in fondo al tunnel

Mi chiamo Anna, madre di Mimmo,17 anni….vorrei che leggesse due e-mail da me inviate al Professore Morciano…. in mezzo un percorso veloce,attraversato tutto di un fiato…solo tre mesi ma anche un costante monitoraggio fatto di incontri, telefonate, esercizi, pazienza e comprensione e la capacità professionale di riassestare il disturbo di mio figlio con esercizi mirati atti a sciogliere blocchi con maggiore efficacia dei farmaci (secondo me); un programma di esercizi di neuro-educazione che ha rappresentato un punto di svolta fondamentale in una situazione in stallo che si era fermata, incancrenita, su un problema oramai non più risolvibile solo con i farmaci, evitando così a mio figlio ulteriori interventi forti, invasivi, inutili e forse anche deleteri, a dimostrazione che spesso l’intuizione,le capacità professionali e le doti umane possono ,con percorsi semplici, diretti e lineari, alleviare anni di sofferenze e disagi alle persone affette da questo tipo di patologie.
Ora Mimmo vive la sua vittoria personale..io respiro stordita questo miracolo..dopo quattro anni di combattimento..
Vorrei solo dare un abbraccio particolare ai ragazzi…dicendo loro di non sentirsi mai soli,che sono “unici” e con una forza che non possono neanche immaginare..
E dire alle madri..di non smettere mai di esserci ,di affiancarli, di mantenere sempre alta la guardia, l’attenzione, di non mollare mai..neanche quando dormono..
E dire agli operatori dell’Associazione di convincere il Prof. Marciano a dare una visibilità maggiore, anche mediatica, allo straordinario lavoro di tutti voi, un lavoro a volte capace di trasformare certe esistenze ……..



LETTERA INVIATA PER CHIEDERE CONTATTO:

