La mia fedele compagna

Eliana………. Pensare positivo è una delle più grandi risorse che la natura umana possieda e per quanto mi risulta i Tourettici fanno ancora parte di questa categoria!
Non solo ne sono fortemente convinto, (ovviamente non della categoria ma del pensare positivo) ma ho letto di studi, che dimostrano proprio come per la guarigione da alcune malattie, sia molto più importante “credere” di prendere qualcosa di veramente efficace (potrebbe essere anche semplice acqua) piuttosto che i benefici derivanti dalla somministrazione dello stesso farmaco.
Detto ciò, trovo che devi essere un tipo proprio particolare, nel senso che passi da un estremo all’altro e soprattutto con che convinzione, con una disinvoltura da rasentare l’ingenuità.
La debolezza neurologica, come la chiami tu, vorrei fosse chiaro una volta per tutte che per me non è la stessa a cui tu alludi!
Dai tuoi post anche precedenti, sembrerebbe che con debolezza neurologica, intendi tutte quelle “stranezze” di tuo figlio, solo perché non le consideri “normali” e non accetti. Arriverei quasi a dirti e spero di non offendere la tua suscettibilità, che se intendi questo, per me, la debolezza neurologica appartiene più a te che a tuo figlio……………….
Cercherò di spiegarmi meglio perché spesso divento contorto, se tuo figlio ha il tic (compulsione) di tirarsi su ripetutamente i pantaloncini durante la partita, sembrando ridicolo agli occhi altrui e tuoi, la tua attenzione o lavoro ( per aiutarlo) non dovrebbe consistere nell’impedire che ciò accada, ma nel chiederti o chiedergli se lui consideri tutto ciò un problema! Perché se la risposta è negativa e gioca, si diverte e magari fa anche goal, che cosa conta più tutto il resto?
Mio figlio ai miei occhi e mi auguro a quelli di tanti altri è fantastico, non perché corrisponde a quello che avevo fantasticato di lui prima di divenire padre, ma perché è speciale e non starò qui a sciolinarti i pregi che lo rendono tale, mi limiterò a dirti i difetti che lo caratterizzano e che appartengono alla sindrome: ticcoso, ossessivo, compulsivo, violento ecc. ecc.
A questo punto se per me è fantastico e lui si sente fantastico che cosa dovrei curare secondo te? Forse il fatto che si tocca ripetutamente le balle mentre gioca a calcio?
Oppure perché prima di dormire ulula per qualche minuto? Ecc ecc.
Torno a ripeterti che “normalizzare” il suo stato non vuole dire fare finta di non vedere, magari girando anche la testa, al contrario consiste nell’aver osservato molto attentamente ma aver compreso ed ACCETTATO!
Per quanto mi riguarda ho osservato che la maggior parte dei genitori (per paura, legittima ma sempre di quella trattasi) ricorre a cure o specialisti, non tanto perché il bambino lo chieda o ne abbia un reale bisogno psicofisico, ma solo perché se ne vergognano, lo vedono “STRANO “, diverso, non corrispondente ai parametri della cultura ed esperienze da cui provengono. Io credo che noi genitori, ci troviamo di fronte a dover fare uno sforzo paragonabile a quello di chi scopriva anni addietro, di avere un figlio omosessuale, il problema non era curarlo bene o male, ma accettarlo o no! Più precocemente il bambino si sentirà compreso nella sua evidente diversità e prima inizierà a costruirsi anticorpi per affrontare la vita. Questo per dire che i nostri figli non sono invalidi, possono citando Checco Zalone,” battere le mani” ma anche studiare, lavorare, amare, procreare, inventare o semplicemente essere felici con i loro tics!
Concedimi una digressione. Una volta su questo sito già scrissi qualcosa riguardo i Gay, raccontavo che un tempo era considerata malattia, poi una diversità, oggi uno stato di fatto, domani la maggioranza delle persone? E in questo caso noi etero saremmo considerati ancora la “normalità”? Non credo proprio, cara Eliana, tutto ma proprio tutto è relativo e solo una questione di tempo e non l’ho certo detto per io per primo.
P.S. Emanuele sta bene, siamo noi genitori che avremmo bisogno d’aiuto!!!

