Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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siete sopravvissuti?

Last Update: 4/5/2018 4:11 PM
6/21/2010 10:14 PM
 
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Ragazzi, avete mai provato a essere genitori ? e ad avere paura che scattino strani meccanismi nella testolina dei vostri figli ?
6/21/2010 10:58 PM
 
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Consigliere AST SIT
10, 100 1000
10, 100, 1000 volte meglio "rischiare" di sbagliare per amore, per attenzione ad una persona, per aver cercato di capire, per aver cercato di aiutare ...
che non far niente per paura di sbagliare.
I nostri figli hanno bisogno del nostro essere presente, della nostra opinione,come noi di loro e delle loro opinioni.
Sbagliamo? Sbagliano?
Nessuno ha la risposta esatta a queste domande, menochemeno noi.
Sono domande che non hanno risposta perchè non hanno senso.
Sono altre le domande che danno senso alla nostra vita e alle nostre relazioni.
Gabriele
Dimenticavo, brava Clod.
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6/22/2010 2:39 PM
 
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Socio AST-SIT
Ahi ahi...non sviate il discorso, non ho mai pensato che fare il genitore sia facile, ne tanto meno che non si debba sbagliare...e soprattutto nessuno mette in dubbio che sia meglio sbagliare per amore che per indifferenza e noncuranza..
Questa è la sagra dell'ovvietà, della frase fatta..
Quello che io recrimino è la corazza, la maschera, la recita che voi adulti perpetrate ogni giorno.. ed è quella machera che tra l'altro viene ferita quando noi figli, resi unici da queste nostre caratteristiche, facciamo i nostri tic e tutto il resto.. ricordate la ferita narcisistica?
Quel narcisismo è quella maschera di eleganza e rispettabilità che si indossa per andare d'accordo con il mondo..per il quieto vivere..per meritarsi il nostro sudato posto al sole..
Per mettersi l'animo in pace perchè crediamo di aver fatto il nostro..

Dietro quella maschera però si formano muffe, l'aria non circola..è viziata e per nascondere le brutture che si formano si rende più spessa, si aggiunge cerone, si svia il problema all'esterno..

Voi genitori di figli tourettici siete un pò meno grigi dei genitori comuni, perchè l'imprevedibilità e indeterminatezza della tourette vi obbliga a svegliare la mente, svegliare i sensi morti e in putrefazione dietro quella maschera..

Siete più svegli ma non abbastanza, perchè anche in questo caso, invece di capire che la mia era una provocazione, vi siete sbrodolati addosso le solite stucchevoli auto conferme del tipo si sbaglia per amore e quindi, se è così non mi fermo più a vedere perchè ho sbagliato e se posso per caso trarne un insegnamento mio interiore per la mia esistenza.. mi basta sapere che l'ho fatto in buona fede per l'immenso amore che provo verso mio figlio..
Immenso amore che è formato da varie componenti, tra cui, non potete negarlo, la famosa ferita narcisista..

Non sono un genitore e mi manca la situazione reale, la pratica reale ed emotiva dell'esserlo..lo capisco e lo accetto...questo limite però non invalida con matematica e teorica certezza le cose che ho detto, perchè credo siano valide per chiunque su questa terra.
Sorvolare e cambiare discorso è un pessimo segno, significa che non avete neppure coscienza di indossare una maschera..e allora, per una buona fede, per un ideale, per amore, si può fare di tutto, fino all'aberrazione stessa, se ci si identifica del tutto in esso..
Fa male ammetterlo...e prima ancora è dura arrivare a capirlo..ma persino un genitore, può confondere il bene che vuole al figlio con una buona dose di egosimo, attaccamento, narcisismo verso lo stesso..


Perchè avete solo preso una parte del mio discorso? Non avete commentato il video che ho mostrato..non avete neppure accennato un discorso indipendente e ragionato su ciò che sto esprimendo.
Solo frasi fatte..
Come ad esempio: "avete mai provato ad essere genitori".. ecc..
Allora..potrei chiedervi, avete mai provato ad essere tourettici??
Avete mai provato ad essere i vostri figli tourettici??
Vi ricordate di quando eravate figli??
Via così diventerebbe una torre di babele..si andrebbe avanti ore a rinfacciarsi di non capire questo e quell'altro, di non conoscere i panni altrui..non è così che si risolve il divario..
I panni altrui non si potranno mai conoscere davvero..solo in
teoria...ma non si capiranno mai..si può solo capire i propri..
E guarda caso solo passando attraverso i propri panni a volte sporchi, si può arrivare a capire quelli degli altri..

