Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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documentario FOX sulla Sindrome di Tourette

Last Update: 4/6/2018 10:07 AM
6/17/2009 6:11 PM
 
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Premetto di non aver visto il filmato (lo farò nel WE) ma di avere (per ora) solo raccolto alcuni pareri tra i nostri collaboratori, anche del Comitato Scientifico.

Il filmato in sè potrebbe anche andare, se non fosse per la parte nella quale compare la pratica e la proposta di DBS, oltre a chi la pratica, il gruppo che si vanta di essere quello che ha fatto più interventi al mondo.(bel primato!)
Inoltre nel finale mi dicono che si rigrazia il Galeazzi (dato come centro della tourette più importante d'Europa) ed il Besta, oltre che personaggi che già conosciamo.

In primo luogo mi vien da dire che sono contento che noi si abbia tagliato i rapporti con questa gente (quelli che hanno fatto il documentario), la quale secondo me aveva aveva fin dall'inizio l'intenzione di evidenziare quei luoghi di cura, con quelle cure, e che l'avrebbe fatto usando i nostri associati. Sono contento anche se la cosa ci ha fatto perdere per strada il nostro responsabile dei rapporti con la stampa.
Tempo al tempo, faremo noi il nostro documentario e mostreremo la differenza.
Per chi non fosse in quei giorni ancora con noi informo che questa gente ci aveva contattati e ci aveva assicurato che tutto il loro lavoro sarebbe stato fatto nell'alveo di AST e che nessuno spazio sarebbe stato dato a DBS ed a chi la pratica. Con un espediente capimmo che questa promessa era un falso, ma ormai avevano raccolto decine di interviste (che abbiamo diffidato ad usare).

Veniamo ora al documentario.
Mi dicono che presenta tre storie, due di persone che tutto sommato hanno imparato a convivere con la sindrome, a compensare...diciamo che il messaggio era positivo. Poi c'é questa storia del ragazzo di 17 anni al quale come cura é stata prospettata una lnga starda di farmaci o in alternativa la DBS. Il messaggio sarebbe scegli tra un percorso difficile e fastidioso o l'intervento chirurgico che tutto risolve. Pare che per convincere il ragazzo ed i suoi genitori sia stata mostrata una cassetta in cui diverse persone dichiaravano di aver risolto i loro (gravissimi) problemi con questo intervento chirurgico.

IN QUESTO FORUM sono diversi i familiari di ragazzi della stessa età ai quali é stato proposto lo stesso iter. Che si fà, vogliamo saltar fuori o facciamo finta di nienete? Allora, c'é qualcuno qui che alla fine non ha avuto bisogno né di DBS e tanto meno di farmaci?
No perché...si sa mai, dovessero i familiari di quel ragazzo del documentario venire sul forum magari la viostra testimonianza é utile no?
Quante volte abbiamo detto che essere in associazione é anche dare e non solo prendere, ecco l'occasione di dare un senso all'essere qui.

Io ripeto non ho ancora visto il documentario, ma chi l'ha visto mi dice che per questo ragazzo vengono confuse le compulsioni con le ossessioni e che non aveva manifestazioni così devastanti.
Inoltre pare che nessuna terapia alternativa fosse stata proposta.

C'é sempre più bisogno di AST, e c'é bisogno di crescere.

ORA VORREI che qui di seguito venissero messi i vari commenti, appena vedrò il documentario dirò la mia.
GFM


PS é uscito il libro di Chiara Fastame sulla SdT, é il primo testo ufficialmente nato dalla nostra associazione, ne farò la recensione sul sito, a settembre lo presenteremo nell'inaugurazione della nostra nuova sede. E' solo il primo testo che dichiaratamente fa riferimento all'esperienza AST-SIT, ma ne arriveranno altri, promesso.