Veramente io accetto mio figlio così e mi piace, non e' violento, mai, e io invece le elenco tutte le sue qualità: e' sensibile, educato, brillante, bellissimo, eccentrico, fiero, con un carattere determinato... E dolcissimo.. Mai noi genitori gli facciamo notare i suoi tics, mai lo riprendiamo e lo portiamo ovunque, viaggiamo tanto, non ci vergognamo dei tics mai. Pero' quando sono intensi, e' lui che se ne lamenta, capita soprattutto d'estate, si dispera e chiede aiuto a me e mi sento impotente, i tic non passano e aumenta la sua ansia. Ecco, se si potesse contenere questo picco, sarebbe meraviglioso e noi crediamo che si possa. Io sono fiera di simo, affronta tutto con grinta e ha solo 8 anni.
Probabilmente e fortunatamente per voi, i vostri figli nn hanno espresso il disagio che simo ormai da due estati esprime, ma vi assicuro che e' straziante e dura mesi! Lui pero' spesso, quando nn e' in fase acuta, come in questo periodo, mi chiede se passera' la sua SdT, rispondo che si attenuerà, ma lui spera di no perché si piace così, dice che gli piace ridere come uno stupidino, dire le parolacce a casa mentre canta o balla o semplicemente ci rompe le scatole!
Io so di essere strana e che tutti lo sono agli occhi degli altri, ognuno ha le sue fisse, anche tu papà di Emanu appari strano leggendoti, ma anche intelligiente. Si appaio un po' stupida, o ingenua pace, magari lo sono, l' importante e' piacere ai propri cari come si e'. Simo a noi piace, i sintomi nefasti della sua sindrome(o debolezza neurologica) no, perché nn piacciono a lui, se li tollerasse, li accetteremo. Concordo che neutralizzarli coi farmaci non sia la soluzione giusta, anche perché nn sempre funziona.
Quanto a me, si ho una debolezza neurologica non genetica, ma considerandone la gravita' me la porto bene! Con SdT si nasce, basta un semaforo rosso, un sorpasso azzardato, una bravata magari di altri, e la vita ti cambia.

A proposito dell'incontro e del film.

Mi dispiace moltissimo non esser potuta venire. Avevo già dato l'adesione ma, causa neve, hanno spostato l'uscita scout di 2 giorni del gruppo di mio figlio e quel sabato doveva partire. Fino all'ultimo si rifiutava come fa di solito e non ci sarebbe andato se non lo si fosse accompagnato, il giorno dopo è tornato felice, si è divertito!
Era importante che partecipasse anche per conoscere il nuovo gruppo e squadriglia e in vista delle 2 settimane di campo estivo, ma aveva così tanta paura che rischiava davvero di restare a casa.

Spero di riuscire a vederlo prima o poi il film.

Ciao a tutti.

Federica

Ciao Eliana, spero sia inutile dirti che per debolezza neurologica non mi riferivo certo a possibili disgrazie dovute a “incidenti”, mi riferito ad un “modo di pensare”, di intendere la sindrome.
Detto questo, fa impressione come potrei fare copia incolla, della descrizione che tu fai di Simo, poteva essere la mia di Emanuele, siamo proprio entrambi fortunati, comunque ti ringrazio per tenermi aggiornato sui vostri progressi mi interessa sempre attingere a potenziali informazioni e soluzioni.
Una sola cosa vorrei dirti, continua ad informarti, leggere soprattutto sugli sviluppi naturali che la sindrome ha, sui vari steep, perché Simo a solo 8 anni e quindi siete all’inizio delle tipiche manifestazioni che la caratterizzano, purtroppo un crescendo fino alla maggiore età, al solo fine di essere pronta e preparata all’evenienza……..