Allora, se vi fermaste e con voce ferma ammetteste che non ne sapete una beata fava di questa vita, di perchè siamo qui e di dove dobbiamo andare...se lo diceste apertamente che brancolate nel buio pure voi, tutto sarebbe più onesto..più cristallino..
Invece state li a spiegare cosa è giusto o sbagliato, cosa è bene e male..senza neppure conoscere voi stessi al di fuori del copione che seguite.
Io sono uscito dal copione..molte volte.. e tuttora fatico a recitarne uno..
Quando lo recito mi faccio schifo da solo, perchè so di non essere io, so di simulare qualcosa..
Fa male, è terribile sentirsi totalmente liberi.. si esatto..è terribile sentirsi liberi..
Perchè essere liberi significa rendersi conto che il corso della nostra esistenza dipende TOTALMENTE da noi stessi.. e qui casca l'asino..perchè non sapremmo definire "noi stessi" nella totale libertà.
Allora si deve fare un passo indietro..depurarsi dalle false credenze, dagli schemi precotti, e fermarsi ad ascoltare..osservare..abbiamo tutto sotto il naso ma non lo sappiamo vedere..
Un figlio piccolo è la via più forte e sincera per scoprire se stessi, per accorgersi di quanto inadeguati e disadattati siamo diventati crescendo.. anzi, fossilizzandosi..
Un figlio è pura energia senza regole..perchè non è consapevole di quello che è... e quella energia che non sappiamo contenere ci fa paura..perchè nel nostro mondo tutto ha un posto, una regola, tutto è codificato e se non lo è si impazzisce..
Ma così, con questa testa, come potremo mai capire un figlio?
Eppure noi una volta lo siamo stati.. siamo stati piccoli..
E ora, invece di capire questa pura verità, fate orecchie da mercante e sparate dritto dicendo che è tutto amore..
Sappiatelo, se non avrete abbastanza amore per voi stessi, da indagarvi e mettervi profondamente in discussione, e cercare la vostra luce, non saprete mai amare davvero al vostro esterno..neppure un figlio.

Se c'è una cosa che ho imparato da Sisifo, è che dire ciò che si pensa fino in fondo, senza preoccuparsi delle conseguenze, non ha prezzo. Anche se non è sempre facile..
Anche questo è liberarsi di una maschera.
Se non capire il punto, siete morti dentro.
6/22/2010 3:53 PM
 
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caro seek,
ti confesso che non mi riconosco nell'immagine di genitore (e di adulto in generale) che dai nel tuo post e sono sicura che non si riconoscono in tanti. Il travaglio interiore, il mettersi in discussione, la paura di sbagliare, il sentirsi inadeguati e non all'altezza ... sono pane quotidiano.
Comunque accetto il tuo sfogo perchè a ben guardarsi intorno sono tanti gli errori compiuti da genitori e quello che dici calza a pennello con ciò che si vede in giro..

Quando avevo i bambini piccoli avrei voluto due cose:
1)il corrispondente del telefono azzurro, per i genitori;
2) un corso di preparazione ad essere genitori.

Credo che la cosa più difficile per un genitore è pensare al figlio come a qualcosa che non gli appartiene.
Intendo dire che nella frase "è mio figlio", quel mio non deve essere vissuto come aggettivo possessivo.
Giorno dopo giorno, attraverso errori e ripensamenti, lotte interiori ed esteriori noi genitori ci sforziamo di educarci a pensare al figlio come una persona autonoma, con le sue esigenze, con i suoi diritti di privacy, con i suoi gusti, con i suoi successi e con i suoi insuccessi.

