Storia di Luca

Salve, sono la mamma di Luca e in verità sono iscritta all’associazione e al forum fin dalla sua nascita e dopo un iniziale desiderio di condividere i problemi di Luca, con grande rammarico sono scomparsa. Il motivo di questo lungo silenzio è dovuto al fatto che in verità momenti belli non ce ne sono stati e quindi mi dicevo perché scoraggiare tutti gli altri?
Solo che alla fine ti rendi conto che hai bisogno di confrontarti e hai bisogno di parlare. Vi racconto la storia di mio figlio. Luca inizia ad avere i primi tic al collo all’età 7 anni, durano per qualche mese e dopo una tregua di sette mesi, partiti per le vacanze, inizia con dei tic violenti e continui al collo e comincia a fare piroette mentre corre e cammina. La disperazione arriva alle stelle, i movimenti sono così forti e continui che Luca non riesce neppure a tenere un bicchiere d’acqua.
Tornati dalle vacanze, cercando su Internet, trovo sindrome di tourette e capisco immediatamente qual'è il problema di mio figlio. Cominciamo ad andare da vari specialisti e l’unica risposta che ottengo da questi è che il problema è dovuto al mio grande amore per Luca, qualcuno ad un mio accenno alla Tourette è scoppiato a ridere. Vergognoso! Un grande luminare di Roma mi ha detto: Signora è lei che non va. Ed ha prescritto: Lo faccia stare all'aria aperta, stia con lui quando guarda la televisione, lo faccia andare a letto presto. (il tutto al modico prezzo di 200,00 Euro) Ero disperata, ma sempre più convinta che fosse Tourette e quindi continuo a cercare su Internet, per mesi, ed ecco che trovo il prof. Gianfranco Morciano, telefono e prendo un appuntamento.
Partiamo alla volta di Milano e qui il prof. Morciano ci conferma la diagnosi. Finalmente una persona che ci ha capiti, ci ha aiutati e non ci ha deriso. La verità era brutta da accettare, ma la capacità, l’intelligenza e l’umanità ci hanno molto aiutato e rincuorato.
Dopo un primo periodo in cui eravamo restii ai medicinali, abbiamo iniziato, a causa dei tic troppo forti, con il Risperdal ed una serie di esercizi che Luca eseguiva regolarmente. Dopo quasi due anni Luca stava molto, molto meglio, al punto che il neruropsichiatra che lo tiene in cura, decide per il periodo estivo di diminuire la dose fino ad eliminarla, dopo un po’ Luca ricomincia con i tic, riprendiamo il Risperdal, ma non funziona più, proviamo l’Aldol, tragedia totale, alla fine proviamo Abilify, calma inizialmente un po’ i suoi tic, ma poi tutto ricomincia, tic collo, braccia gambe, occhi, tic vocali,ossessioni, fino ad oggi, senza mai un attimo di tregua, mai un giorno senza tic e in più con problemi di linguaggio, presumo a causa dei tic vocali.
Luca frequenta il primo anno di liceo artistico, alle scuole medie ha incontrato professori meravigliosi, che lo hanno incoraggiato e hanno capito il suo problema svolgendo un brillante esame in terza media.
AL liceo purtroppo sono cominciati i veri problemi, ovviamente con i professori che hanno capito i suoi problemi e lo incoraggiano Luca riesce a dare il meglio di sé con ottimi risultati, con qualcuno che invece non ha capito niente un disastro. Un esempio: A Luca non piace moltola scultura, forse anche perché non stimolato, ed il suo professore circa un mese fa gli dice: “Luca ti sei un ragazzo molto studioso, ma per le arti son sei portato, perciò l’anno prossimo cambia scuola” Sapete qual è stato il risultato? Luca ogni volta durante le ore di scultura mi chiama e vuole che vada a prenderlo.
Al momento è un periodo tragico, il medicinale non funziona, si rifiuta da fare gli esercizi di neuro riabilitazione e noi siamo disperati.
Ecco questa è la storia di Luca un ragazzone di 1,80 cm di 15 anni, con un grande cuore ma con un calvario.

Cara Venus, comprendo tutta la vostra sofferenza, la stessa attraverso cui siamo passati noi, ma ti posso dire che io, che credo nella matematica e di conseguenza nelle statistiche, ho constatato che l' età di tuo figlio è mediamente quella classica in cui la TS si impenna a livelli massimi e lì vi rimane, purtroppo, per qualche anno ( dai 2, 3 o 4). In modo altrettanto statistico (mio personale) ti dico però anche che andrà decrescendo verso i 18, 20 anni : così sta capitando per noi e così ho constatato in molti amici AST-sit.
Perciò così si articola il mio consiglio:
1) tieni duro e non mollare nel pensiero che arriveranno tempi migliori
2) segui i consigli di Gianfranco Morciano attraverso il quale monitorare e cercare di contenere il più possibile le sue ossessioni
3) tieniti in stretto contatto con il vostro NPI che va sempre informato di quello che succede
4) cura l' autostima del tuo ragazzo con qualunque mezzo tu ritenga opportuno
5) la scuola non deve essere importante più di tanto e se è il caso si può sempre cambiare; meglio farlo adesso che non più avanti

C'è sempre il sereno dopo la tempesta : è il grosso augurio che faccio anche a te !

Grazie mille dei consigli e della comprensione, in questi anni non abbiamo mai mollato e mai lo faremo, per quel che riguarda la scuola a noi non importa più di tanto, purtroppo è Luca che ci tiene tanto e per lui una minima sconfitta diventa una tragedia, ma noi siamo qui sempre a sostenerlo con la speranza che i tempi migliori che verranno possano dargli un pò di tranquillità.

..a condizione che correlata all'età ci sia anche una comprensione del proprio stato e se ci sono ossessioni imparar tecniche per non farsene travolgere....franca. O pensi davvero che al tuo figliolo sia stata sufficiente la crescita?

Mi fa piacere che tu sia tornata Venus.
Starsene da soli a rimuginare non serve a molto.
Hai bisogno anche tu di parlare e di ri-provare a guardare oltre. Luca, da quel che dici, non sta bene in questo momento : l'ambiente famigliare sereno lo può aiutare. Saprai anche tu che i ragazzi hanno una forte sensibilità, accompagnarli non è semplice, a volte ci riesce meglio, a volte peggio ... penso sia importante cercare, non mollare e un pò di ottimismo! Fidati di chi ci è passato ... sostieni Luca e digli che gli consiglio di riprendere la terapia ..., ho ben visto che i farmaci da soli non bastano. Un caro abbraccio. Bruna