...bè ora però non facciamo del proprio caso tutti i casi. Non ci sono degli steep che sicuramente i nostri percorreranno, la variabilità è altissima...certo ci sono dei rischi che si possono prevenire, rischi non certezze. Se tu frequentassi l'associazione conosceresti molte persone che quegli step a cui fai riferimento non li hanno affatto attraversati, ed ormai sono adulti.

Con steep , mi riferisco a tutte quelle trasformazioni, modifiche comportamentali o ticcose che accompagnano la crescita di un individuo dall’infanzia all’età adulta, mi riferisco ad esempio, all’aumento di aggressività che accompagna già la crescita di tutti i ragazzi durante lo sviluppo adolescenziale e che non risparmiando i tourettici qualche preoccupazione in più la destano, come è stato ampliamente manifestato, leggendo sul sito dalle esperienze personali di molti.
Comunque se ho detto sciocchezze, fai benissimo a precisare e correggermi, ho rispetto del tuo ruolo e della tua competenza, tanto che quando saremo pronti (siamo una famiglia e certe decisioni vanno prese in comune) o più semplicemente in “affanno”, sarai il primo a saperlo perché sei il mio punto di riferimento e i tuoi consigli sono sempre i benvenuti, grazie.

Allora! Simo ha 8 anni, e' seguito da un neuropsichiatra definito bravissimo in Friuli, dr Aldo Skabar, lo visita una volta l'anno e mensilmente ci rapportiamo via mail, pensa che simo sia in fase di regressione, perché ha avuto una tregua di oltre tre mesi da tutti i sintomi, tic vocali mai avuti, inoltre simo e' seguito indirettamente ( vede solo me) dal dr Venier psicoterapeuta, che nn ritiene il piccolo abbia bisogno di psicoterapie. Noi la diagnosi la abbiamo da tre anni. Il dr Morciano non lo abbiamo mai visto ma ci ha dato un consiglio qui sul forum, che ci pareva una stupidaggine( le lenti blu). Bene, forse la pausa dai sintomi forse dipende da questi occhiali o e' una coincidenza?
Dr Morciano, le ho inviato una mail, ci riceve in aprile?
Papà di Emanu, voi nn avete una diagnosi, lo ribadisci spesso, ma l'hai fatta tu a tuo figlio, ti informi sul sito SdT, dici che peggiora.. Ma l'hai letto il libro della fastame?? No! Perché se l'avessi fatto sapresti che statisticamente nel 30 per cento dei casi a 9- 10 anni capita una ristrutturazione neurologica e i sintomi regrediscono totalmente, se per Emanu non e' andata così, vuol dire che qualche tassello( scusa il linguaggio colga rotto) nn e' andato al giusto posto. Io credo che si possa aiutare mio figlio a ridurre i sintomi fastidiosi, magari proprio rivolgendos agli esperti giusti. Evitarli sicuramente non aiuta i nostri figli, anzi peggiora i sintomi; resta una mia opinione, nulla più. Simo non ha fatto cento visite, solo una all' anno, meno dei controlli regolari dal pediatra!

Si Eliana, non abbiamo una diagnosi ufficiale e se lo ribadisco spesso è solo perché non essendo questo un confronto esclusivamente privato ma fruibile da chiunque non voglio dare informazioni scorrette a chi mi legge.
Comprendi che se qualcuno leggendo sul forum di noi e di altri, decidesse di provare a "sperimentare" cose da noi raccontate…. abbiamo il dovere di permettergli di distinguere, cosa è supportato scientificamente e cosa è pura intuizione soggettiva, al di la dei risultati da noi ottenuti concretamente.
E' un atto di responsabilità, nient'altro che questo, se per esempio raggiunti i 10 anni a mio figlio fosse scomparso tutto, mi sarei messo a gridarlo dappertutto e cosa poteva passare come informazione?
Se prendeva farmaci probabilmente che era merito di questi, se non ne prendeva che forse era stata l'adeguata educazione comportamentale ecc. se metteva le lenti blu correvamo a comprarle tutti e potremmo continuare così. Ma se invece avevo solo peccato d'eccesso di sintomi da presunzione (non sono un medico) in poche parole non avevo capito un tubo di niente e il bambino non era affatto affetto da Sindrome, capisci che c'è un enorme differenza?
L'informazione corretta per me è Tutto (in tutti i campi), già così sono convinto che non sia sufficiente, siamo troppo unici e diversi perché ciò che fa bene a me faccia certamente bene anche a te ( spesso lo dimentichiamo) ma mi pare un buon punto da dove iniziare!
Tu fai un percorso, io un altro, altri ancora altri, fortunatamente tutti motivati, in buona fede, con coscienza e senza scopi o interessi diversi che la guarigione di ciò che abbiamo di più caro, lo scambio d'informazione e confronto tra noi se fatto bene, penso sia una RISORSA diversamente saranno solo parole, parole, parole...........
Questo vuole essere un invito..... anche per gli altri utenti del forum, non esitiamo a raccontarci anche "stranezze" che ci passano per la testa e di cui abbiamo anche beneficiato, magari proprio li si nasconde un'altra verità!!!

