PRESENTATI

Sono Sandra, ho 34 anni .....e sono una professoressa di Matematica ...con degli incontrollabili tic di strizzamento degli occhi ...Ve l'immaginate la scena tutti i giorni in classe?E quando vado a fare sostituzione in classi nuove??Sono così stanca...

benvenuta sandra. immagino non sia facile convivere con questo problema a scuola, dove noi tutti insegnanti (io sono prof di sostegno) siamo sempre super osservati dai ragazzi.
diventiamo caricature e bersaglio di imitazioni nelle situazioni "neutre", immagino che i tic non aiutino in questo senso.
se la paura, è quello di essere derisi, il mio consiglio è di parlarne alla classe, in un discorso serio e accorato.
alle superiori un giorno arrivò una docente che per prima lezione ci parlò del suo esaurimento nervoso dovuto ad una serie di eventi traumatici. ci parlò del fatto che veniva a scuola, ma che era depressa, e ci spiegò cosa voleva dire per lei vivere in una situazione così dolorosa, e che cosa sentiva, a livello di emozioni e sensazioni fisiche.
nonostante la mia classe fosse fatta di elementi terribili, il fatto di essersi messa così a nudo, con una semplicità e fiducia in noi ci spiazzò, e tutti capimmo la situazione.
delle volte, il disprezzo, la derisione, la discriminazione, sono Reazioni all'ignoranza, o alla paura che certe cose possono capitare anche a noi.

in una realtà italiana, in cui i tic sono bersagli su cui fare monologhi di cabaret e barzellette, c'è bisogno di gente che faccia contro informazione, che parli alle persone e che sensibilizzi.
io non ho paura di parlarne, tutte le volte che l'ho fatto ho trovato persone che dicevano di conoscere gente coi tic, ma di pensare che fossero movimenti volontari (ma ti rendi conto l'ignoranza?) e che li prendevano in giro perchè non si rendevano conto.
più se ne parla, più una cosa diventa familiare, magari aiuta a non discriminare più altri tourettici che i tuoi allievi incontreranno nella vita.
ci sono telefilm che sicuramente i tuoi allievi seguono: alli mc beal, o scrubs ( dove c'è una apparizione di Michael J. Fox che fa il dottore ossessivo compulsivo , con anche dei tic nella terza serie, c'è il detective monk, e alcuni film) potrebbe essere un'idea per acchiappare i ragazzi parlando di cse che hanno già visto, facendo collegamenti.
e poi parla dei tuoi punti di forza, che sicuramente hai! sono sicura che tu sei una super prof, sennò non avresti scelto la sfida di fare questo mestiere!!!

ora vado a letto, che domattina c'è lezione.
un caro abbraccio, emi

ben arrivata.

Immagino lo stress e il disagio.

Ora sei dei nostri... sulla scuola abbiamo parlato tanto, solo, dalla parte opposta.
A presto e buona giornata
Marcimari

Ciao Sandra,benvenuta.
Capisco bene la tua stanchezza......
anch'io la penso come Emi,potresti parlarne con i tuoi allievi (almeno quelli delle tue classi),potrebbe essere un inizio per costruire un bel rapporto ,i bambini,i ragazzi hanno bisogno di sentire vicini i loro educatori,di sentire che parlano loro con il cuore e sono pronti ad affrontare le loro debolezze (è un modo per dare il buon esempio).Alle elementari le maestre di mio figlio (che per l'appunto si chiama Emi come Emi-lasaraghina) spiegarono ai bambini che lui aveva i tic,che era un pò come avere il singhiozzo,a lui davano noia,non avrebbe voluto farli,ma loro invece venivano senza poterli controllare.E nessuno ha più detto nulla dei tic di Emi,anzi se una supplente diceva "ma chi fa questo rumore" c'era sempre qualcuno che rispondeva "è Emanuele che fa il tic ma non gli dica nulla";infatti il periodo delle elementari è stato molto bello nonostante sia stato il periodo di esordio della ts.poi....sono arrivate le medie.....
In che scuola insegni?Immagino che sarai un'insegnante molto sensibile con i tuoi ragazzi.
Di nuovo benvenuta,a presto
Daniela