Egregio Professore,

Le scrivo questa e-mail ringraziandola anticipatamente del tempo e dell’attenzione che vorrà dedicare a questo mio sfogo e richiesta.
Sono la madre di un ragazzo di 16 anni al quale circa tre anni fa fu diagnosticato un disturbo ossessivo compulsivo e tic motori semplici e complessi ed insieme al quale mi sono trovata ad “attraversare” questa patologia con tutte le difficoltà ad essa correlate, unite ad un profondo senso di solitudine, di impotenza e di disperazione.
Nonostante le mie incessanti e continue ricerche di questi anni, anche su internet, di specialisti e di migliori cure possibili, solo da qualche settimana sono approdata sul sito dell’Associazione Sindrome della Tourette e, leggendo tutte le relative informazioni, mi sono resa conto che, per quanto riguarda i disturbi di mio figlio, forse, e da più parti, è stata sempre fatta una valutazione incompleta. Solamente uno specialista neurologo, tra i tanti interpellati all’inizio della sintomatologia, mi parlò di questa Sindrome ascrivendovi i disturbi di mio figlio, ma ora credo che tutta l’attenzione invece subito ed unicamente focalizzata sul DOC ne abbia fatto tralasciare e sottovalutare l’aspetto fondamentale e di base, che è sempre stato quello dei tic.
Mio figlio Mimmo, sin da piccolissimo, è stato caratterizzato da una grande vivacità sia motoria che intellettiva che però non risultava avere niente di patologico sino a quando ha dovuto rapportarsi con le restrizioni spazio-temporali legate alla scolarizzazione. In questa fase (quasi parallelamente ad una metabolizzazione lenta e sofferta di una separazione legale che nel frattempo era intervenuta tra me e suo padre e che Mimmo ha dovuto gestire da quando aveva 6 anni), verso gli 8/9 anni ha iniziato ad avere, soprattutto scolasticamente, disturbi di iperattività e scarsa concentrazione mentre iniziava a manifestare anche varie forme di tic( sempre uno alla volta, sempre diversi e di durata limitata (una decina di giorni) con periodi lunghi (a volte anche un mese) di pausa tra la scomparsa di un tic e l’insorgerne di un altro). Fatto visitare da vari psicologi, gli stessi avevano diagnosticato “un disturbo di tipo ansioso con fenomeni di somatizzazione a carattere di tic” non ravvisando però la necessità di cure farmacologiche ma solo di un riassetto delle dinamiche familiari del cui sfaldamento Mimmo sembrava risentire molto.
Questo stato è perdurato per tutto un periodo, sino a circa i 12 anni, durante il quale i tic, lievi a volte quasi impercettibili, non risultavano però essere invalidanti né sul rendimento scolastico, che comunque si attestava complessivamente nella norma, né su quello sociale, avendo avuto sempre gruppi di amici per le attività extrascolastiche e sportive nei quali riusciva ad essere inserito senza difficoltà. Verso i 12 anni, invece, ha cominciato ad esternare tic più visibili (come muovere i muscoli dello stomaco e come toccarsi frequentemente al centro dello sterno per grattarsi) anche questi passeggeri, ma che cominciavano ad essere, forse, caricati da un mio stato ansioso e di preoccupazione sempre più crescente.
Fino all’Agosto de 2006, quando all’improvviso Mimmo (13 anni) ha cominciato a sputare la saliva con una certa frequenza asserendo di trovarsene all’improvviso una quantità eccessiva in bocca di non riuscire a deglutirla tutta. Mentre effettuavamo gli immediati controlli del caso (visita otorinolaringoiatra, ecografie alle ghiandole salivari, analisi della saliva ,ecc.) Mimmo cominciava ad eseguire anche una serie di gesti e rituali per i quali, allarmatissima, sono stata indirizzata, dopo una visita dal Prof. Cassano (Pisa- settembre 2006) (che comunque diagnosticò un DOC prescrivendo una cura farmacologia con l’Haldol), dal prof. G. Cioni (Università di Pisa -Fondazione Stella Maris- Dipartimento Clinico di Neuroscienze dell’Età Evolutiva) il quale confermando la diagnosi del DOC di entità media con tic motori semplici e complessi prescrisse Haldol e Fevarin. Intanto, però, mio figlio, purtroppo, si opponeva con tutte le sue forze all’assunzione dei farmaci e il mio livello di paura e di ansia (e di conseguenza il suo) cominciavano ad essere totalmente fuori controllo. Eravamo entrambi,ognuno alla propria maniera, terrorizzati da quello che stata succedendo tanto da creare un cortocircuito. I rituali si erano velocemente così tanto concatenati da averlo trasformato in un'altra persona, e si allineavano con il rifiuto di lavarsi, di mangiare, di bere, di uscire, di veder nessuno (ed altre sintomatologie che non riesco ancora a far riaffiorare razionalmente senza una lacerazione interiore profonda perché attengono ad un incubo (per es. al camminare a tratti tornando indietro sui propri passi fino all’apice dell’urinarsi addosso.) L’unica cosa che sembrava accettare era di salire in moto con me e di farsi portare in giro per la città per ore, sotto qualsiasi intemperie, sino a quando stremato mi chiedeva di tornare a casa. E su questo unico spiraglio lasciatomi aperto da mio figlio ho” lavorato” per mesi, rischiando di sgretolare un assetto familiare e lavorativo (ho trascurato e quasi abbandonato il lavoro e tutto il resto peraltro divorata dai sensi di colpa per il disinteresse verso la figlia più grande) totalmente concentrata a salvare lui, a “saltare bendati in cerchi di fuoco”(a volte certe immagini rendono appieno l’idea degli stati d’animo) con un figlio amatissimo che si era trasformato all’improvviso in un estraneo, a lottare senza mai un attimo di cedimento con un quotidiano straziante e doloroso fatto di equilibri sottilissimi, fragili e delicatissimi tra me e lui(a volte rifiutava tutto di me..anche una parola..a volte si aggrappava disperatamente alla mia presenza) e di lotte con tutti gli altri (compreso suo padre che minacciava di ricorrere al giudice per far revocare la sentenza di affidamento dei figli) che avrebbero voluto vederlo ricoverato e curato farmacologicamente in maniera coattiva. Io invece, con fissi nella mente chi occhi di mio figlio rassegnato ed impaurito che mi diceva:” mi avevi promesso che non mi avresti fatto mai ricoverare”…, completamente sola (nessun medico ha mai saputo dirmi esattamente come comportarmi nelle quotidianeità con mio figlio e con la sua malattia) “lavoravo” incessantemente e di nascosto, ad intuito, seguendo quello che mi dettava la disperazione e l’istinto, con i mille tentativi di arrivare all’interruttore che avrebbe riacceso luce e colori nel buio profondo nel quale Mimmo sembrava essere sprofondato. Nei giri in moto,senza che lui se ne accorgesse, cominciavo piano ad inserire soste “casuali”(evitando accuratamente che facesse tragitti lunghi a piedi per evitare lo strazio degli sguardi della gente che lo vedeva camminare “strano”) davanti alle vetrine di computer, PC, collezionismo Warhammer e tutto ciò che prima erano le sue passioni ed i suoi interessi, con incontri per strada altrettanto“casuali” con i suoi più cari amici che a casa si rifiutava di vedere, e poi tutto ciò che potevo pensare ed inventare per scuoterlo da quel torpore, da quel sonno mentale devastante. Nel frattempo si susseguivano le visite ed i controlli dal Prof. Cioni il quale cominciava a ravvisare l’urgenza di un ricovero per una somministrazione forzata dei farmaci.(Fevarin e Risperdal e terapia cognitivo comportamentale). Fino a quando durante l’ennesimo mio contatto con medici e specialisti (ho girovagato in maniera caparbia ed incessante ovunque in Italia, spesso solo per un parere ed un consiglio(allineandoli tutti per cercare di capire meglio) e senza di lui, che ormai si rifiutava di farsi visitare da altri medici), uno psichiatra della nostra città, un medico che Mimmo conosceva sin da piccolo e che lo aveva controllato spesso per i tic della sua infanzia( forse persona di cui si fidava), con l’aiuto domiciliare di un suo infermiere giovane e che riusciva a fare leva sulla condivisa passione con Mimmo per le moto, lo ha convinto all’inizio del febbraio 2007 ad iniziare la cura farmacologia con il Fevarin. Nel giro di neanche due mesi dalle prime assunzioni è finito tutto, ogni cosa, ogni sintomo, a vista d’occhio sparivano tic, gesti e rituali,come si sfaldassero pezzi di una corazza di cemento armato che si stava sgretolando ed è stato come se ci fossimo svegliati tutti all’improvviso da un incubo. Tutto sparito, tutto, tranne che il bisogno di sputare. Al Fevarin( 4 compresse da 50 al giorno) si è potuto affiancare successivamente il Risperdal(0,75 ml al giorno) e dopo due anni di terapia farmacologia costantemente monitorata e sedute settimanali di psicoterapia familiare, siamo già in una fase di diminuzione graduale dei farmaci (attualmente 2 compresse al giorno di Fevarin 50 e 0,25 ml di Risperdal). Mimmo, ora, consapevole della propria patologia e della necessità di cure e responsabilmente collaborativo, conduce una normalissima vita da 16enne, sia scolastica ( ha ripreso la frequenza del liceo scientifico dal quale aveva dovuto ritirarsi e dopo un anno impegnativo e difficile ,anche di recupero di quello perso, è stato promosso (anzi siamo stati promossi perché ogni giorno è stato da me accompagnato,supportato, incoraggiato e seguito un percorso, insieme ai suoi insegnanti, costante e quotidiano),sia sociale (amici e amiche e uscite e sport( assumendo anche spesso ruoli di leader nelle dinamiche dei vari gruppi),conseguimento del patentino per la guida del ciclomotore (con relativa conquista di una totale autonomia,anche decisionale, circa gli spostamenti). Infine una “passione” che lo ha aiutato ad” uscire fuori”(con annessa ripercezione del proprio corpo e delle capacità creative, di idee ed emozioni ): murales e graffiti ( e io madre di notte con portabagagli carico di bombolette ed auto piena di writers 14enni “fuorilegge”(onde evitargli altri fermi in questura(ne ha collezionati 3)e di giorno anche promotrice ed organizzatrice di eventi e raduni dei writers nella città). Passione attuale: motori e motorini (garage trasformato in un officina e lui punto di riferimento di riparazioni, motori truccati e marmitte fracassone ma garage pieno di incontri e scambi di musica, video, chiacchiere e confidenze e ragazze ….tutto per far girare attorno a lui vita e persone e quotidiano sereno).
Lo stato attuale è che,da una parte, io combatto, segretamente e senza arrendermi (ho imparato però a tranquillizzarlo sempre e comunque ed a coinvolgerlo lo stretto necessario nel mio girovagare medici e possibili cure( non da ultimo l’approccio alla possibilità del botulino per le ghiandole salivari e addirittura all’ipnosi) contro questa sua sintomatologia “della necessità di sputare la saliva”, la prima arrivata e quella che pare impossibile da scardinare (l’ultimo parere acquisito, quello del Prof. Antonio Federico (Siena), mi ha riportato comunque alla diagnosi del DOC e dei tic, prescrivendo la stessa cura già in atto, solo con dosaggi massicci di Risperdal (3 ml al die!), prescrizione chiaramente da me disattesa). Dall’altra anche lui a combattere contro questo “problema” (ad una osservazione attenta risulta che alternativamente ingoi la saliva (comunque ingoia cibo e bevande) ma che spesso la trattenga in bocca come a non volerla ingoiare, e che a volte invece sputi automaticamente senza neanche averne in bocca; il tutto si ferma durante il sonno) anche se esternamente pare lo gestisca con un certo equilibrio e serenità, ma rassegnata, (lui stesso,a scuola, con gli insegnanti ed i compagni di scuola, con gli amici e comunque, se interpellato, ne spiega con naturalezza le cause.)