Papà di Emanu, quanto scrivi mi lascia molto, molto, molto perplessa, nn perché sia ammaccata de testa, ma perché sai che tuo figlio ha qualcosa e sembra che casualmente per te sia tourette, sai che ci sono specialisti che possono aiutarlo, eppure lasci che stia come sta, mi chiedo: allora poi tanti fastidi non ha! Sono felice di questo!!
Le lenti blu sono state inizialmente consigliate da Morciano, abbiamo consultato il nostro oculista di fiducia e ci ha sconsigliato il blu assolutamente, verde e polarizzato! Abbiamo visto il neuropsichiatra: testuali parole" la tourette nn si cura con lenti blu, in bocca al lupo". Abbiamo scelto, anzi ho scelto tra orap, serenase e lenti blu! Il resto lo sai: lenti blu, sempre più blu e tics zero!

emanuele6464:

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Comunque se ho detto sciocchezze, fai benissimo a precisare e correggermi, ho rispetto del tuo ruolo e della tua competenza, tanto che quando saremo pronti (siamo una famiglia e certe decisioni vanno prese in comune) o più semplicemente in “affanno”, sarai il primo a saperlo perché sei il mio punto di riferimento e i tuoi consigli sono sempre i benvenuti, grazie.

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Non sono qui a correggere o tirare le orecchie a nessuno, ma pensa a cosa può voler dire per un bambino o ragazzo che si accinge ora e per la prima volta ad affrontare alcuni problemi, leggere che ci sono dei passi, degli step problematici certi della sindrome, che dovrà comunque attraversare.... pensa a quale messaggio può arrivare ai suoi genitori. E' solo questo che mi ha fatto intervenire, non correggere te che puoi pensarla come vuoi, ma un messaggio sbagliato...scientificamente sbagliato, perché non é questa l'epidemiologia della sindrome (ha fatto bene Eliana a ricordare il testo della fastame in proposito).
Poi dobbiamo stare attenti al forum, esso non é affatto rappresentativo dei problemi della sindrome e fare statistiche in questa sede può portare fuori strada, chi scrive sul forum é una minoranza di persone rispetto a chi passa per l'associazione, e lo fa quasi sempre perché si trova dentro il problema (a parte i pochi affezionati), ne soffre. Spesso chi sta bene e vede remissioni dei sintomi durature...tende ad andarsene e a non scrivere più.
Questo é un problema storico di questo forum...e lo dico senza alcun giudizio verso chi se n'é allontanato. (Vero, vi sono anche quelli che se ne vanno perché una soluzione non la trovano, ma sono davvero pochi credetemi quelli che se ne vanno per questo dal forum...credetemi se volete).

GFM

emanuele6464, 09/03/2012 11.54:

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... se per esempio raggiunti i 10 anni a mio figlio fosse scomparso tutto, ... cosa poteva passare come informazione? Se prendeva farmaci probabilmente che era merito di questi, se non ne prendeva che forse era stata l'adeguata educazione comportamentale ecc. se metteva le lenti blu correvamo a comprarle tutti e potremmo continuare così. ....L'informazione corretta per me è Tutto ...