Accanto a questo c’è il peso della responsabilità ossia il sentirsi responsabile di tutto quello che succede al proprio figlio. E’ difficile riuscire a cogliere dove finisce la responsabilità e comincia il rispetto. Sono confini sottilissimi e incerti e spesso i due genitori (perché i genitori sono due) non si trovano d’accordo sul 90% delle questioni e il risultato è un compromesso.

Inoltre spesso i figli tendono a dare ai genitori più colpe e responsabilità di quelle che effettivamente hanno; sono più insofferenti, più intolleranti dei genitori.

Insomma è una bella lotta, un braccio di ferro, ma non sempre finisce male.

Hai detto bene tu bisogna sempre ricordarsi come si era da bambini e, ancora di più, da adolescenti. Non bisogna scordarlo mai.

La memoria… è uno strumento difficile, scomodo. Anche il figlio dovrebbe usarla.


La storia infinita: ho visto il film, ho letto il libro, ho visto il filmato che hai linkato. Ma questo non basta perché si può vedere ma non guardare, sentire ma non ascoltare…..
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6/23/2010 11:23 AM
 
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Socio AST-SIT
Sottoscrivo ogni parola di quello che dici, sisifo e ti ringrazio profondamente di queste spiegazioni. A me non interessa assolutamente uscirne pulito come genitore, non mi interessa particolarmente cosa provo io, non mi sento ferita quando scopro di essere un genitore estremamente manchevole, anzi mi serve scoprirlo.. ma mi interessa il vostro punto di vista, quello dei figli tourettici, moltissimo. Tu ci regali una cosa che non potremmo mai ottenere altrimenti: la spiegazione di quello che provano i nostri figli, quindi ti prego di continuare a darci queste informazioni, nel futuro.
Non mi interessa fare la squadra dei bravi genitori, bravi comunque perchè amano immensamente, contrapposta alla squadra dei figli ingrati.. voglio solo capire cosa pensate voi perchè mi può servire per ferirvi (forse) un po’ meno. E una cosa che capisco sempre di più è che a voi tutto questo amore pesa, e se ci penso bene è una cosa che provo anch’io come figlia. Ad esempio non dico mai a mia mamma quando ho una preoccupazione, perchè alla preoccupazione si aggiungerebbe il peso della SUA di preoccupazione.. non lo faccio quindi per risparmiarle una pena, ma perchè dirglielo aumenterebbe la MIA di pena. Le mamme sono pesanti, pesa il nostro amore, quindi o cerchiamo davvero di amarli meno questi figli, di lasciare che sussista il giusto distacco, oppure se non riusciamo proprio a farne a meno, non rovesciamoglielo tutto addosso questo amore, perchè pesa, lo ripeto, pesa da matti. Lo ammetto serenamente: non ne capisco una beata fava di questa vita, brancolo assolutamente nel buio e di “corsi” ne ho fatti tanti.. Credo che l’unica cosa giusta che dovremmo fare, è lasciarli andare questi figli, per la loro strada, non appena sia possibile, con o senza tourette. Che vadano a vivere da soli prima possibile e vengano loro a cercarci quando lo desiderano.. purtroppo in Italia raramente è possibile, ma questo sarebbe il traguardo cui tendere comunque.. Forse questa è l’unica certezza che ho sul futuro dei miei, spingerli ad uscire di casa prima possibile in modo da riuscire a far pesare un po’ meno su di loro questo pesantissimo amore.. fino a quel momento cercherò di contenermi, se ce la faccio.
6/24/2010 5:55 PM
 