In questi giorni ho letto con interesse tutto ciò che è stato scritto, indicato e riportato nel sito Sindrome di Tourette. Oltre a ringraziare delle finalmente comprensibili specificazioni sulle anomalie dei neurotrasmettitori avrei necessità di un parere circa l’eventuale efficacia della PAROXETINA come farmaco maggiormente mirato per la patologia di mio figlio (anche se il Fevarin ed il Risperdal nel caso di Mimmo sono risultati miracolosi) e informazioni circa la scoperta del dott. M. Bortolato sul Finasteride, circa la differenza tra la terapia cognitivo comportamentale (comunque mai ancora intrapresa, anche se ci sono stati due incontri all’Istituto Beck di Roma) e quella indicata sul sito come l’Habit Reversal Training, nonchè notizie sul possibile utilizzo di tecniche per il controllo di tic o del loro spostamento, sul biofeedback ed i possibili successi applicativi di tutte queste tecniche nel caso specifico di mio figlio, in sostituzione ed a supporto del distacco graduale dai farmaci già in atto.
Ho necessità di conoscere tutte le possibilità farmacologiche e non, offerte dalla ricerca scientifica a riguardo, anche se in via di sperimentazione, perché se da una parte cerco comunque sempre di evitargli qualsiasi situazione che possa in qualche maniera procurargli stress ed ansia e faccio in modo che sia sempre attorniato da amici e situazioni di interesse e stimolo, dall’altra cerco anche di trovare e fornirgli gli strumenti per affrancarsi completamente da questo problema.

Sicuramente in questi anni avrò fatto mille errori come madre, avrò avuto un approccio ed una gestione sbagliata della patologia di mio figlio ma mi ha sempre sorretto e spinto, oltre che l’amore assoluto per lui, soprattutto la speranza di trovare una soluzione definitiva. Questa mi ha impedito di tirar fuori anche solo una lacrima e mi ha aiutato a lavorare sulle mie ansie e a riuscire finalmente ad apparire con lui sempre serena e rassicurante. Anche se ho una paura, tutto mia, interiore, che ogni cosa possa ricomparire all’improvviso, preoccupata che i farmaci tengano sotto controllo situazioni che invece rimangono sottese ed irrisolte e che forse non ci sia possibilità di curare. Vorrei avere da lei indicazioni su eventuali modalità educative.

Ringrazio comunque la possibilità di confronto che offrite sul sito ed il supporto informativo perché,come tutti i familiari di persone con questo tipo di patologie, mi trovo tutt’ora a costruire un quotidiano faticosissimo e complicato da sola, mentre credo che si debba avere uno speciale supporto psicologico mirato ad insegnarci le cose più giuste da fare, le parole più adatte da dire quando ci si sente “persi” ed incapaci di aiutare il proprio figlio.
Ringrazio Lei per il tempo dedicatomi ad “ascoltare” questa e-mail che, se rileggo ,sembra più che la richiesta di pareri ed informazioni, finalmente lo sfogo- fiume dopo tre anni di silenzio con me stessa.
Grazie.
Anna Santoro

Salerno, 01/09/2009


DOPO QUESTA LETTERA CI SONO STATI DUE INCONTRI E SETTIMANE DI ESERCIZI, QUESTA LA LETTERA ULTIMA SI SALUTO:

Gentile Professore,
buon anno anche a Lei...
ma non solo...
Le auguro con tutta la gioia che anche nella sua vita possano esserci degli"
incroci "così giusti e belli così come incontraLa è stato nella vita di mio
figlio e nella mia.
Dal colloquio del giorno 16 dicembre...è stato un continuo
crescendo fino al giorno 31 quando Mimmo si è svegliato ed ha cominciato ad
ingoiare...così... con la normale naturalezza di tutti..come se i quattro
anni passati a combattere con la saliva e le paure non ci fossero mai
stati...
...e così, improvvisamente, siamo stati scaraventati in una normalità ormai
dimenticata..
...come passare in una stanza diversa .successiva...chiudere una porta
dietro di sè... lasciandosi alle spalle una camera devastata da
ansie..angosce..delusioni..disperazione..disillusioni...
devastata e violata (proprio come fanno i ladri)da una malattia che aveva
rubato la vita a mio figlio e la mia...
non so esattamente dal punto di vista neurologico cosa possa essere accaduto
di preciso e repentino...
so solo che è successo ma oltre per la sua comprovata capacità professionale
anche perchè Lei ha saputo soprattutto entrare nelle pieghe più
profonde di mio figlio... smuovere...resettare e riassestare ..
e questo anche con le parole..con il mettersi dalla sua parte, nella sua
testa..allinearsi con lui, con il suo modo di vedere..
...una mano sulla spalla per attraversare un tratto buio fino alla svolta...
e penso che questo possa succedere solo se professionisti preparati come Lei mettono
anche tutta la passione possibile in quello che fanno..ogni giorno..piccoli
pezzi..piccoli mattoncini senza mai arrendersi..senza mai fermarsi o
indietreggiare...
questo quello che è stato..
e io mi sono sentita mio figlio come " amato".
.ma con naturalezza..senza forzature..non perchè dovuto..
perchè certe persone come Lei, professionisti ma anche uomini..hanno un dono..
saper aiutare ed amare ..hanno la forza delle "parole"..
parole che placano, che rasserenano, che disvelano e sciolgono nodi che
nessun farmaco potrà mai fare..

La chiamerò con calma e le porterò ancora Mimmo perchè senta le Sue parole e
la Sua bravura ancora a supporto del percorso..
io posso solo ringraziarLa e permettermi di abbracciarLa forte..