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OK. Allora, cerchiamo di chiarire il tormentone di queste lenti blu.

Premetto di aver solo detto di provare con le lenti blu per verificare eventuali risposte positive (riduzione o scomparasa del sintomo), nel qual caso era legittimo sospettare la presenza di una risposta parossistica alla luce e quindi era il caso di rivolgersi ad uno specialista segnalando la cosa...per diverse ragioni, la prima é che il parossismo neurologico (magari con mioclonie palpebrali) agli stimoli luminosi, spesso viene confuso con la sindrome ticcosa. In questo caso le ricerche (non sono a conoscenza di ricerche italiane) suggeriscono un EEG durante l'esposizione alla luce: in primis intermittente, poi alla luce rossa. Ci sono forme rare epilettiche che si manifestano solo in queste occasioni, le ricerche poi hanno dimostrato che queste risposte parossistiche si placano con la luce blu. STOP
Le ricerche sugli effetti dei diversi filtri cromatici sono state operate soprattutto negli studi sull'epilessia, possiamo però avere risposte parossistiche alla luce in diverse situazioni non epilettiche...a tutti, ad esempio, dovrebbe essere nota l'azione delle frequenze luminose sull'attivazione dei ritmi cicardiani, sulla vita dei vegetali e su quella di molti animali migratori (é la luce che accende la trasformazione), all'Università La Sapienza come ho altre volte detto hanno scoperto che una terapia luminosa a 10.000 lumen é persino in grado di soppiantare gli antidepressivi nelle depressioni stagionali. Skabar dovrebbe ricordareche io già qualche anno fa mi interessavo alla questione della luce, non come problema centrale della tourette, ma come componente.
Diversi serissimi studi hanno portato alla scoperta degli effetti dei diversi filtri cromatici nelle fotosensibilità ad effettoparossistico, nelle epilessie
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1528-1157.1992.tb01702.x/...
e nel parossismo non epilettico
www.sciencedirect.com/science/article/pii/0013469476900407
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15329083

L'efficacia delle lenti blu non é quindi il prodotto di una "mia intuizione" ma solo il trasferimento di una conoscenza basata su ricerche che sono validissime e pubblicate anche se sono poco conosciute in Italia...(poi ripeto, lo scopo era solo reattivo, cioé vedere se funzionava). SE funzionano con il figlio di Liliana può essere che sia solo un caso...ma siete ancora di questa convinzione ora? Non si cura la tourette con le lenti blu, é vero, ma alcune risposte parossistiche visive, quando ci sono, forse si.

GFM

NB tra qualche giorno trasferirò questa informazione sul sito (se mi ricordo)