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Socio AST-SIT
Caro Seeking,
grazie per il tuo post.
Quando ho inserito i tesi non mi ero accorta di essere in area pubblica, comunque mio figlio mi ha inviato per e mail i suoi testi proprio per farmeli leggere. Sono canzoni alle quali, con un amico, sta cercando di dare una base musicale, ed il loro programma è un concerto al paese appena pronti. Sono ragazzini che sognano ad occhi aperti.
Come vedete non c’è nulla di segreto, perché lui in questo assomiglia a me libera le sue emozioni ed i suoi pensieri senza farsi troppe menate.
La mia preoccupazione era solo che mi sembravano temi un po’ complicati per la sua età: io a 12 anni giocavo ancora a nascondino.
Non che non li capissi, anzi li approvo in pieno e li farei miei anche subito, mi piacciono i miei figli e ciò che pensano, sono fiera della loro sensibilità e delle continue domande che si fanno.
Capisco che per chi è abituato a proteggersi può sembrare una leggerezza, ma io ho imparato da tempo a non preoccuparmi affatto del giudizio altrui se il prezzo che devo pagare è una limitazione a ciò che io sono sempre stata. E mi comporto allo stesso modo con i miei figli anche se capisco che ciò non li protegge e li butta nelle fauci del mondo. Ma è pur sempre da li che veniamo e quindi è un cerchio che non mi preoccupa più di tanto. Superficialità? Sicuramente ma non importa.
Se volete potete spostate pure il tutto in area riservata.
Comunque è vero che mi devo svegliare, è da parecchio che me lo ripeto, ma è più forte di me, sono pochissimo razionale, sono preda continua delle emozioni, vivo in un mondo fantastico e sono al di fuori di tutte le regole che sovrastano questo mondo.
Sono un anarchica nel profondo del mio cuore, un eterna ragazzina immatura. Sono ingenua ed a volte rasento la stupidità, ma ciò non mi spaventa più, ho imparato ad apprezzare ugualmente quello che sono e mi piace sentirmi lontana dalle maschere, gli schemi e le falsità.
Proprio per questo sento sempre molto forte le sensazioni dei miei figli, mi identifico, li capisco, li scuso..e si, li amo.
Ci capisco veramente sempre meno di questa vita, sono una persona insicura ma ho fortunatamente la dote della gioia, so sempre ridere di tutto a volte anche nelle cose che mi angosciano tanto, cerco l’assurdità buffa che mi crea ilarità e rido, rido anche da sola.
Si perché è così assurdo tutto quello che capita che solo un grande burlone può averlo programmato, ed allora se lui è così burlone è giusto che io rida.
Ricordo fin troppo di quando ero una bambina ed una adolescente ed ho continuato a non fingere, ad essere sincera al punto di non sapere fingere nemmeno fermezza e consapevolezza.
I miei figli capiscono benissimo quanto ne sono priva e so che tutto questo può generare in loro insicurezze. Ma sono così e loro mi conoscono ormai bene. quando li vedo in crisi gli ricordo che tutti passiamo continue crisi, che anche noi genitori spesso non sappiamo dove sbattere la testa, che non ci sono certezze e che la nostra ricchezza sta nel capire questo, accettarlo ma continuare comunque a remare senza cadere nella palude della tristezza.
Ho guardato il link della storia infinita.
Lessi il libro tanti anni fa ancora prima di diventare mamma, guardai il film appena uscì e pensate che addirittura feci un quadro da ragazza che rappresenta il mondo fantastico e la sconfitta della razionalità. Mi sono rispecchiata veramente molto il quel libro che mi ha rappresentata spesso.
Ora ci sta che i figli pensino che tutte le loro sciagure siano causa dei loro genitori, che si sentino incompresi e perseguitati… da sollievo avere sempre qualcuno su cui puntare il dito, ma questo ci può stare fino ai 16 anni. Io mi ricordo che dopo tale età iniziai a capire che i miei genitori erano umani come me, non erano degli Dei e potevano sbagliare ed essere confusi quanto me, avevano solo qualche anno in più, si erano costruiti un pezzetto di corteccia ma fondamentalmente vagavano nel nulla come noi ragazzi e se a volte fingevano sicurezza lo facevano per proteggerci un poco dall’incertezza assoluta.
Alla tua età avevo già 2 figli a cui badare e non potevo più dire che era tutta colpa dei miei genitori, dovevo tirarmi su le maniche ed anche se continuavo a sognare ( lo faccio tutt’ora), la mia vita ora dipendeva solo dalle mie azioni. Ho fatto infinite cazzate ed ancora ne faccio ma posso garantirvi che ho trovato una grande rivelazione quando ho scoperto che per il 90 % sono tutta opera MIA.

