Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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Ultimo Aggiornamento: 02/04/2018 19:39
17/01/2010 00:03
 
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Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
Ricapitolo anche se a quanto pare questa cosa scoccia solo il sottoscritto, ed il fatto che sia così aumenta la mia scocciatura.

-Come vi ho già detto c'é questo blog di Soldani (vedi post precedente)
-questo blog parte dall'iniziativa di OK La Salute (nella cui rivista si riferisce di un caso ben risolto, di grossa sofferenza, trattato dal sottoscritto)
-nel blog scrivono persone già note al nostro forum e note pure per aver portato discredito ad AST ed al sottoscritto
-cerco di interlocuire con Soldani e lui mi risponde con un filipotto lunghissimo (e non corretto aggiungo)
-educatamente cerco di dire la mia ma da quel momento tutti i miei tentativi di scrivere vanno a vuoto, capisco di essere sottoposto a censura
-eppure le risposte, anche di uno che si chiama Delogu, fanno chiaramente riferimento a me...travisando il mio pensiero (che non ho possibilità di precisare essendo censurato) ed aggiuingerei anche quello di molti altri qui dentro
-in pratica si dice che io vada sostenendo che Tourette é solo specialità, che io insomma neghi la sofferenza...

NON RIESCO A DIRE LORO CHE IO HO FONDATO AST PERCHE' TUTTI SI SENTANO RAPPRESENTATI, anche chi non si riconosce come malato. NON RIESCO A DIRE CHE LA SOFFERENZA LA VEDO E LA TRATTO TUTTI I GIORNI (e quindi che non la si venga a dire a me, piuttosto portino esempi di successi terapeutici invece di denigrare), NON RIESCO A SPIEGARE PERCHE' LA MAGGIOR PARTE DEI TOURETTICI NON SI PALESA A CAUSA DEL DIFFUSO STIGMA SOCIALE (trasmissioni in cui si deride, vedi "la sindrome del deficiente" in trasmissione di Italia1 a cui abbiamo risposto duramente come AST), vedi l'attribuzione di tourettismo alle figure che si detestano, vedi la derisione dei tic in canzoni e spettacoli).....
insomma MI SI FA UNA CARICATURA DI UNA QUESTIONE CHE HO TRATTATO MOLTE VOLTE IN TUTTE LE SUE SFACCETTATURE e non certo negando la possibile sofferenza (altrimenti come potrei "curare"?).

Visto che i miei post non passano la censura di Soldani, mentre alla grande passano i post di chi vuole ridicolizzarmi (e che mai come ora si comprende quanto avrebbero potuto essere dannosi restando in AST), qualcun altro per piacere potrebbe intervenire e magari postare la mia risposta (che sta nel link www.gianfrancomorciano.net/curare-tourette-e-altre-sindromi/tic-e-sindrome-di-tourette/il-blog-di-... ) e che non passa la censura ?

Ve la riporto anche per esteso, basta copiarla e inviarla a questo blog( blog.leiweb.it/salute/2009/12/01/mozart-soffriva-di-sindrome-di-tourette/comment-page-1/#com... ):


RISPONDE GIANFRANCO MORCIANO
Gentile dott. Soldani, intanto la ringrazio per l’importante risposta che ha dato ad un mio piccolo stimolo. Se io sarò più breve nella replica mi creda è per mancanza di tempo e non certo perché non sia stato altrettanto stimolato dalle sue argomentazioni, approfitto inoltre per ringraziarla del suo contributo alla raccolta fondi per la ricerca su questa sindrome e mi piacerebbe farlo a nome di tutti, cioè tourettici e non tourettici, in quanto così come scrive Lurija (proprio in una lettera a Sacks, che da lei è tanto apprezzato) “La comprensione di una tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto, la nostra comprensione della natura umana in generale. Non conosco nessun´altra sindrome che abbia un interesse paragonabile.".

Ora qualche considerazione:

1- nella domanda che le ho rivolto ho scritto che “molti di noi” (quindi un certo numero di “affetti”) non si considera affatto malato, infatti la mia idea è che malato debba essere considerato chi sta male, implicitamente intendendo che tale sindrome può divenire sofferenza e malattia.