Insomma è da giorni che parlo di corretta informazione credevo d’essere stato chiaro, certo che è veramente difficile…………. e parliamo anche la stessa lingua, mannaggia…………. Ci riproviamo?
Eliana, certo che è strano! Secondo me è Tourette!
Quando racconto di mio figlio non mi nascondo mica dietro un dito, dico esattamente quello che manifesta, non ho pudori, malizie o vergogne, cerco il più obbiettivamente possibile di essere autentico; io credo che abbia la Tourette, non perché sono andato da uno specialista ma perché, l’ ho riconosciuta…… come?
Leggendo! anche se non mi sento “normale” riesco ancora a leggere.
Pertanto Eliana, dipende a cosa ti riferisci con “fastidi”.
Se intendiamo che ha tic motori e vocali quotidianamente e che non hanno mai smesso dall’età di 6/7 anni (comparsa) e si sono solo modificati o sostituiti con altri, allora la risposta è si……. ha dei fastidi!
Se intendiamo che ha ossessioni compulsive quotidiane, come prenderci a parolacce o ripetere gesti, parole senza poterlo interrompere, altrimenti DEVE ricominciare ecc. ecc. allora la risposta è ancora si……… ha dei fastidi!
Potrei andare avanti ancora ma forse se hai voglia di leggere cosa avevo scritto tempo addietro, storia n° 35 forse facciamo prima.
Ma se per fastidi intendiamo che lui manifesti sofferenza alla Sindrome e chieda aiuto o di fare qualcosa per lui, la risposta è No, non lo fa!
E quindi lo lasciamo proprio “così come sta” per ripeterti! Perché non c’è nessuna certezza che l’atteggiamento, giusto , serio, responsabile, sia correre dagli specialisti (poi oggi devi avere anche un gran culo a trovarne! di bravi s’intende!) Perché è necessario distinguere tra, agire per le nostre paure di genitori o agire realmente per loro.
Chi può dire sempre con certezza, se Emanuele a scuola, dagli amichetti o allo sport, si comporta adeguatamente e vive bene la sua condizione e non ci chiede aiuto, grazie al fatto che in casa è libero di sfogare quasi tutte le sue compulsioni e tics. O se sarebbe stato uguale anche se avessi continuato a rimproverarlo e domandargli: “ma sei cretino?” (oggi non lo credo!) O grazie ai farmaci di un solerte specialista dopo una precoce visita?
Noi abbiamo optato per la prima e per ora va bene……. ma è importante comprendere che va bene non perché si comporta “adeguatamente” dappertutto, al contrario in casa è un macello, ad essere gentili è puro argento vivo, ma va bene per noi solo perché va bene per lui, punto e basta!
Noi subiamo certo, e non è facile sai….. stanchezza, dubbi, paure e si diventa deboli, vulnerabili, c’è troppo in ballo……………. Il mio limite di tolleranza l’avevo fissato nella scuola, l’ho sempre detto con mia moglie, se ci chiameranno (ovviamente per qualcosa che non va) forse dovremo rivedere la nostra posizione ma per ora procede tutto bene.
Non ho detto ERA per caso, perché quello che è cambiato oggi, è la mia visione della scuola potenzialmente “giusta”, ed anche grazie al forum, se oggi mi sento ancora più pronto a valutare con maggiore chiarezza eventuali futuri richiami.
Ora per evitare ulteriori malintesi vorrei chiederti: ma tu cosa vorresti sanare i malesseri o le stranezze o magari entrambi? Non è una provocazione giusto solo per comprendere meglio il tuo punto di vista su quello di cui stiamo parlando…
Riguardo alle lenti blu, io non ho nulla da dire………. state parlando con uno che ha sentito per caso del pediluvio con lo zenzero, come cura contro raffreddore e stati influenzali, l’ha utilizzata anche per i suoi figli…….. risultato non vedono la pediatra e un farmaco ormai da molti anni, quando le rispettive classi dall’asilo, elementari e oggi medie, tutti gli inverni (e non solo) si decimano, se non erro mia figlia ha 2 giorni d’assenza e l’altro 3, ma non quest’anno ma da quando vanno a scuola.
Pertanto VIVA LE LENTI BLU, se poi sono già frutto di studi o solo intuizioni per me è assolutamente indifferente, quel che m’interessa è entrare in contatto con le “novità” , questa è la mia differenza!
Tu Morciano, al contrario hai un ruolo e responsabilità ben precise, pertanto sarò ripetitivo, ma proprio perché tengo alla correttezza dell’informazione, se tocco involontariamente argomenti e dico “scientifiche stronzate”, pretendo d’essere ripreso da chi ha competenze in materia, non mi offende, non tocca la mia autostima, al peggio cambio idea in proposito….

