in fondo al tunnel

Ecco Marcella, hai centrato il punto.
IN questa associazione vi sono già diverse persone che hanno compreso tutto o in parte il messaggio che intendevo lanciare: per la parte che hanno compreso possono già fare molto.

Ecco ad esempio alcuni assiomi che mi piacerebbe passassero di bocca in bocca:
- chi vuol star bene deve ingaggiarsi in un percorso nel quale non ci siano che poche deleghe, deve prendere in mano la sua situazione che in profondità é l'unico-a che può capire davvero, aspettarsi più da sè che dagli altri. Quindi non servono deleghe a santoni, ma solo persone che questa fiducia che le persone devono trovare in se stesse sono in grado di trasmetterla
- difficile che un solo percorso di cura possa dare il massimo dell'efficacia, approccio multimodale quindi...ma costruito nei suoi diversi dosaggi sulla persona
- rivalutare l'approccio EDUCATIVO, fatto essenzialmente di PAROLA, di distribuzione di tempi e di conseguenze, in un'accezione scientifica. L'approccio educativo e neuro-educativo (o bio-pedagogico) ha una enorme potenzialità di cura
- abbandonare l'idea che si debba "togliere" tutto, acquisire invece l'idea che al massimo si debba riequilibrare (o attenuare). Quando non estreme da indurre sofferenza, le manifestazioni tourettiche sono buone manifestazioni (domanda: perché non tenersi ad esempio qualche tic?)
- ricordarsi che nell'attuale regime "la cura" é una merce...ricordarselo quando la si cerca e la si acquista!
- il problema più importante di un tourettico potrebbe non essere quello che più si vede (quindi potrebbe non avere senso lavorare sull'ultima manifestazione). Questo vale sia sotto il profilo organico che psicologico o psico-educativo
- l'ambiente che sta intorno al tourettico é spesso il fattore più importante nell'attenuare oppure nell'accentuare le manifestazioni
- ricordarsi che i tourettici vivono tutte le emozioni con estrema intensità (anche la gelosia..per fratelli, per un genitore,eccetera)
- ricordarsi che i tourettici mentre sono dissacratori degli equilibri esistenti (specie se ipocriti) allo stesso modo vivono con ansia i cambiamenti...anche quelli che vorrebbero, si attaccano spesso in modo ossessivo sia alle cose che alle persone
- la paura della gente (paura sociale) spesso spinge a superare attraverso la manifestazione opposta (da cui istrionismo, eccetera)
- é una sindrome che può spingere a cercare il limite, il confine di tutte le cose. IL benessere dipende da come questa spinta viene utilizzata
- così come la psiche può influenzare il soma, accade anche l'opposto. Esiste l'ansia endogena, cioé ansia senza attivazione ambientale, ed il tourettico é bene che lo sappia e che impari a conviverci (non foss'altro che per evitare di prendersela con l'universo mondo...magari con la mamma e/o il padre)
- molte e diverse disorganizzazioni (motorie, sensoriali,verbali-motorie, di scrittura-lettura, etc.) possono indurre tensione e portare alla manifestazione ticcosa
- tutte le manifestazioni ticcose si originano da uno stato di tensione neurologica, attivabile dall'ambiente esterno ma per lo più indipendente (esempio potrebbero derivare dagli schemi motori sollecitati): prima c'é la tensione e poi c'é il tic
- un sistema nervoso che ha imparato (inconsapevolmente) a scaricare con i tic le tensioni, facilmente é portato a fare altrettanto con eventuali problemi o pensieri ansiosi (tic ritualistici e/o motori consapevoli)
- una persona che sente tensione può essere portata (sempre incosapevolmente) ad "interpretare o inventarsi" le ragioni di questo stato (ad esempio può pensare "sta per succedermi qualcosa", "posso fare questa cosa brutta", "potrei rompere, spingere, gridare", etc.)...quando si interpreta in questo modo la tensione sale e l'unica possibilità di attenuarla E' FARE ESATTAMENTE QUELLO CHE NON SI VORREBBE o procurasi ciò che si teme (andare all'estremo, etc.). Ergo, non serve scappare da un brutto pensiero...ma serve starci dentro.
- i tourettici hanno la tendenza a pensare in modo irrazionale al loro stato e a quanto accade loro, per questo serve l'esercizio alla razionalità, specie se scientifica (anche ai bambini tourettici le cose vanno spiegate così)
- la maggior parte dei tourettici assorbono i comportamenti altrui (neuroni-specchio), anticipano e reiterano attività motorie altrui, espressione dei sentimenti, inflessione della voce, etc. Assorbono anche le emozioni, tenetene conto
-l'abbiamo visto che l'eco delle esperienze ridonda nei recettori a causa della dopamina no? Anche per questo i tourettici sono invadibili in tempi differiti da odori, suoni, ricordi....
- la maggior parte dei tourettici sono estremamente empatici (anche con sofferenza), ma ve ne sono anche privi del tutto di empatia (magari cinici)...due opposti probabilmente legati al funzionamento del lobo temporale destro (sembrano indicare le ricerche) che si possono regolare (tramite educazione speciale...eviterei elettrodi e lobotomie)
- tutto il discorso sul pensiero analogico e visivo, anche quello é importante
- la balbuzie del corpo non é solo quella verbale