Mi chiamo Elisabetta,abito vicino a Firenze e sono un'insegnante di "Lettere"della scuola media,ormai in pensione da sei anni.Sono andata in pensione appena ho potuto perchè la Tourette del mio unico figlio mi ha stravolto la vita.La storia di mio figlio(metal 123) è la n°36.Abbiamo lottato da soli per tanti anni perchè questa malattia non è proprio conosciuta nella nostra zona.Vi ho scoperti per caso cercando notizie relative alla Tourette su internet.Ho subito iscritto mio figlio,ma per ora partecipa poco;al contrario io trovo meravigliosa la vostra associazione,siete proprio bravi.Noi soffriamo ancora molto per la Tourette,io vivo nella speranza che prima o poi si trovi qualche rimedio efficace.Saluto tutti con affetto.Viola987

La mia unica figlia ha solo 13 anni,già da sette che conviviamo con il problema della ts.Abbiamo girato e dato retta a tante illusioni che non hanno dato i frutti sperati,tuttavia siamo sempre fiduciosi verso nuove prospettive che sono sicuro verranno portate avanti per aiutarci a vivere, accettando il problema con un minimo di serenità.
Ciao il babbo di Rachele

Quando mio figlio aveva 13 anni non avevamo ancora saputo che aveva la Tourette,anche se mostrava movimenti strani delle braccia e delle gambe,ora mio figlio ha 33 anni e non augurerei a nessuno quello che ho passato(la nostra è la storia 36).Però penso che oggi sia diverso,la Tourette è conosciuta e tanti problemi si possono affrontare diversamente:Spero anch'io che scoprano qualche vero rimedio.Molti saluti.Viola

Cara Sandra,
non posso che ribadire quanto altri ti hanno suggerito.
Il mio Matteo, 14 anni, ha iniziato quest'anno le superiori. Quanta paura! Per noi e per lui.
Quale sorpresa, quando, dopo circa un mese, sono andato a parlare con i professori, per spiegare se del caso le manifestazioni di mio figlio (ne avevamo già parlato con il direttore della scuola che ne aveva parlato al referente della classe che ne aveva parlato ai professori, ... ma non si sa mai ...).
Che sorpresa quando mi hanno detto che alla prima assemblea di classe Matteo aveva preso la parola e spiegato ai suoi compagni la sua Sindrome di Tourette!
Pare che l'impatto sia stato positivo: si accontenta di basse dosi di farmaci perchè i suoi tic sono ben accettati.
Questi Tourettici non finiranno mai di sorprenderci!
A presto, Gabriele.

GFM


PS
Gabriele ti ho scritto una mail in facebook

Gabriele
tuo figlio è un grande.... con un padre così

Clod

Ciao Grabriele.Il tuo Matteo è davvero una forza mi auguro che al momento giusto anche la mia bambina la sappia utilizzare.Anche noi ultimamente siamo andati a spiegare al preside della scuola elementare il disturbo della bambina contribuendo a fare rientrare una situazione che si era creata in classe di disagio.Il preside ha gestito quello che le insegnanti non sono state in grado di gestire e Giulia ora è serena.Lei accetta abbastanza bene i suoi tic davanti agli altri e ultimamente anche io sono riuscita a parlarne in modo naturale con un paio di mamme con grande soddisfazione di Giulia che era presente.Tuttavia anche io mi preoccupo per quando passerà alla scuola media,cambieranno i compagni,i prof.e lei avrà bisogno da subito della situazione adatta cioè di informare per sentirsi libera di fare i suoi tic.E non solo..nonostante le ottime capacità di studio e di memoria le sue manifestazioni dovuti a vari fastidi sensoriali la rallentano parecchio,sappiamo come in quinta e poi alle medie il carico di studio possa aumentare.Non so se anche per voi siè presentata un pò questa situazione e se nel caso siete intervenuti con accordi con le insegnanti circa i tempi di consegna di ciò che veniva fatto a casa.Certo la fiducia di continui miglioramenti da qui ad allora c'è sempre perchè tante cose Giulia ha superato grazie a Gianfranco,ma vederla studiare così non mi può non fare pensare.A presto.Adele

Leggendo il post di fata@@ rivivo la situazione che si discusse due anni fà in casa mia, per il passaggio di Rachele alle medie.Un'ansia tremenda,gli stessi dubbi sopra citati.Fortunatamente tutte le paure, o quasi, svanite.Si è inserita benissimo. Tutti sanno quello che mia figlia a volte, malgrado tutto gli capita.Non che stia benissimo,ma è una situazione affrotabile,anche se a casa a volte è dura.
ciao

Mi fanno piacere ++Rachele++ queste tue parole:per voi perchè questo aspetto ti risulta positivo e per noi per l'incorraggiamento.Ricordo bene la tua splendida ragazza,eravamo entrambi al primo colloquio con Parisi,eravamo tutti così tesi e preoccupati che non c'è stato allora modo di parlare molto.Però vi ricordo ancora con affetto per quel momento che stavamo affrontando insieme e poi vedere tua figlia è stato come immaginare la mia bambina tra qualche anno...Un grande abbraccio a voi tutti.

