Un resoconto dell’incontro di sabato a Cambiago? Non può cominciare che con un grande grazie. Grazie a chi l’ha reso possibile, a tutti i “veterani” di AST che da mesi lavorano per mettere in piedi l’incontro e tutto quello che in maniera più o meno evidente lo ha reso possibile, che hanno reso il sito ancora più fruibile e importante per tutti quelli che hanno bisogno di noi, che hanno creato un vero e proprio polo di cura, intesa come “cure”, ma anche e soprattutto come “care”, perchè AST ormai fa entrambe le cose: cura e si prende cura di tante famiglie, di tanti ragazzi, di tante persone che grazie ad essa non si sentono più sole. Perchè la solitudine in ogni situazione di umana sofferenza è la prima cosa da eliminare. Grazie a tutte le famiglie che sono intervenute, a tutti i genitori presenti, che hanno risvegliato in tutti noi un senso di profonda vicinanza, che ci hanno dato spunti di riflessione, ci hanno commosso con i loro racconti, ci hanno toccato profondamente il cuore con le lacrime che talvolta non hanno potuto trattenere. Grazie soprattutto ai ragazzi che hanno superato l’imbarazzo e il pudore, a Giacomo e Francesco che hanno parlato di sè, del proprio cammino, della propria vita, ci hanno commosso e ci hanno fatto ridere, che ci hanno generosamente resi partecipi dei propri sentimenti più intimi. Grazie all’équipe professionale che ci segue, a Chiara, alle nuove leve su cui tutti contiamo molto; e a Gianfranco, che, lasciatemelo dire, mi fa sempre pensare al fatto che la genialità possa esprimersi in tanti campi, non solo in musica o in pittura, ma anche, ad esempio, in un approccio di cura: ad esempio in un intervento riabilitativo in cui, accanto ad una solida preparazione scientifica, interviene qualcosa di più: l’INTUIZIONE, che può forse apparire agli occhi degli accademici più pedanti come una sorta di “artigianato terapeutico”, ma, noi lo sappiamo bene, è GENIO. Puro, insuperabile, genio tourettico. Grazie a Bruna, non potevamo trovare un Presidente migliore, in questa posizione il genio tourettico non va bene, ci vuole una personalità come la sua, dotata di grande pacatezza, equilibrio, puntualità, precisione, diplomazia e buona volontà. Grazie a Giovanni, Franca, Maio, Simona, Gabriele e Marcella, anche se non era presente, per tutto il lavoro che fanno. Grazie al piccolo Leo, per allietare con la sua vocina e i suoi giochi ogni minuto dei nostri incontri. Grazie a tutti, ma proprio a tutti, veramente.
So che in questa situazione abbiamo forse tagliato un po’ fuori i “tourettici DOC”, ma un incontro fra genitori è importante, perchè come ho avuto modo di dire, c’è solo una cosa più drammatica della sofferenza, delle malattie, dell’angoscia, ed è veder patire queste cose ad un figlio. Quindi noi genitori abbiamo bisogno di un grande sostegno, anche perchè quando soffriamo troppo noi, non siamo affatto d’aiuto ai nostri figli, rischiamo anzi di far loro del male, di fare l’esatto opposto di ciò che vorremmo. Abbiamo bisogno di BUONE PRASSI, di capire, di diventare competenti, e soprattutto di saper aiutare i nostri figli a diventare, loro per primi, COMPETENTI in materia, dei veri e propri esperti di tourette; per capire come stare meglio, per poterlo spiegare agli altri, per venire meglio accettati. Come dicevo sabato, personalmente credo che in assoluto quello che abbia aiutato ed aiuti tuttora mio figlio sia proprio questo: sapere, conoscere e riconoscere la propria diversa normalità. Credo che questo sia uscito da molti racconti..
Certo non è tutto. L’ottimismo e la positività dominanti in questo incontro non devono farci dimenticare chi, in questo momento, sta vivendo i momenti più drammatici della propria vita di genitore, e si sente impotente, svuotato e non riesce a vedere una via di uscita. Spero che anche loro abbiano potuto far tesoro, in attesa che le cose vadano un po’ meglio, di tante delle cose dette: esistono buone prassi, e abbiamo tanto bisogno di qualcuno che ce le insegni: affidiamoci agli esperti, ma parliamo tanto anche fra di noi, incontriamoci, non restiamo mai da soli, perchè Siamo In Tanti. Giacomo e la sua famiglia ci hanno ricordato come la comunanza di intenti fra due genitori paghi tanto e come un bambino che abbia questa fortuna abbia forse una possibilità in più di trovare le migliori modalità di convivenza con la tourette. Ma a tavola ero seduta accanto a due ex coniugi, che non sono più marito e moglie ma sono ancora, e non hanno mai smesso di essere, i due genitori di Marco; e ho pensato che questo comune impegno lo si può trovare anche dopo una divorzio e dopo aver creato altre famiglie. Poi, neanche questo è tutto. Abbiamo capito che, laddove è possibile, una buona prassi sarebbe non drammatizzare le situazioni. Non voglio far arrabbiare i genitori che in questo periodo stanno piangendo per il proprio bambino che magari sta facendo al momento cose grandiosamente disturbanti per sè e per gli altri e soffre profondamente, ci sono passata, in questi momenti l’unica cosa da fare sarebbe riuscire a pensare che non sarà così per sempre e che “di tourette non si muore”.. ma capita a volte di andare in grande crisi quando un figlio strizza gli occhi o fa leggeri movimento col collo: qui abbiamo il dovere di chiederci, di chiedergli in certi casi, se soffre per questo, e se non è così, allora smettiamo di pensare “e se peggiora?” “e se impazzisce?” “e se soffre e non lo dice?” e.. lasciamolo in pace. E soprattutto lavoriamo per accettarlo davvero, non simulando. Non è facile, lo so, non lo è proprio, ma fra noi ci possiamo aiutare. Anche a me e mio marito ci sono voluti anni per accettare davvero, come “normale stramberia” certe cose che faceva nostro figlio. Ma quando è successo, si è accettato anche lui e, sarà un caso, ma le cose sono andate meglio. I nostri ragazzi hanno un grande bisogno di complicità da parte nostra, ma non di preoccupazione, di ansia, questo fa loro molto male..
In realtà avrei ancora tante cose da dire su sabato, ma il tempo è tiranno e non vorrei diventare pesante, andate avanti voi..
Concludo invitando tutti a partecipare a questi incontri perchè danno, al di là di tutto, un senso profondo alla nostra vita. In fondo non ci è stato solo tolto qualcosa quando abbiamo scoperto di avere un figlio tourettico, abbiamo anche ricevuto qualcosa in più.. e non faccio come la volpe con l’uva: sono sinceramente convinta che il mio meraviglioso “strambo” musicista dislessico sia molto meglio di un banale “perfettino” zero difetti.
Un abbraccio forte, alla prossima.