E poi infine:

- la maggior parte dei tourettici, LA MAGGIOR PARTE insisto, non si sente malata e non cerca neppure cure, ed AST é nata anche per unire queste "diverse" specialità!
Capisco che alla classe medica può risultare difficile non dividere il mondo tra curanti e malati (vedi Soldani)...ma il tempo ed i fatti giocheranno in nostro favore, in questo conto molto sull'associazione.
STOP (magari proseguite voi)



...credo che su questo forum di cose se ne sono già dette molte più di quanto io abbia messo in questo elenco, sia da me che da altri...basterebbe che un'anima buona si disponesse a raccoglierle e magari potremmo allungare l'elenco (ecco un lavoro utile). Ogni punto può divenire momento di discussione e occasione per apprendere...per tutti. Per fare formazione.
I professionisti se vogliono possono continuare a sbirciare...nel farlo che almeno la loro coscienza li spinga a farci qualche donazione, non dico tanto ma qualcosa, possono farlo anche anonimamente...giusto perché non si sappia che anche loro hanno da imparare...dai pazienti.


Due cose a marcella e anna.

Marcella tu sai, anni fa dovevo scegliere tra il trasferire le cose che ho capito (per come le ho capite io...su mio figlio e su altre sindromi) in un polo di cura o in un'associazione. Se ho scelto prioritariamente la seconda via é perché il contributo sociale che un'associazione può dare, sia in termini di auto-aiuto che in senso generale, così é molto più efficace (anche se in questi anni di dubbi me ne sono venuti). Per le cure poi lo sai ed hai visto, a volte la via più semplice é quella più efficace e non c'é nulla in quello che ho fatto che non possa fare anche tu, in quanto mamma certo ma anche in quanto pedagogista.

Infine un messaggio per Anna: se dicessi che tutti gli interventi che faccio vanno a buon fine mentirei. SE dicessi che i successi quando ci sono debbano essere ascritti solo alla mia persona pure mentirei; non faccio il falso modesto, so di avere delle chances particolari, ma non voglio illudere nessuno. Per quanto riguarda la pubblicità faccio il possibile, ma bisogna smuovere solo il materiale che poi si é in grado di gestire altrimenti si viene schiacciati...e già così spesso io mi sento.
Nel mio piccolo sto cercando di creare uno staff di professionisti preparati pescando laureati nella classe delle lauree della Riabilitazione, da Neuropsicologia, Scienze della educazione-formazione e da Psicologia...lavoriamo insieme e discutiamo molto, spero che presto queste risorse possano esser rese disponibili. In parte già lo sono, sapete tutti quanto io sia supportato ed integrato da Chiara, quanto mi assomigli ormai Selene (coordinatrice Walden), poi c'é Valentina, Ambra e tanti altri ancora...questi tre anni in questo senso sono stati produttivi...e potrei dire anche prolifici

Un mio sogno? Poter fare solo quello che meglio so fare, occuparmi di interventi ad esempio, magari qualche scritto (alcuni sono lì in sospeso ormai da troppo tempo).
Per questo IO e Chiara ci saremmo sottratti volentieri alla stesura del parquet, all'arredamento della sede, alla preparazione del rinfresco, alla faticosa attività di chiamata dei soci, all'organizzazione tecnica della tavola rotonda, dell'evento di suzzara, all'acquisto delle sedie,dei tappeti, delle piante di arredamento, etc. etc. etc. "E ho detto tutto", diceva il grande DE Filippo.

Un altro mio sogno? Aprire una comunità a tempo per tourettici (o sindromi correlate), dove poter far decantare e rientrare situazioni critiche, dove far fare esperienze di indipendenza a ragazzi e giovani. Dove trasformare la spinta tourettica dal distruttivo al produttivo (perché lo so che é posssibile). Qui a Monza ho visto una villa a due piani in affitto con tanto di giardino, sarebbe l'ideale, non costa tanto ma per noi quei 1350 euro richiesti al mese sono ancora troppi! Ci fosse qualche benefattore che si accorge di noi..chiami.
Ho visto che ogni anno a Milano vengono dati in uso spazi, anche residenziali, ad associazioni...quest'anno vi era un appartamento in centro davvero prezioso...bisognava presentare la domanda entro il 15 febbraio. Sapete perché non abbiamo presentato la domanda? Serve che lo dica? Sarebbe bastato qualcuno che avesse voglia di scrivere e compilare una cinquantina di moduli. E' andata ormai, ma l'anno prossimo ci sarà un altro bando, poi ci sarà l'assegnazione delle case sotatte alla mafia...tutte possibilità che noi non riusciamo a cogliere perché...perché "siamo in tanti" ma troppo pochi a "fare".
E sapeste quanti sguardi persi e spenti potrebbero trovare sollievo con esperienze di comunità!!!

Scusate lo sfogo.

GFM