Senza scomodare la patografia non le sarà sfuggito che molti ricercatori (LeDoux e Cassano ad esempio per rimanere nelle neuroscienze e nella psichiatria, ma anche etologi) e scienziati considerano il disturbo psichiatrico come il prodotto di una “spinta” che così come può portare sofferenza può condurre anche a forme di genialità, ritengo però che la dicotomia “genio-follia” lasci fuori davvero tante, troppe coniugazioni. Personalmente mi sono convinto che quella spinta dopaminergica abbia un ruolo importante nella funzione creativa e nel problem solving, tant’è vero che i neurolettici quando sono efficaci sui tic spesso lo sono abbassando di molto queste due capacità.

2- lei ha esposto due classi di motivazioni per i quali un tourettico può non auto-considerarsi “malato” , la prima legata al fatto che la forma di TS possa essere regressiva oppure non grave, la seconda per un meccanismo di “negazione” (lo stesso che scatta in coloro che pur avendo il cancro lo negano). Trovo questa classificazione statica, non considera infatti la possibilità che vi siano alcuni che si muovono continuamente nella linea di confine tra “normalità-speciale” e “sofferta differenza”, personalmente pur facendo parte di un’associazione con centinaia di soci non ho trovato per ora alcun “denial”, spero lei non voglia pensare ad un mio meccanismo inconscio di scotoma. CI sarebbe poi anche il meccanismo di “inversione” che lei non ha considerato, quello per cui si trasforma in valore ciò che è un difetto, la ringrazio per non averlo citato, non foss’altro che per il fatto che tutti i giorni mi occupo di curare i disturbi.

3- lei si mostra poi molto tranchant nel definire la tourette “malattia” e non disturbo (come per esempio l’ ADHD) in quanto a suo dire nella TS i correlati neurofisiologici sarebbero al contrario chiari (gangli della base). Devo dirle che la maggior parte dei nostri soci (diagnosticati TS) non presentano alcuna anomalia nella struttura o nella posizione dei gangli della base (solo alcuni), poi che le anomalie dei gangli in questione sono state trovate anche in correlazione a numerose altre sindromi, il disturbo OCD o quello del gambling ad esempio. Nessuno dei ricercatori sulla TS ha mai detto (almeno fino ad ora e che io sappia) che i gangli della base sono “sicuramente” la causa di tutto lo spettro tourettico o correlato, un nostro ricercatore sta studiando il ruolo del diidritestosterone nei sintomi di TS ben sapendo però che questo ormone ha un ruolo anche in altre sindromi. Concordo invece con lei sul fatto che le anomalie dei gangli siano una questione su cui fare ricerca, tant’è vero che abbiamo indetto un bando per borsa di studio ai laureati nelle specialistiche (neurologia, neuropsichiatria, etc.) che vorranno fare una Tesi in Italia in questo senso (questo ci tengo a dirlo perché non vorrei esserle sembrato un negatore). IL perché alcune classi comportamentali (alla fine lei deve considerare che la maggior parte di queste sindromi sono diagnosticate SOLO sulla base dell’osservazione clinica, quindi del comportamento e non di evidenze fisiologiche) finiscano per diventare malattie distinte è questione che meriterebbe una lunghissima disquisizione, è questione importante ma non c’è il tempo.

4- vero che per quanto riguarda Mozart diventa difficile dire se egli fosse tourettico o no, e giustamente a riprova lei riporta i dubbi di Sacks. A Mozart è stato attribuito di tutto, persino di aver “sofferto” di una forma di autismo ad alto funzionamento… Sarò allora più preciso: il fatto che nei nostri soci l’attività professionale più rappresentata sia proprio la musica (per lo più classica e con il pianoforte, ma non solo) e che molti di loro operino ad alto livello giustifica quanto avevo già detto in precedenza, e cioè che si può diventare eccellenti musicisti proprio grazie alla tourette e non nonostante la tourette, come sembra risultare dalle sue argomentazioni. Ma sono sicuro che lei su questa cosa a posteriori converrà con me.

