Scoperta altra comunità Tourettica su Facebook

Si tratta di un gruppo su Facebook, fatto prevalentemente da ragazzi tourettici, conta circa 50 adesioni, vi lascio il link:


www.facebook.com/group.php?gid=91316465961


Come descrizione del gruppo, c'è una descrizione delle SDT e un commento ben visibile che dice:

"
Vorrei dare un consiglio ha tutti i Tourettiani,Non fatevi impiantare elettrodi nel cranio,la cosidetta DBS.. Deep Brain Stimulation,è irreversibile e non serve a un ca...esperimento sulle persone umane..scandaloso!!!"


Mi sono già occupato di segnalare il nostro gruppo e il nostro sito,
mi chiedo perchè, e non per fare polemiche è una domanda vera, un neo-gruppo abbia più presenze e adesioni tourettiche di quante non ne abbiamo noi.


Note: c'è anche un utente chimato "Nessuno è perfetto", che rappresenta la redazione del programma.

Nota2: Per chi capisce mentre si discuteva tanto, qualcuno che non centra nulla con l' associazione ci ha già pensato..

Credo che di touretteci ve ne siano davvero pochi mOOn, poi non trovi strano che il nostro gruppo che é nato da mesi abbia più o meno gli stessi iscritti di questo che é nato solo alla fine di maggio?

Dobbiamo cercare di capirci di più.

GFM

Note: c'è anche un utente chimato "Nessuno è perfetto", che rappresenta la redazione del programma
Si trova anche nel gruppo Affetti dalla Sindrome di Tourette

.... poi il nostro è un gruppo chiuso in mezzo a tanta scelta uno ne sceglie più facilmente uno aperto

Io per mio difetto enfatizzo sempre i titoli, (un pò come fanno i tabloid) è un entusiasmo che ho, quando scopro qualcosa di nuovo mi fiondo a volte a scrivere senza pensarci troppo, un abitudine che con gli anni non ho ancora perso.
Non sono tutti tuorettici, facebook funziona sul passaparola, però credo che lo siano almeno un 30%, altrimenti (secondo me) non si spiegherebbe un interesse solo scientifico, e i riferimenti sulla DBS che sembrano un commento comunque molto personale.

Sottoilineo che parlo solo per opinione personale, quindi i miei pareri sono ampiamenti discutibili.
Secondo me, il nostro gruppo Facebook, non attira molto per questi motivi:

- le attività sono prevalentmente sul forum, che è più sicuro, ci si conosce ma "giustamente", non apre le porte a chiunque

- Il nome simpattizzanti AST-SIT non è azzeccatto, forse era meglio solo Ast-Sit assocazione ......

- E' un gruppo chiuso, quindi uno deve fare domanda per entrare, e aspettare uno risposta, prima di allora non sa ne di cosa parla il gruppo, ne tantomeno gli argomenti.
Aprire il gruppo FB significa, esporsi, significa attirare i cretini, o attirare anche possibili infiltrazioni (anche se mi sembra un vocabolo un pò ridicolo), però daltronde, o si rimane un gruppetto affiatato e sicuro, o si apre qualche porta, prendendo però in considerazione dei rischi, che tuttavia si possono prevedere e prevenire non mettendo informazioni riservate o particolarmente personali sul gruppo FB.
Io personalmente correrei dei rischi magari limitati ma li correrei, perchè non c'è niente di più stimolante nel trovare altre persone con cui condividere opinioni, parerei e perchè no, anche divergenze, e allargare un gruppo e far crescere magari l' associazione di quella percentuale che ci si aspetta diventi più numerosa....