[Edited by Gianfranco Morciano 6/17/2009 6:17 PM]
6/17/2009 6:44 PM
 
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[Post rimosso dall'autore]
[Edited by owlly 4/2/2018 1:07 AM]
6/17/2009 7:01 PM
 
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Ho visto per ben due volte la puntata di "Nessune è perfeto" perchè alla prima non volevo crederci, comunque preferisco non commentare. Raccolgo il messaggio di GFM anche se mio figlio è piccolo ma solo per testimonianza, Lorenzo è stato in cura per ben 7 mesi in quella struttura, è stato rimepito di farmaci, se ritorno ad un'anno fa sembrava un'automa. E' ormai un'anno che siamo in AST ed è un 'anno che Lorenzo non assume più nessun tipo di farmaco, è bastato poco, applicando tecniche comportamentali piano, piano la situazione è migliorata, il cammino è ancora lungo, ma siamo sulla strada giusta. Non dico che i farmaci non servano, in alcuni casi sono necessari ma sempre abbinate ad altre tecniche. Tornando alla DBS non solo ai ragazzi è stata proposta ma anche a bambini poco più grandicelli di Lorenzo e non escludo che se fossimo rimasti lì lo avrebbero proposto anche a noi. Non aggiungo altro perchè tornare indietro mi fa stare ancora male. Un grazie di cuore a tutt.

P.S. GFM Lorenzo ultimamente ha ripreso con i tic, non mi preocupano, solo ho ritirato gli esami e la TAS è risaltia a 1224.

6/18/2009 12:51 PM
 
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Nel documentario mancano molte cose, molte carateristiche, c'è molta enfasi, ma in fondo è un programmi che non entra nei dettagli, è un programma alla fine destinato ad un target che non sa nulla di tuorette e deve fare spettacolo; al contrario ho trovato fino alla prima parte una visione un pò più ampia e molto più positiva rispetto a scene devastanti che si vedono in giro, come quelli che imprecano ad alta voce, o come l' espidio di "camera cafè" piuttosto che "medici miei", dove oltre ad essere scherniti i tourettici vengono evidenziate comportamenti che difficilmente sono realistici.
E' vero la chiamano malattia, ma secondo me, rispetto al target attuale sono stati fatti dei passi avanti.

L' immagine, il primo approccio che da alla gente comune delle persone con Tourette, secondo me va bene, non è completa ma è comunque POSITIVA, il problema è che la seconda parte decade sulla DBS, come unica certezza di risoluzione al problema.
E' risaputo che la DBS può funzionare quando sono solo tic motori, ma quando ci sono compulsioni non è risolutiva, e poi voglio dire :un ragazzo di 17 anni con dei tic motori, abbastanza accettabili, condannarlo ad avere degli elettrodi piantati nella testa, con apparecchio sotto la clavicola, non menziona poi che tipo di vita deve fare, con quali
attenzioni, con quali rinunce deve vivere per avere un impianto per il resto della vita....
Partite di calcetto, partite di basket, prende un colpo come si deve per sbaglio, si rompe la macchinetta (altra chirugia per sostituirla), o se esce un elettrodo fuori sede... Capisco un anziano con il parkinson sui 70 che alla fine fa una vita tranquilla ed è una malattia degenerativa, o uno così conciato che non ha una vita, ma quel ragazzo che a poco con tanti sforzi si costruiva qualcosa... non è forse una condanna la DBS?
Voglio sperare che sua madre, se poi non è un attrice... possa leggere questo parere....
Ho visto persone con esercizi mirati e terapie specifiche messe molto peggio di quel ragazzo, cambiare totalmente.
Poi è il mio è solo un parere discutibile, spero solo che tutto questo filmato non porti la moda a chiunque abbia la TS di farsi un impianto.


M00n296
6/18/2009 5:36 PM
 
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Per chi si fosse perso la puntata di "Nessuno è perfetto" o non fosse riuscito a scaricare il documentario, Domenica 21 c.m. alle ore 18.00 sempre su canle 131 Fox cult.
6/19/2009 4:03 PM
 
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OK, ho appena finito di vederlo.

