in fondo al tunnel

Mi chiamo Anna, madre di Mimmo,17 anni….vorrei che leggesse due e-mail da me inviate al Professore Morciano…. in mezzo un percorso veloce,attraversato tutto di un fiato…solo tre mesi ma anche un costante monitoraggio fatto di incontri, telefonate, esercizi, pazienza e comprensione e la capacità professionale di riassestare il disturbo di mio figlio con esercizi mirati atti a sciogliere blocchi con maggiore efficacia dei farmaci (secondo me); un programma di esercizi di neuro-educazione che ha rappresentato un punto di svolta fondamentale in una situazione in stallo che si era fermata, incancrenita, su un problema oramai non più risolvibile solo con i farmaci, evitando così a mio figlio ulteriori interventi forti, invasivi, inutili e forse anche deleteri, a dimostrazione che spesso l’intuizione,le capacità professionali e le doti umane possono ,con percorsi semplici, diretti e lineari, alleviare anni di sofferenze e disagi alle persone affette da questo tipo di patologie.
Ora Mimmo vive la sua vittoria personale..io respiro stordita questo miracolo..dopo quattro anni di combattimento..
Vorrei solo dare un abbraccio particolare ai ragazzi…dicendo loro di non sentirsi mai soli,che sono “unici” e con una forza che non possono neanche immaginare..
E dire alle madri..di non smettere mai di esserci ,di affiancarli, di mantenere sempre alta la guardia, l’attenzione, di non mollare mai..neanche quando dormono..
E dire agli operatori dell’Associazione di convincere il Prof. Marciano a dare una visibilità maggiore, anche mediatica, allo straordinario lavoro di tutti voi, un lavoro a volte capace di trasformare certe esistenze ……..



LETTERA INVIATA PER CHIEDERE CONTATTO:

