Compleanno Tourettico

In un post di qlc tempo fa si parlava di compleanno tourettico e in effetti l’altro pomeriggio mentre guardavo un popolare telefilm ambientato in un ospedale americano in cui si presentava la storia di un uomo la cui vita era complicata da gravi discinesie mi sono ricordata che ormai sono passati due anni dal giorno in cui mi è “esplosa” la TS. E’ quasi ora di festeggiare… e badate bene che non ho sto usando il termine a sproposito. Alcuni genitori si chiederanno cosa mai ci sarà da festeggiare…ecco, io brindo al mio cervello sbraitante! Perché per me non è né una colpa, né una sfortuna. In questi due anni ho incontrato gente che ha guardato con sospetto i miei movimenti incerti e scomposti e anche persone che mi hanno rinfacciato di aver avuto bisogno di aiuto e comprensione. Alcuni facevano finta di non vedere per evitare l’imbarazzo. Ma ci sono stati anche quelli che semplicemente hanno chiesto che cos’hai? Come mai ti capitano queste crisi? E quelli che senza dire nulla mi hanno preso sottobraccio per accompagnarmi lungo un corridoio o mi hanno aiutato a portare alla bocca la forchetta quando da sola non ce la facevo.
Va così, al mondo ci sono i meschini che si fanno forti sulle difficoltà altrui e i generosi che tendono la mano senza chiedere niente in cambio. Bisogna imparare a crearsi una corazza per proteggersi dai primi e a prendere esempio dai secondi.
Poi ci siamo noi. La prima persona che ho dovuto imparare a conoscere è stata proprio Simona.
Ho faticato per ammetterne i limiti e ancora di più per accettarli (e c’è ancora molto lavoro da fare). Ho fatto ancora più fatica a riconoscere qualche piccola dote. Abbiamo fatto a pugni in molti momenti , ma poi abbiamo trovato un punto di incontro…si potrebbe dire che ne è nata una bella amicizia…
Insomma, sono stati due anni difficili, spesso mi sembrava di essere sulle montagne russe, rapide salite e vertiginose discese, ma è stato indubbiamente il periodo più intenso dei miei 27 anni. Ho dovuto ricominciare da capo, da quell’accidenti di gattonamento che ancora oggi mi stupisco nel vedere come sia facile farlo per certi bambini e mi viene pure un po’ di nervoso. Ma ho raggiunto obiettivi importanti. Nonostante la Tourette.
Ci sono stati pianti e momenti di profondo sconforto. C’è stata la paura, tanta paura di dover rinunciare ai miei progetti, alla mia indipendenza. Ma mi sono fidata. Ho dato credito a quel signore con la barba (e a me non sono mai piaciuti quelli con la barba!) che mi diceva di star tranquilla, che ci sarebbe voluto un po’ di tempo, ma che si sarebbe sistemato tutto. E a lui si sono affidati i miei genitori che vigilavano affinché facessi gli esercizi che mi aveva indicato e controllavano che prendessi regolarmente le medicine…già, per sotto questo punto di vista non sono sempre stata proprio diligente… Ho ben presente il giorno in cui Gianfranco mi ha detto “Simo, non farmi fare il papà…” ed è bastato uno sguardo un po’ severo di quel signore con la barba a richiamarmi all’ordine.
C’è voluto del tempo perché capissi, ma ho sempre ascoltato con attenzione quando mi spiegava, disegnando strani scarabocchi sui suoi fogli, i meccanismi che scatenavano nel mio cervello sbraitante quelle crisi così fastidiose. Ormai ho perso il conto delle volte che l’ho chiamato per farmi consolare quando lo sconforto prendeva il sopravvento, ma quell’uomo, che sosteneva di essere un tourettico pur senza darmene mai prova, trovava sempre la parola giusta per ridarmi coraggio. Poi un giorno l’ho visto fare una cosa strana con i biscotti. C’era una scatola con due di pile biscotti. Lui ha preso proprio quello che stava sotto la pila di destra spostando tutti gli altri sopra la pila di sinistra e l’ha mangiato. Dopo dieci minuti si è avvicinato nuovamente alla scatola e ha preso di nuovo l’ultimo della pila di sinistra ammonticchiando ordinatamente gli altri sulla pila di destra. Un piccolo gesto. Ma mi è bastato. Ho realizzato che anche lui, che mi era sempre sembrato così poco tourettico, in realtà aveva le sue “stranezze” da gestire e riusciva a farlo con grande naturalezza. Era solo una questione di esperienza. Con un po’ pratica ce l’avrei fatta anche io.