Vorrei segnalare la mia testimonianza sul sito
dell'Associazione perchè sono convinta che la mia
esperienza possa aiutare anche tanti genitori a capire che da queste
patologie si può guarire
ma non bisogna mai arrendersi..mai smettere di lottare e difendere i propri
figli dalla malattia..cercando,trovando,"persone" e riabilitatori... che usano "come"
e "con" i farmaci l'intuizione,l'esperienza,la professionalità, la passione
ed il rispetto e l'affetto..
grazie
anna santoro

Salerno 12/01/2010

Sapevo che Anna voleva scrivere della sua esperienza sul forum (ma che non riusciva a farlo), ora che l'ha fatto sarei però un poco imbarazzato...con l'enfasi passionale che la contraddistingue tesse lodi che però non posso non condividere: con lei innanzitutto per il suo amore trasformato in caparbietà (e terapeutica ironia), con il suo medico curante con il quale abbiamo scambiato comunicazioni, con gli psichiatri e neurologi che sono riusciti a trovare la giusta terapia farmacologica per lui. Alla fine il mio intervento si é focalizzato (solo) su quel problema dello sputo, che era l'ultimo problema di Mimmo (dopo averne superati di ben altra portata).

Anna scrive che il passaggio é stato repentino, lo dice perché si é sorpresa ma in realtà sa che i passaggi sono stati graduali in quanto Mimmo doveva sostituire una nuova abitudine ad una vecchia invasiva abitudine (girava e andava a scuola con una bottiglietta nella quale sputava con frequenza). Prima di svegliarsi e non averne più bisogno di sputare già Mimmo aveva ridotto la prima abitudine e sperimentato ripetutamente l'altra (incompatible econ la prima).
Dal punto di vista tecnico Mimmo non ha "smesso di fare una cosa" ma piuttosto ha "cominciato a farne un'altra" (deglutire), sostenuto in questo esercizio anche da altri esercizi riabilitativi più globali e soprattutto...dall'ascolto. Concordo con Anna quando dice che per una persona sentirsi davvero capita dal di dentro, empaticamente, é già una cura, se mi é riuscito é perché forse qualcosa di questi fenomeni la condivido...tant'é che per settimane la mia produzione di saliva é aumentata notevolemente dopo l'incontro con Mimmo ed anche ora che scrivo.

GFM

"Vorrei segnalare la mia testimonianza sul sito dell'Associazione perchè sono convinta che la mia esperienza possa aiutare anche tanti genitori a capire che da queste patologie si può guarire ma non bisogna mai arrendersi.. mai smettere di lottare e difendere i propri figli dalla malattia..cercando, trovando,"persone" e riabilitatori... che usano "come" e "con" i farmaci l'intuizione,l'esperienza,la professionalità, la passione ed il rispetto e l'affetto..
grazie Anna"

Sottoscrivo quanto dici CARA ANNA e partecipo alla vostra gioia.
Hai avuto dal Prof. Gianfranco Morciano quello che anche noi abbiamo avuto,competenza, professionalità, passione e speranza.

Se mio figlio ora sta bene è anche grazie a lui e se sostengo e lavoro nell'Associazione è perchè ritengo che sia quanto mai necessario far sapere che esistono cure e riabilitazioni integrative o sostitutive ai farmaci nei casi più fortunati che permettono ai nostri ragazzi di tornare a VIVERE.
BRUNA

grazie a Simone per l'aiuto sulle procedure informatiche, al Prof. Morciano per l'immediata attenzione ed a Bruna per l'abbraccio..il contatto con persone come voi è sempre come un massaggio sul cuore..appena mi passa questo stato di felice stordimento cercherò anch'io di rendermi più utile..pensate ed indicatemi come fare..
anna
p.s. mi dispiace per l'aumento di salivazione del Prof. Morciano..chiaramente sono disponibile ad assorbire a mia volta qualche sua preoccupazione...:)

Anna, Gianfranco, sono troppe le cose che voglio dirvi.. la lettura del tuo sfogo Anna mi ha commossa profondamente, sono in ufficio e sto ancora piangendo.. sei una mamma eccezionale, come tutte noi lo siamo, sbagliamo è vero, ma non sbagliamo sempre, a volte ci azzecchiamo.. hai scritto delle cose struggenti e bellissime.. i giri in moto.. la macchina piena di writers in piena notte.. ti sono vicina, non sai quanto e ti ringrazio tanto di aver fatto tutte noi partecipi di quanto il tuo amore assoluto alla fine abbia fatto trovare a te e a tuo figlio i canali giusti, uno dei quali è senz'altro gianfranco. ho avuto con lui un'esperienza altrettanto sconcertante con il mio bambino, ogni volta che lo racconto, malgrado io sia assolutamente fedele al reale svolgimento dei fatti, ho l'impressione che chi mi ascolta pensi di avere a che fare con la solita pazza mitomane che mitizza il santone di turno con modalità pseudoreligiose (cosa che io in realtà non sarei mai in grado di fare...
Gianfranco, ma come, un'altra storiella??
marcella

anna.santoro, 01/02/2010 14.02:

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..il contatto con persone come voi è sempre come un massaggio sul cuore..appena mi passa questo stato di felice stordimento cercherò anch'io di rendermi più utile..pensate ed indicatemi come fare..

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la prima cosa da fare è associarti, partecipare agli eventi che organizziamo, stampare la brochure che trovi sul sito di AST SIT e portarla in giro: scuole, strutture ospedaliere,.... e altro ancora. BUON LAVORO

marcella..ti stringo e non ti conosco.. ma so esattamente cosa ogni parte del tuo cuore ha dentro...
sospettavo, e quello che mi accenni ne è la conferma, che non poteva essere successo solo per mio figlio..che il prof. Morciano ha competenze professionali di cui forse neanche lui stesso comprende appieno la forza e la potenzialità... gli chiederei solo di soffermarsi a pensare che con la sua umiltà alla fine è come se dicesse un No a persone che non sanno di lui,della sua capacità ,della sua bravura,è come se si girasse dall'altra parte e lasciasse in un angolo.. soli.. al buio.. ragazzi come era il mio..ma forse se lui avesse visto..anche solo per un istante... gli "altri" occhi di mio figlio,quelli persi e lontani,disperati e vuoti,quelli della malattia, così come io li ho visti..se potesse allinearli a quelli dolci e vivi di adesso..capirebbe il senso di questi tratti di vite che vanno ad incrociare la sua...