Ora i ns ragazzi sono cresciuti in un epoca che finge di avere tutto sotto controllo, sembra che non si possa perdere nulla dei beni materiali, vogliamo proteggerci da tutto per limitare le ansie, ma guardiamoci in faccia a chi lo vogliamo raccontare… Questo splendido mondo pieno di cose finte fa acqua da tutte le parti. ci siamo illusi di avere potere sulla vita e non accettiamo più nemmeno il dolore e la sofferenza. Ci incazziamo se ci capita qualche cosa, perché proprio a me? Cosa ho sbagliato?
Abbiamo perso il contatto con la terra la nostra madre terra.
A volte sento un grande desiderio di mollare tutto e di andare a vivere in qualche comune agricola per dedicarmi solo alla terra, per stare insieme ad altre persone umane, per condividere un cammino con gente semplice che sa prendere le cose per quello che sono e che sa ancora farsi 4 risate con un bicchiere di buon vino.
Beh! Che dire scusate se vi ho urtato con la mia ingenuità, ma oltre a questo sono anche decisamente rompicoglioni ed amo dire tutto quello che penso senza freni . A volte mi piace stuzzicare ed è per questo che ora vi allego un altro testo, un testo che parla del destino.
Poi se non ne potete più potete buttare via tutto. Non mi offendo, veramente non mi offendo mai.
Sono solo una burlona
Un bacio a Seeking ed a tutti voi
Clod


[Edited by owlly 4/5/2018 4:11 PM]
6/24/2010 6:23 PM
 
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Ti ringrazio Seeking per aver esternato i tuoi pensieri, apprezzo questa discussione perché finalmente si parla chiaro, mi stimola molto il tuo modo di vedere le cose.
Non sto a giudicare chi ha torto o ragione, io più che al bianco e nero credo alle varie sfumature di grigio, l’importante è “aprire la mente” aggiungere un altro tassello alla conoscenza di sè e al modo di confrontarci con gli altri e di “pensare” gli altri.
Aggiungo un’altra premessa, anche io sono una mamma e per di più nonna, se questo può in qualche modo peggiorare le cose a tuo modo di vedere, parlo solo per l’esperienza che ho con mia figlia Gloria, sono relativamente nuova nel partecipare a questo forum e posso dire di non conoscerti, se hai pubblicato la tua storia mi piacerebbe conoscerne il numero.
Detto ciò volevo farti una domanda, e prendila proprio come una cosa che vorrei sapere non come una provocazione ironica, da quello che ho letto penso di aver capito che non ne parli volentieri ma voglio fartela comunque, non sei proprio tu in alcuni post di qualche tempo fa (scusami ma non ho tempo di andare a riprendere le parole esatte, ma penso le ricorderai) che dici di mostrarti in un modo diverso da quello che sei? Sia in mezzo agli altri, che con i tuoi parenti? Non è una maschera questa? Dici di farti schifo per il copione che “devi” recitare quindi quella maschera di perbenismo la porti anche tu come tutti per un motivo o per l’altro, e non è da condannare. Non riesci ad essere veramente te stesso con nessuno e in nessun posto tranne che qui sul forum? Se è così, capisco il tuo risentimento, deve essere davvero difficile cavarsela da soli.
Quando mia figlia “si manifesta in tutta la sua fantasia”, non ferisce la mia maschera narcisistica, ma mi ferisce la consapevolezza della fatica che dovrà fare per affrontare qualsiasi minima cosa, e se mi monta una rabbia folle a leggere che “..due persone ridevano di M. in un bagno..” non è certo per l’orgoglio ferito di non avere figli perfetti, ma è verso l’ignoranza che è naturalmente umana, facciamo parte di questa associazione soprattutto per questo, per informare, e vedo che le mamme in questo sono molto attive, il mio compito con mia figlia non è certo di indorarle la pillola, ma è di aiutarla a trovare un modo per mandarla giù con meno danni possibili.
Un abbraccio
Amalia
6/24/2010 9:35 PM
 
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[Post rimosso dall'autore]
[Edited by owlly 4/2/2018 12:56 PM]
6/25/2010 3:20 PM
 
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Passo di qui di volata.. mi sto preparando per una corsa in montagna di 90km.. parto tra poco e tornerò domenica sera..

Vedo vari interventi, e dando un occhio veloce mi piace lo spirito del feedback..