Forse dovrei aspettare qualche ora a dire la mia, perché decantino le emozioni...cosa ovviamente che non mi riesce (altrimenti non sarei qui ed io). Nel caso se cambio idea riscriverò.

Durante il filmato ho provato forte il desiderio di non essere, di essere una persona normale che vede questo programma, per sentire cosa può suscitare, per non avere giudizi segnati dai miei pregiudizi. Non ci sono riuscito, come tante volte in passato, in questa non ci sono proprio riuscito.
Sapevo e sentivo che vedere questa roba mi avrebbe fatto male, ora mi pento di averlo fatto...come quando ti strappi una crosta, no peggio.

Per ora posso dire che mi ritrovo pienamente nel giudizio di Owlly...e poi però....merda, merda un sacco di merda.

Merda il personaggio che fa sport estremi dati come "la sua soluzione" ai tic, perché quel tipo di sport non disciplimna affatto i tic ma li sostiene, perché la spinta a primeggiare ed a cercare il limite é un problema che conosciamo e non disciplina affatto i tic, non ne é soluzione (come é stato detto), anzi. Merda per il messaggio educativo che manda, che é esattamente l'opposto di quello che servirebbe.

Merda per l'attore che si é prestato alla sceneggiaita, con la sua recita mestierante, merda nonostante delle tre avrebbe potuto essere alla fine la storia più interessante...perché l'arte forse non risolve, ma almeno quella si che fa stare bene. Certo dice "la mia cura é vivere"...ma lui la vita la recita,, recita pure la sua tourette. Bravo davvero bravo, l'attore. Ora sapete che dovete andare tutti a vedere il suo spettacolo, si chiama "l'occhio del puma". Ha fatto il suo scambio col regista, io ti do la recita che cerchi e tu mi fai pubblicità. Merda.

Ma la merda ti ricopre di viscido e di puzza nella storia del povero Yacopo, nel modo in cui si recita la comunicazione della proposta di DBS...data come "la soluzione definitiva", quella che ti emanciperebbe dai farmaci. Cosa per altro non vera.
Yacopo che dice "quello che mi fa stare più male sono le ossessioni"..."cerco aiuto in queste"...e su QUESTO bisogno, dico su QUESTO la risposta é "fai la DBS"....come non pensare ai nostri ragazzi, ai tanti adolescenti di AST ai quali fu fatta la stessa proposta? ...abbiamo tre franceschi, un simone, un federico, poi gli adulti. Ora capisco perché il "regista" di FOX-cult ci disse che i nostri casi non andavano bene perché stavano bene, cercavano l'eclatanza, ma sopratutto

cercavano una casistica che dovesse sostenere la proposta finale: DBS, DBS, DBS...LA VIA ITALIANA ALLA SOLUZIONE DELLA SINDROME DI TOURETTE.

MERDA.

DI bell'effetto artistico il bambino che si lascia andare dallo scivolo in parallelo all'adulto che si lancia con la corda.
Minchia come ha capito tutto questo regista.

Minchia e merda sono coprolalia? Solo del genere che esce dalla rabbia e dal disgusto.

...e pensare che questa gente ci ha preso persino in giro, ha preso in giro tutta l'associazione, scopo loro era confezionare fin dall'inizio un prodotto che avrebbe avuto non dico come unico, ma certo come scopo principale quello di pubblicizzare "il centro Galeazzi e chi vi opera".

Non spendo parole per la mamma e il figlio che si comunicano sconcezze sessuali (anche davanti alla videocamera), la storia é troppo tragica per aggiungervi una battuta.








[Edited by Gianfranco Morciano 6/19/2009 4:07 PM]
6/19/2009 4:48 PM
 
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Come si dovrebbe sentire una mamma che dopo circa un anno si sente arrivare una telefonata tipo, come mai suo figlio non viene più a fare i controlli (scusa) per far sapere del documentario e non vado oltre. Ho tanta voglia di...................................