Cara Anna, lui non ha visto gli altri occhi di tuo figlio, ma ha senz’altro visto molti occhi simili negli scorsi anni e decenni in cui ha costruito questa grande professionalità. Credo comunque che faccia tutto quanto sia nelle sue possibilità per far conoscere l’associazione e anche le proprie risorse personali, perchè se è necessario riesce a mettere da parte la sua umiltà di fondo per il bene dei nostri figli; se, come dici tu, dice di no inconsapevolmente a qualcuno che sta soffrendo e non lo conosce, non ci conosce, è solo perchè, come giustamente faceva rimarcare all’ultimo incontro, non può fare tutto da solo, non c’è proprio il tempo materiale.. E alla sua domanda retorica di sabato scorso “cosa pensate sia meglio scegliere, nell’impossibilità materiale di fare entrambe le cose, fra porre in essere attività per farci conoscere e aiutare un bambino che sta soffrendo?” abbiamo risposto ovviamente tutti nello stesso modo.. Ti dico questo (e mi dico questo) perchè AST ha assoluto bisogno di tutti noi per farsi conoscere. So benissimo che è difficilissimo trovare il tempo per questo, specialmente per le mamme che, non dimentichiamolo, devono occuparsi dei figli (TUTTI i loro figli, non solo quelli tourettici), della casa, degli acquisti, dei genitori anziani, e oggi di solito hanno anche un lavoro (e, in alcuni casi soffrono di una mancanza di collaborazione grave da parte di mariti ed ex mariti) ma dobbiamo assolutamente fare quanto ci è possibile.. perchè Gianfranco non può fare tutto da solo.. e perchè in tutte le città e i paesi italiani c’è almeno una persona che soffre e che ha bisogno di noi, solo che non sa della nostra esistenza. Ti abbraccio. Marcella

Ecco Marcella, hai centrato il punto.
IN questa associazione vi sono già diverse persone che hanno compreso tutto o in parte il messaggio che intendevo lanciare: per la parte che hanno compreso possono già fare molto.

Ecco ad esempio alcuni assiomi che mi piacerebbe passassero di bocca in bocca:
- chi vuol star bene deve ingaggiarsi in un percorso nel quale non ci siano che poche deleghe, deve prendere in mano la sua situazione che in profondità é l'unico-a che può capire davvero, aspettarsi più da sè che dagli altri. Quindi non servono deleghe a santoni, ma solo persone che questa fiducia che le persone devono trovare in se stesse sono in grado di trasmetterla
- difficile che un solo percorso di cura possa dare il massimo dell'efficacia, approccio multimodale quindi...ma costruito nei suoi diversi dosaggi sulla persona
- rivalutare l'approccio EDUCATIVO, fatto essenzialmente di PAROLA, di distribuzione di tempi e di conseguenze, in un'accezione scientifica. L'approccio educativo e neuro-educativo (o bio-pedagogico) ha una enorme potenzialità di cura
- abbandonare l'idea che si debba "togliere" tutto, acquisire invece l'idea che al massimo si debba riequilibrare (o attenuare). Quando non estreme da indurre sofferenza, le manifestazioni tourettiche sono buone manifestazioni (domanda: perché non tenersi ad esempio qualche tic?)
- ricordarsi che nell'attuale regime "la cura" é una merce...ricordarselo quando la si cerca e la si acquista!
- il problema più importante di un tourettico potrebbe non essere quello che più si vede (quindi potrebbe non avere senso lavorare sull'ultima manifestazione). Questo vale sia sotto il profilo organico che psicologico o psico-educativo
- l'ambiente che sta intorno al tourettico é spesso il fattore più importante nell'attenuare oppure nell'accentuare le manifestazioni
- ricordarsi che i tourettici vivono tutte le emozioni con estrema intensità (anche la gelosia..per fratelli, per un genitore,eccetera)
- ricordarsi che i tourettici mentre sono dissacratori degli equilibri esistenti (specie se ipocriti) allo stesso modo vivono con ansia i cambiamenti...anche quelli che vorrebbero, si attaccano spesso in modo ossessivo sia alle cose che alle persone
- la paura della gente (paura sociale) spesso spinge a superare attraverso la manifestazione opposta (da cui istrionismo, eccetera)
- é una sindrome che può spingere a cercare il limite, il confine di tutte le cose. IL benessere dipende da come questa spinta viene utilizzata
- così come la psiche può influenzare il soma, accade anche l'opposto. Esiste l'ansia endogena, cioé ansia senza attivazione ambientale, ed il tourettico é bene che lo sappia e che impari a conviverci (non foss'altro che per evitare di prendersela con l'universo mondo...magari con la mamma e/o il padre)
- molte e diverse disorganizzazioni (motorie, sensoriali,verbali-motorie, di scrittura-lettura, etc.) possono indurre tensione e portare alla manifestazione ticcosa
- tutte le manifestazioni ticcose si originano da uno stato di tensione neurologica, attivabile dall'ambiente esterno ma per lo più indipendente (esempio potrebbero derivare dagli schemi motori sollecitati): prima c'é la tensione e poi c'é il tic
- un sistema nervoso che ha imparato (inconsapevolmente) a scaricare con i tic le tensioni, facilmente é portato a fare altrettanto con eventuali problemi o pensieri ansiosi (tic ritualistici e/o motori consapevoli)
- una persona che sente tensione può essere portata (sempre incosapevolmente) ad "interpretare o inventarsi" le ragioni di questo stato (ad esempio può pensare "sta per succedermi qualcosa", "posso fare questa cosa brutta", "potrei rompere, spingere, gridare", etc.)...quando si interpreta in questo modo la tensione sale e l'unica possibilità di attenuarla E' FARE ESATTAMENTE QUELLO CHE NON SI VORREBBE o procurasi ciò che si teme (andare all'estremo, etc.). Ergo, non serve scappare da un brutto pensiero...ma serve starci dentro.
- i tourettici hanno la tendenza a pensare in modo irrazionale al loro stato e a quanto accade loro, per questo serve l'esercizio alla razionalità, specie se scientifica (anche ai bambini tourettici le cose vanno spiegate così)
- la maggior parte dei tourettici assorbono i comportamenti altrui (neuroni-specchio), anticipano e reiterano attività motorie altrui, espressione dei sentimenti, inflessione della voce, etc. Assorbono anche le emozioni, tenetene conto
-l'abbiamo visto che l'eco delle esperienze ridonda nei recettori a causa della dopamina no? Anche per questo i tourettici sono invadibili in tempi differiti da odori, suoni, ricordi....
- la maggior parte dei tourettici sono estremamente empatici (anche con sofferenza), ma ve ne sono anche privi del tutto di empatia (magari cinici)...due opposti probabilmente legati al funzionamento del lobo temporale destro (sembrano indicare le ricerche) che si possono regolare (tramite educazione speciale...eviterei elettrodi e lobotomie)
- tutto il discorso sul pensiero analogico e visivo, anche quello é importante
- la balbuzie del corpo non é solo quella verbale

E poi infine:

- la maggior parte dei tourettici, LA MAGGIOR PARTE insisto, non si sente malata e non cerca neppure cure, ed AST é nata anche per unire queste "diverse" specialità!
Capisco che alla classe medica può risultare difficile non dividere il mondo tra curanti e malati (vedi Soldani)...ma il tempo ed i fatti giocheranno in nostro favore, in questo conto molto sull'associazione.
STOP (magari proseguite voi)



...credo che su questo forum di cose se ne sono già dette molte più di quanto io abbia messo in questo elenco, sia da me che da altri...basterebbe che un'anima buona si disponesse a raccoglierle e magari potremmo allungare l'elenco (ecco un lavoro utile). Ogni punto può divenire momento di discussione e occasione per apprendere...per tutti. Per fare formazione.
I professionisti se vogliono possono continuare a sbirciare...nel farlo che almeno la loro coscienza li spinga a farci qualche donazione, non dico tanto ma qualcosa, possono farlo anche anonimamente...giusto perché non si sappia che anche loro hanno da imparare...dai pazienti.