Poi c’è stata l’occasione per un’altra “rivincita”. Un viaggio in Madagascar. L’Africa è sempre stata nei miei sogni e si è presentata l’occasione. Ho tentennato..dodici ore di aereo? Tutte quelle ore chiusa in una scatola di metallo a migliaia di metri da terra??? Panico..sicuramente mi verrà un attacco di panico! Per non parlare del mal d’aereo. E poi…beh, come minimo mi verrà mal di pancia. O la febbre..o il mal di gola..
Non vi dico poi la reazione dei miei genitori: “In Africa? A fa cusè? (trad. per i non brianzoli: a fare cosa?) Insce luntan? (così lontano?) Ma l’è propri necesari? (Ma è proprio necessario?)
SI, ERA NECESSARIO. Non potevo perdere un’occasione così per colpa di stupide paure…
E allora via!...naturalmente prima sono passata in farmacia a fare la spesa preventiva… però un po’ di prudenza è d’obbligo…
E sapete che vi dico? E’ andato tutto benissimo. Niente crisi di panico in aereo, né mal d’aria. Evitato pure il famoso malessere del viaggiatore.
I miei sensi tourettici mi hanno permesso di godere in modo speciale degli indescrivibili tramonti e dell’inebriante profumo della vaniglia. Ho dato da mangiare ai lemuri, accarezzato un pitone e visto da vicino vicino un coccodrillo. Sono stati giorni intensi, emozionanti, non mi sono risparmiata nessuna esperienza. Alla faccia di tutte le paure! L’unico momento di panico è stato quando ho convinto Jacopo a lasciarmi guidare il quad e siamo finiti giù da una riva…ma questa è un’altra storia e non c’entra niente la Tourette…
Sono tornata, ma vivevo in un’altra dimensione…finche un paio di settimane fa il brusco risveglio…ecco di nuovo quella brutta sensazione di ansia che piano piano prende il sopravvento su ogni pensiero..provo a ignorarla, ma invece che sparire cresce. Ed eccoli, di nuovi, i tremori, gli scatti improvvisi. E il panico. Prima non posso più guidare, poi non voglio più uscire, alla fine diventa quasi troppo alzarsi dal letto. Nel giro di due giorni ho fatto un balzo indietro di due anni.
Ma stavolta è stato diverso. Non ho pianto disperata, inveendo contro il destino avverso. Non mi sono abbandonata al vortice di pensieri catastrofici. E soprattutto non mi sono attaccata al telefono per implorare Gianfranco di tirarmi fuori dai guai anche stavolta.
Mi sono concessa un paio di giorni di pausa, rannicchiata sul divano sotto le coperte. Senza troppi sensi di colpa. Senza sentirmi un’incapace o una mollacciona che si arrende. Ho accettato la mia debolezza. Il primo giorno l’ho assecondata. Il secondo giorno ci ho ragionato su un po’ ripensando a le spiegazioni di Gianfranco e ai suoi consigli. Il terzo giorno li ho messe in pratica. Una cosa alla volta, piano piano, senza strafare. Il primo passo è stato alzarsi dal letto per andare a lavarmi la faccia. Mi tremavano un po’ le gambe, ma dovevo fare solo pochi passi. Mentre mi guardavo allo specchio mi sono accorta che non era ancora successo niente di catastrofico e quindi potevo ritornare in camera a vestirmi, giusto per vedere come sarebbe andata…tutto ok e allora ho osato: sono andata in corridoio, ho aperto la porta e sono uscita di casa. Bene, ancora tutto bene. Gambe ferme. Jacopo mi ha guardato, ho fatto cenno di sì con la testa e siamo saliti in macchina. Come al solito ho immaginato mille incidenti, potenza del pensiero visivo, ma nessuno di questi si è tradotto in realtà. Siamo arrivati in ufficio che ormai non pensavo più né al panico, né alla Tourette, ma solo al buco nello stomaco perché, come ogni mattina, non avevo fatto in tempo a fare colazione a casa. Tutto ritornato alla normalità. L’unica differenza, la consapevolezza di essermela cavata da sola. Gianfranco me l’aveva detto: “Vedrai, alla fine ne uscirai più forte”. Aveva ragione. Che bella sensazione… e chiedete ancora cosa c’è da festeggiare?