Egregio Professore,

Le scrivo questa e-mail ringraziandola anticipatamente del tempo e dell’attenzione che vorrà dedicare a questo mio sfogo e richiesta.
Sono la madre di un ragazzo di 16 anni al quale circa tre anni fa fu diagnosticato un disturbo ossessivo compulsivo e tic motori semplici e complessi ed insieme al quale mi sono trovata ad “attraversare” questa patologia con tutte le difficoltà ad essa correlate, unite ad un profondo senso di solitudine, di impotenza e di disperazione.
Nonostante le mie incessanti e continue ricerche di questi anni, anche su internet, di specialisti e di migliori cure possibili, solo da qualche settimana sono approdata sul sito dell’Associazione Sindrome della Tourette e, leggendo tutte le relative informazioni, mi sono resa conto che, per quanto riguarda i disturbi di mio figlio, forse, e da più parti, è stata sempre fatta una valutazione incompleta. Solamente uno specialista neurologo, tra i tanti interpellati all’inizio della sintomatologia, mi parlò di questa Sindrome ascrivendovi i disturbi di mio figlio, ma ora credo che tutta l’attenzione invece subito ed unicamente focalizzata sul DOC ne abbia fatto tralasciare e sottovalutare l’aspetto fondamentale e di base, che è sempre stato quello dei tic.
Mio figlio Mimmo, sin da piccolissimo, è stato caratterizzato da una grande vivacità sia motoria che intellettiva che però non risultava avere niente di patologico sino a quando ha dovuto rapportarsi con le restrizioni spazio-temporali legate alla scolarizzazione. In questa fase (quasi parallelamente ad una metabolizzazione lenta e sofferta di una separazione legale che nel frattempo era intervenuta tra me e suo padre e che Mimmo ha dovuto gestire da quando aveva 6 anni), verso gli 8/9 anni ha iniziato ad avere, soprattutto scolasticamente, disturbi di iperattività e scarsa concentrazione mentre iniziava a manifestare anche varie forme di tic( sempre uno alla volta, sempre diversi e di durata limitata (una decina di giorni) con periodi lunghi (a volte anche un mese) di pausa tra la scomparsa di un tic e l’insorgerne di un altro). Fatto visitare da vari psicologi, gli stessi avevano diagnosticato “un disturbo di tipo ansioso con fenomeni di somatizzazione a carattere di tic” non ravvisando però la necessità di cure farmacologiche ma solo di un riassetto delle dinamiche familiari del cui sfaldamento Mimmo sembrava risentire molto.
Questo stato è perdurato per tutto un periodo, sino a circa i 12 anni, durante il quale i tic, lievi a volte quasi impercettibili, non risultavano però essere invalidanti né sul rendimento scolastico, che comunque si attestava complessivamente nella norma, né su quello sociale, avendo avuto sempre gruppi di amici per le attività extrascolastiche e sportive nei quali riusciva ad essere inserito senza difficoltà. Verso i 12 anni, invece, ha cominciato ad esternare tic più visibili (come muovere i muscoli dello stomaco e come toccarsi frequentemente al centro dello sterno per grattarsi) anche questi passeggeri, ma che cominciavano ad essere, forse, caricati da un mio stato ansioso e di preoccupazione sempre più crescente.
Fino all’Agosto de 2006, quando all’improvviso Mimmo (13 anni) ha cominciato a sputare la saliva con una certa frequenza asserendo di trovarsene all’improvviso una quantità eccessiva in bocca di non riuscire a deglutirla tutta. Mentre effettuavamo gli immediati controlli del caso (visita otorinolaringoiatra, ecografie alle ghiandole salivari, analisi della saliva ,ecc.) Mimmo cominciava ad eseguire anche una serie di gesti e rituali per i quali, allarmatissima, sono stata indirizzata, dopo una visita dal Prof. Cassano (Pisa- settembre 2006) (che comunque diagnosticò un DOC prescrivendo una cura farmacologia con l’Haldol), dal prof. G. Cioni (Università di Pisa -Fondazione Stella Maris- Dipartimento Clinico di Neuroscienze dell’Età Evolutiva) il quale confermando la diagnosi del DOC di entità media con tic motori semplici e complessi prescrisse Haldol e Fevarin. Intanto, però, mio figlio, purtroppo, si opponeva con tutte le sue forze all’assunzione dei farmaci e il mio livello di paura e di ansia (e di conseguenza il suo) cominciavano ad essere totalmente fuori controllo. Eravamo entrambi,ognuno alla propria maniera, terrorizzati da quello che stata succedendo tanto da creare un cortocircuito. I rituali si erano velocemente così tanto concatenati da averlo trasformato in un'altra persona, e si allineavano con il rifiuto di lavarsi, di mangiare, di bere, di uscire, di veder nessuno (ed altre sintomatologie che non riesco ancora a far riaffiorare razionalmente senza una lacerazione interiore profonda perché attengono ad un incubo (per es. al camminare a tratti tornando indietro sui propri passi fino all’apice dell’urinarsi addosso.) L’unica cosa che sembrava accettare era di salire in moto con me e di farsi portare in giro per la città per ore, sotto qualsiasi intemperie, sino a quando stremato mi chiedeva di tornare a casa. E su questo unico spiraglio lasciatomi aperto da mio figlio ho” lavorato” per mesi, rischiando di sgretolare un assetto familiare e lavorativo (ho trascurato e quasi abbandonato il lavoro e tutto il resto peraltro divorata dai sensi di colpa per il disinteresse verso la figlia più grande) totalmente concentrata a salvare lui, a “saltare bendati in cerchi di fuoco”(a volte certe immagini rendono appieno l’idea degli stati d’animo) con un figlio amatissimo che si era trasformato all’improvviso in un estraneo, a lottare senza mai un attimo di cedimento con un quotidiano straziante e doloroso fatto di equilibri sottilissimi, fragili e delicatissimi tra me e lui(a volte rifiutava tutto di me..anche una parola..a volte si aggrappava disperatamente alla mia presenza) e di lotte con tutti gli altri (compreso suo padre