6/19/2009 5:22 PM
 
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Vedete, noi siamo qui a discutere di visioni diverse della tourette, di errori terapeutici (come non vedere che a questo Yacopo non si spiega la differenza tra ossessione e compulsione, come non gli si diano indicazioni si COME fare), ma io credo che per quanto riguarda gli interventi chirurgici siano ben altri i piani dai quali dovrebbe partire il ragionamento e che dovrebbero includere (insieme alle divergenze terapeutiche) le nostre disquisizioni. Purtroppo.


IL DGR
In LOmbardia si chiama DGR, sarebbe il sistema per il quale le cliniche private (convenzionate con la sanità) legano la retribuzione del medico al numero di interventi che questi procura alla clinica e soprattutto alla gravità degli interventi. Per questo motivo si fanno spesso ricoveri di tre giorni anziché normali visite ambulatoriali, per questo tre giorni di ricovero (come già ho denunciato su questo sito) sono preferiti al day hospital (visto che il primo rende migliaia di euro mentre il secondo solo centinaia).

Dopo lo scandalo del S.Rita a Milano si é scoperto un marcio che non é realistico credere sia solo di quell'ospedale; oggi non puoi avere certezze , qualunque patologia tu abbia, rispetto al fatto che un certo intervento ti venga proposto con criteri di salvaguardia della tua salute e non per permettere guadagni stratosferici a qualche sanitario. Con rispetto dei tanti medici e sanitari seri, che sono i primi ad essere lesi da questa vergogna.
Che tristezza per la scienza e che caduta per la medicina!

Fantasie estremiste? Provate a guardare questi filmati della trasmissione di Report sulla sanità e forse alla fine almeno qualche dubbio dovrebbe sorgere....

www.youtube.com/watch?v=07H232u7Noc

www.youtube.com/watch?v=E1_Xjn4HLWo&feature=related


Chi arriva su questo nostro sito a cercare risposte rispetto alla terapia che riceve, qualunque sia l'intervento che gli é stato proposto...si accerti, sia prudente, rifletta .


6/19/2009 6:26 PM
 
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[Edited by owlly 4/2/2018 1:08 AM]
6/19/2009 8:50 PM
 
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Forse basta contattare quelli di Report e raccontargli queste cose, o anche più semplicemente fare una segnalazione scritta alla Corte dei Conti. Secondo me qualcosa si muove.
6/19/2009 9:18 PM
 