5- Sullo STIGMA: che dirle, può bastarle dire esperienza? Sa a cosa tengono maggiormente i nostri soci? All’anonimato. Certo chi sta male e molto male questa cosa la presidia meno, ma non è certo un caso che abbiamo più genitori preoccupati che scrivono sul nostro forum che adulti o ragazzi tourettici (e quelli che scrivono sono i più anonimi). Poi vede, anche lei parla di “spettacolarità” dei sintomi, e questo mi fa capire che non ha ancora colto un fatto importante e cioè che la maggior parte dei tourettici cela così bene i sintomi che addirittura neppure i familiari possono non aver visto nulla, se non al massimo un po’ di irrequietudine e indisciplina, qualche fugace tic. Purtroppo anche negli states ciò che colpisce di più il pubblico è proprio la “spettacolarità”, in particolare le coproprassie e le coprolalie...fenomeni che non sono affatto caratterizzanti la sindrome, che hanno una presenza significativa ma che non riguardano la maggior parte dei tourettici. SE vuole posso invitarla in Italia (se gli altri lo accetteranno) ad un gruppo di incontro tra tourettici, quasi nulla le sembrerà diverso da un comune gruppo di discussione tra giovani, eppure a molti di loro fu diagnosticata “tourette plus” e persino proposta la Deep Brain Stimolation. SE lei oggi incontra Luigi, la persona di cui si parla nel numero di dicembre di “Ok la salute” vedrà pochissimo di queste “spettacolarità”, oggi. Lui scrive “oggi sono guarito” ma credo intenda dire “oggi sto bene e non ho più elementi di sofferenza”…perché tourettico lo è ancora. Vero che ancora pochi conoscono la sindrome Soldani, ma certo sono sempre più quelli che ne hanno sentito parlare, guardi anche su Youtube, la rappresentazione che se ne dà è spesso quella della spettacolarità ed anche della derisione, circa un anno fa abbiamo dovuto intervenire contro Italia1 che in un suo spettacolo satirico presentava la SdT come "la sindrome dei deficienti", si faceva il verso e ci faceva passare come pazzi. Da sempre si prendono in giro i tic, si ricorda la canzone di Gaber? Non è forse in senso dispregiativo che vengono definiti come affetti da Sindrome di Tourette Berlusconi, Brunetta e Sgarbi?Potrei citarle numerosi fatti incresciosi, ma perché non viene sul nostro forum? Sul forum si è anche parlato di lei, è stato notato, se viene sarà ben accetto.

6-Due parole infine sul rapporto tra “rappresentazione di gravità” ed “efficacia della cura” (ovviamente quando c’è qualcosa da curare), le risponderò con una storia: anni fa mi chiamò una mamma disperata e piangente sul telefono dell’associazione (AST-sit) in quanto su di una rivista aziendale aveva letto della sindrome di tourette come di una malattia devastante e progressiva e lei era terrorizzata in quanto il suo bambino aveva avuto questa diagnosi per via di alcuni tic motori e vocali. Giustamente il neuropsichiatra le aveva detto di non dare conseguenza ai tic (ignorarli) e poi aveva ritenuto che la condizione fosse così leggera da prescrivere solo alcune attenzioni educative e nessun farmaco, cosa che stava funzionando egregiamente. Quell’articolo però aveva sconvolto questo genitore e la sua visione del futuro si era fatta drammatica. Provi a pensare che impatto può avere una cosa così in un quadro sindromico, che è sempre sistemico, nel quale l’ansia è quasi sempre uno dei massimi fattori di disturbo e di peggioramento dei sintomi, di disturbo sig. Soldani.

Felicissimo di incrociare riflessioni con lei.

Gianfranco Morciano STOP





Vero che a fondare un'associazione si rischia di incontare anche mala fede, irriconoscenza e persone meschine (sono minoranze ma fanno il loro danno), ma si spera che un'associazione sia anche un luogo di mutuo aiuto e battaglie comuni. Ecco un'occasione per dimostrarlo.
Per fare una corretta informazione ci sono anche queste occasioni qui.

[Modificato da Gianfranco Morciano 17/01/2010 10:03]
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