Brava Simona

Cara Simona,
questo tuo post è MOLTO importante.
So che ci sono in AST SIT molti che potrebbero raccontare esperienze altrettanto incoraggianti come la tua e mi chiedo dove sono? Perchè non si raccontano?

Oggi ho parlato con una nuova socia che attraversa una fase difficile che potrebbe corrispondere all'inizio della tua esperienza. Ho cercato di incoraggiarla ma non avevo molti argomenti. Cosa potevo dire se non le frasi usuali che prorpio perchè tali suonano "vuote" di significato.
Poi torno a casa e leggo questo tuo post.
Ho pensato "ECCO COSA CI VOLEVA OGGI!!!"

Ho scritto una mail alla nostra amica suggerendole di leggerti, spero che lo faccia.

un abbraccio

Ciao cara Danza Ballerina, intanto auguri di cuore per il tuo compleanno cosi' speciale. Io ho la mia piccola Valentina (piccola si fa per dire ormai quest'anno fa 11 anni) che ha la sindrome, e' stata anche al gruppo di incontro di Settembre.
Io ho sofferto di attacchi di ansia e panico molto simili ai tuoi ancora nel 2003 curati con farmaci e psicoterapia, poi a Novembre 2008 tutto ad un tratto sono ricomparsi in maniera virulenta. Ora sono sotto cura con Xanax ed Elopram e le cose vanno un po' meglio...ma esiste un vero e proprio legame tra cio' e la Tourette ? Ne hoa ccennato anche a Morciano e ho letto tutto l'articolo sugli attacchi di panico...ma secondo te quanto c'e' di suggestione/ossessione neglia attacchi di panico?
Baci
Monica

Cara Danza Ballerina,
quello che hai scritto mi ha da molta forza e mi aiuta a credere che anche il mio bambino come te "potrà cavarsela da solo".
Grazie
Nunzi

io ti ricordo spesso, ti ho vista nel momento più buio e ho gioito molto quando sei stata bene. Sei molto brava, tu a differenza di mio figlio hai deciso di dominare tu e non di farti dominare dalla tourette, è per questo che sei di nuovo stata bene. Mio figlio solo da qualche settimana ha espresso stanchezza e voglia di liberarsi dai suoi pensieri ossessivi, ha dichiarato di essere stufo di arrabbiarsi con noi e di volersi liberare da questi movimenti. Per fortuna le crisi hanno sempre un termine, ovvero durano per un arco di tempo limitato, intendo quelle più gravi, poi ritorna sempre il sereno ... Oggi l'educatore di mio figlio mi ha detto che per la prima volta ha chiesto di fare i compiti e ha anche studiato, chissa... forse questa volta anche per lui la crisi sarà più veloce, me lo auguro di vero cuore. Forza ragazzi, non mollate e questo vale anche e soprattutto per i genitori, sapete cosa ha detto mio figlio durante una terapia in gruppo? "I miei genitori per me hanno fatto una cosa bellissima: non hanno mollato mai!" Loro prendono forza anche da noi, soprattutto da noi, e proprio perchè sanno di non essere soli superano le crisi.
Buon compleanno Simona!

Cara Simona sono felice di leggere che stai trovando la tua maturità cercando di capire chi sei ed accettandoti.
L’epoca nella quale stiamo vivendo diventa ogni giorno più innaturale e ci arrivano messaggi dove conta solo l’ affermazione, il piacere , la bellezza ed altri elementi superficiali. La maggior parte della gente vive come se fosse addormentata e si auto convince che vivere sia solo questo. Ci organizzano anche le feste per farci divertire a comando perché sanno che ci serve una compensazione alla vita assurda che ci stanno proponendo. Ma le persone con una sensibilità superiore non riescono a vivere una vita falsa e a non farsi domande, perché sentono la bellezza vera delle cose e sentono un irrefrenabile bisogno di esprimere il proprio essere, non possono accontentarsi. Forse la TS è l’esplosione dell’ essenza per salvare la ns specie da una razionalità egocentrica che non ha più rispetto per il tutto.
Noto affinità tra te e mio figlio, l’arrivo delle manifestazioni non durante l’infanzia ma probabilmente nel momento in cui vi siete accorti che stavate seguendo non il vs. centro ma il desiderio di qualcun altro. Tanta gente vive tutta la vita seguendo il desiderio di altri senza rendersene nemmeno conto, ma voi no.
Fortunatamente vi siete accorti che eravate imprigionati e così avete potuto intraprendere il Vs pellegrinaggio. Certo quando si crede di essere una grossa quercia e poi improvvisamente si capisce di essere solo una piccola pianta con deboli radici, è difficile accettarsi. Ma la cosa importante è essersi accorti in tempo. Vi sentirete nudi ed esposti al sole ed al vento, ma riuscirete a tenere duro perché è molto importante farlo.
Credo che lo scopo della ns vita non sia l’ambizione di diventare questo o quello ma il desiderio e poi la ricerca di scoprire chi siamo.
Continua così e sono certa che anche se ti accorgerai di non essere più quella quercia che credevi, scoprirai di essere una pianta magari meno possente alla vista ma unica e vera.
Maturità potrebbe essere accettare la responsabilità di essere se stesso a qualunque costo, rischiando anche tutto se necessario.
Ti abbraccio
Clod

Se non sbaglio,tempo fà i tuoi scritti erano un pochino più corposi.Sempre interessanti comunque.

