannatamente importante non sia stato detto e analizzato..

p.s. da qualche parte nel forum c'è un mio papirozzo...se lo trovi dacci un occhio... [SM=g7566]
25/03/2008 11:38
 
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wow
Anzitutto ringrazio per le risposte scientifiche, anche se non posso leggerle per intero, cosa che a dire il vero mi spiace, data la mia curiosità derivante in parte dal mio esser donna e in parte dal mio esser biologa, e quindi curiosa di natura.

Non conosco granchè della narcolessia, ma non penso di rientrarvi. dei punti elencati dal dott Bortolato, beh nel primo non mi ci ritrovo, la sonnolenza. Si mi viene l'abbiocco dopo pranzo, e mi addormento ogni tanto sui libri noiosi, ma a chi non capita? Non credo di aver una sonnolenza fuori dal comune.
Così non mi riconosco nella cataplessia, mentre per gli altri due punti, allucinazioni e paralisi, beh qui avrei due parole da dire...
Non so se sia inerente, ma voglio spiegarvi cosa mi accade.

Mi capita da sempre di fare sogni "strani", specie se sono molto stanca. Ho sempre pensato fosse una cosa normale, ma ogni volta che li racconto a qualcuno mi sento dire che no, non gli è mai accaduto.

Io li chiamo "sogni veri", e insomma, non sono il massimo della goduria. Vi spiego....

Sto sognando, tipicamente faccio un incubo, ad un punto mi rendo conto che sto sognando e cerco di svegliarmi.
Mi sveglio, apro gli occhi, accendo la luce, mi alzo, vado a cercarmi un bicchiere d'acqua... e in cucina trovo un mostro, o mi capitano altre terrificanti cose, perchè in realtà non mi sono mai svegliata, anche se tutto, colori, rumori, odori, sensazioni tattili, coscienza, pensieri, mi facevan pensare d'essermi svegliata.
Allora mi dico "cavolo sto ancora sognando" e cerco di svegliarmi, ma non ci riesco, son terrorizzata o angosciata, son perfettamente cosciente di me, ma riesco a controllare il mio corpo in sogno, non il mio corpo fisico nel letto.
Solo con un enorme sforzo riesco a far aprire gli occhi al mio corpo fisico (e la sensazione è proprio come quella di dover comandare una marionetta) e a quel punto riesco a svegliarmi davvero.
Però devo subito acender la luce e far qualcosa per svegliarmi del tutto, altrimenti rischio di riappisolarmi e ricadere nello stesso circolo, in cui penso di svegliarmi e alzarmi ma in realtà non è così.

Strano vero?

E questo nei periodi di maggiore stanchezza o stress mi capita quasi ogni notte -_- duppalle!

E' definibile, questo, come allucinazione e paralisi? E davvero capita così di rado? Io ho sempre pensato fosse una cosa paurosa, ma normale, come un incubo qualsiasi.


@seeking:
gia hai ragione, mi piace scrivere. Sfogo la mia mania per i tasti specialmente sul mio blog, son capace di metter post su post, corti, lunghi, inutili... basta scrivere e comunicare. ^_^

L'ho trovato e letto il tuo papirozzo, gia qualche giorno fa, e non sai in quante cose mi sia ritrovata. Volevo rispondere ma con calma, che li non ci si puo limitare ad un "son d'accordo" :p

bacione a tutti!
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