che minacciava di ricorrere al giudice per far revocare la sentenza di affidamento dei figli) che avrebbero voluto vederlo ricoverato e curato farmacologicamente in maniera coattiva. Io invece, con fissi nella mente chi occhi di mio figlio rassegnato ed impaurito che mi diceva:” mi avevi promesso che non mi avresti fatto mai ricoverare”…, completamente sola (nessun medico ha mai saputo dirmi esattamente come comportarmi nelle quotidianeità con mio figlio e con la sua malattia) “lavoravo” incessantemente e di nascosto, ad intuito, seguendo quello che mi dettava la disperazione e l’istinto, con i mille tentativi di arrivare all’interruttore che avrebbe riacceso luce e colori nel buio profondo nel quale Mimmo sembrava essere sprofondato. Nei giri in moto,senza che lui se ne accorgesse, cominciavo piano ad inserire soste “casuali”(evitando accuratamente che facesse tragitti lunghi a piedi per evitare lo strazio degli sguardi della gente che lo vedeva camminare “strano”) davanti alle vetrine di computer, PC, collezionismo Warhammer e tutto ciò che prima erano le sue passioni ed i suoi interessi, con incontri per strada altrettanto“casuali” con i suoi più cari amici che a casa si rifiutava di vedere, e poi tutto ciò che potevo pensare ed inventare per scuoterlo da quel torpore, da quel sonno mentale devastante. Nel frattempo si susseguivano le visite ed i controlli dal Prof. Cioni il quale cominciava a ravvisare l’urgenza di un ricovero per una somministrazione forzata dei farmaci.(Fevarin e Risperdal e terapia cognitivo comportamentale). Fino a quando durante l’ennesimo mio contatto con medici e specialisti (ho girovagato in maniera caparbia ed incessante ovunque in Italia, spesso solo per un parere ed un consiglio(allineandoli tutti per cercare di capire meglio) e senza di lui, che ormai si rifiutava di farsi visitare da altri medici), uno psichiatra della nostra città, un medico che Mimmo conosceva sin da piccolo e che lo aveva controllato spesso per i tic della sua infanzia( forse persona di cui si fidava), con l’aiuto domiciliare di un suo infermiere giovane e che riusciva a fare leva sulla condivisa passione con Mimmo per le moto, lo ha convinto all’inizio del febbraio 2007 ad iniziare la cura farmacologia con il Fevarin. Nel giro di neanche due mesi dalle prime assunzioni è finito tutto, ogni cosa, ogni sintomo, a vista d’occhio sparivano tic, gesti e rituali,come si sfaldassero pezzi di una corazza di cemento armato che si stava sgretolando ed è stato come se ci fossimo svegliati tutti all’improvviso da un incubo. Tutto sparito, tutto, tranne che il bisogno di sputare. Al Fevarin( 4 compresse da 50 al giorno) si è potuto affiancare successivamente il Risperdal(0,75 ml al giorno) e dopo due anni di terapia farmacologia costantemente monitorata e sedute settimanali di psicoterapia familiare, siamo già in una fase di diminuzione graduale dei farmaci (attualmente 2 compresse al giorno di Fevarin 50 e 0,25 ml di Risperdal). Mimmo, ora, consapevole della propria patologia e della necessità di cure e responsabilmente collaborativo, conduce una normalissima vita da 16enne, sia scolastica ( ha ripreso la frequenza del liceo scientifico dal quale aveva dovuto ritirarsi e dopo un anno impegnativo e difficile ,anche di recupero di quello perso, è stato promosso (anzi siamo stati promossi perché ogni giorno è stato da me accompagnato,supportato, incoraggiato e seguito un percorso, insieme ai suoi insegnanti, costante e quotidiano),sia sociale (amici e amiche e uscite e sport( assumendo anche spesso ruoli di leader nelle dinamiche dei vari gruppi),conseguimento del patentino per la guida del ciclomotore (con relativa conquista di una totale autonomia,anche decisionale, circa gli spostamenti). Infine una “passione” che lo ha aiutato ad” uscire fuori”(con annessa ripercezione del proprio corpo e delle capacità creative, di idee ed emozioni ): murales e graffiti ( e io madre di notte con portabagagli carico di bombolette ed auto piena di writers 14enni “fuorilegge”(onde evitargli altri fermi in questura(ne ha collezionati 3)e di giorno anche promotrice ed organizzatrice di eventi e raduni dei writers nella città). Passione attuale: motori e motorini (garage trasformato in un officina e lui punto di riferimento di riparazioni, motori truccati e marmitte fracassone ma garage pieno di incontri e scambi di musica, video, chiacchiere e confidenze e ragazze ….tutto per far girare attorno a lui vita e persone e quotidiano sereno).
Lo stato attuale è che,da una parte, io combatto, segretamente e senza arrendermi (ho imparato però a tranquillizzarlo sempre e comunque ed a coinvolgerlo lo stretto necessario nel mio girovagare medici e possibili cure( non da ultimo l’approccio alla possibilità del botulino per le ghiandole salivari e addirittura all’ipnosi) contro questa sua sintomatologia “della necessità di sputare la saliva”, la prima arrivata e quella che pare impossibile da scardinare (l’ultimo parere acquisito, quello del Prof. Antonio Federico (Siena), mi ha riportato comunque alla diagnosi del DOC e dei tic, prescrivendo la stessa cura già in atto, solo con dosaggi massicci di Risperdal (3 ml al die!), prescrizione chiaramente da me disattesa). Dall’altra anche lui a combattere contro questo “problema” (ad una osservazione attenta risulta che alternativamente ingoi la saliva (comunque ingoia cibo e bevande) ma che spesso la trattenga in bocca come a non volerla ingoiare, e che a volte invece sputi automaticamente senza neanche averne in bocca; il tutto si ferma durante il sonno) anche se esternamente pare lo gestisca con un certo equilibrio e serenità, ma rassegnata, (lui stesso,a scuola, con gli insegnanti ed i compagni di scuola, con gli amici e comunque, se interpellato, ne spiega con naturalezza le cause.)