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Sono tra quelli che hanno visto la puntata di “nessuno è perfetto”.
Non ce l’ho fatta a scrivere prima… scusatemi ma io faccio parte della schiera delle mamme
“Sgridate nel vero senso della parola” da uno specialista che per prepararsi un terreno fertile mi ha accusata di non prendermi cura di mio figlio. Esordì dicendomi che mio figlio era peggiorato notevolmente (era più di un anno che non lo vedeva) e che la sola strada per lui era l’intervento di DBS. Una settimana, Signora… solo una settimana me lo lasci, tornerà a vivere la sua vita normale e non avrà più bisogno di tutte le medicine che prende ora.
Naturalmente tutto ciò lo disse davanti a mio figlio tra una telefonata e l’altra, scrisse su di una ricetta “TOURETTE PLUS” e dispose un ricovero di 3 giorni a ZINGONIA; tre giorni in cui mio figlio dormì e basta. Fu dimesso con una terapia di psicofarmaci che in Italia non sono in vendita ci consegnarono in ospedale le pastiglie per la cura da seguire a casa, il barattolino di plastica aveva un etichetta incollata, superfluo dirvi che del bugiardino neanche l’ombra…
Solo a raccontarvelo sto male, quel periodo fu per noi un vero incubo; trascorsi una decina di giorni mio figlio era uno zombi, mi diceva di sentirsi l’acqua nel cervello, passava dal divano al letto e lasciò la scuola …..
Mentre guardavo quello che alcuni definiscono “documentario” mi ripetevo, non è possibile, non è serio mandare in onda un programma su un canale CULT (??) e affrontare in modo così superficiale la sindrome di tourette!
Ho dovuto attendere per realizzare che la trasmissione è stata volutamente realizzata con poche informazioni, sfuocate, distorte e superficiali; non è necessario che i pazienti sappiano più di tanto, meglio se non sanno: all’epoca ERO TOTALMENTE IGNORANTE, dovevo esserlo per essere dipendente da uno specialista e dalla sua diagnosi!
Ringrazio ogni giorno la buona sorte che mi ha fatto incontrare Gianfranco Morciano, lui ci ha aperto gli occhi, grazie a lui e a Simone ho potuto capire, ci siamo documentati, abbiamo lavorato su più fronti, abbiamo sperimentato e nell’arco di pochi mesi mio figlio ha cominciato a stare meglio, ha ripreso a dormire e ad uscire di casa, a frequentare gli amici, in una parola HA RIPRESO A VIVERE.
Non era ancora passato un anno da quell’infausta diagnosi che mio figlio non assumeva più alcun farmaco.
In quell’ospedale ho incontrato due persone con “gli elettrodi piantati nella testa” una aveva meno di vent’anni….
Anche per questo ho deciso di partecipare all’impresa AST SIT: voglio testimoniare e poter dire che non c’è un solo specialista in questo paese, non c’è una sola associazione che si occupa di tourette in Italia, non c’è soltanto la strada dei farmaci e peggio ancora non si può proporre la DBS ad un ragazzo di 17 anni.
A Jacopo dico di prenotare l’intervento di DBS tra 70 ANNI.
Invito i genitori di Jacopo a sperimentare altre strade, a leggere, a capire, a contattarci.
Invito i genitori di Jacopo a prendere le distanze!


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6/23/2009 10:27 AM
 
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COME CONTATTARE AST SIT

AVVISO CHE AL NUMERO DI SEGRATE RISPONDE SOLO IL COORDINATORE DEL SERVIZIO E NON I RESPONSABILI DI AST

CHI VOLESSE CONTATTARCI DEVE CHIaMARE IL NUMERO NAZIONALE NEGLI ORARI SCRITTI SUL SITO, MA PUò ANCHE SCRIVERE una mail AD info@sindromeditourette.it
insomma meglio una mail (fin tanto che non avremo un numero di telefono nazionale sempre acceso) e SUBITO SARETE CONTATTATI.
[Edited by Gianfranco Morciano 6/23/2009 10:29 AM]
6/23/2009 11:48 AM
 
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[Edited by owlly 4/2/2018 1:08 AM]
6/23/2009 1:22 PM
 
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Riproduco qui questo mio intervento fatto in precedenza in area riservata. Il post qui sopra di Owlly è da intendere anche come risposta a questo mio.

Non ero molto concentrato quando l'ho visto e, forse per questo, sono passate le emozioni dei tre tourettici, con cui ho facilmente empatizzato e simpatizzato, in particolare con lo sportivo. Forse per la mia distrazione e ignoranza, senz'altro per il mio grado molto più basso di malizia rispetto ad altri, non ho colto tutta quella malevolenza.

Anche rispetto alla DBS non ho visto un'adesione acritica, o peggio, una sponsorizzazione. Una nostra partecipazione al documentario avrebbe potuto offrire una visione più ampia e articolata della sindrome e delle "terapie". Non sapremo mai come sarebbe stato il documentario senza la nostra partecipazione. Forse nell'ottica del fare cultura, l'Italia e i tourettici italiani hanno perso qualcosa, sicuramente noi non abbiamo perso la verginità. Credo che, per il CD in primis, sia giunto il momento di ragionare in modo gobale sulle strategie relazionali, sociali e politiche.