Due cose a marcella e anna.

Marcella tu sai, anni fa dovevo scegliere tra il trasferire le cose che ho capito (per come le ho capite io...su mio figlio e su altre sindromi) in un polo di cura o in un'associazione. Se ho scelto prioritariamente la seconda via é perché il contributo sociale che un'associazione può dare, sia in termini di auto-aiuto che in senso generale, così é molto più efficace (anche se in questi anni di dubbi me ne sono venuti). Per le cure poi lo sai ed hai visto, a volte la via più semplice é quella più efficace e non c'é nulla in quello che ho fatto che non possa fare anche tu, in quanto mamma certo ma anche in quanto pedagogista.

Infine un messaggio per Anna: se dicessi che tutti gli interventi che faccio vanno a buon fine mentirei. SE dicessi che i successi quando ci sono debbano essere ascritti solo alla mia persona pure mentirei; non faccio il falso modesto, so di avere delle chances particolari, ma non voglio illudere nessuno. Per quanto riguarda la pubblicità faccio il possibile, ma bisogna smuovere solo il materiale che poi si é in grado di gestire altrimenti si viene schiacciati...e già così spesso io mi sento.
Nel mio piccolo sto cercando di creare uno staff di professionisti preparati pescando laureati nella classe delle lauree della Riabilitazione, da Neuropsicologia, Scienze della educazione-formazione e da Psicologia...lavoriamo insieme e discutiamo molto, spero che presto queste risorse possano esser rese disponibili. In parte già lo sono, sapete tutti quanto io sia supportato ed integrato da Chiara, quanto mi assomigli ormai Selene (coordinatrice Walden), poi c'é Valentina, Ambra e tanti altri ancora...questi tre anni in questo senso sono stati produttivi...e potrei dire anche prolifici

Un mio sogno? Poter fare solo quello che meglio so fare, occuparmi di interventi ad esempio, magari qualche scritto (alcuni sono lì in sospeso ormai da troppo tempo).
Per questo IO e Chiara ci saremmo sottratti volentieri alla stesura del parquet, all'arredamento della sede, alla preparazione del rinfresco, alla faticosa attività di chiamata dei soci, all'organizzazione tecnica della tavola rotonda, dell'evento di suzzara, all'acquisto delle sedie,dei tappeti, delle piante di arredamento, etc. etc. etc. "E ho detto tutto", diceva il grande DE Filippo.

Un altro mio sogno? Aprire una comunità a tempo per tourettici (o sindromi correlate), dove poter far decantare e rientrare situazioni critiche, dove far fare esperienze di indipendenza a ragazzi e giovani. Dove trasformare la spinta tourettica dal distruttivo al produttivo (perché lo so che é posssibile). Qui a Monza ho visto una villa a due piani in affitto con tanto di giardino, sarebbe l'ideale, non costa tanto ma per noi quei 1350 euro richiesti al mese sono ancora troppi! Ci fosse qualche benefattore che si accorge di noi..chiami.
Ho visto che ogni anno a Milano vengono dati in uso spazi, anche residenziali, ad associazioni...quest'anno vi era un appartamento in centro davvero prezioso...bisognava presentare la domanda entro il 15 febbraio. Sapete perché non abbiamo presentato la domanda? Serve che lo dica? Sarebbe bastato qualcuno che avesse voglia di scrivere e compilare una cinquantina di moduli. E' andata ormai, ma l'anno prossimo ci sarà un altro bando, poi ci sarà l'assegnazione delle case sotatte alla mafia...tutte possibilità che noi non riusciamo a cogliere perché...perché "siamo in tanti" ma troppo pochi a "fare".
E sapeste quanti sguardi persi e spenti potrebbero trovare sollievo con esperienze di comunità!!!

Scusate lo sfogo.

GFM

...mi dispiace..vorrei scusarmi con tutti e soprattutto con il Prof. morciano specificando che non era una critica nè tantomeno un'esortazione..e capisco bene le difficoltà e quanto le scelte conseguenziali ne siano condizionate...
ribadisco la mia disponibilità a supportare come posso le vostre attività..purtroppo non potrò apportare una collaborazione fattiva nell'ambito delle attività della sede per ovvi motivi(ci separa qualche km)..ma tenterò(e mi stò già attivando per selezionare i canali adeguati) di trovare uno spazio divulgativo per l'Associazione in strutture istutuzionali della mia città e del territorio.
vi contatterò appena riesco a concretizzare l'idea per sottoporvi la proposta di iniziativa..
grazie ancora per accoglienza nel forum..direi viva e palpitante...
un abbraccio a tutti
anna

Mi piacerebbe condividere con voi una considerazione.
Penso che a chiunque di noi abbia frequentato studi medici e ospedali, per la tourette o per qualsiasi altro problema, salti all’occhio immediatamente la differenza più palese fra il loro approccio e quello di Gianfranco e dell’associazione.
Tutti i medici che abbiamo incontrato, o quasi, ci dicono quali medicine prendere, come prevenire o curare quello che abbiamo, nei casi più fortunati ci danno anche qualche ragguaglio tecnico su quello che ci sta succedendo, in poche parole ci curano, o tentano di farlo.
Quello che fa Gianfranco è completamente diverso: lui ci spiega, spiega a tutti, rende completamente pubblico e trasparente, tutto quello che sa, che ha esperito, che ha visto, che ha capito o che sta cercando di capire, e chiede il nostro aiuto per capire sempre di più, in poche parole tenta di passarci tutta la sua competenza, e di incrementarla grazie alle nostre esperienze.
I motivi che spingono i medici a quell’atteggiamento credo siano due: un interesse chiaramente economico perchè, in un mondo in cui la cura è principalmente business (se va bene business più o meno legale, se va male addirittura palesemente truffaldino) è ovvio che se spieghi al cliente come curarsi da solo non torna più; una “gelosia” del proprio sapere stimolata dal fatto che renderlo “popolare” in qualche modo lo sminuirebbe e sminuirebbe così anche la propria competenza, che deve rimanere su di un piedistallo ed essere dispensata al popolo dall’alto della sapienza dei dotti..
I motivi che spingono Gianfranco invece li ha spiegati molto bene lui: un’associazione è un polo di mutuo aiuto, di auto cura e di “care”, non solo “cure”.. ma può esserlo solo nella condivisione, nel passaparola, nella continua azione formatrice che possa affiancare al fondatore una serie di altre persone capaci di fare quello che fa lui... in questo modo il sapere si moltiplica, e cresce esponenzialmente il numero di coloro che potranno beneficiarne.
.. però Anna non credo che tu ti debba scusare, anzi il tuo è stato un input molto buono per fare uscire queste cose e per aiutare tutti noi a capire che se anche abbiamo un solo minuto al giorno disponibile, dobbiamo dedicarlo a questo meraviglioso progetto..