In questi giorni ho letto con interesse tutto ciò che è stato scritto, indicato e riportato nel sito Sindrome di Tourette. Oltre a ringraziare delle finalmente comprensibili specificazioni sulle anomalie dei neurotrasmettitori avrei necessità di un parere circa l’eventuale efficacia della PAROXETINA come farmaco maggiormente mirato per la patologia di mio figlio (anche se il Fevarin ed il Risperdal nel caso di Mimmo sono risultati miracolosi) e informazioni circa la scoperta del dott. M. Bortolato sul Finasteride, circa la differenza tra la terapia cognitivo comportamentale (comunque mai ancora intrapresa, anche se ci sono stati due incontri all’Istituto Beck di Roma) e quella indicata sul sito come l’Habit Reversal Training, nonchè notizie sul possibile utilizzo di tecniche per il controllo di tic o del loro spostamento, sul biofeedback ed i possibili successi applicativi di tutte queste tecniche nel caso specifico di mio figlio, in sostituzione ed a supporto del distacco graduale dai farmaci già in atto.
Ho necessità di conoscere tutte le possibilità farmacologiche e non, offerte dalla ricerca scientifica a riguardo, anche se in via di sperimentazione, perché se da una parte cerco comunque sempre di evitargli qualsiasi situazione che possa in qualche maniera procurargli stress ed ansia e faccio in modo che sia sempre attorniato da amici e situazioni di interesse e stimolo, dall’altra cerco anche di trovare e fornirgli gli strumenti per affrancarsi completamente da questo problema.