Infine chiedo, senza malizia, a chi l'ha avuta nei post sopra, se, a freddo, nel loro commento non abbiano influito gli istinti di autoaffermazione o autoconservazione del gruppo, istinti che, a mio parere, se non mediati, rischiano di disturbare l'obiettivo del fare cultura e il dibattito interno su di essa.
[Edited by owlly 4/6/2018 10:05 AM]
6/29/2009 8:46 AM
 
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Re:

GiglioDellaTorretta, 23/06/2009 13.22:

Anche rispetto alla DBS non ho visto (nel filmato fox) un'adesione acritica, o peggio, una sponsorizzazione


Per quanto mi riguarda non ritengo di avere un pregiudigio acritico verso la DBS, io ho sposato pienamente la posizione della TSA americana (come riportato in home page del sito). MI limito a segnalare i tanti che si sono rivolti a noi che la proposta di DBS l'hanno avuta e che non rientrano nella casistica che la TSA accetterebbe per la DBS. E lo sai.
Più che nella DBS nel filmato vedo una adesione acritica "all'unico centro di cura per la TS in Italia"...questo sì che mi appare evidente.

GiglioDellaTorretta, 23/06/2009 13.22:

Una nostra partecipazione al documentario avrebbe potuto offrire una visione più ampia e articolata della sindrome e delle "terapie". Non sapremo mai come sarebbe stato il documentario senza la nostra partecipazione. Forse nell'ottica del fare cultura, l'Italia e i tourettici italiani hanno perso qualcosa, sicuramente noi non abbiamo perso la verginità.


Una nostra partecipazione avrebbe potuto portare qualche altra riflessione in effetti, come abbiamo cercato di fare, ma qualche passaggio deve esserti sfuggito.
A- sono loro che si sono presentati a noi dicendo che non avrebbero voluto spettacolizzare la sindrome, che non avrebbero parlato di DBS, che avrebbero trattato solo di cose interne alla nostra associazione
B- se non era così bastava dirlo all'inizio e non costringerci a stanarli
C- se l'avessero detto all'inizio avrei davvero potuto credere che per noi poteva esserci una parte nel documentario. SE l'avessero detto subito e prima di far muovere decine di noi...avrei potuto pensare di perderla questa verginità, ma per qualcosa non per il nulla.


GiglioDellaTorretta, 23/06/2009 13.22:

Credo che, per il CD in primis, sia giunto il momento di ragionare in modo gobale sulle strategie relazionali, sociali e politiche.


Credo siano un problema ed una necessità non nuovi, perché lo colleghi al filmato?

GiglioDellaTorretta, 23/06/2009 13.22:

Infine chiedo, senza malizia, a chi l'ha avuta nei post sopra, se, a freddo, nel loro commento non abbiano influito gli istinti di autoaffermazione o autoconservazione del gruppo, istinti che, a mio parere, se non mediati, rischiano di disturbare l'obiettivo del fare cultura e il dibattito interno su di essa.


Una questione di istinto in effetti vi era, il nostro "gruppo" é stato preso in giro da questi di wilder-fox-cult. Hanno approfittato della nostra ingenuità, hanno raccolto decine di interviste a nostri soci, TS e genitori, i quali si sono espressi anche con durezza sulle esperienze avute con certi "centri di cura"...e l'hanno fatto perché credevano che tra chi riprendeva e gli esponenti di quei "centri di cura" non vi fossero rapporti, anzi che addirittura (come veniva da loro detto) vi fosse una netta presa di distanza.

Sì, ha prevalso in me il senso del gruppo, il senso di protezione...per questo abbiamo diffidato wilder dal diffondere il materiale registrato.

Poi i tourettici sono rancorosi come sai, e sapere che qualcuno ha approfittato della nostra ingenuità mi fa girare tanto le palle...e non mi passa, non mi passa.

In quanto a noi, che nessuno creda che in AST manchi dialettica o confronto, l'esempio come vedete é in diretta. AST é associazione e non mono.archia. In questo senos "vive la difference".








[Edited by owlly 4/6/2018 10:07 AM]
7/1/2009 6:36 AM
 
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Socio AST-SIT
Non so se troverò lo spazio di collegarmi al CD, ma preferisco riprendere la questione in ambito ristretto
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