Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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PERCHE' ASSOCIARSI?

Ultimo Aggiornamento: 14/11/2012 20:58
23/04/2010 22:16
 
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Registrato il: 23/08/2007
Socio fondatore di AST-SIT - Tesoriere
Provo a dire i miei perché, partendo dal mio vissuto.
Quando ottenemmo la diagnosi, cercata per circa 8 anni, riponemmo tutte le nostre speranze sul medico, come è normale per la più parte delle persone.
Ci fu un lungo periodo di ricerca sul farmaco giusto con il dosaggio ottimale e gli esperimenti si sono susseguiti…. con troppe poche spiegazioni da parte dei medici, sugli effetti/controindicazioni dei farmaci; e tutto ciò, con l’aggravante che si sceglie di tacere, un po’ perché non si sa bene con chi parlarne, un po’ perché ci si vergogna di dire, un po’ perché sarebbe troppo lungo da spiegare e troppo difficile farsi capire ….. se parlo di un disturbo neurologico con il mio vicino di casa o col panettiere , potrebbe pensare chissà che cosa, non capirebbe mai e allora ci si isola sempre più con la speranza di cancellare al più presto il disturbo e di non pensarci più.
Ho la ricetta, ho il farmaco, me lo gestisco e stop.
Molti specialisti che ho incontrato hanno chi promosso, chi assecondato questo ragionamento.
Che cos’è che non ha funzionato in tutto ciò? Perché non ho continuato a cercare in questa direzione?
Per la SdT non funziona la normale logica disturbo=farmaco, per lo meno non basta.
Una delle prime cose da fare è quella di imparare a convivere con la SdT e per fare ciò non si può certo contare sui medici.
E’ importante studiare, conoscere, capire questo disturbo, diventarne consapevoli.
E’ necessario lo scambio di esperienze e “del vissuto quotidiano”, può essere utile la terapia riabilitativa, può essere determinante l’atmosfera che si respira in casa o il sostegno che si può ottenere a scuola dall’insegnante preparato e sensibile o …. altro ancora.
Tutto ciò si può fare unicamente all’interno di un’associazione, da soli ci si perde per la strada.
Il tuo perché qual è?


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23/04/2010 22:32
 
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Post: 193
Registrato il: 19/07/2007
Socio fondatore AST-SIT
E' proprio così !!! che cosa aspettate ?

Sisifo@ ..... Che cosa aspetti ? TI aspettiamo a Segrate il 29 maggio !
12/11/2012 19:31
 