Cara Danza Ballerina, ho letto già da alcuni giorni il tuo post, e mi ha trasmesso una gioia immensa! L’ho letto con il fiato sospeso…è proprio bello!
Del resto con un nickname così non potevi fare altro …cioè arrivare alla danza della tua vita!
Danzando la tua quotidianità hai preso in mano i fili della tua vita… e sai perché? Hai saputo scegliere. Hai scelto di dire di NO alla malattia. Tu forse avrai la tourette, ma non hai lasciato che la tourette avesse te! Hai detto la tua ! Hai cercato di ricostruirti un’ identità chiaramente “rasa al suolo”, distrutta dalla malattia. Hai avuto il coraggio di riprenderti il potere della tua esistenza!
Hai pensato, progettato, hai mescolato il tuo dolore al tuo desiderio di tendere verso la TUA FELICITA’, motivazione valida che ti ha spinto al cambiamento.
Ho avuto la fortuna di conoscere un certo signor Ron Coleman che ha passato tredici anni dentro e fuori dal sistema psichiatrico inglese con la diagnosi di gravi problemi psicotici. In questo caso non abbiamo la diagnosi di tourette , ma di psicosi. Ecco, Coleman ne ha passate di tutti i colori nel manicomio scozzese, subendo un gran numero di elettro-shock. I farmaci che gli venivano somministrati non zittivano i suoi continui deliri. Aveva sia allucinazioni uditive che allucinazioni visive. Voci buone, ma anche voci cattive. Lui ha avuto il coraggio di dire di No alle voci cattive e di regolamentare quelle buone. Dalla sua esperienza personale ha sviluppato un approccio alla malattia mentale finalizzato a riprendere il controllo della propria vita e guarigione. Insomma certe malattie sequestrano “l’essere”, praticamente tolgono la LIBERTA’ personale di scelta, perché la tanta paura/terrore, il dolore, bloccano la capacità delle persone di vivere la vita e di lasciarsi vivere, a tal punto che la coscienza non lascia che accada nulla, cioè s’intromette abusivamente nell’accadere.
Quindi la vera TRASGRESSIONE ( ++stasi++ ha parlato di ciò in un recente post) è per me, quella di NON accettare l’idea della malattia come prigione!
Coleman c’insegna: che esiste “L’esperto per esperienza” (paziente) ed esiste “l’esperto per professione” cioè l’educatore, il medico, ecc. La persona che sta male è importante che sia il proprietario della sua esperienza, perché ne è l’esperto.
Ripetendo ciò che è stato già scritto: è necessario che nasca nella persona, il desiderio di assumersi la responsabilità del proprio percorso esistenziale. E importante, inoltre, che chi è affianco alla persona, in quel momento in difficoltà, si prenda cura del fatto che questa impari a prendersi cura di sé.
Grazie per il tuo racconto! Dal quale traspare praticamente come il poter gioire della vita richieda il coraggio di affrontarla e di viverla!
Un caldo abbraccio! E auguri!
Roberta

roberta.montinari, 30/01/2009 20.21:

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Coleman c’insegna: che esiste “L’esperto per esperienza” (paziente) ed esiste “l’esperto per professione” cioè l’educatore, il medico, ecc.

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...ed é con questo punto di forza che vorrei operasse questa associazione, abbiamo previsto degli incontri nei quali i TS doc adulti diranno ai genitori dei tourettini le parole che avrebbero desiderato dire ai propri. E non saranno rose e baci.

roberta.montinari, 30/01/2009 20.21:

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Ripetendo ciò che è stato già scritto: è necessario che nasca nella persona, il desiderio di assumersi la responsabilità del proprio percorso esistenziale. E importante, inoltre, che chi è affianco alla persona, in quel momento in difficoltà, si prenda cura del fatto che questa impari a prendersi cura di sé.

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...e che lo aiuti a trovarla quella motivazione e la responsabilità, con il minimo di deleghe, se possibile niente.

Ah, son molto contento di leggere queste parole, proprio contento.

GFM

grazie Gianfranco, bella idea per l'incontro del 28 Marzo, spero proprio di poterci essere , assieme ai miei ragazzi o perlomeno a uno dei due.
Roberta