figlispeciali, 03/02/2010 9.56:

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I motivi che spingono i medici a quell’atteggiamento credo siano due: un interesse chiaramente economico perchè, in un mondo in cui la cura è principalmente business (se va bene business più o meno legale, se va male addirittura palesemente truffaldino) è ovvio che se spieghi al cliente come curarsi da solo non torna più; una “gelosia” del proprio sapere stimolata dal fatto che renderlo “popolare” in qualche modo lo sminuirebbe e sminuirebbe così anche la propria competenza, che deve rimanere su di un piedistallo ed essere dispensata al popolo dall’alto della sapienza dei dotti..

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Io non sarei così rigorosa. Penso che ci siano anche altre motivazioni. Per esempio, se tu viene educato professionalmente in un certo tipo di struttura è "naturale" che continui ad operare nel modo in cui ti hanno insegnato i tuoi maestri. A meno chè.... a meno chè non hai un qualcosa in più, chiamala fantasia, capacità di autocritica, desiderio di andare oltre,... non so. In questo caso ti stacchi dai tuoi maestri e ti traccia una strada tutta tua.

Direi che il più delle volte si va avanti "per inerzia", talvolta abbinata a convenienza e/o malafede

"Da bambino volevo
guarire i ciliegi...."


Caro GF, mi piacciono i tuoi progetti! Lo so, la strada è lunga, ma se ti guardi indietro qualche passo importante è stato fatto.
Non finirai a "mettere in bottiglia quei fiori di neve".

per Anna: i km ... è importante che ci siano. Altrimenti tutto resta attorno a Milano, e gli altri tourettici di Italia che fanno? Non godono della competenza di AST SIT?
Tra me e GF sai quanti km ci sono? 1500 km circa

dai buttati nella mischia, associati anche tu.

Sottoscrivo tutti gli assiomi di Gianfranco...per esperienza personale posso dire che è tutto vero. Straordinario. Straordinario. Non ho parole per quello che ho letto...
Sapevo già tutto. Lo so. Ma spesso dimentico, dimentico che ciò che percepisco non è reale, o che per lo meno è enfatizzato dal mio sistema nervoso.

Spesso mi fermo e mi dico: l'ansia non è reale; la paura non è vera. Razionalmente lo so. So che è così: ma è difficile continuarlo a credere quando le gambe ti diventano molli o il fiato si accorcia.

Spero in futuro di trovare il coraggio e la pazienza per discutere del pensiero visivo analogico, che, sebbene non sapevo si chiamasse in questo modo, mi ha creato qualche problema: sia a livello di ansia, che a livello di concentrazione.

<<- il problema più importante di un tourettico potrebbe non essere quello che più si vede (quindi potrebbe non avere senso lavorare sull'ultima manifestazione).>>

Condivido pienamente...infatti nel mio caso non si vede nulla...ma i problemi ci sono. E anche molto gravi.

In questa sede, se mi è permesso, aggiungerei il disturbo oppositivo provocatorio...e, collegandolo alla mia esperienza personale, mi sento "autorizzato" a farlo rientrare nello specchio tourettico, non fosse altro per il fatto che la tensione che provo è la stessa tensione che SPINGE A FARE QUELLO CHE ESATTAMENTE NON SI DOVREBBE FARE. Naturalmente, crescendo, ho imparato a evitare certi comportamenti, ma ciò richiede un prezzo molto alto a livello di tensione...

Credo che ogni assioma dovrebbe far scaturire molte riflessioni. Ora ci penserò su.

In ogni caso è stato bello vedere nero su bianco certe sensazioni che per me erano solo colori, o, per essere più precisi, tensione neurologica non esplosa, non trasformata in tic.

Cazzo che thread che ne é uscito! Sono davvero contento, tanto contento...anche perchè mi rendo conto che basta un nuovo arrivo, un nuovo mondo individuale da scoprire e la fiamma della passione mi si riaccende. Quando due anni fa insieme a Giglio studiammo lo statuto di AST lo facemmo pensando a quelli come te Sisifo, come noi, che sono i più e nessuno lo sa.

Hai perfettamente colto la questione della "tensione", essa é endogena (anche se può essere accentuata da fatti esterni) e difficile da non orientare, se non governata può orientarsi in più direzioni. Rapoport nel testo "il ragazzo che si lavava in continuazione" (1989) dice ad esempio che le ossessioni possono essere considerate una specie di tic interno, di tic mentale. Potrei aggiungere che anche "certi bisogni" dall'apparenza irrazionali (ad esempio provocare o contrapporsi) può essere un modo di orientare quella tensione, tanto quanto i tic motori (ma qui ci sarebbe altro da aggiungere in relazione agli schemi motori).
Ben venga dunque quest'altro assioma, aggiugiamolo....magari poi potremmo cominciare a ragionare su come utilizzare quella spinta in modo più produttivo.
Altre volte abbiamo scritto cose importanti e poi si sono perse, tante volte ci siamo detti che ci servirebbe qualcuno che raccogliesse e facesse ordine, ogni assioma potrebbe essere il titolo di un paragrafo di un testo che non é mai stato scritto...e ci manca una cosa del genere.


Per Marcella: ...azz, hai beccato uno dei brani che più mi coinvolgono di Spoon River, il mio preferito é "il chimico". Credo che Marcella non volesse riferirsi a tutti i medici, ma alla classe medica in generale, ovvio che i singoli possono essere ben diversi. Lei stessa ha citato come differente la Zibordi del Besta di Milano, anche a noi non mancano queste esperienze, Parisi ad esempio é davvero un outsider e che vogliamo di dire di Verga? Eccellenze certo ma anche eccezioni che confermano la regola. Aveva non più di tre anni mio figlio quando per lui mi recai dal neuropsichiatra della mutua con il DSM sotto il braccio: "é neurologo lei? Lei non dovrebbe leggere questi libri!" (neppure spiegare che il DSM lo usavo per insegnare in Università riuscì a fargli cambiare parere). Caste, casta nella quale per fortuna diversi medici non desiderano più stare, quelli che son così si trovano spesso bene in AST.