Papà di Emanu, ciao. E' bello sapere che per tuo figlio la patologia e tutti i sintomi che gli porta, sia tollerabile. Io nn sarò, come te, ripetitiva, la risposta alla tua domanda la trovi già nel post del 3 marzo in questa conversazione. Sai anche noi ci siamo informati, ma nn solo basandoci sui racconti di altri, soprattutto leggendo quanto consigliato da Skabar, che poi ci sconsiglia vivamente internet, eccetto il "sito di Morciano" (così definisce il sito della tourette). Ribadisco pero' che sono certa per conoscenza scientifica e per esperienza personale, che molto moltissimo si possa fare, certo se c'e bisogno. Se per voi lo sfogo casalingo di vostro figlio nn rompe gli equilibri e la serenità familiare fate bene così a nn intervenire. Per noi sarebbe molto preoccupante avere Simone aggressivo e nn rispettoso, penso che sia anche influente l'indole del bambino, simo e' molto rigido nel rispetto delle regole, il nostro terapeuta vedeva negativamente questa rigidità, quest'anno e' migliorato, si arrabbia anche lui, com'è umano sia, se un compagno gli manca di rispetto si difende, con diplomazia e mai violenza, a parole o chiamando un adulto, poi si lascia alle emozioni, pensa che a scuola la maestra ha raccontato una favola, si e' commosso e ha pianto! Incredibile perché lui era uno che nn ballava mai, cantare mai mai, ora in vasca da bagno canticchia!! Io e il papà abbiamo lavorato su questo per due anni: simo era tutto cervello, ora e' anche sentimento( nn che nn fosse sensibile, anzi lo e' tantissimo, solo che pareva di ghiaccio perché tratteneva tutte le emozioni dentro, per paura dei suoi stessi batticuore e delle sue sensazioni talmente grandi da fargli spavento). Ancora fa fatica a razionalizzare tutte le emozioni e ad accettarle, ma sta migliorando, grazie proprio ai consigli di quegli esperti e nn ai farmaci, ci vuole tempo ma i risultati arrivano. Forse simo e' un Emanu al contrario, la rabbia la deve tirar fuori, come l'amore, il coraggio di cantare..vorrei precisare che Skabar nn e' un neuropsichiatra che prescrive farmaci a caso, anzi e'sempre cauto e li prescrive solo se la situazione e' pesante per il paziente, tant'e che noi abbiamo 2 diagnosi di SdT ma simo nn prende nulla pur avendo i sintomi dall'età di tre anni.
Si tratta di opinioni diverse, ritengo che all'età di tuo figlio la terapia cognitivo comportamentale, soprattutto per lecompulsioni, potrebbe aiutare, forse anche un approccio sistemico potrebbe giovare. Io personalmente la uso con simo e alcune ossessioni sono scomparse, tipo quella di avere l'appendicite o lavarsi le mani, ho imparato una tiritera da ripetergli ogni volta che rompeva per Ste cose e in breve tempo passate le ansie. Ne verranno altre, ma troverò la chiave pure per quelle.

Ciao Eliana, penso che grazie all'aver parlato in modo più esplicito delle nostre rispettive esperienze, abbiamo fatto maggior chiarezza e forse ci siamo compresi meglio, ne sono felice e vi auguro tanta serenità, una sola domanda vorrei farti, sempre che non sia troppo indiscreta: saltate mai tutti insieme sopra il lettone?

Si certo. Il lettone si trasforma pure in ring e si fa pugilato, mettiamo anche i guantoni, e' un gioco ovviamente, ma perché?

Niente di che, cercavo di capire da dove poteva venire tutta questa "rigidità nelle regole" di Simo, sembra insolito per un bimbo così piccolo, mi stavo chiedendo se era attribuibile all'educazione ricevuta, magari molto seriosa, diciamo British o è solo carattere, del tipo ci si nasce.....