Cara fata, sono la mamma di Valentina, so che tu e tua figlia dovreste aver conosciuto la mia bimba. Vale frequenta la 5a elementare e il suo percorso scolastico non e' stato mai facile, anche se da 2 anni abbiamo capito che la sua difficolta' a mantenere l'attenzione e la concentrazione sono legati a tutto il suo qudro neurologico. Fatto sta che quest'anno le maestre mi hanno segnalato anche un problema comportamentale, con Valentina che chiede continuamente l'attenzione delle maestre e dei compagni come se tutto gli fosse dovuto. Si e' molto isolata, proprio lei che sin da piccola e' stata molto estroversa. Circa 15 giorni fa sono stata convocata dalle maestre per un colloquio con la pedagogista che collabora con la scuola e abbiamo fatto un punto della situazione. Valentina ha una vera e propria repulsione per la scuola e tutti i suoi compagni, ma in generale sta rivoltando la sua scarsa stima in se stessa verso gli altri, accusando tutto e tutti. La scuola vuole aiutarla, anche se il mio timore e' che l'aiuto consista in una insegnante di sostegno, che Valentina non vuole assolutamente. Ricapitolando : mia figlia odia la scuola, detesta i suoi compagni, il rendimento scolastico ne risente parecchio ma soprattutto non e' una bimba felice. E' tutto molto difficile, anche a casa : i tic che vanno e vengono, i farmaci che per quanto poco la disturbano (ha sempre una fame della madonna, lei che non mangiava mai), e in piu' la scuola....e a settembre le medie...che ne dici, c'e' un po' da deprimersi ? e invece avanti sempre perche' indietro non si puo' andare...dopo Pasqua iniziamo con degli esercici del Dott. Parisi e della Dott.ssa Buonomo, vediamo un po'...un abbraccio...

Vi ricordo benissimo,o meglio ricordo bene tua figlia che disegnava nell'attesa della visita.Abbi fiducia,vedi non dico questo giusto per dire qualcosa,ma perchè dopo anni(diversi),ho capito che più ti deprimi e peggio affronti la cosa, che a volte io ho vissuto con grande dolore.Tutto questo, adesso, in questo momento con Rachele che sta bene.Oggi non ho notato nessun tic,nessun vocalizzo ecc.Conosciamo il comportamento della ts, su Rachele,ma ultimamente sembra che la traformazione fisiologica dell'età, abbia un effetto positivo.
Ciao,il babbo di Rachele

Ciao Luce,ci ricordiamo benissimo di Valentina mia figlia mi ha appena detto -Si,è a postissimo!-ne ha un ricordo più che positivo.Capisco che è pesante tentare di trovare ina soluzione a tutte le problematiche delle nostre bambine o perlomeno renderle più leggere ma ce la possiamo fare se si imboccano le strade giuste.Mi sembra tu abbia un ottima collaborazione con le maestre che saranno guidate per aiutare Valentina a ritrovare la stima in se stessa come persona...ma il lavoro più grosso si sà spetta a noi.Giulia è un pò l'opposto,lei si sente "molto" in tutto e anche questo può dare fastidio a chi la frequenta;la sua gagliarderia va moderata i suoi discorsi ripresi e modulati i suoi atteggiamenti a volte corretti altre lodati.Quando posso vado io a prenderla a scuola per ascoltare in automobile cosa dice o meglio come dice i racconti alle sue amiche.Lei sa che tende ad esagerare pur di primeggiare e anche questo è un segnale di insicurezza...Parlimo tutti i giorni di cosa è successo a scuola e di eventuali sue responsabilità perchè non può essere sempre gli altri la causa.Personalmente mi ha aiutato molto la guida di una lettura"ABC delle emozioni"di Mario Di Pietro ho cercato le pagine che descrivevano le problematiche di Giulia'le abbiamo guardate insieme,ragionato e capito come i pensieri influenzano le nostre emozioni.Giulia si fida molto di me lo dico senza lode ma ascolta più me che suo padre posso permettermi anche di alzare la voce a giusta ragione e avere come reazione un pianto moderato impensabile fino aqualche anno fa..avrebbe fatto una crisi di collera.La fiducia è un tasello fondamentale,la complicità dimostrare a loro che si può essere felici anche con i tic e lo può continuare ad essere anche la tua famiglia.Anche noi ora abbiamo ripreso gli esercizi è vero sono impegnativi per i genitori ma utilissimi per i nostri figli che ne devono capire il significato affinchè non si perdano.Per nostra esperienza occorre convinzione e se prima o poi arriva la stanchezza al momento giusto una pausa aiuta per riprendere con ancora più detrminazione.Anche per questo è importante che Valentina ritrovi la stima in se stessa e con il tuo amore sono sicura che supererà anche questo scoglio,affinchè si senta felice con le debolezze e le potenzialità di tutti gli altri bambini.Forza...!