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Post: 237
Registrato il: 25/11/2011
E' PIU' CRETINO IL TOURETTICO O LA PERSONA NORMALE?
Il titolo è solo un escamotage per attirare l’attenzione, vediamo se imbastiamo uno scambio interessante… domenica ho conosciuto la presidente di AST all’incontro di Modena ed al di la di una piacevole sensazione personale che la contraddistingue mi ha colpito la grande serenità, sensibilità e pacatezza che trasmette. Ebbene.. se avere in casa un figlio con la Tourette serve anche a divenire così, abbiamo già una prima risposta ai tanti nostri: “ Perché proprio a me?” ovviamente per chi vuole vedere il bicchiere mezzo pieno, per gli altri mi spiace dirlo ma non c’è speranza, siete condannati alla “normalità”.
Bruna Tibaldi mi ha invitato a scrivere perché il forum ultimamente langue, è vero siamo tutti presi dalla nostra quotidianità e non sempre abbiamo voglia di parlare, discutere o semplicemente si teme a volte, di dire solo sciocchezze!
Rivaluterò la sciocchezza, la stupidità, il cretino che c’è in noi… ma chi è il cretino?
Tutti, ma proprio tutti non vogliono essere cretini.. tutti ma proprio tutti vogliono essere intellligenti, (volutamente scritto con 3 L), considerati tali o anche solo sentirsi tali… ma perché? Perché le convenzioni ci dicono questo, intelligente è più.. cretino è meno! Ma cosa è considerabile intelligente oggi ? Ci stiamo accorgendo che, chiamiamoli i “TITOLATI intelligenti” producono sempre meno risultati? Non si può fare a meno, per andare al cuore delle questioni, di prescindere dal contesto in cui si attuano e se abbiamo creato società dove al primo posto conta il denaro, invece dell’ autenticità, tutto ruoterà intorno ad esso… pertanto anche l’intoccabile salute delle persone!
Negli ultimi decenni in moltissimi ambiti si sono raggiunti risultati ragguardevoli solo procedendo per SOTTRAZIONE , in campo artistico si è parlato d’eliminazione del superfluo per arrivare all’essenza delle cose, del segno… Ridurre, sottrarre, eliminare, in poche parole diminuire.. meno, meno, meno!
Se essere intelligenti oggi vuole dire partecipare e sostenere lo scempio che mi circonda, vorrei essere considerato cretino, perché di questa, chiamiamola DOTTA CONOSCENZA esclusivamente fine a se stessa, io non ne voglio sapere, non m’interessa, non mi appartiene, soprattutto per come oggi è utilizzata e strumentalizzata.
Voglio regredire… sottrarre tutto il superfluo, gli orpelli, le convenzioni, i dogmi, i luoghi comuni, per cercare l’essenza… il bandolo della matassa, per provare a ricominciare ma che in realtà vuol solo dire procedere, andare avanti.
Ci consideriamo talmente intelligenti che facciamo tutti i giorni cose da cretini (solo per convenzione) senza neanche chiederci il perché, poi additiamo quelli che in APPARENZA consideriamo strani, stupidi, idioti, per commiserarli e sentirci dalla parte giusta. Già la parte “giusta”…
Ieri all’incontro, chi più chi meno, presi dalle discussioni e dalla “tensione emotiva”, siamo andati avanti per ore, abbiamo tutti parlato di tante cose, più o meno personali, più o meno condivisibili, più o meno attinenti, più o meno interessanti, rapiti dagli interventi, avevamo però perso di vista i bisogni primari e solo una simpatica ragazzina con vistosi problemi di Sindrome ci ha riportato sulla strada giusta: “sono le due e noi bambini ABBIAMO FAME!!!” questo per me significa essere PIU’!
Non aveva in precedenza ancora mai pronunciato parola, ma ha detto quella giusta nel momento giusto, riportando noi adulti e vaccinati a ciò che conta, la soddisfazione dei bisogni fondamentali. Prendiamo spunto… troppo spesso perdiamo di vista le cose fondamentali, siamo troppo machiavellici, cerchiamo il senso, il senso, il senso di tante cose, (come in una splendida canzone di Vasco)del perché nostro figlio di sette anni sbatte gli occhi ripetutamente, e non ci accorgiamo di nostro figlio quando assume stupefacenti. Ma qualcuno, dei tanti Dotti che avranno visitato questo bambino di 7 anni, se preso la responsabilità di dire ai genitori che forse andavano curati loro? Questo piccolo che fin dalla tenera età vaga per specialisti alla ricerca della giusta” cura, come potrà mai sentirsi o considerarsi crescendo, se non un malato cronico ed io aggiungo uno sfigato malato cronico! Vogliamo lasciagli almeno l’infanzia serena? Poi, se nascerà in lui sofferenza decideremo… è profondamente idiota infliggere sofferenza a scopo preventivo.
Prevenzione, prevenzione, prevenzione, che parolona… va molto di moda e ci vogliono far credere che sia la panacea di tutto, ma non è vero è una grande farsa, risponde al bisogno dell’uomo di controllare tutto, anche la morte, quando è solo questione di culo!

12/11/2012 21:46
 
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Post: 47
Registrato il: 24/04/2012
Socio di AST SIT
Io avevo scritto tutta una lunga risposta alla domanda di Emanuele.....ma e' sparita [SM=g7550]

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13/11/2012 11:05
 
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Post: 237
Registrato il: 25/11/2011
Ciao Kemi, anche a me succedeva poi mi hanno suggerito di scrivere sempre su word e poi fare copia incolla, soprattutto per risposte lunghe... comunque è stato un piacere conoscervi domenica.
13/11/2012 12:18
 
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Post: 47
Registrato il: 24/04/2012
Socio di AST SIT
Grazie farò così! Anche per noi e' stato un grandissimo piacere avevi conosciuto! Appena ho un minuto in più riformulò la risposta persa! A presto katy

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14/11/2012 18:20
 
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Post: 77
Registrato il: 22/02/2008
Consigliere AST SIT
Mi pare che puoi fare, più semplicamente, anche click sulla freccia bianca su fondo azzurro che hai in alto a sinistra. Torni alla pagina prcedente e ritrovi il tuo scritto.
Forse.
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14/11/2012 20:58
 
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Post: 47
Registrato il: 24/04/2012
Socio di AST SIT
Mmmm no se non ricordo male ho provato ma lo scritto non c'era più! [SM=g7531]

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