Solo un paio di precisazioni..

X Figlispeciali: NON sono Sisifo, [SM=g7554] l'ho solo citato perchè è grazie a lui se ho scritto in modo deciso e chiaro.
Ho sempre comunicato sfiorando l'altro con le parole..ma ho scoperto che a volte è ottimo anche dire fino in fondo tutto quello che si pensa senza autocensura.

Leggerò con calma al mio ritorno..
6/26/2010 10:14 AM
 
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"Si pretende spesso che i genitori, che sono più grandi, siano anche più evoluti o che ci debbano sempre amare cmq noi siamo …." dice owlly.
Io penso che i genitori dovrebbero sempre amare incondizionatamente i propri figli, così come sono; l'amore verso i figli non dorebbe diminuire se non soddisfano le nostre aspettative. Purtroppo questa è una cosa che capita spesso ai genitori, le aspettative sono inconsce, anche se razionalmente ti convinci che quel tuo figlio più di così non può fare in fondo in fondo e ripeto, inconsciamente, la delusione la si prova perchè ogni genitore ha un progetto per i propri figli. Poi la vita quotidiana ti insegna che non deve essere così e i genitori capiscono queste cose con l'età, con il passare degli anni, ma nella maggior parte dei casi gli errori sono stati già fatti, gli scontri con i figli ci sono già stati, i rapporti si sono già logorati. Nella mia esperienza di vita ho potuto verificare che i genitori più semplici, "meno colti" sono quelli che amano i figli incondizionatamente e quei figli sono dei figli felici e soddisfatti e nella maggior parte dei casi realizzano i loro sogni. E' duro il mestiere dei genitori, nessuno te lo insegna e i figli sono come i raggi del sole, tutti diversi per cui non esistono ricette pronte. Esiste una poesia bellissima che in questo momento non trovo ma che tutti i genitori dovrebbero tenere sul proprio comodino che dice "i figli non sono i nostri figli ma sono i figli del mondo e bisogna avere il coraggio di lasciarli andare via, rispettare le loro scelte, i figli non sono una nostra proprietà, gli diamo la vita per vederli poi spiccare il volo" . Questo è un riassunto del significato. I nostri figli non devono essere i nostri cavalli vincenti, ma è difficile attuare questo pensiero, perchè ripeto, le aspettative di un genitore sono inconscie. Certe cose si arriva a capirle quando si tocca il fondo, di solito quando è troppo tardi.
[Edited by Angela.Angie 6/26/2010 10:15 AM]
6/27/2010 9:51 AM
 
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Registered in: 7/9/2007
Responsabile Scientifico
...a naso mi sembra GIBRAN K. Per i miei gusti cade troppo nella metafisica religiosa ma non manca di saggezza, comunque eccola:


"I vostri figli non sono figli vostri.
Sono figli e figlie della sete che la vita ha di sé stessa.
Essi vengono attraverso di voi, ma non da voi,
E benché vivano con voi non vi appartengono.

Potete donare loro amore ma non i vostri pensieri:
Essi hanno i loro pensieri.
Potete offrire rifugio ai loro corpi ma non alle loro anime:
Esse abitano la casa del domani, che non vi sarà concesso visitare neppure in sogno.
Potete tentare di essere simili a loro, ma non farli simili a voi:
La vita procede e non s'attarda sul passato.
Voi siete gli archi da cui i figli, come frecce vive, sono scoccate in avanti.
L'Arciere vede il bersaglio sul sentiero dell'infinito, e vi tende con forza affinché le sue frecce vadano rapide e lontane.
Affidatevi con gioia alla mano dellì'Arciere;
Poiché come ama il volo della freccia così ama la fermezza dell'arco.
"
[Edited by Gianfranco Morciano 6/27/2010 9:55 AM]
6/28/2010 12:15 PM
 
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Registered in: 12/11/2009
Socio AST-SIT
per seeking: lo so, lo so che non sei sisifo, ho scritto sisifo pensando seeking, i nomi cominciano entrambi per s, li ho confusi..

la poesia piace molto anche a me, anche se questo Arciere con la A maiuscola me la fa piacere un po' meno.. grazie, non la conoscevo.

ciao
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