Una buona giornata a tutti (chi tiene il verbale?)

GFM

sì, la critica alla categoria dei medici un po' c'era, ma il mio intento principale, forse non l'ho fatto passare bene, era di rimarcare quello che è e deve essere un'associazione.. lungi da me l'idea di scagliarmi contro i medici in generale.. è solo che solo qui da noi può esserci una circolazione così efficace di principi curativi e non curativi, di alternanza tourette/non tourette, solo in un ambiente in cui chi cura e chi viene curato non sono così ben separati, tutti noi ci possiamo sentire così compresi, aiutati, apprezzati e amati così come siamo.. non mi sono espressa per niente bene ma vi devo lasciare perchè senò qui mi licenziano...

.. questo thread è uscito così bene grazie ad Anna. Diteglielo anche voi che non deve scusarsi di niente.
Per me alcune parti della sua lettera potrebbero essere usati per la scenofrafia di un film, un meraviglioso film su di un adolescente tourettico e la sua vittoria finale! Nessun produttore in ascolto?..

ovviamente intendevo sceneggiatura..

Marcella,
certo un film..o anche un libro o un racconto..un diario..
si..forse potrebbero emozionare,commuovere....ma se non si è dentro,nelle cose, mischiati, imbrattati con il dolore, niente di può arrivare allo stesso modo... niente può essere come sentirlo sulla propria carne…
anch’io solo fino a quattro anni fa non sapevo molto della patologia di mio figlio e tutto quello che casualmente mi capitava di leggere o vedere era filtrato dallo schermo rassicurante dell’assoluta normalità..quello doppio…che non fa arrivare neanche le vibrazioni..che non fa capire…
e poi ti accorgi che non ci sono le parole adatte..quelle giuste…
..come ora..come qui..dove invece trovo gli “assiomi”..se solo li avessi trovati scritti prima da qualche parte,o se me li avesse detti anche velocemente, in maniera distratta, qualcuno dei famosi luminari con parcelle altissime e sempre pochissimo tempo per soffermarsi..se qualcuno mi avesse spiegato cosa stava succedendo, perché.. e chi... aveva preso mio figlio e mi aveva messo accanto un estraneo,uno che non conosci più, che non sai come guardare o abbracciare, se qualcuno mi avesse detto cosa succedeva dentro di lui, questa energia, questa scossa sempre a mille di ansia..e quali parole dirgli, in che momenti fermarsi, aspettare…come avrei voluto trovare un posto (vede.. prof. Morciano..alcuni sogni forse hanno una magia particolare... sogni che a volte sono gli stessi a migliaia di kilometri e per persone diversissime)una casa dove qualcuno potesse essere “insieme”a noi, osservare, intervenire, aggiustare ..magari farti riprendere fiato anche solo il tempo di un thè...interrompere il cortocircuito tra voi..riportare tutti e due al centro delle cose…perché non sei tourettica ma ne vivi ogni cosa, perché parli e nutri e lavi e abbracci un tourettico ogni giorno, ogni istante sei il suo gancio con la realtà,sei il cuscinetto tra lui e la normalità di tutti gli altri..gli assiomi…ed invece ricordo distintamente il primo famosissimo psichiatra di fama internazionale, la sua “visita”, la sua diagnosi secca, precisa come un bisturi..un DOC, signora, si rassegni…è un problema da cui difficilmente si guarisce…si prepari ad anni difficili..anzi ..avrà bisogno anche lei di un supporto, di un aiuto farmacologico…a volte mi chiedo cosa ne sarebbe stato di mio figlio con una madre anestetizzata e con nessun altro a combattere per lui e con lui…e poi l’ultimo..altra eccellenza della medicina..è un DOC signora..se non vuole che sputi lo mettiamo tranquillo…risperdal a dosi massicce…certo dottore se lo mette a dormire per 20 ore in una giornata non sputa di sicuro..ma non vive neanche..è come se lei lo uccidesse..e forse lui si ricorda il mio di viso..altrettanto freddo e distaccato quanto il suo… mentre portavo via mio figlio e la mia rabbia lontani da lui….e poi l’Associazione…l’incontro di Mimmo con il Prof. Morciano, la giusta angolazione delle parole..un filo diritto e teso tra due anime... come una corda per un esercizio funambolico …
e poi questo forum..vi ho letto in questi giorni in silenzio senza intervenire..volevo assorbirvi..bere con voracità quello che siete e che sentite …volevo capire cose che mio figlio non riesce a spiegarmi...….come descrivete l’ansia..il vostro punto di arrivo e di partenza…l’ansia..io che ritenevo di averne tanta..e sempre considerata come energia preziosa…. un ansia così gonfia dentro la mia anima che a volte non riesce neanche a farmi piangere.. un pianto di quelli capaci di sciogliere il trucco e l'anima, capaci di ripulire le strade e le mani, che quando riapri gli occhi magari vedi i colori scialbi, diluiti, ma i contorni rimangono finalmente definiti, delineati, ricalcati........un pianto capace di strapparti via da dentro la confusione, la paura, l'angoscia, la solitudine, la diversità...sempre io la diversa, l'inadatta, l'inadeguata,quella eccessiva...un ansia che non mi fa capire perchè vivo così male la mia vita, perchè non mi accontento, perché non mi adeguo, perchè non mi convinco, perchè non mi rassegno..perchè alla fine riesco sempre a fare quello che forse inseguo.... a farmi del male.....coscientemente,prepotentemente, senza mai esclusione di colpi,senza sottigliezze.....perchè inseguo obiettivi,traguardi sempre più difficili, complicati,impossibili per gli altri e solo per una smania di vincere......di vincermi, di placarmi, di dissetarmi, di tacitare voci di dentro che non smettono di urlare, di chiedere.........perchè rendo complessi i miei rapporti con gli altri, con tutti, perchè chiedo totalità, perchè voglio che con me ci si svuoti, che ci si sfinisca, che si rimanga privi di forze... questa è sempre stata la mia ansia..anche prima della malattia di mio figlio…l’ansia che custodivo..la mia forza e la mia energia....ma quello che avete voi dentro la sminuisce, la svilisce, la rende piccola ed insignificante ….mi avete fatto sentire la diversa …anche da voi……come un cieco in un negozio di colori….