Sicuramente in questi anni avrò fatto mille errori come madre, avrò avuto un approccio ed una gestione sbagliata della patologia di mio figlio ma mi ha sempre sorretto e spinto, oltre che l’amore assoluto per lui, soprattutto la speranza di trovare una soluzione definitiva. Questa mi ha impedito di tirar fuori anche solo una lacrima e mi ha aiutato a lavorare sulle mie ansie e a riuscire finalmente ad apparire con lui sempre serena e rassicurante. Anche se ho una paura, tutto mia, interiore, che ogni cosa possa ricomparire all’improvviso, preoccupata che i farmaci tengano sotto controllo situazioni che invece rimangono sottese ed irrisolte e che forse non ci sia possibilità di curare. Vorrei avere da lei indicazioni su eventuali modalità educative.

Ringrazio comunque la possibilità di confronto che offrite sul sito ed il supporto informativo perché,come tutti i familiari di persone con questo tipo di patologie, mi trovo tutt’ora a costruire un quotidiano faticosissimo e complicato da sola, mentre credo che si debba avere uno speciale supporto psicologico mirato ad insegnarci le cose più giuste da fare, le parole più adatte da dire quando ci si sente “persi” ed incapaci di aiutare il proprio figlio.
Ringrazio Lei per il tempo dedicatomi ad “ascoltare” questa e-mail che, se rileggo ,sembra più che la richiesta di pareri ed informazioni, finalmente lo sfogo- fiume dopo tre anni di silenzio con me stessa.
Grazie.
Anna Santoro

Salerno, 01/09/2009


DOPO QUESTA LETTERA CI SONO STATI DUE INCONTRI E SETTIMANE DI ESERCIZI, QUESTA LA LETTERA ULTIMA SI SALUTO:

Gentile Professore,
buon anno anche a Lei...
ma non solo...
Le auguro con tutta la gioia che anche nella sua vita possano esserci degli"
incroci "così giusti e belli così come incontraLa è stato nella vita di mio
figlio e nella mia.
Dal colloquio del giorno 16 dicembre...è stato un continuo
crescendo fino al giorno 31 quando Mimmo si è svegliato ed ha cominciato ad
ingoiare...così... con la normale naturalezza di tutti..come se i quattro
anni passati a combattere con la saliva e le paure non ci fossero mai
stati...
...e così, improvvisamente, siamo stati scaraventati in una normalità ormai
dimenticata..
...come passare in una stanza diversa .successiva...chiudere una porta
dietro di sè... lasciandosi alle spalle una camera devastata da
ansie..angosce..delusioni..disperazione..disillusioni...
devastata e violata (proprio come fanno i ladri)da una malattia che aveva
rubato la vita a mio figlio e la mia...
non so esattamente dal punto di vista neurologico cosa possa essere accaduto
di preciso e repentino...
so solo che è successo ma oltre per la sua comprovata capacità professionale
anche perchè Lei ha saputo soprattutto entrare nelle pieghe più
profonde di mio figlio... smuovere...resettare e riassestare ..
e questo anche con le parole..con il mettersi dalla sua parte, nella sua
testa..allinearsi con lui, con il suo modo di vedere..
...una mano sulla spalla per attraversare un tratto buio fino alla svolta...
e penso che questo possa succedere solo se professionisti preparati come Lei mettono
anche tutta la passione possibile in quello che fanno..ogni giorno..piccoli
pezzi..piccoli mattoncini senza mai arrendersi..senza mai fermarsi o
indietreggiare...
questo quello che è stato..
e io mi sono sentita mio figlio come " amato".
.ma con naturalezza..senza forzature..non perchè dovuto..
perchè certe persone come Lei, professionisti ma anche uomini..hanno un dono..
saper aiutare ed amare ..hanno la forza delle "parole"..
parole che placano, che rasserenano, che disvelano e sciolgono nodi che
nessun farmaco potrà mai fare..

La chiamerò con calma e le porterò ancora Mimmo perchè senta le Sue parole e
la Sua bravura ancora a supporto del percorso..
io posso solo ringraziarLa e permettermi di abbracciarLa forte..

Vorrei segnalare la mia testimonianza sul sito
dell'Associazione perchè sono convinta che la mia
esperienza possa aiutare anche tanti genitori a capire che da queste
patologie si può guarire
ma non bisogna mai arrendersi..mai smettere di lottare e difendere i propri
figli dalla malattia..cercando,trovando,"persone" e riabilitatori... che usano "come"
e "con" i farmaci l'intuizione,l'esperienza,la professionalità, la passione
ed il rispetto e l'affetto..
grazie
anna santoro

Salerno 12/01/2010