La sua compostezza e difficoltà a lasciarsi andare, l'ha presa da me. Anche se nn ho peli sulla lingua, mai imparato a contare fino al dieci, sono una persona molto esigente con me stessa, nell'aspetto, nel comportamento, nel vestire... Mia mamma e' maestra e ci voleva( me e mio fratello) impeccabili e lo eravamo, sempre i più bravi e belli. Lei poi era ed e' una maniaca dell'ordine in casa, E per anni lo sono stata pure io. Simo e' nato con una mamma precisina, ordinata, bellina, e mai canterina o ballerina! Pero' sul lettone ci salto. Odio la musica frastornante, la confusione, preferisco cenare a casa e invitare gli amici a casa piuttosto che uscire. Ricordo un'adolescenza fatta di compulsioni e notti insonni, il tutto mai notato dai miei genitori, cose da nulla comunque. Poi università begli anni felici, più rilassata, i primi 2.. Poi la malattia di mio padre, leucemia, mia mamma in ospedale con lui, mio fratello con gli esami di quinta elem; ricordo come fosse ieri mia mamma che mi dice" guai a te se perdi una sessione d'esame e se Andrea fa male quelli di quinta..." dai 57 kg sono passata a 46 e solo mio padre se ne preoccupo' .. Nn mi lascio' gauri' ... Pero' quando simo aveva due anni e mezzo, la leucemia si riacutizzo' e in 56 giorni se n'e andato. Gli ultimi 3 e' stato con me, sono io che ho deciso di far finire la sua sofferenza. Con lui una parte di me:l'Eliana sicura, determinata, capace di dire e fare tutto e' morta. Era lui la mia sicurezza! Simo era già un ometto, parlava perfettamente e a lui mi sono aggrappata, lo portavo con me ovunque, anche in Brasile per lavoro, era impeccabile, fermo 10 ore in aereo, a pranzi e cene come un adulto! Quando gli dico che ha un cervello da adulto in corpo di bimbo, mi dice che nn e' un bambino ma un nano!Sei mesi dopo la morte di mio padre sono iniziati i tics, sicuramente e' genetica, ma la situazione emotiva l'ha scatenata.Forse capisci perché tanto controllo? E perché paura della morte?

La paura della morte appartiene a tutti gli esseri è ancestrale e ha a che vedere con l’istinto di sopravvivenza, è la cosa più naturale che io conosca, quando io parlo di PAURA, mi riferisco ad altro, a tutte quelle “manifestazioni “, di pensiero, di educazione, ecc. , più o meno condizionanti che inibiscono il libero arbitrio, cioè di scegliere di poter fare la cosa migliore, nonostante si sia sotto stress…….. Molti preferiscono demandare, scaricando parzialmente le loro responsabilità di scelta, convinti che altri più qualificati, possano magicamente risolvere tutti i loro problemi!
Certamente questo succede a volte, quando si ha la fortuna d’incappare in “altri”, fortemente qualificati e appassionati di ciò in cui credono e che fanno, solo che purtroppo non c’è ne più tanti in giro…….. La maggior parte ha fatto medicina perché faceva diventare ricchi, non per il sacro fuoco!
Forse perché essendo malato il “sistema” ( vedi ad esempio cosa abbiamo detto sul sistema scuola) ecco che questo implodendo su se stesso, non produce più benessere ma viceversa malessere, a parte pochi virtuosismi che per me ne confermano la regola!
Morciano stesso mi ispira perché non appare vittima del sistema, ma fruitore, utilizzatore delle conoscenze, senza rinunciare a metterci del suo, a sperimentare e a credere appassionatamente in quello che fa.
Questo per me si chiama “ valore aggiunto”, in un sistema di protocolli, dove tutto o quasi tutto deve seguire rigidamente un da farsi prestabilito, si è perso di vista l’importanza della casualità, dell’intuizione, della nota storta, tanto cara a tutti gli “strani” e che ha prodotto il 90% di tutte le più grandi scoperte che noi oggi utilizziamo.
In campo artistico ricordo una frase: studiare e raggiungere il massimo del sapere, per poi dimenticare il tutto………. solo così è possibile pensare a qualcosa di nuovo.

Ormai per la RAI è diventato un appuntamento di fine agosto e così puntualmente è stato ritrasmesso il film "La mia fedele compagna".
Per chi l'avesse perso anche questa volta vi rimando ai link di youtube per chi vuole vederlo:
www.youtube.com/watch?v=n90qla4ew80

questa è la prima parte, per le successive basta cliccare sotto al titolo dove trovate "6 video".
Un grazie a Roberto Loiotine per averli inseriti.
Un abbraccio a tutti.
marco