mi sono presentata in parte..., coi miei tic ventennali, che ormai ho perfezionato alla grande,
ma credo ke a pensarci bene, forse, anke io potrei benissimo avere la TS.
Se penso alle mie stranezze, leggendo sulforum qua e la', tipo quando apparecchio la tavola le posate devono SEMPRE essere allineate, cosi' come le scarpe quando le tolgo. Vorrei tanto poter raddrizzare i quadri storti a casa degli altri, ma non e' socialmente conveniente. E quando mi pettino i capelli, l'ultima spazzolata deve sempre essere e destra, la mia destra, guardandomi allo specchio.
E se dico una certa cosa, devo ripeterla tre volte, sottovoce, naturalmente.
Ora ho avuto il coraggio di fare outing con mio marito....mi ha detto ridendo che aveva sempre saputo che sono picchiarella.
Allora, sono dei vostri?

...e dire ke mi sono sempre sentita un animale raro...ora finalmente sono orgogliosa della mia diversita'...
E visto ke le donne sono ancora una volta in minoranza, lo sono0 ancora di piu'!!!
Spero tanto ke il mio piccolo grande uomo non debba sentirsi come mi sono sentita io miliardi di volte e che riesca a far suo il piu' presto possibile il concetto che la diversita' e' sempre e comunque una ricchezza, magari da condividere con chi la abbraccia con sincerita' d'animo.

Desidero ringraziare tutti coloro che hanno dato vita a quest'associazione ed al forum, che ho trovato per caso in una delle mie tante notti insonni, nella speranza di trovare una via per aiutare mio, nostro figlio.
Attendo con grande trepidazione l'incontro con il Prof. GFM, perche' sento che potra' esserci di grande aiuto.
Questo vuole essere un messaggio di incoraggiamento per chi vive momenti burrascosi. Personalmente ne ho vissuti molti, profondi e logoranti, ma poi ho compreso che tutti noi possediamo la forza interiore per affrontare anche i giorni piu' bui. Un abbraccio a tutti, ce la faremo...alla grande.

ciao a tutti sono clementina, mamma di Romeo, 4 anni e mezzo
oramai è un anno che Romeo accompagna le sue giornate con dei tic.
tutto è iniziato in seguito ad un infortunio del papà. siamo andati a trovarlo all ospedale.. Romeo non l ha visto perché era in sala operatoria... due gg dopo ha iniziato a singhiozzare. era un singhiozzo nervoso.. tutti mi dicevano di star tranquilla che sarebbe passato. da lì, dopo due mesi, il singhiozzo è diventato una tosse nervosa.. al mare sembrava svanito... con la ripresa della scuola materna è ritornato ed I tic mano a mano si sono modificati. se ne sono aggiunti altri, sempre vocali. praticamente passa le giornate con una bella colonna sonora di sottofondo fatta di sbuffi, sniffate, tossette...
:)
a dicembre abbiamo avuto qualche episodio isolato di tic motori, poi svaniti.
lui è un bimbo molto ansioso... molto "ricettivo".. molto "esigente" pensa sempre al dopo, mai al presente. è un bimbo meraviglioso ma molto impegnativo.
ho passato qualche settimana di dolore, pensando al suo futuro e ogni tanto mi spaventa ancora, il futuro. ma so di avere tante risorse e credo anche lui.. lotteremo e inseguiremo la serenità con tutte le nostre forze.
ho rischiato di guardare mio figlio e provare paura... ma sono una mamma di un bambino speciale e voglio andare oltre al "problema", aiutarlo, accettarlo e amarlo come sempre.
tutti mi dicono di essere esagerata... di accollargli una malattia che forse non lo riguarda.. ma io sto solo seguendo il mio cuore e farò di tutto per conoscere l ansia che lo accompagna :)
un abbraccio a tutti